Teneis muchos dias buenos??????????

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
yeyi
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Mensaje por yeyi »

perdon se me olvidaba algo si la hermana de sate con analitica negativa y bipsia positiva es celiaca sin tener sintomas de esto y sate mejora con la dieta sin glute no deben descartarle la celiaquia puesto que es genetica, de echo cuando se decta la celiaca en niños a continuación se le hacen las pruebas a los padres puesto uno de ellos es celico sin saberlo y de buenas a primeras y sin tener sintomas tiene que hacer la dieta.
josem
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Mensaje por josem »

no. si decir se puede decir, es más se dice, pero lo que yo apunto es que no es algo tan ligero como se cuenta, y verás si hay celiacos que tiene el intestino destrozado, biopsias positivas y NO tiene síntomas, se llama celiaquía asintomática y es evidente que es la más peligrosa porque al no estar mal no se busca ayuda y el riesgo es mayor . La dieta en si no hace daño, pero te repito que es costosa, es complicada de seguir y no basta con unas indicaciones, por eso le consejo es informarse bien, y te puedo asegurar que en una año de blogs he recibido mails de celiacos que no sabían bien como hacer las cosas, asiq ue para el que empieza es complicado, a eso me refiero que no es tan sencillo como eliminar el pan.
Síntomas extradigestivos?? pues claro si recuperas el intestino recuperas casi todo, es la base si no hay absorción de los nutrientes el organismo no puede trabajar al 100% y eso se acaba notando en todo el cuerpo, en todo.
Sobre las pruebas y el criterio lo siento, tu lo has dicho es criterio propio es decir a ti te ha venido bien, pero no es criterio aceptado, y eso que suena tan aml sobre todo entre los que padecemos SII, tiene una lógica cruel, diagnostican los médicos no los enfermos, ahora bien el enfermo tiene la capacidad de distinguir si la cosa va bien o mal y comentarla y actuar en consecuencia, a diario se recetan miles de medicamentos y cada cual reacciona de una manera.
¿Daño de una mal diagnóstico? Si te parece poco pasar por una segunda biopsia sabiendo que la primera daba negativo y no comunicárselo al paciente...es decir lesiono la confianza , y creo que estamos de acuerdo que en el caso de una enfermedad crónica la confianza con tu médico es tan importante como el tratamiento.
¿Qué nos e sabe todo? correcto, ¿qué es bueno que la gente pida las pruebas ? Sí, pero al igual que para la cecopexia hay un protocolo, para la celiaquía hay otro,¿qué los protocolos pueden estar equivocados?también, sin duda, pero no todos, ni siempre.
El SII no deja de ser un saco sin fondo en el que me temo confluyen diversas patologías, y es evidente que dada la disparidad de métodos y tratamientos que "funcionan" estamos ante un síndrome complejo, y me temo que ninguna respuesta es total y absoluta.
josem
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Mensaje por josem »

Hay mucha literatura sobre la celiaquía, más que sobre el SII, ya que se saben las causas y se conoce el remedio, los celíacos se recuperan, a excepción de als refractarias, si bien al detectarse en adultos no se recupera del todo y muchos problemas añadidos pueden permanecer, tiene un componente genético de manera que los familiares deben de hacerse las pruebas, pero ser portador de un gen solo predispone, los marcadores serológicos Iag y la biopsia son los métodos hoy aceptados entre los especialistas de todo el mundo. Una exploración intestinal completa exigiría una intervención quirúrgica con anestesia general por ello primero se hacen los análisis normales de sangre y genética y posteriormente la biopsia, dado que no todo es celiaquía se realiza también una colonoscopia y en ocasiones un enema opaco, son como ves muchas pruebas, no todas concluyentes pero hay una definitiva, si la dieta te mejora es muy muy probable que seas celíaca/o, pero sino mejoras en un plazo de seis meses a dos años hay que investigar más causas. De hecho antes de investigar la EC( biopsia me refiero) se debe de buscar intolerancias a la lactosa y azúcares, así como helycobacter y sobre crecimiento bacteriano, ese es el protocolo correcto, pero desgraciadamente no se aplica siempre.
Por lo demás en el momento que me diagnosticaron a mi hace tres años lo dije en el foro, pero claro eso fue hace muchos muchos años en una lejana galaxia, ahora que no ha resultado correcto vuelvo y expongo lo que hay, lo mismo que a quien una cosa le funciona y a otro no, es decir para informar, luego cada cual puede decidir, unos prefieren el yoga, otros farmacopea, unos se "cecopexian" y otros hacen dieta, y lo bueno es que cada cula exponga su opinión y vivencia.
Y esto no es un rifirafe...es que ya sabes que soy muy vehemente.
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Sate
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Mensaje por Sate »

