Teneis muchos dias buenos??????????

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
pako
Usuario Participativo
Mensajes: 47
Registrado: Vie Jun 29, 2007 3:33 pm
Ubicación: jerez de la frontera

Teneis muchos dias buenos??????????

Mensaje por pako »

Tengo diagnosticado SII. Me pregunto si a alguno de vosotros le pasa como a mí. No paso mas de un par de dias o tres sin que me duela la barriga o tenga algun tipo de molestia, siempre con problemas. Tengo entendido que se suelen tener temporadas buenas. A mi eso de las temporadas ya me pasó, pero ahora estoy siempre liado. Es eso frecuente en el SII?

Responderme, gracias
yeyi
Usuario Veterano
Mensajes: 463
Registrado: Vie Ago 03, 2007 10:38 pm
Ubicación: torrejon de ardoz

Mensaje por yeyi »

hola pako yo todavia no estoy diagnosticada pero la pediatra de mi hija que sii me comento que se tenian etapas buenas y malas, yo le decia que no tenia etapas buenas cuando mucho una semana pero una semana sin diarreas dolores en mayor o menor medida practicamente todos los dias, ahora llebo tres meses con dieta sin gluten en este tiempo si que he mejorado en todo dolores, gases diarreas, en fin has probado ha hacer dieta sin gluten y sin lactosa? un saludo
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

Mensaje por Sate »

Pues mi mensaje va a ser calcado al de Yeyi ..... antes de la dieta sin gluten tenía dias regulares, malos y malísimos, en el año que estuve así no recuerdo ningun día bueno ..... :cry: .... al iniciar la dieta sin gluten los días son regularcillos (muy pocos pero que me hacen rilar de miedo) buenos y buenísimos .... :D ... y parece que los buenos y los buenísimos cada día son más que los otros xxDD ..... :D :D :D

Besos. :wink:
pako
Usuario Participativo
Mensajes: 47
Registrado: Vie Jun 29, 2007 3:33 pm
Ubicación: jerez de la frontera

Mensaje por pako »

No he probado a hacer dieta sin gluten, por que me han hecho las pruebas para ver si soy celiaco y han dado negativas. No sé si tiene sentido hacerla.
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

Mensaje por Sate »

Pako .. a mi me han dado negativas tanto las analiticas para celiaca como la biopsia y sin embargo la mejoría con la dieta es incontestable ..... las pruebas para la celiaca tienen un indice significativo de falsos negativos, ya lo he dicho más veces pero lo repito ... es una enfermedad muy dificil de diagnosticar en adultos ... la mayoria de celiacos fueron diagnosticados de sii en primer lugar, algunos han tardado años en saber que en realidad eran celiacos y a consecuencia de ello su salud se ha deteriorado todavía más ..... otros no tienen la suerte de ser diagnosticados y vagan por las consultas médicas con sus males a cuestas .... algo de lo que nosotr@s sabemos un poco .... :cry: .... yo todavía sigo haciendome analiticas, me mandaron al hospital a medicina interna por la perdida de peso que mis médicos no saben de donde viene, el médico internista me ha vuelto a mandar las pruebas a pesar de que el de cabecera y el digestivo han descartado totalmente que sea celiaca ... las preguntas que me hizo eran todas relativas a la celiaca y en el volante para el analisis pone: Diagnostico: Celiaca? ............ como ves, este médico no lo descarta y ya te digo que todo me sale negativo ....

Dices que si tiene sentido hacer la dieta .. yo te diria que no tienes nada que perder, es una dieta facil de hacer y si tienes esta intolerancia te aseguro que el sacrificio es muy pequeño y la recompensa muy grande ......

