Mi caso: SII desde niña y ahora CI

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Ananoduerme
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Mi caso: SII desde niña y ahora CI

Mensaje por Ananoduerme »

Hola a todxs. Leo este foro desde hace algunos meses, empecé a leer en internet sobre SII en un momento en que la enfermedad volvió a mi vida.

SII EN MI INFANCIA
Tengo SII desde niña. Desde los 8 años más o menos me agarraban retortijones, dolores muy fuertes y tenía que encerrarme en el baño.
Creo que la causa era fundamentalmente que siempre fui una persona muy nerviosa y ansiosa. Pasaba mucho tiempo sin ir al baño, sin darme cuenta por ahí estaba días sin ir de cuerpo. Además cuando era niña tenía una especie de verg8enza o fobia a todo lo que tuviera que ver con la defecación. No me gustaba ni hablar del tema, me daba muchísima verg8enza, más de lo normal. Me pregunto si a alguno de ustedes también les pasa.

TRATAR DE SUPERAR LOS MIEDOS
Ahora me lo tomo más tranquila, hablo del tema incluso de mi enfermedad con varias personas. Creo que hay que abrirse y aprender a aceptar que todos vamos al baño y que a veces uno está enfermo de la panza. Esto lo digo porque he leído mensajes en este foro donde sobretodo chicos y chicas jóvenes se mostraban muy angustiados por el tema y "qué iba a pasar cuando tuvieran novio". Yo también era así de adolescente, el miedo de que me doliera la panza hacía que me diera pánico salir a bailes y bares. No se lo contaba a casi nadie. Ahora yo pienso diferente sobre esto. Cuando uno tiene un novio o novia va y le dice: "mirá, yo soy de tener dolores de panza, así que de vez en cuando me encierro en el baño. ok?" Fin. Eso, no hay que hacer tanto escándalo. Animo!!
Otra cosa es que yo siempre estoy preocupada por las enfermedades, soy muy hipocondríaca. Me pregunto si a los demás también les sucede.


CAUSAS
Además de pasar días sin ir al baño, los nervios también hacen en mi caso que brote la enfermedad. Cualquier situación de estrés me genera dolores.
También algunas comidas o bebidas, como la cerveza o la levadura de las pizzas, picantes...
Típica situación de estrés: viajar. Y uno piensa en el tema de compartir el baño con extraños, o qué pasa si te duele durante el viaje... Es importante no hacerse tanto la cabeza, si te duele durante el viaje, bueno habrá que afrontar la situación como algo más y punto. Hacerle frente a cada situación que se vaya dando. No adelantarse a las cosas, no volverse loco. Antes tenía pánico a ir a un baño que no fuera el mío. Ahora me acostumbré a ir a cualquier lado. Hay que desdrmatizar! Es algo natural, hay que hacer popó en cualquier parte! jeje
Los dolores suelen darme mientras duermo o no bien me levanto. No sé si han oído hablar del bruxismo. Es una enfermedad en la cual uno rechina los dientes inconscientemente mientras duerme. Bueno, creo que con el SII pasa algo similar. Estamos nerviosos e inconscientemente tensamos los "músculos" o tejidos vinculados al intestino, por nervios. Y eso irrita el intestino y dan dolores.

QUÉ ME AYUDA
Creo que un paliativo importante es tratar de relajarse, hacer ejercicios de relajación antes de dormir, que se enseñan en clases de yoga o en libros. A mí me ayuda. Otra cosa es tratar de desdramatizar. No tenerle verg8enza a la enfermedad ni a la condición. Y bajar los miedos a que nos suceda. Si sucede, sucede, punto, habrá que enfrentarlo, ya sabemos cómo es. También es importante cuidar los hábitos alimenticios, según la tolerancia de cada quien. Finalmente es importante darle espacio y tiempo al momento del baño.
Cuando me duele mucho tomo un calmante que es trimebutina, ese es el nombre de la droga. Mi padre también padece SII, su médico le recomendó este medicamento. El nombre comercial en Argentina es MIOPROPAN, también hay otro que se llama FARADIL o algo así, que además es para los dolores por nervios.

