¿investigación? ¿enfermedad?

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
Anabel
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¿investigación? ¿enfermedad?

Mensaje por Anabel »

Hola a todos, quisiera plantearos tres preguntas,

1º. ¿Considerais que se dedican esfuerzos y recursos ecónomicos a la investigación del SII?

2º. ¿Los profesionales de la medicina consideran el SII como una enfermedad?

3º. ¿Es el SII una enfermedad conocida por los profanos en la materia?


Mi respuesta a las tres preguntas es NO. Para mi las respuestas están totalmente relacionadas entre sí:

* Los profesionales sanitarios consideran el SII como algo colateral y no como una enfermedad propiamente dicha. Es difícil que se dediquen esfuerzos a investigación si los propios profesionales no creen que se trate de una enfermedad. Yo opino que aunque el SII no te mate si que te obliga a plantearte la vida de otra manera y a efectuar mucho cambios en tu vida y, desgraciadamente, te ves obligado a limitarte en muchos aspectos. No es fácil llevar una vida totalmente normal si estás constantemente pendiente de dónde hay un lavabo.

* Es una enfermedad bastante desconocida por la gente en general y ello provoca en la mayoría de los casos una fuerta incomprensión por parte de los que nos rodean. Si, por ejemplo, hablas de diabetis todo el mundo sabe o tiene una idea de que se trata de una enfermedad. Pero es raro encontrarte con alguien que sepa que es el SII. En este sentido creo que sería muy positivo que hubiese un conocimiento general de que esta enfermedad existe y que nos causa muchos problemas a los que la padecemos. Es dificil dar a conocer una enfermedad que los médicos no la consideran como tal y que no se investiga.

* Y por último, cómo van a dedicarse recursos a investigación sin la certeza de que se trata dee una "enfermedad real" que necesita "soluciones reales" y que afecta y "mucho" a quien la padece.

Bueno, esta es mi opinión, no sé si será compartida, pero me gustaría que dijeseis si estais de acuerdo o no conmigo.
licleo
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Mensaje por licleo »

En algunos aspectos estoy de acuerdo contigo.
Los medicos no la consideran grave, dado que nadie se muere de colon irritable.
Pero mira una cosa, casi el 20 oor ciento de la poblacion de estados unidos, y del mundo la padece. Imagina si sale un producto que lo "cure". Los laboratorios se harian mas millonarios de lo que son.
Hay mucha plata en investigacion y mucha publicidad al respecto, por ejemplo entra en la pagina web de novartis y veras que lanzaron una campaña a nivel mundial promocionando indirectamente sus nuevos productos.
Igualmente de por si el sindrome es por demas complejo, lo vemos en los relatos de este foro. Y cada persona tiene didtintos sintomas.
Agreguemos que es sistema digestivo es mas que complejo, y la nueva fisiologia habla de un sistema nervioso "enterico"(digestivo), una nueva division del sistema nervioso.
No nos olvidemos de la relacion del sistema digestivo , con el sistema nervioso central, y de este con las emociones, los estados de animo, etc, y veras que la cosa se pone un poco mas dificil.
Creo que hay que ser optimistas. Lo digo yo que tambien este "sindrome" me tiene bastante a maltraer.
Un cariño.
licleo@fullzero.com.ar
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Susana
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Mensaje por Susana »

Entiendo que el problema es complejo, pero es una pena, que los médicos no te hagan ni caso, que haya tanto incompetente en la SS, que haya que gastarse un "pastón" para probar nuevas medicinas, y que mucha gente te catalogue de hipocondríaca.

Deberían de dar más información a los especialistas y hacer algo más, por lo menos en España hay bien poco. Es traumante cuando una siente que está sufriendo sola, y todavía hay alguien que te insinúa que es producto de tu imaginación, cuando uno de mis problemas es que se me olvida que tengo que tener cuidado (luego pago las consecuencias),
cuando los médicos te dicen que es por el estrés, y yo solo me estreso cuando tengo estos malditos síntomas, primero son lo síntomas del SII y después te viene la depresión, la ansiedad y el estrés.... y no al revés (por lo menos en mi caso) como a ellos les gustaría para poder dar un diagnostico fácil y acertado.

Si señor, esto es una pena. Espero que entre otre todos hagamos fuerza para que se haga algo más en este país , al menos formar a los especialistas para que no te traten como una subnormal.

La última (y primera) vez que fuí al "especiaista" de la S.S.(hace una semana) me di cuenta de la incompetencia de algunos médicos. Me dijo que por los análisis de sangre y las pruebas fecales me diagnostica SII (cuando yo le dije anteriormente que sospechaba que era eso), no me hizo ni una sola pregunta de mís síntomas, me recetó "eldicet" (que no me hace nada, sino darme dolor de cabeza)y me dijo Adiós para siempre. Le pedí información de Tegaserod y no supo darme ninguna.

Y encima tenemos que pagarles...... una verguenza.
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sin_0
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Mensaje por sin_0 »

Saludos,
Os quiero dar muchos ánimos e informaros de un par de cosas:

1º) Muchísimas páginas web se han hecho eco de una noticia importante (un hito histórico en nuestra enfermedad) que apareció en la revista gastroenterology hace un mes más o menos:
"Se halla por primera vez un defecto molecular en pacientes con Síndrome del Intestino Irritable. Por ejemplo en esta página la comentan en español: http://www.acceso.com/display_release.html?id=18934.
Esto significa que por fin hay pruebas de que nuestra enfermedad no es psicosomática.
Estoy de acuerdo con que el estrés pueda empeorarnos, pero No es la causa. Siempre lo he tenido bien clarito en mi caso. Primero estamos hechos polvo del intestino, y como efectos secundarios podemos llegar a tener nerviosismo, estados de ansiedad, depresiones, y mil cosas más, pero siempre originados por el SII y nunca al revés.

2º) Hay muchas investigaciones muy prometedoras y alentadoras sobre todo en EE.UU.. Muchos laboratorios como Solvay, Novartis, AstraZeneca, y un sinfín más están investigado y pronto sacarán nuevos medicamentos.
Nuestra enfermedad está extendísima por el mundo, y saben que el primero en sacar medicamentos efectivos se forra.
Las investigaciones más importantes tratan sobre los antagonistas o agonistas de los receptores de la serotonina 5-HT3 y 4. Hay varios medicamentos que ya están en fase III de desarrollo.

Sólo os quiero dar muchos ánimos y transmitiros las grandes esperanzas que yo tengo en las investigaciones científicas que se están llevando a cabo actualmente y que están dando sus frutos.

Si quereis profundizar en lo que he comentado o informarme de algo, mi email es esllaju@yahoo.es.

Ciao.
Anabel
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Mensaje por Anabel »

Hola a todos/as,

Muchas gracias por la información. Es realmente alentador descubrir que existen avances médicos al respecto del SII y especialmente que se empiece a considerar que no todo está en nuestra cabeza. Esperemos que las investigaciones médicas avancen y llegue un momento en el cual se nos pueda ofrecer algún tratamiento eficaz o al menos que nos ayude en el día a día.

Si alguno conoce más páginas web que hablen del tema os agradecería lo comentaseis (preferentemente en español, mi nivel de inglés deja bastante que desear).

Ánimo a todos/as y hasta la próxima.
Ferran
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Mensaje por Ferran »

estoy contigo ANABEL es muy alentador el ver que hay mas gente como tu, y que los laboratorios no se olvidan de nuestra enfermedad. Tengo que dar las gracias a mi suegra por dare la dirección de esta pagina y tambien a la persona que tuvo la brillante idea de realizarla. MUCHAS GRACIAS.
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macu
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Mensaje por macu »

Hola Ferrán,
Soy Macu, la chica que creó este foro. Me alegra que te ayude el leer y escribir mensajes; ese fue mi fin al crear esta página: el poder ayudarnos entre todos.
Me pica la curiosidad: cómo se enteró tu suegra de este foro???
Esmaba
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Mensaje por Esmaba »