Besos. :)
yeyi
Usuario Veterano
Mensajes: 463
Registrado: Vie Ago 03, 2007 10:38 pm
Ubicación: torrejon de ardoz

Mensaje por yeyi »

estoy de acuerdo con sate la dermatologa me explico que la celiaca era muy dificil diagnoticarla puesto puede ser una celiaca parcheada me explico que esto significa que el intestino puede estar dañado en una zona a cual no tienen acceso ni por gastroscopia ni por colonoscopia por lo que las biopsian dan negativo que esta lesion por leve que pueda ser afecta lo suficiente como para tener los sintomas diarreas, estreñimiento, dolores gases, etcc.... que si la dieta me mejora continue con ella de echo las lesiones que tengo en las manos han mejorado mucho desde que hago la dieta.

por esto creo que no pierdes nada por probar la dieta, no te va a empeorar no vas a estar peor si no te funciona pero si existe esta intorlerancia a los pocos días notas mejoria. en fin creo que no pierdes nada por probar. un saludo.
pako
Usuario Participativo
Mensajes: 47
Registrado: Vie Jun 29, 2007 3:33 pm
Ubicación: jerez de la frontera

Mensaje por pako »

Gracias por vuestras respuestas, me habeis convencido y voy a probar con la dieta, la verdad es que ya estoy un poco desesperado con los dolores, las molestias, gases, extreñimiento etc.
Lo que pasa es que no se muy bien en que consiste la dieta sin gluten (no comer pan, no comer pasta...???); si me pudierais especificar un poco mas os lo agradecería.
pako
Usuario Participativo
Mensajes: 47
Registrado: Vie Jun 29, 2007 3:33 pm
Ubicación: jerez de la frontera

Mensaje por pako »

Se me olvidaba yo no tengo diarreas, tengo extreñimiento, no se si eso tiene algo que ver.
yeyi
Usuario Veterano
Mensajes: 463
Registrado: Vie Ago 03, 2007 10:38 pm
Ubicación: torrejon de ardoz

Mensaje por yeyi »

la celiaca puede manifestar diarreas o estreñimiento incluso en algunos pacientes diagnosticados no tenian ningun sintoma. respecto a la dieta creo que sate colgo en un post en dieta y alimentacion creo que me corrija si me equivoco donde hay un listado con los alimentos que puedes tomar, pero basicamente es cambiar el trigo por el maiz, en los herbolarios sobre todo encontraras sin problema pan para celiacos, magdalenas, galletas, cereales todo son gluten y el resto de comidas puedes hacerlas con normalidad carnes y pescados frescos o congelados, frutas, legumbres solo tienes que tener cuidado con los alimentos precocinados casi todos lleban gluten, en supermecados como el mercadona encuentras tomate frito, mahonesas, harina de maiz, embutidos ycarnes que son sin gluten tienes que mirar que especifiquen que no tienen gluten y si tienes alguna duda no tomar ese produzto, hoy en dia hay muchas cosas para celiacos, bases de pizzas, pan de hamburguesas, en fin lee el post de sate esta muy completo. un saludo.
marini
Usuario Nuevo
Mensajes: 1
Registrado: Mié Oct 17, 2007 3:41 pm

Mensaje por marini »

yeyi escribió:estoy de acuerdo con sate la dermatologa me explico que la celiaca era muy dificil diagnoticarla puesto puede ser una celiaca parcheada me explico que esto significa que el intestino puede estar dañado en una zona a cual no tienen acceso ni por gastroscopia ni por colonoscopia por lo que las biopsian dan negativo que esta lesion por leve que pueda ser afecta lo suficiente como para tener los sintomas diarreas, estreñimiento, dolores gases, etcc.... que si la dieta me mejora continue con ella de echo las lesiones que tengo en las manos han mejorado mucho desde que hago la dieta.

por esto creo que no pierdes nada por probar la dieta, no te va a empeorar no vas a estar peor si no te funciona pero si existe esta intorlerancia a los pocos días notas mejoria. en fin creo que no pierdes nada por probar. un saludo.
Pues ahi discrepo contigo ya que en la endoscopia hacen una serie de "rapado"en al menos 6 zonas.Es muy dificil dar un falso negativo en biopsia ,en cambio en sangre si hay o puede haber falsos posit y negat
Te lo digo de buena tinta ya que soy mami de una niña de 2 años diagnosticada a los 18 meses de celiaquia,primero en sangre y luego en biopsia,eso si ,mi niña tiene un grado III en atrofias de las vellosidades,osea que si SOLO le hubiesen "cogido " una SOLA muestra esa biopsia me diria que no es celiaca.
Pako,la dieta sin gluten esta basada en no tomar alimentos que contengan trigo,cebada centeno y avena.Ten cuidadin que hay colorantes y conservantes que llevan esto
:cry: :cry: ,asi que si haces la dieta informate bien
Un saludo a tod@s
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