MI SITUACIÓN HOY
Lo que hizo que me registrara en el foro hoy y empezara a publicar no fue el SII, sino otra cosa: la cistitis. Hoy en día no tengo dolores de intestino, hace como un año que no tengo episodios (y eso que en el verano estuve dos meses en México, comiendo picantes y tomando alcohol, estuve 10 puntos! cosas locas que tiene esta enfermedad no? igual sé que en algún momento va a volver, pero no me deprime, sólo es algo que hay que saber enfrentar y punto).
Lo que me pasa últimamente es que cada 20 días más o menos me agarran unas molestias terribles en la vejiga/uretra. En los útlimos años tuve al menos cinco infecciones urinarias, con resultado positivo de urocultivo, bacteria S. Colli. Pero hace 20 días me agarraron terribles dolores. Fui al médico, me dio antibióticos y me hice el examen y me dio negativo. Los dolores se me fueron pero la semana pasada volvieron más fuertes que nunca: es una molestia grande en el vientre, en la zona que a uno le molesta cuando tiene ganas de hacer pis. Tengo ganas de hacer pis todo el tiempo. Fui al médico, me dio otros antibióticos y un examen. Recién fui a buscar el resultado: negativo. Pero sigo con molestias. Estoy muy frustrada. Qué me pasa? Por qué duele si da negativo? Busqué en internet y dice que cuando eso sucede probablemente sea Cistitis Intersticial (CI).

Otro síntoma es que en los últimos meses tuve constantemente muy poca capacidad de aguantar las ganas de hacer pis. Cuando estuve de vacaciones me pasaba que salía temprano del hotel y volvía tarde porque me iba a caminar por la ciudad, para conocer, y tenía que estar pendiente de dónde había baños para poder ir a hacer pis a cada rato. También me pasa si me tomo un omnibus que tarda media hora o más. Sufro porque me dan ganas de hacer pis. Esto afecta mi calidad de vida. Tengo suerte porque ahora trabajo desde mi casa, pero si tuviera que ira trabajar no sé qué haría. Igual me afecta porque siempre hay que salir de casa, por una cosa u otra. En esto me hace acordar mucho al SII: uno tiende a quedarse encerrado, especialmente en el baño en ambos casos. Me resulta notable la coincidencia. Cuando leí que muchos que tienen SII también tienene CI y sobre esto los médicos no saben nada no dudé en registrarme en el foro.
Por un lado para entender por qué, no es una casualidad. Por otro para compartir experiencias y ver cómo enfrentar mejor esto.

BUSCO OPINIONES
Quisiera saber si a alguno de ustedes también les pasa de tener SII con CI.
También quisiera saber un buen urólogo especialista en cistitis intersticial en Buenos Aires o alrededores.
Y por último quería saber qué calmantes o medidas para el dolor toman cuando tienen estas moelstias. Me recomendaron ibuprofeno y similar, antiespasmódicos como la buscapina y aplicar calor para disminuir la inflamación.
Me interesa conocer los casos de ustedes, que me cuenten.
Gracias por todo. Saludos!
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Spycat
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Mensaje por Spycat »

Hola Ana, bienvenida. Yo padezco, además del SII, de cistitis de repetición que suelen presentarse durante la menstruación. Tras muchos cultivos negativos, los médicos han llegado a la conclusión de que podría ser que a) se tratara de una bacteria difícil de detectar (en los sedimentos salen leucocitos, pero luego en el cultivo, no crece nada), o b) cistitis intersticial.Para descartar si es eso, tengo pendiente que me hagan algunas pruebas, aunque por ahora llevo una temporada controlando relativamente bien las cistitis.

Mi remedio preventivo es tomar cápsulas de arándanos rojos, son realente muy buenos para esta dolencia y se trata de algo natural (muy rico en vitamina C además). Hay diversas marcas, no sé bajo qué nombres se comercializa en Argentina, pero eso es lo de menos. También se puede tomar en zumo/jugo, pero en cápsula es más concentrado y por tanto más efectivo. A mí me lo han recomendado varios médicos. Durante mi embarazo evité muchas infecciones urinarias (aunque alguna tuve) gracias a estas cápsulas. Por prevención la sigo tomando, ya que como te comentaba, con la regla, al cambiar el ph de la vagina, me hago más propensa a la inflamación de la vejiga (digo inflamación porque no sé hasta qué punto a veces es inflamación solamente y a veces llega a ser infección, cuando hay leucocitos).

Es muy molesto padecer de esta dolencia, ya que suelen recetar antibióticos, y para los que padecemos del intestino, los antibióticos son muy agresivos, al menos en mi caso me cuesta mucho tolerarlos.