Hoy he estado hablando de mi libro con una persona que es de Barcelona, Dra. en Nutricion, que ha vivido 5 años en Argentina, ahora a vuelto a Barcelona, y se ha quedado parada, de saber que aqui el SII no se comenta, no se habla, no se dice, asi que los Españoles que hablamos por aqui, somos los pioneros, dice que en Chile, la gente lo dice abiertamente igual que si le duele la cabeza, no entendia que aqui fuese un tema tan escondido.
Me ha brindado la ayuda que podamos necesitar, y dice que tratara de encontrar datos, porque tiene muchas amistades medicas.
Ya os dire si recibo noticias suyas. Yo la veo cada 4 meses, mas o menos.
Me ha dicho que de todos modos, debemos tomar (los que tenemos diarreas), complejos vitaminicos, y sobretodo Zinc, cobre y manganeso, que no es magnesio, esto ultimo todos SII-D y SII-E.
saxi
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Mensaje por saxi »



Hola Macu, pues enhorabuena por la creación de tu página es una gran formula para que la gente se desahoge y coja información de los casos de los demas.
Como vas tu con tu sii, has solucionado?
Te mando mil besos.
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macu
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Mensaje por macu »

Bienvenida al foro saxi,

Mi caso tiene una leve diferencia con los demás: todavía sigo sin diagnosticar. Lo que tienen claro los médicos que me llevan es que sufro una neuropatía intestinal, como su nombre indica, un trastorno en el sistema nervioso del intestino (es decir el entérico). Dicho trastorno, todavía sin nombre, me ocasiona una falta de motilidad intestinal, que a su vez me provoca fuertes dolores e hinchazones abdominales y estreñimiento crónico.
Puesto que se trata de un problema neuropático, después de 5 años de dolores, se decidieron a aconsejarme un tratamiento con antidepresivos.
Junto a ese fármaco tomo también procinéticos (para ayudar a la motilidad intestinal). Desde el pasado mes de septiembre me encuentro mucho mejor; tengo mis molestias pero no he vuelto a sufrir esos dolores tan espantosos. Así que me encuentro mucho más animada y contenta.

Espero que te sirva de utilidad este foro.
Un fuerte abrazo.
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mox
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Mensaje por mox »

VOY A SER CONCISO Y CLARO Y ESCRIBO EN MAYUSCULAS PORQUE ME CABREO:

SI DESCUBREN CUALQUIERA DE ESTOS MEDICAMENTOS DIGASE:

SOLUCION AL SII, AL CHRON, A LA CU, AL CANCER, AL FUMADOR, AL VHI ESO NO SIGNIFICA QUE SE VUELVAN MILLONARIOS NOOOO TODO EL CONTRARIO.

LOS GRANDES HIJOS DE PUTA DE LAS FARMACEUTICAS SOBRETODO LAS MULTINACIONALES NORTEAMERICANAS - GRACIAS SR HIJO DE PUTA BUSH - SON PROTECCIONISTAS ES DECIR SI DESCUBREN UNA SOLUCION SE LES ACABA EL CHOLLO DE:

ANTIDEPRESIVOS, CORTICOIDES, BENZODIACEPINAS, PARCHES NICOTINICOS, MESAZALINAS, ANTICUERPOS, QUIMIOTERAPIAS, RADIOTERAPIAS, ETC, ETC... NO OS DAIS CUENTA DE QUE ESTE MUNDO ESTA MOVIDO POR EL PUTO DINERO. EL CANCER ES CURABLE DE FORMA NATURAL UN NATUROPATA AMERICANO LO CONSIGIO, Y SABES LO QUE PASO QUE CUANDO COMENZARON A VER LOS BUENOS RESULTADOS EN SUS PACIENTES QUE SE CURABAN SE PRESENTARON 92 COCHES DE FBI EN SU CASA LO DETUVIERON, REQUISARON LA FORMULA DEL PRODUCTO Y RETIRARON DEL MERCADO TODO LO DISTRIBUIDO. RESULTADO: LOS PACIENTES QUE HABIA DEJADO A MEDIAS SE MURIERON.

AHORA BIEN LOS MEDICOS NO TIENEN LA CULPA POR EJEMPLO MI DIGESTOLO EL DR. GUARNER SE ROMPE LOS CUERNOS EL POBRE PARA PODER TIRAR ADELANTE LA FUNDACION DE EII PRACTICAMENTE MENDIGANDO POR TODO EL MUNDO PARA CONSEGUIR DINERO PARA CONSEGUIR HACER ESTUDIOS CIENTIFICOS CON DINERO PRIVADO - EL PUBLICO NO LE LLEGA SOLO BECAS BASICAS -

LO SIENTO POR EL CABREO PERO ESTAMOS CONDENADOS TANTO LOS ENFERMOS DEL INTESTINO COMO LOS FUMADORES COMO LOS DEMAS POR UN TEMA DE DINERO Y SINO ME CREEIS COMPARADLO CON UNA COSA EXTERNA IRAK SI Y PALESTINA NO. ES PATETICA NUESTRA RAZA
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ppcp
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Mensaje por ppcp »

No tires por ahi.
Ya sabes q no te conviene cabrearte.

Es cierto q todo lo mueve el dinero.
Por eso no interesa investigar sobre ciertas enfermedades q cuesta mucho investigar y se avanza poco,pero no creo q sea cierto q no les interese pq se les acaba el chollo de los medicamentos.
Ten en cuenta q si hayan la cura contra el SII,pagariamos lo q fuera por ese tratamiento,pero el problema yo creo q radica en q los esfuerzos para obtener avances en la investigacion sobre una enfermedad tan complicada como el SII son demasiados para las escasas conclusiones a las q se llega,y si no hay beneficio seguro ,pues no interesa invertir.

Eso de q un naturopata encontró la cura para el cancer,¿donde lo has leido?
me suena a teoria conspiranoica paranoica,me gustaria saber en q fuentes te basas.
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mox
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Mensaje por mox »

bueno pues si no debo cabrearme pero es que me toca la pera, leches. Lo del tema del producto natural me lo conto una dietista de confianza, volveré a hablar con ella y me recuerde el producto o bien sino mirare por internet porque seguro que habla del tema.

por cierto pcpp tienes insomnio como yo?

saludos
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reyes
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Mensaje por reyes »

Cuidado con los productos naturales tomados sin un control médico ya sea naturópata, osteópata...
Y mucho cuidado con internet te venden muchas panaceas universales, lo único q consiguen es sacarte las perras.
Aunque bien es ciero casos como los del Bio Bac que daban calidad de vida a los enfermos terminales de Cancer... y cogen y los meten en la carcel, no interesa, no es dinero, a mi me retirarón el procinético que tomaba, la Cisaprida , por puros intereses , poco gasto farmaceútico, catalogado como de escaso interes terapeutico, y a mi me iba de fabula, sin provocarme taquicardias... (causa por la que fué retirado), mentira todo fue un engaño de la industria farmaceutica
Reyes
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mox
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Mensaje por mox »

hola Reyes hola amigos hoy he dormido muy poco estuve en el foro hablando pcpp hasta casi las 6 y a las 10 a comenzado a sonar mi movil porque tengo a mi clientela tirada de los pelos, y la verdad que me encuentro muy pero que muy deprimido y desesperado he agarrado el teléfono y he conseguido una visita con el Dr. Mearín del que tanto hablan por internet que es tan bueno un dia antes de mi ingreso a ver que opina, ya a la desesperada, porque bueno nada mas levantarme ya me duelen las tripas y cuando miro la bascula y he perdido en 3 dias 3 kilos no veas y luego si miro la nevera y no se que echarme a la boca aún más.

Coincido contigo en todo Reyes y el producto del que me refereria con pcpp es el que tu denominas y que yo no me acordaba.

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