Mensaje por Sate »

Hola Marini .. bienvenida al foro, veo que es tu primer mensaje ....

Me gustaría decirte que el diagnostico de la enfermedad celiaca en adultos es bastante más complicado que en niños .... en adultos no es raro que tanto la analitica como la biopsia salga negativa .... te puedo asegurar que en el foro de celiacos en el que también participo hay casos así a patadas .... :cry: .... y por supuesto esto no lo digo yo, ni me lo he sacado de la manga ... lo dice uno de los médicos expertos en enfermedad celiaca en España ....

Besos. :)
yeyi
Usuario Veterano
Mensajes: 463
Registrado: Vie Ago 03, 2007 10:38 pm
Ubicación: torrejon de ardoz

Mensaje por yeyi »

marini encantanda de conocerte, si he puesto eso en mi mensaje es porque la dermatologa me explico que existia una celiaca parcheada significa que el daño puede estar en una zona del intestino a la cual no tienen acceso ni por colonoscopia ni por gastroscopia, eso me lo explico ella yo hasta entonces no tenia ni idea.
josem
Usuario Habitual
Mensajes: 195
Registrado: Dom Nov 23, 2003 6:51 pm
Ubicación: Asturias

Mensaje por josem »

bueno no puedo más que intervenir, a ver, por partes, la celiaquía es otra de las enfermedades intestinales clásicas, en adultos sin diagnosticar se ha confundido con Crohn, SII , EII , peor también otras patologías como la intolerancia a la lactosa,la fructuosa, candidiasis, microcolitis ulcerosa y esprue tropical presentan sintomatologías similares. El hecho de que la dieta sin gluten siente bine es lógico, el gluten es un irritante, y las harinas refinadas utilizadas por la industria son literalmente una "bomba" para cualquier intestino.Pero el patrón oro de diagnóstico de la Ec es la biopsia, y lo siento pero si la biopsia es negativa, es decir si en un adulto no hay lesión de las vellosidades ni infiltración en las criptas no se puede diagnosticar celiaquía, otra cosa es que se lleve a cabo la dieta y que el paciente mejore, no quiero que suene feo sate pero en el foro que participas el especialista que diagnostica en red ya no lo hace porque está denunciado por dar diagnósticos de celiaquía con biopsias negativas, y repito no es que la dieta sin gluten haga daño, no, pero llevarla ni es fácil ni es barata ni hay ayudas ni nada. Otra cosa es que siente bien, a algunas personas si y a otras no, porque también en los foros hay celiacos diagnosticados con biopsias positivas que no logran mejorar y es que le cuerpo humano es muy caprichoso, y en la medicina no existe la completa seguridad en nada, por desgracia para los que padecemos.
Las biopsias actuales detectan zonas porque la endoscopia es un examen visual, es decir el médico ve y revisa el intestino y obtiene muestras de sitios diferentes, y si es cierto que hay casos en los que no se llega a una zona, pero son un porcentaje mínimo, así como también hay casos de celíacos que jamás recuperan, se denomina celiaquía refractaria.
Sobre la dieta sin gluten, hay que leerse las etiquetas, pero eso aun no basta , si bine muchas cadenas de supermercados ya ponen la leyenda sin gluten, claro que no es del todo cierto pues siempre hay un %, hay un libro de la asociación de celíacos con las marcas a consumir( hay que pagar por él), si bien tampoco es 100% seguro, de manera que si se decide hacer esa dieta hay que ir a la asociación, ( conste que a mi no me gusta) y pedir información a los médicos , porque las listas que has subido son generales, están bien como orientación pero si lo complementas con le libro quizá si puedas hacer una dieta libre, más bine con poca cantidad, de gluten.
Y los dermatólogos...con perdón, de EC no saben , es decir si pueden diferenciar una dermatitis herpetiforme , que s consecuencia de la celiaquía, pero no son los indicados para un diagnóstico.
Ah y todo esto que sé que escribo con tono fuerte solo es para dejar claro que es conveniente hacerse las pruebas de celiaquía, y luego uno personalmente puede decidir si realiza al dieta o no ( caso de serlo es recomendable porque de no hacerla el riesgo de cáncer es elevado).
Sobre el libro de alimentos de 2007 sate te lo puedo facilitar.Y disculpa mi tono, pero la mala praxis de un médico es algo que no soporto.
Avatar de Usuario
Sate
Usuario Veterano
Mensajes: 12286
Registrado: Vie Feb 16, 2007 4:50 pm