Ignoro si hay relación directa entre SII y CI, la verdad es que en mi caso las cistitis vienen desde que era muy pequeña, de ahí que quieran hacerme pruebas para ver si mi uretra está bien (a veces hay pequeas malformaciones que provocan estas infecciones o inflamaciones).

Respondiendo a otra de tus preguntas, sí soy un poco hipocondríaca, pero en un sentido limitado; no me dan miedo todas las enfermedades, sino aquellas que son víricas y por tanto escapan de mi control por completo pq no las veo, los virus simplemente están en el aire. Es una cuestión psicológica, casi una fobia. Respecto a enfermedades graves no soy hipocondríaca, pero eso sí, odio hacerme pruebas médicas porque me dan temor los resultados, eso me sucede a causa de una trauma que tuve de muy joven con los médicos (me hicieron muchas pruebas, y no acertaban nunca, eso me marcó).

Espero que alguien más del foro pueda aportarte algo que te ayude, en mi caso te hago hincapié en los arándanos rojos, toma su tiempo que hagan efecto, pero realmente son una buenísima forma de prevención.

Saludos!!
alondra
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Mensaje por alondra »

Pues chicas, yo he pasado cistitis intersticial y lo superé. Lo primero es que no paseis frío por la zona baja del vientre, los short cortísimos son muy bonitos y las minifaldas también pero sólo cuando haga mucho calor. Y controlad todo lo que comais, lo mismo que para el intestino.Si en México te pasaste de picantes ya lo tienes. Ahora tendrás el intestino mejor pero más debilitada la pared de la vejiga y por ahí se irán las hormonas del estrés y cronificarás la inflamación. Todo es inflamación y hay que combatirla con muchísima paciencia y privaciones de alimentos susceptibles de irritar. Pero se supera, después de muchos años, se supera. Aunque puedes tener alguna recaída si abusas del frío, alimentos no apropiados y periodos de estrés.

La buena noticia es que podemos mejorarnos, la mala es que nos llevará mucho tiempo y esfuerzo.

Ánimo.

Los arándanos es cierto que van muy bien porque impiden que las bacterias se alojen en la pared de la vejiga y produzcan infecciones. Pero las molestias son por inflamación, porque los análisis dan negativo siempre mientras estás que te doblas de dolores. Yo tomo zumo de arándanos de Granini casi a diario.
Ananoduerme
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Mensaje por Ananoduerme »

Muchas gracias por sus respuestas. Voy a probar con las pastillas de arandano. La verdad q todo lo q me dicen me es de gran ayuda para sentirme acompan~ada y hacerles frente a las dolencias. Abrazos
Hus
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Mensaje por Hus »

Ananoduerme escribió:SII EN MI INFANCIA
Tengo SII desde niña. Desde los 8 años más o menos me agarraban retortijones, dolores muy fuertes y tenía que encerrarme en el baño.
Creo que la causa era fundamentalmente que siempre fui una persona muy nerviosa y ansiosa.
Ananoduerme, yo creo que aquí lo más importante es saber cómo te diagnosticaron SII con ocho años, qué pruebas te han hecho entonces y desde entonces. La ansiedad puede ser consecuencia y no causa del trastorno intestinal.

¿Te consideraron la intolerancia al gluten? ¿Te miraron sólo anticuerpos? Si ha sido así, que sepas que pueden haber cometido un error tremendo. En mi firma lo explico. Si eso, luego pregunta las dudas que sean.

Yo soy celíaca diagnosticada de adulta, después de llevar veintitrés años dando vueltas pues tenía muchos trastornos de salud. Uno muy llamativo eran las cistitis: unas molestias continuas a temporadas, pero que por mucho que me hacían cultivos de orina no había infección. Llegaron a considerar la cisititis intersticial, por lo que me hicieron biopsias (¡qué horror el postoperatorio!). También estudio urodinámico y todas las pruebas habidas y por haber. Nada, salvo irritación y que no vaciaba bien. Al final, desde que hago dieta sin gluten, estoy como nueva. Ahora sé, aunque ni un urólogo me lo mencionó (y eso que visité varios, en distintos puntos de España), que los trastornos urológicos también están relacionados con la celiaquía. Llegué a estar tan desesperada por la cistitis continua, todo el tiempo con ganas de ir al baño, como cuando ya no aguantas ni un segundo más, pero no salir ni una gota y quedarme igual o peor de las molestias, que literalmente, quería morirme, pues no me funcionaba ninguna medicación de todas las que fueron probando, que fueron muchas.