Gracias Yeyi ..... hoy tod@s se han puesto de acuerdo ..... no soy de piedra, jobar .... :cry:
josem
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Mensaje por josem »

NO sate no es personal, ni creo que debas sentirte mal , que tienes todo el derecho , y nadie es de piedra, mi vehemencia viene de ahí de que no me gusta y no llevo bien la apatía. Pero cuando se da información sobre una enfermedad pasan estas cosas que ni todos los enfermos la padecen igual ni todas las terapias convencen. Está claro que si hay mejoría es lógico pensar que el gluten afecta de una u otra manera, yo solo recalco que hay un protocolo y lo mismo que para la cecopexia se habla de un tipo de ciego y como quiera que yo ya hablé con la clínica del doc Padrón y jamás insistieron ni quisieron darme falsas esperanzas, entiendo que diagnosticar EC lleva unos procesos, en este caso por cuestiones opuestas a al tuyas, ya ves a tí te dicen que no y mejoras y a mi me juran y perjuran que sí y resulta ser falso, o como mínimo no ha servido de nada.
Lamento de verdad si te has sentido atacada, creo que no es eso lo que expongo, porque he dejado claro muchas veces que hay que hacerse todas las pruebas posibles, pero por la misma razón ahora tenía que decir que ni todas son fiables ni todos los profesionales son serios.
Un beso y disculpa si te he molestado.
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Sate
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Mensaje por Sate »

Josem ..... en otro momento no me hubiera sentido tan mal, pero hoy es la tercera vez que me tengo que defender ... ya se que no es personal, es logico que leas un mensaje y saques conclusiones pero he puesto mas de mil mensajes en el foro y para opinar de la informacion que doy tendrias que leer casi todos y eso es imposible .... siento de veras que tu no hayas mejorado, en otro momento me gustaria que me hablaras de tu caso, aunque te parezca pretencioso yo llevo a cabo una modesta investigacion sobre nuestros males .... y quiero ver casos desde todas las posibilidades .....
Bueno .. pelillos a la mar ..... de verdad que no quiero enfadarme con nadie ... pero llevo una lucha en varios frentes y a veces es dificil seguir .....
Me ha hecho gracia que te sentara tan mal que te hicieran una segunda biopsia, yo casi se la tengo que pedir a mi medico de rodillas .... :? y perdida de la confianza en el medico ?.... yo llevo 17 años con mi medico y la idolatraba .... ahora me estoy planteando cambiarme, me he sentido maltratada por ella .... ahora me llevan en medicina interna del hospital, si en algun momento me dan el diagnostico de celiaca puede que alguien se coma el papel del diagnostico .... (después de hacerle una fotocopia, claro ..) :lol:

Un beso Josem .... no te preocupes, ya se me ha pasado .... :D
josem
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Mensaje por josem »

Sí que me sentó mal porque verás, a ti que te salia negativa te pusieron problemas para repetirla, ya que tiene un coste ( y suena bruto pero es así) y a mi que me salió negativa pero no se me dijo insistieron, es decir si tras 36 años de comer gluten no tengo lesión como la voy a tener tras 20 meses de dieta sin gluten????? Eso es lo que me pareció mal porque desvirtúa le trabajo y la visión de la enfermedad, y desde luego se me ocurren mil maneras mejor de pasar una mañana que no tragando tubo de goma innecesariamente...
Sobre las luchas..me temo que a este mundo hemos venido a luchar, y hay días buenos y otros francamente muy malos al respecto. A mi ahora mismo me están revisando el caso dos internistas y vuelvo a otro digestivo, aparte de psiquiatría para la ansiedad ( esa ya casi al margen porque no cedió).
En mi caso los "papeles" del diagnostico no figuraban en su totalidad... con eso queda claro todo.
NO he leído todos tus post, imposible, pero si unos cuantos y ya en otra ocasión te comenté lo que digo siempre, con soluciones individuales es arriesgado establecer hipótesis, para ejemplo te diré que el especialista en celiaquía famoso negaba la existencia del SII y lo achacaba todo a la dieta, pero ese es su trabajo y el tuyo a menos que te dediques a la medicina activa o la investigación es ponerte bien tú, de hecho y si me apuras mi búsqueda de un remedio es egoísta, soy yo el que lo sufro, y si de paso se ayuda a otros mejor que mejor, pero es difícil distanciarse del sufrimiento propio a la hora de analizar este tipo de cuestiones.
De mi caso te enviaré datos, y la mar...plagada de pelillos....
:P :P :P :P :P :P :P :

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