Mensaje por Sate »

Gracias por tu respuesta Josem ... el libro lo tengo ....pero gracias por el ofrecimiento ...

Ya te dije que yo no me había informado solo por lo que decia este doctor, me he informado por distintas fuentes y estoy bastante segura de lo que digo .... tambien te dije que yo no le decia a nadie que hiciera la dieta si no se habia hecho las pruebas ... pero cada uno es libre de hacerla si quiere y algunos estan hasta el moño de ir al medico para que le digan que los mandan al siquiatra .... como tu dices la dieta no va a hacer daño a nadie, es una dieta sana que no perjudica .... la gente está haciendo la dieta del grupo sanguineo, la de cala cervera, las que les mandan en medicinas alternativas .... ¿porque no iban a probar con otra dieta?? yo hubiera hecho cualquier cosa por mejorar, hubiera comido cualquier cosa porque estaba desesperada y así lo hice ..... y acerté ..... hay ot@s compañer@s que tambien lo han hecho y han mejorado ... ¿porque no contarlo al resto??
Ya se que el tema de la biopsia es fundamental para dar un diagnostico pero como tengo criterio propio creo que las pruebas que se hacen no son eficientes ... Siento lo que me dices del doctor aunque ya lo sabia .... es una pena porque estoy bastante de acuerdo con lo que el dice ....... aunque quizas diagnosticar una celiaca con biopsia negativa sea bastante arriesgado para el, no entiendo qué perjuicio le puede causar al enfermo ya que solo hay que hacer una dieta, no atiborrarse a pastillas que le pudieran dañar u operarse o....etc..... no se porque la gente habrá denunciado, está claro que no denunciamos a médicos que no nos hacen ni p.... caso y que nos mandan medicamentos que no funcionan y otros denuncian a alguien que les manda una dieta ... :?: ¡¡ que mal repartido esta el mundo ¡¡¡¡¡
Sobre que el gluten irrita y si dejamos de tomarlo nos encontramos mejor ..... puede que el gluten irrite siempre pero a mi en los 44 años anteriores me sentaba de p... madre ... ¿ahora me sentaba mal porque tengo el intestino mal??? ok .... pero y el resto de sintomas ???? porque han desaparecido?????? te aseguro que yo tenia sintomas para escribir un libro, los tengo escritos en el foro, se puede comprobar ..... si solo tengo irritado el intestino ¿¿ a que obedecen los otros sintomas ?????? Desde luego tu no puedes contestarme .... pero lo que yo he leido sobre la celiaca me cuadra al 100% con mi caso ..... y tengo biopsia negativa ..... no puedo dejar de pensar que hay casos como el mio ..... ya te he dicho que me he informado en otros sitios pero también he tenido la oportunidad de investigar en mi misma porque un enfermo no siempre tiene una sintomatologia tan extensa .... yo siempre he dicho a mi marido que mi caso serviria para estudiarlo pero como nadie me hace caso, me estudio yo misma .......
Otra cosa .... tengo una hermana con analitica negativa y biopsia positiva .... ¡¡¡¡ y sin sintomas ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ a ver como se explica eso ...... ¿¿se puede ser celiaco sin sintomas???? Ya se que si ..... y puedes tener todos los sintomas y no ser celiaco??????? entonces que somos .???? Ya imagino que me diras que tenemos sii ..... bueno .... pues yo con sii HE MEJORADO ESPECTACULARMENTE CON LA DIETA SIN GLUTEN¡¡¡¡¡¡¡ Espero que esto te parezca mejor...... a partir de ahora intentare decirle a l@s compañer@s que no son celiacos pero que pueden mejorar espectacularmente con la dieta .... si algun dia se dan cuenta de que las pruebas no valen para diagnosticar ya nos pondran la etiqueta de la enfermedad que quieran ...
Dices que los dermatologos no saben nada de la EC ... y el resto de los medicos tampoco ... ni siquiera los especialistas, así que vamos apañados ...... ..... Yo tampoco soporto la mala praxis de un medico, desconozco el caso del doctor como para valorarlo pero en este año y medio me he topado con medicos que estarian mejor cuidando vacas ..... y no los he denunciado ......
Josem, como dices al principio de tu mensaje la enfermedad celiaca se confunde con otras enfermedades, entre ellas el sii, eso es lo que les digo a l@s compañer@s .... que en este foro puede haber unos cuantos celiacos, pero es que revisando viejos mensajes, eso mismo te lo he leido decir a ti ..... no creo que decir esto perjudique a nadie y si entre l@s compañer@s hay más celiacos y se diagnostican, hacen la dieta y mejoran o mejoran sin hacerse las pruebasporque no se las mandan o porque no quieren hacerselas o mejoran porque la hacen cuando les salen negativas ..... ¿¿ que hay de malo en ello ????? ¿¿acaso no es eso lo que perseguimos???? ¿¿estar mejor??
Hay compañer@s que apuntan teorias para el origen del sii, que si ciego movil, que si serotonina, que si tal, que si cual ..... sabes que la celiaca puede tambien estar en el origen del sii ¿¿porque no se puede decir????