Saludos.
sulay
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Registrado: Jue Sep 20, 2012 6:48 pm

Mensaje por sulay »

GRACIAS ...... ya no sabia que hacer me iba a volver loca !!! No entendia porque duele ..estoy a espera de colonoscospia a ver ??
Pero tambien es cierto que estoy malacon el periodo estos dias ...y se me ha acentuado el dolor vaginal ..aunque se me acentua los riñones tb y costados ....me han mandado spactmotyl y buscapina compositum ..... con distensan ...Haber que tal vamos ya les contare !!! [-o<
Hus
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Mensaje por Hus »

Me ha parecido muy interesante incluir esta respuesta, aunque el hilo ya tiene unos meses, por si estas usuarias se vuelven a pasar por aquí o alguien más busca soluciones, pues trata de la cistitis intersticial asociada a problemas digestivos. Es un mensaje lleno de esperanza y refuerza también lo que he contado de mi propia experiencia, pues coincidimos:

http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=16&t=15373

Un saludo.
librA27
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Mensaje por librA27 »

Hola yo también estoy diagnosticada de colón irritable y vejiga hiperactiva . Quiero aclarar una cosa cistitis es cuando hay infección. Cistitis intersticial o vejiga hiperactiva es cuando no hay infección pero si una inflamación. Los síntomas son distintos. Yo padezco de ambas, como te han dicho más arriba esto va por épocas, tus síntomas mejoraran aunque hay días que vuelven.
Medicación ninguna me ayudo. Y una cosa que también noté que cuando más inflamados tengo los intestino más problemas con la vejiga.
Hus
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Mensaje por Hus »

En realidad se denomina cistitis a toda inflamación de la vejiga, con o sin presencia de infección. El sufijo -itis significa eso, inflamación. Los síntomas no tienen por qué ser distintos necesariamente, aunque sí los hallazgos. Es un problema. A mí de hecho me pasó durante años el tener exactamente los mismo síntomas que cuando sí tenía infección, pero sin ella. No había manera de distinguirla, sólo con los cultivos. Tenía infecciones con cierta frecuencia, pero se corregían y los síntomas permanecían. También en mi caso hubo médicos que me dijeron que tenía cistitis intersticial, vejiga hiperactiva, vejiga neurógena... qué sé yo, de todo, y yo dale que te pego, insistiendo en el laboratorio que tenía que haber un error, que yo tenía infección, repitiendo una y otra vez los cultivos hasta creerme que ahí no aparecía nada. También me hicieron todo tipo de pruebas, como las que comenta ese chico y más aún, como el estudio urodinámico, por partida doble, triple...

El hecho de presentar infecciones de repetición en una mucosa irritada, como puede ser la de la vejiga, es lo habitual y esperable, pues esa irritación es el caldo de cultivo propicio para los gérmenes. Te metes en un círculo vicioso del que es difícil salir, pues eliminar sólo la infección no basta, hay que eliminar la causa de la irritación, pues de lo contrario reaparecerá con toda probabilidad otra infección, que a su vez aumentará la irritación... Yo he salido al mejorar mi problema intestinal y sólo me ha repetido en alguna ocasión que se me coló gluten por error, exactamente igual que lo que comenta el protagonista del artículo. También, como le comentaron los médicos que les pasaba a muchos enfermos de esto, no veía salida a lo que me ocurría salvo morirme, porque no lo podía aguantar. Mira, aquí contaba el otro día un poco por encima mi historia sobre mis problemas de vejiga: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 67#p190067

Un saludo.
campanilla87
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Mensaje por campanilla87 »

:shock: no tenia ni idea que podia existir relacion entre problemas intestinales y las cistitis...yo llevo años padeciendolas...pero desde hace dos años son muy seguidas...de hecho este verano que empece con todos mis problemas comence con una infeccion de orina que no se me iba y me atiborraron de antibioticos(como de costumbre :? )...y recuerdo que desde ahi no levante cabeza :cry: ..
Ananoduerme
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Mensaje por Ananoduerme »

Hola, vuelvo al tema que publiqué hace un tiempo sobre cistitis más sii. Les cuento las novedades. Después de consultar varios especialistas por los síntomas de cistitis que no se me iban, di con un urólogo que me dijo que los repetidos análisis de orina que me dieron negativo podían ser "falsos negativos" ya que a veces determinadas comidas, bebidas y sobre todo medicamentos como analgésicos (ibuprofeno, etc) o haber tomado antibióticos podían enmascarar las bacterias y que no salieran en los análisis. Así que me preparé especialmente para un análisis y dio positivo. No era entonces ci, cistitis intersticial, sino una infección del tracto urinario causada por una bacteria muy resistente. Tomé entonces el único antibiótico por vía oral que según el estudio podía combatir la bacteria y después de 15 días de tomarlo los síntomas desaparecieron y el análisis posterior dio negativo. Es decir que finalmente me curé. De todos modos, 2013 fue un año muy malo para mí y tuve siete infecciones urinarias. Lo bueno es que anduve bien del intestino. En 2014 no tuve ninguna cistitis ni tampoco episodios de sii, más allá de algún dolor ocasional por excederme con alguna comida o bebida. Todo fue muy bien.
Hasta que en año nuevo de este año, 2015, tuve dolor fuerte en una muela, fui a ver al dentista y tenía una pulpitis abscedosa aguda. Me dieron amoxicilina y me están haciendo un tratamiento de conducto. Digo me están haciendo porque van dos meses y medio y todavía no me lo pudieron cerrar (obturar) para terminarlo y ponerme perno y corona, ya que mi dentista dice que la infección resiste a los antibióticos y yo sigo con molestias en la muela. Durante estos dos meses tome por indicación del dentista:amoxicilina durante 10 días, luego azitromicina durante 6 días porque la infección persistía, clindamicina por 7 días y finalmente otra vez amoxicilina por 7 días.
Veremos cómo sigue lo de la muela. La cuestión es que todos estos antibióticos me han provocado problemas intestinales. Estoy con diarrea y mucho dolor. Tanto que muchas noches el dolor me despierta y tengo que ir al baño. Estoy durmiendo muy mal y mis hábitos de vida se complican, ya saben. Por supuesto, estoy tomando mucho yogurt y probióticos. No me está funcionando eso. Por suerte, estoy en un buen momento laboral, muy tranquila y relajada, trabajando desde casa y con posibilidad de tomarme vacaciones.
Si en este momento estuviera estresada creo que mi panza estallaría directamente. Jaja
Quería consultarles si conocen un buen médico especialista en sii en buenos aires o en provincia.
Quisiera consultar esto con un especialista porque hasta ahora lo único que me pudo recomendar el clínico es el yogurt. Y además todo bien con los dentistas, pero no son médicos, no me da confianza que me anden recetando antibióticos como caramelos. Le hice caso y los tome porque el dolor de muelas era realmente insoportable. Pero ahora el intestino se está quejando. Hace dos meses y medio que tengo dolores y diarrea todos los días. No hay un día que no tenga dolor ni diarrea. Esta vez me vino fuerte. Pero tengo esperanzas como otras veces que poquito a poco pude mejorar y andar bien por bastante tiempo. No desanimo.
Les dejo un abrazo grande
Ananoduerme
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Mensaje por Ananoduerme »

Sobre cistitis y sii una cosa más que estuve pensando:
Los antibioticos que te dan para la infección destrozan tu flora intestinal (esto le pasa a todo el mundo, no es raro). Esto da diarrea y por mas precauciones higiénicas que tomes a la larga estas muy expuesta a que una bacteria colonice la zona y si te bajan las defensas zas! Infección urinaria. Entonces te recetan antibióticos que te dan diarrea y es un cuento de nunca acabar...
Por otro lado, sigo creyendo que el intestino inflamado podría empujar la vejiga y causar molestias.
Durante bastante tiempo para mí era doloroso tener relaciones sexuales (tenía dolor genital, no abdominal o intestinal durante el coito, pero mi ginecóloga no veía nada raro), como si la inflamación de intestino afectara también eso.
Ahora estoy con dolor de intestino pero tengo relaciones sin problemas. Así que como todo con el sii, a veces mejoras de algunas cosas a veces empeoras de otras, hay que valorar los momentos buenos. Los hay!
jameswatt
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Registrado: Mié Ene 21, 2015 2:02 pm

Mensaje por jameswatt »

Hay un antibiótico que con una pastilla curas la cistitis. no se como se llama.
jaumeb
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Registrado: Mar Ago 19, 2014 2:38 pm

Mensaje por jaumeb »

S. Boulardii se puede tomar con antibióticos para dar cierta protección frente a los efectos adversos.
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