En fin ..... creo que la parrafada ya es lo suficientemente extensa y se va a cansar la gente ......

Un beso Josem ...... a pesar del rifirafe me alegro de verte por aquí .... :wink:
yeyi
Usuario Veterano
Mensajes: 463
Registrado: Vie Ago 03, 2007 10:38 pm
Ubicación: torrejon de ardoz

Mensaje por yeyi »

en mi caso los analisis para detectar la celiaca dieron positivo pero la biopsia dió negativa, yo todavia no tengo diagnostico y a parte de la dermatologa el especialista digestivo tambien me dejo caer que depende de donde este dañado el intestino es facil o dificil diagnosticar la celiaca de echo ya te digo el especilista me dijo que siguiera con la dieta estoy mejor aunque no al 100 por 100 pero por lo menos ya no tengo diarreas un dia si y otro tambien, en mi caso entonces que hago si los analisis son positivo y la bipsia negativa no soy celiaca y si es al reves si, en fin pienso que mi caso esta dudoso no se atreven a diagnosticarme celiaca por la biopsia pero tampoco sii puesto que existen unos analisis alterado, y pienso si ellos que son los especialistas no se aclaran yo que hago, ademas de la dermatolo que me explico esto la reumatologa me dijo que las lesiones en las manos son devidas a una vasculitis por mala absorcion intestinal y en la biopsia de piel se ve inflación pero no lo suficiente que hago entonces a quien hago caso. en fin yo tampoco creo que la gente tenga haga la dieta sin hacerse las pruebas antes pero si las han echo y salen negativas o se niegan a hacerlas porque descartan esto no se pierde nada por probar. en fin un sudo a todos.

¿Qué síntomas tienes? ¿Ya te han diagnosticado? ¿Qué tratamiento estás siguiendo? ¡Cuéntanos un poco más de ti!
REGÍSTRATE PINCHANDO AQUÍ.

Responder
  • Temas similares
    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje