Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

¡!!Hola!!!
Disculpa la tardanza. Tuve un bajoncito, la frustración ya me puede y la mente me pide unos días de desconexión.
caraqueña escribió: Dom Sep 20, 2020 6:10 am (Me lo han podido advertir, vamos...) Y yo, mujer de poca fe, agradeciendo a Dios porque no sabes la de enfermedades (circulatorias, nerviosas, musculares, degenerativas, virales) que ya me había diagnosticado... En fin, lo que entendí es que mi cuerpo se había acostumbrado a vivir con el calcio en la estratósfera y los niveles normales aún lo "sorprenden".
Jajajajaja. ¡Cuánto me alegro de que encontrases aquel médico! Anda que... Si es que... Que te voy a contar. Cualquiera que tenga una enfermedad digestiva funcional sabe qué es tener que lidiar con médicos. Porque los hay muy malos, en lo personal y en lo profesional. Y luego hay otros que, ¡dan ganas de darle un abracito y llevarle una caja de bombones en la próxima cita!
De verdad, ¡me alegro de que te lo diagnosticase! Ahora a esperar a que todos esos síntomas remitan. Después de una semana, ¿cómo vas?
caraqueña escribió: Dom Sep 20, 2020 6:10 am Según este doctor vamos ir paso a paso probando pautas terapéuticas.. Medicación y cita para dentro de un mes, a ver que tal voy con lo prescrito. Como la mayoría de los otros gastros me medicaban y se desentendían que éste me indicara un tiempo de seguimiento por motu propio me hizo alucinar...
Así estoy... de la Mano de Dios intentando salir de este marasmo... Y comenzando hoy con 12.5 de amitriptilina... ¡siento que la necesito mucho!
¿Qué tal estás con ella? ¿La estás tolerando? Los primeros días podrías tener efectos secundarios menos soportable, para a las 3-4 semanas deberían desaparecer cuando el cuerpo se acostumbre a ella (o al menos eso me indicó mi médico).
caraqueña escribió: Dom Sep 20, 2020 6:10 am Mi seguro no cubre terapia sicológica, me parece (el anterior no lo hacía), pero voy a indagar... Por lo pronto hablé con un amigo que es sicólogo y voy a hacer terapia con él. Sé que un amigo no es el terapeuta ideal, pero siento que me cayó del cielo. Puede jugar a favor que tampoco es una amistad de larga data que haya tenido tiempo de alcanzar esferas muy íntimas (era mi compañero de trabajo en la empresa donde estuve el año pasado), aunque ciertamente lo considero un amigo, no un mero conocido... Pero, honestamente, no creo que eso sea óbice para el éxito de la terapia...
Anda, qué guay tener amigos así. Que sea un óbice creo que depende de ti. Si el hecho de que sea un amigo te cohibe a la hora de contar tus intimidades. Yo no soy fan de la terapia psicológica, pero creo que en algunos momentos puntuales puede ser un soporte fundamental que ayude a que la vida "fluya" mejor.
caraqueña escribió: Dom Sep 20, 2020 6:10 am ¿Cómo vas tú? ¿Cuáles eran tus síntomas originales, es decir, antes de tratamiento y mejoría?
Gracias por la preocupación:-)))
Bueno, mi historia es complicada -como la de todos-. Aún no me he atrevido a publicarla por estos lares. Tiene una particularidad especial y es que se interrelaciona con el aparato reproductor. Algo que los médicos, jamás, han visto. Los síntomas son en el aparato digestivo, pero los desencadena el aparato reproductor. l principio no fue nada grave, eran síntomas muy leves, pensé incluso que le sucedía a todo el mundo. Estuve así unos años, hasta que el sistema digestivo con la "ayudita" de la amebiasis, dijo basta. La teoría que hemos desarrollado los médicos y yo es que el aparato digestivo sufre un espasmo que provoca una disbiosis.
De todas formas, pasó mucho tiempo hasta que me diagnosticaron algo... Primero pasé por urología donde me hice todas las pruebas pertinentes, luego ya al digestivo...los tiempos de espera en la sanidad pública.... Total, que cuando me di cuenta tenía el combo amebiasis+hernia de hiato+esofagitis+colitis miroscópica de tipo linfocítica. El dolor que tenía era absolutamente insoportable, era algo que no se lo deseo ni a mi peor enemigo. Además, el aparato reproductor exacerbaba los síntomas. En fin, un lío. Tras muchos médicos, muchos tratamientos, más médicos y más tratamientos.... Pues hemos descubierto los antidepresivos, que literalmente me han salvado la vida.
Lo que pasa es que aún estoy "conociéndolos", tuve que subir de 25 a 50,y de nuevo de 50 a 75. Algunos días no funcionan y el dolor vuelve, otros días sí... Estoy todavía "llevándome" con él.
Los síntomas más insoportables son el dolor (muy localizado, en el ángulo esplénico) y el cansancio (es terrible, no me dejaba hacer ná). Además de eso, pues heces de todos los colores y todas las consistencias posibles, dolor de espalda y bueno, ir al baño cada vez que podía para aliviar un poco el dolor.

Pues esa es mi historia, muy resumida y obviando muchos detalles. Han sido tres años muy, muy duros. Si no hubiese dado con los antidepresivos no sé qué hubiese sido de mí.

¡¡¡¡Un abrazo grande!!!!

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

¡Hola, Arenaico!

Lamento lo del bajón... La verdad es que se te echaba de menos. Me hubiera gustado que la razón de la ausencia fuera otra. No obstante, ya verás cómo remontas (bueno, de hecho, ya has avanzado mucho: le has dedicado gran energía a poner a punto forosii.com). En fin, sabes cómo es ésto, un asunto de perseverar aunque sea zigzagueando.

Yo después de casi 10 días estoy mejor en el sentido de las deposiciones. También ahora he tolerado muy bien la Amitriptilina 12.5 (media de 25) y, por ende, duermo mejor. Igual, gracias a la amitripti me bajó un montón la ansiedad y con ella las palpitaciones. Además, y lo más bueno, el doctor no se equivocó. La mayoría de los síntomas calcio-dependientes: hormigueos, temblores, calambres, parestesias y afines, jejejeje... han desaparecido... Me atacan ya muy poco y cada vez más distanciados.

Lo único que tengo maluco ahora es la cuestión gastritis/reflujo. El doctor me eliminó el Omeprazole para sustituirlo por Famotidina (prima hermana de la Ranitidina o Zantac que se retiró del mercado recientemente). Y la cosa no funcionó. Ya es el segundo intento. Otro gastro lo había indicado antes. Y no les falta razón, el omeprazole no es bueno cuando hay osteoporosis y yo la padezco por el hiperparatiroidismo que sufrí. Pero, aunque mi nuevo gastro me pautó la famotidina en un gramaje alto (40 mgrs), nanai, nanai...

Ayer hice crisis de indigestión ácida, con fuertes dolores de estomago, espalda y bajo las costillas (mi dolor se "especializa" en el lado derecho), además de reflujo y regurgitación a más no poder... ¡un horror! Hoy tuve que llamar al consultorio, explicar a la secretaria y ¡Oh, maravilla! la respuesta fue rápida (me alegra haber cambiado de gastro), me redirigió a Pantoprazole (que creo que el seguro no aprueba).

No sé qué pensar. Tengo gastritis crónica y reflujo, pero estos síntomas no se parecen a los que siempre tuve, por lo que estoy algo preocupada. Yo lo achacaba a la hipercalcemia que produce una exacerbación de la secreción gástrica, pero más bien he empeorado. Hacen 14 meses de mi última endoscopia y quisiera otra de control, pero les parece demasiado pronto (en Venezuela me la pautaban anual, aquí bienal). A ver si lo convenzo.

¡Oye, el último empujón hacia la terapia me lo diste tú en una de tus respuestas! ¡Y ahora me sales con que no les tiene mucha fe! jejejejejeje Menuda broma me echaste...

Finalmente, gracias por la apertura al comentarme tu caso. No sabía que tu caminar venía ya de tres años ni que había sido tan desorientador en los inicios. Lo bueno es que ya tienes trecho andado y algunas certezas ganadas... Siempre quedarán interrogantes en nuestras historias clínicas. Hay cosas que sólo Dios sabe. Pero eso no quita que debamos poner todo de nuestra parte al buscar conocer nuestro cuerpo para procurar su retorno al equilibrio. Y en ésto has adelantado bastante. Y seguirás anotando puntos a favor, estoy segura.

Tras los bajones (a mí como a ti, todo ésto, además de ansiedad, me genera un tremendo cansancio), sólo nos queda confiar, entregar e intentar levantarnos abriendo bien los ojos para que no se nos escape ninguno de los regalos que Dios nos envía como bálsamo o motivación ¡Que son muchos! A mí, los lagrimones de vez en cuando me nublan el horizonte y entonces se me desdibujan, pero lo importante es tener la seguridad, aún en medio de la tristeza o el miedo, de que están allí. Nada es para siempre. Pero siempre será tiempo de encontrar lo bello y lo bueno en lo que acontece...

Espero que sigas mejorando... un día a la vez... Y si hay de nuevo algún pasito para atrás (no es raro en nosotros), que vengan muchos para adelante...

¡Mucha fuerza! ¡Un abrazo!

arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

¡Hola!

Me frustra que el dolor me impida estar activo y comprometerme con algunos proyectos. Antes estaba en mil cosas; ahora no es posible. Peeeeero la verdad que he encontrado algo que puedo hacer a pesar del dolor: poner a punto ForoSII. Me gusta toquetear cosas y dejar la web perfecta. Hay cositas técnicas que no se ven pero que también he estado haciendo. Así que bueno, ¡algo es algo!
Agradezco de veras tu preocupación.

¡Cómo me alegro! Por partida doble: los síntomas "calcio-dependientes" han desaparecido y encima estás tolerando bien la Amitriptilina. La verdad que la Amitriptilina es genial. Ayer tenía un dolor muy fuerte, tomé 75mg antes de dormir y me levanté muy estable sin apenas dolor.

Yo también pienso que deberían actualizar la endoscopia. Después de la operación y después de tanto tiempo... es hora de ver cómo tienes la zona. Imagino que la alimentación la tienes controlada, ¿no? Quiero decir, ¿qué comes ahora mismo?

Qué alentadoras son tus palabras, ¡de verdad! Yo siempre he sido una persona tranquila, afortunadamente esto no me provoca ansiedad. Pero hay un punto en que el análisis racional solo te conduce al sentimiento casi permanente de tristeza. Tengo buenos días y sé que con la amitriptilina he mejorado algo. El otro día fui a otro doctor, simplemente para probar con él, es el cuarto o quinto que visito ya. No tenía ninguna expectativa, mi "objetivo" era "sacarle" un par de pruebas (intolerancia a la fructosa y sobrerecimiento bacteriano), pero aún así esperaba que me dijese algo más, sobre todo que supiese más sobre antidepresivos.
Pero ná. Lo de siempre. Literalmente me dijo que no tenía ni idea, que iba a investigar y que la próxima vez que me viese me intentaría decir algo. Al menos me mandó las pruebas que quería que me mandase.

Sinceramente menos mal que llegó la amitriptilina. Ya estaba muy falto de fuerzas.

Entonces, ¿qué tal está yendo la terapia?

un abrazo

pd: esto es offtopic. Me resulta muy curioso eso que dices de que en Venezuela te la pautaban anual y en EEUU bienal, y no puedo evitar preguntarte: ¿En Venezuelas tenías también seguro privado, o te ha pautaban anual por la pública?

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

¡Hola, Arenaico!

Entiendo muy bien lo que dices sobre la tristeza o impotencia que nos invade al haber sido muy activos y notar que nuestra condición física merma vitalidad y no nos permite abrazar metas y proyectos como quisiéramos. En mí este sentimiento es muy hondo. Estoy aprendiendo a sobrellevarlo, pero no gracias a terapia (ésta no ha visto ocasión de darse, por incompatibilidad de horarios, básicamente) sino a entrega (que no quiere decir que no ponga de mi parte). Visto que hago todo lo que puedo, he decidido tras mucho rezar y pedir luces, vivir un día a la vez (sólo por hoy...), confiando en que Dios tiene la última palabra sobre mi salud y lo que sea estará bien; al tiempo que intento concientizar que mi preocupación o tristeza no aporta nada al tema (todo ésto en lo posible, que tengo mis momentos de bajón, ya sabemos que esto es una carrera que no siempre es de metros planos).

Soy SII M. El doctor me mandó Amitiza en la dosis mínima a ver si evitando los días de estreñimiento se logra que el día de diarrea intensa tipo "limpieza absoluta" no se dé (o baje de intensidad y frecuencia) ya que me deja hecha polvo. Con eso voy más o menos. Lo comencé en una tríada de estreñimiento. Generalmente si paso tres o cuatro días sin ir al baño, me espera un día nefasto con 6 a 9 visitas al baño que me deja con dolor de tripas y estómago ¿Por qué estómago? No lo sé. Una vez mi querida gastro de allá me dijo que solía verse afectado el conjunto y por eso la expresión"colon irritable" había caído en desuso.

Comencé la Amitiza en días de SII E y dos días después (ayer) tuve el día terrible llegando a diarrea líquida (cosa rara en mí). No sé. El doctor me advirtió que al principio podía empeorar la diarrea, pero que luego debía normalizarse el ritmo. Ya veremos y les contaré. Días antes había tomado psyllum (por mi cuenta, me daba miedo empezar con la Amitiza y quise hacer un último intento "natural"). Me funcionó unos 4 días y luego dejó de hacerlo y tuve una racha de estreñimiento más fuerte que me tomó por sorpresa. Además me tenía todo el tiempo con una sensación de llenura incómoda.

No he comenzado con el Pantoprazole todavía. Sigo con Famotidina y tengo la impresión de que la falta de un control idóneo de la acidez me propicia las diarreas ácidas (valga la redundancia) y los dolores de espalda. No sé si a alguien por acá le habrá pasado cosa parecida.

Oye, me alegro que le hayas sacado las pruebas al nuevo doctor, ya nos contarás los resultados... Qué lástima sin embargo que sintieras que este nuevo médico es mas de lo mismo... Hace poco leí que en el SII la relación médico paciente es particularmente relevante para la mejoría y la calidad de vida del paciente y me pareció una gran verdad. Siempre pienso que si me estuvieran atendiendo los médicos que tenía en Venezuela no estaría como estoy... Quizás no fuera así... envejecemos y las circunstancias igual que los cuerpos cambian, pero no me puedo sacar esa convicción de la cabeza... Ojalá llegues a encontrar un gastro con el que hacer buen equipo... ¡Por lo menos no hay brecha linguística!

Y sí, en Venezuela, tenía un buen seguro privado, gracias a mi trabajo. Los hospitales públicos en mi país hace 30 años eran muy buenos, pero, ahora, lamentablemente, no tienen ni jeringas, así que de haber dependido de ellos no creo que hubiera podido llevar tan buen control. Y a día de hoy, aunque hubiera conservado el empleo, tampoco. Tengo ex-compañeros de trabajo con los cuales aún hablo y me cuentan cómo las circunstancias han cambiado. Lo que cubre el seguro ahora no alcanza para nada. Y respecto a las emergencias, tienes que hacer un depósito en dólares al ingresar. Muy triste. Honestamente, creo que mi patria es uno de los dolores más hondos que llevo en el corazón. Mi hija y algunos conocidos piensan que somatizo y por eso estoy como estoy, pero tú y yo sabemos que ésto no es solo somatización, aunque no niego que la parte emocional en mí condiciona bastante la gastrointestinal. Lo raro es que ya ha pasado lo peor... Ya tengo tres años aquí y hasta hace dos meses diría que pasé lo peor (aunque nunca falten sinsabores)... Quiero decir que siento este último tiempo más amable y, sin embargo, he empeorado de lo digestivo... Eso a ratos me inquieta porque siempre me consolaba con lo de "funcional" ya que sabía que estaba pasando una racha muy jodida... Entonces ahora me digo ¿? Pero, en fin, como ya dije: un día a la vez y en las Manos de Dios.

Un abrazo y quedamos pendientes de los resultados de tus pruebas.

P.D.: en el próximo control voy a intentar que el doctor me paute la endoscopia. Y decirte que también yo amo a nuestra Tripti (amitriptilina).

arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

¡Hola!

La verdad que no puedes expresar con mejor precisión semántica lo que yo también pienso.
Todos estos últimos meses he vivido en el corto plazo. Los días han consistido en levantarme y "sobrevivir", gestionando mi dolor lo mejor posible. Al final todo este sacrificio ha merecido la pena. Ahora estoy muchísimo mejor y he cargado las pilas para continuar y mejorar aún más. ¡En fin! Que la actitud es muy importante, sin duda.

Fíjate que mi patrón de SII es muy parecido al tuyo. Mis deposiciones suelen ser ácidas y cuando lo son también tengo dolor de espalda. Además a veces ocurre lo que comentas (sobre todo tomando la amitriptilina), que estoy estreñido 3-4 días (lo cual lo prefiero porque el dolor es menos intenso), y viene el día en el que sucede justo lo contrario.

Imagino lo que puede suponer la brecha lingüistica... Yo antes de las consultas médicos preparo lo que voy a decir, porque el modo en que lo hagas y las expresiones que uses me parecen determinantes para que el doctor le de la importancia que merece. Quizá en tu caso te venga bien preparar un guion para que le acabes contando al doctor lo que exactamente quieres contarle.

Ay Venezuela... Aquí en España estamos muy al tanto de lo que pasa allí. Qué mal.... unos y otros....

En fin @caraqueña, aún te quedan por probar otras opciones terapéuticas. Estoy seguro de que acabarás encontrando algo que te estabilice.
Otra cosa que no sé si allí se vende: aquí los doctores suelen recetar "Gelsectan", un medicamento muy nuevo (y muy caro) que contiene Xiloglucano. Yo lo he empezado a tomar por segunda vez, te mantendré informada, quizá te interese probarlo.

¿Cuándo tienes la próxima consulta? ¡Mantenme al tanto!

Un cálido abrazo!!

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

¡Hola, Arenaico!

He estado intentando emplear la herramienta para citar frases del texto al que se responde, sin éxito. No sé cómo hacerlo. Y es que estamos en sintonía. Me apuntas: "Todos estos últimos meses he vivido en el corto plazo. Los días han consistido en levantarme y "sobrevivir", gestionando mi dolor lo mejor posible" Y es como si lo hubiera escrito yo.

Por eso me han confortado mucho tus palabras: "Al final todo este sacrificio ha merecido la pena. Ahora estoy muchísimo mejor y he cargado las pilas para continuar y mejorar aún más". ¡Ojalá vaya yo en la misma dirección! Por ahora, mi relación con Amitiza es bastante regular. Supongo que la razón es que no soy una persona estreñida como tal... Voy a darle un tiempo más para tener un argumento sólido al conversar con el médico.

Sí, lo que me sugieres es lo que hago cuando la consulta me parece especialmente relevante (para mí todas las de gastro lo son): escribo una carta, porque mi redacción es mejor que mi pronunciación. Ahora, bien, con este gastro nuevo nunca lo he hecho, porque la primera y única vez que he ido, lo hice acompañada de un amiga que actúo de intérprete. Lo malo de esto es que muchas preguntas surgen durante la disertación del médico o sus propias respuestas, y el matizar aquí oportunamente, por limitaciones de mi inglés, se me suele escapar. La mayoría de las veces, no porque no le entienda sino porque mientras hilo la "re-pregunta" o réplica en mi cerebro ya pasó mi interlocutor a otra fase... :lol:

Me anoto lo del Galactesan, gracias. Lo googleé y suena prometedor. Ya me contarás. ¡Ah, se me olvidaba preguntarte! ¿Ese hábito desordenado, similar al mío, desde cuándo lo sufres?¿Coincidió su debut con alguna circunstancia particular? Yo lo presento desde esta última racha de exacerbación de síntomas que comenzó por un cambio sutil en la apariencia y contextura de las heces y derivó meses después en esta locura con dolores de espalda y "demases"...

De nuevo, gracias por el ánimo y el interés. Yo también tengo la esperanza de que lograré el tratamiento que me enrumbe a la estabilidad.

En un texto médico fiable que acabo de leer describen como: "hábito caótico" un ritmo defecatorio que alterne Bristol 1 y 2 con Bristol 3 ó 4 en el mismo día... ¡Si supieran! A mí con frecuencia me pasa que el día "del desastre" combino la escala casi completita, del 1 al 6. :roll: Lo único bueno fue saber que se considera un punto más a favor del criterio diagnóstico de SII.

Ah, siguiendo con los Off Topic... Me ha llegado al corazón el gesto fraterno de estar pendientes de lo que ocurre en Venezuela. Estoy al tanto de cómo reciben a los venezolanos en España y aprovecho para expresar mi gratitud. Son manos vueltas, es cierto. Mi país durante su prosperidad fue pródigo y acogedor, pero eso no quita mérito al apoyo que nos están brindando. Honrar, honra.

Un abrazo y nos cuentas qué tal el resultado de las pruebas... Por cierto, ¿cuándo te las haces?

¡Otro abrazo para ti!

arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

¡Hola!

Para citar el mensaje tienes que hacer click aquí:
Imagen
Y luego si quieres ir citando partes concretas del texto, tienes que poner cada parte que quieras citar entre el código del mensaje en cuestión (que te aparece al citar). En este caso, cada parte que yo quiera citar debe ir entre [ quote=caraqueña post_id=223678 time=1602204894 user_id=34281 ] y [ /quote ]

La verdad es que nunca había oído escuchar sobre el Amitiza (Lubiprostona). Se supone que está indicado para el SII-Estreñimiento, y ese no es tu caso. Quizá por eso no acabe de funcionar.
Llevo 2-3 días con el Gelsectan y todavía no puedo valorar, pero creo que algo está haciendo, que está colaborando a reducir el dolor. No tanto a mejorar las deposiciones pero si a reducir el dolor, que es el síntoma que más me afecta.

Y entiendo lo de la barrera lingüistica... ay. Si crees que te has quedado sin mencionar algo importante, merece la pena comentárselo, aún a riesgo de parecer impertinente.

Mi SII "crónico" (antes solo tenía brotes que el propio sistema digestivo era capaz de contrarrestar en 3-4 días) comenzó con la ingesta de una infusión laxante (tisana). Un día desesperado por el dolor y por el tenesmo decidí tomar tal cosa, y desde ahí los síntomas se "cronificaron".
Creo que, simplemente, el sistema dijo basta.

@caraqueña, hace 4 meses tenía cero esperanzas. Todo lo veía negro y empecé a tener pensamientos muy oscuros. No mejoraba con nada, ningún médico me había diagnosticado lo que me pasaba y el dolor y el cansancio eran insoportable (además del resto de síntomas).
Y sin ninguna esperanza llegó la amitriptilina, aunque tuve muchos bajones y en ocasiones dejó de funcionar, creo que ha cimentado la base para seguir mejorando. Mi situación actual es radicalmente distinta a la de hace 3 meses, aunque todavía siga teniendo algo de dolor y mis deposiciones sean muy irregulares y de todas las formas posibles.

Así que estoy seguro de que tú también encontrarás algo que te haga vivir bien (que no mejor). Hay muchiiisimas estrategias terapéuticas que te quedan por probar. Ya no recuerdo exactamente los fármacos que ya has probado, pero seguro que hay muchos que aún no has tocado (colestiramina, mesalazina, otros antidepresivos -ya sean tricíclicos o serotosinérgicos, probióticos (la cepa Bifidobacterium infantis 35624 se ha mostrado efectiva para SII), rifaximina (te han hecho prueba de SIBO?, y otros muchos que dejo en el tintero.

Las pruebas me las hago los tres jueves siguientes. Me tiro toda la mañana allí. Fructosa, SIBO y lactosa (la de lactosa ya me la hicieron, pero dio resultados contradictorios y me la quería hacer de nuevo).

España siempre será un país solidario y acogedor, siempre, aunque algunos en estos últimos tiempos se empeñen en lo contrario.

¡Ánimooooooooooo!
Un abrazo

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

Gracias por tus palabras, Arenaico...

Mi sii también es crónico ya... Ya no sé lo que son brotes porque tengo meses en una perenne racha... No entiendo... Tome lo que tome, coma lo que coma... estoy unos días sin ir al baño (uno, dos, tres) y luego en un día voy cada media hora, cada hora, hasta sumar 5, 6 o hasta 8 veces... Las primeras normales hasta llegar a la última con poca consistencia, por supuesto. Sé que me has dicho que lo tuyo es semejante, pero me pregunto: ¿Será un problema muscular o neural? (digo por lo de ir "por partes").

Disculpa que esté tan monotemática... Es uno de esos días en que hay que tenerse mucha paciencia... Y esperar que los demás la tengan también con uno. Perdón por eso...

Te quería felicitar por tu página. Ya me pasé por ella y está muy buena.. No quería dejar de decírtelo por aquí, pero lo haré en el apartado correspondiente.

Un abrazo

arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

Yo tengo esa misma sensación.... al principio tienen cierta consistencia pero las últimas ya dejan de tenerla. Como si la microbiota fuera muy pobre y no "pudiese" con tanta materia orgánica.
No sé qué lo puede causar, pero probablemente la causa sea multifactorial. Antes tenía un enfoque más centrado en la microbiota, pero a medida que voy leyendo, aprendiendo y experimentando con mi cuerpo estoy más convencido de que es multifactorial.

Paciencia, que es la madre de la ciencia.

Por cierto, creo que el Gelsectan está ayudando a reducir el dolor. Su componente principal es el xiloglucano (xyloglucan), que protege la mucosa intestinal y mejora la permeabilidad. Quizá allí en US haya algún producto parecido. En días que tengas diarrea, puedes probar también con MegaSmect (contiene diosmectita, seguro que en US hay algún producto), que a mí me va bien para utilizarla puntualmente para cortar la diarrea.
Creo que ya probaste con probióticos. ¿Has probado la cepa Bifidobacterium longum 35624? Con el nombre de Alflorex se comercializa aquí. Aún no la he probado pero muchos usuarios mejoran con ella.
Todos estos son tratamientos no farmacológicos que pueden complementar a lo que ya estás tomando.

Muchas gracias por lo de la página. ¡La verdad que estoy ilusionado! Si algún día te animas a escribir...para desahogarte, quizá, no dudes el decírmelo.

Un fuerte abrazo!

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

¡Hola, Arenaico!

Sí, lo de multifactorial tiene sentido... Yo creo que se debe a que estamos maravillosamente constituídos pro- armonía y cuando una pieza o engranaje falla afecta a las otras partes y termina todo funcionando mal.

Y, ahora, soy un ejemplo viviente de ello... las diarreas me irritaron la mucosa anal originando fisurillas (y quizás también agrandaron o exacerbaron los alcances de lo que era una pequeña hemorroide interna en la última colono, no lo sé) y esto debe haber "despertado" malamente algún nervio (el ciático, quizás por compresión del piramidal) por lo que me duelen el sacro, el ano, el recto, la parte interna de los glúteos, la cara anterior de los muslos (raramente no la posterior) y hasta la parte frontal de los pies, a ratos...

Me da hasta vergüenza contarlo. Por alguna extraña razón es como que me sintiera culpable de que me pasen tantas cosas... Como si el dolor físico no bastara, hay también una especie de "dolor moral". Uno prefiere callar, pues si se expresa preocupa a los que le quieren más y despierta el juicio de los que comprenden menos...

Lo bueno es que el estómago y el reflujo, después de una especie de reacción ante el retiro del Omeprazole, están muchísimo mejor con tan sólo 40 mgs de Famotidina antes de dormir. Menos mal que, por problemas del seguro, mi compra del Pantoprazole (al que me había cambiado el médico ante mi queja por la agudización de los síntomas tras el cambio al bloqueador de H2) se demoró y tuve que darle obligadamente más tiempo a la Famotidina. Ahora el problema será explicarle que quiero quedarme con Famo... :lol:

Ya tuve problemas con los nervios de la zona hace tres años, fue entonces que comencé mi paseo por Gabapentina y Amitriptilina. Ahora estoy comenzando con estiramientos, pomadas, baños de asiento, calor...

Tengo Fe y creo que el sufrimiento tiene un sentido. Lo ofrezco a Dios y procuro agarrar aliento viendo y disfrutando lo bonito día a día, mientras campeo en la lucha. Respeto todas las posturas en torno a este particular, pero creo que yo, si no fuera por mis convicciones, hubiera desesperado hace ya un buen rato.

El Gelsectan, al cual le tengo muchas ganas, no aparece aquí por ninguna parte, aunque su principio activo (Xyloclucan) se encuentra reseñado en literatura médica americana. No me extraña, a mí me iban muy bien la Trimebutina, por ejemplo, y la domperidona, y ninguna de las dos forma parte de los protocolos terapéuticos en USA. No se encuentran.

Sí, que vi que puedo encargar por Amazon Smecta, misma composición del que me recomiendas; al igual que Alflorex. El Gelsectan sólo por eBay (Amazon.es dice que no puede ser enviado a mi dirección, supongo que no tienen envíos a USA.) Eso sí, a no ser que haya hecho mal los números, salen mucho más caros que allá, supongo que porque no son importados directamente por las farmecéuticas) Los tendré en cuenta, muchas gracias... El Gelsectan, me parece, al igual que el Alflorex, algo más sanador que paliador... Así que me lucen muy esperanzadores.

Respecto a contar mi historia para tu página, pues siempre estaré dispuesta a colaborar, aunque creo que podría ser mejor dentro de un tiempo con algo más de certezas respecto a los últimos acontecimientos. Gracias por invitarnos a compartir ese camino contigo.

Que tengas una buena y alentadora semana...

arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

¿Te estás echando algo para las hemorroides? Las tengo puntualmente y HEMOAL, o incluso la pomada reparadora Aquaphor (que es multiusos) funcionan de maravilla.
caraqueña escribió: Lun Oct 12, 2020 9:47 pm "Uno prefiere callar, pues si se expresa preocupa a los que le quieren más y despierta el juicio de los que comprenden menos..."
Así es. Has dado en el clavo. También me ocurre a mí.

No te sientas culpable, cielo. En este caso, el dolor emocional es razonablemente entendible y aceptable; el dolor moral no lo es. "La vida no es como la has visto en el cine", decía Alfredo en Cinema Paradiso. Pero qué te voy a decir a ti.
"Si no fuera por convicciones", pero qué es la vida sin convicciones. Cada pasito que das es terreno ganado, son victorias parciales que conducirán a la victoria final. La lucha habrá merecido la pena. Estoy seguro de ello.

Quizá comprar Gelsectan a España desde Estados Unidos no sea una buena idea. Te va a salir muy caro (ya de por sí el dichoso Gelsectan es caro, 25-30€ las 60 pastillas). ¿Seguro que el xyloglucano no se vende en algún otro formato? En España por ejemplo también se vende como "Xylaplus" y está indicado para la diarrea. Smecta es más barato y de verdad que es posible que te venga bien para controlar la diarrea. Alflorex también es caro pero hay bastante evidencia de que esta cepa en concreto mejora los síntomas del SII. No sé cuánto costaría un envío a EEUU y no sé si el paquete podría ser parado en aduana, pero si te ves desesperada quizá te pueda echar un cable. Pero me extraña que con la obsesión por el beneficio económico de las farmacéuticas estadounidenses no hayan sacado productos así.

¡Ánimo, fuerza, y valor!

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

¡Ah! ¡Querido chicuelo!

Muchísimas gracias por tus palabras. Me han confortado mucho. También por el fraternal ofrecimiento de echarme un cable con el Gelsectan... Espero resolver sin molestar, pero te lo agradezco, mira, como si ya me estuviera tomando la primera pastilla... ;)

Lo que acaricia los corazones son los gestos de bondad. Y escribiendo ésto me acuerdo de una acertada frase de Oscar Wilde: "La pena es una herida que sangra cuando cualquier mano, que no sea la del cariño, la toca". Así pues, aunque me repita: gracias por el cariño que entregas, por estar para todos los que pululamos con nuestras penas por acá; por no dejar morir el sitio; por ponerlo cada vez "más guapo" y funcional.

Respecto a las pomadas hemorroidales, he estado usando una que se llama Preparation H y Calmoseptine. Las que me mencionas no las he visto por acá. Proctozone 2.5 por alguna razón me sienta fatal. Me escuece más. Incomprensible pues es Hidrocortisona. Por otro lado, sigo muy bien en relación al alto abdomen con Famotidina. Amitiza tuve que dejar de tomarla. No la soporté. Me desencadenó dolor en el abdomen bajo que no tenía y que, aunque ha cedido tras la descontinuación, se conserva agudizando el dolor leve que presentaba en el lado izquierdo inferior.

Mañana tengo cita con el gastro (¡ha pasado un mes ya!) y, tal como me aconsejaste, le he escrito una "carta de amor" al doctor, volcando en ella todo lo sucedido con pelos y señales. En un rato, haré una última hojita con una lista de preguntas. Ya les contaré las novedades.

Por cierto, con esto de volver a leer en torno a los nervios involucrados en el tema dolores inferiores (mismos que creo tengo algo jodidillos..), he caído en algunos textos que me han hecho recordarte. No sé si te interese que te los reseñe o comente, y si te gustaría que lo hiciese por aquí.

Bueno, sigue mejorando. Un abrazo grandote.

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

Actualizo: acabo de ver que Aquaphor está aquí por Amazon y que no es caro. Hemoal me hubiera gustado más (¡pero qué inconforme es uno!) por lo del doble efecto: vasoconstrictor y anestesiante... Xylaplus tampoco existe. Acabo de revisar. Y el principio activo ya lo había buscado bajo cielo y tierra y nada. Aunque se conoce. Encontré literatura al respecto, como te comenté.

Yo tampoco entiendo a las farmaceúticas de acá. No me cabe en la cabeza que no se prescriban ni encuentren los procinéticos (pregunté especifícamente sobre este particular al gastro que me hizo la endoscopia el año pasado) o que la Trimebutina sea una ilustre desconocida en estos lares. Tampoco se encuentra la buscapina. En su lugar indican Bentyl, pero a mí me parece muy fuerte (me daba como un poquito de "nota") y no se puede usar en tratamientos prolongados. En cambio la trimebutina me caía estupendamente y se podía sostener más allá del mes... En fin...

arenaico
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por arenaico »

¡Hola!

¡Que me pongo colorao! :oops: Lo hago con gusto. Ojalá algún día esté lo suficientemente bien y estable como para montar una asociación o algo así aquí en España y que todo sea más personal. Esta enfermedad es muy dura y el sufrimiento es solitario por la particularidad de nuestra dolencia. Sería maravilloso que hubiese un espacio seguro en el que jóvenes y no tan jóvenes nos apoyemos. ForoSII es lo que más se parece a ese espacio que anhelo.

Yo con el próximo doctor (Doctor Santos, se ha hablado mucho de él aquí en el foro), le voy a enviar directamente por correo mi caso clínico. Cuando ya llevas mucho tiempo con la enfermedad creo que es lo más efectivo y eficiente. Que él lea lo que tú con pelos y señales has plasmado en un papel.

¡Claro! Envíame esos textos. Los puedes enviar por aquí, si quieres.

Aquaphor no es específicamente para las hemorroides, pero a mí me va genial para cualquier parte del cuerpo. Desde que la descubrí siempre lo tengo en casa.
Lo de las farmacéuticas lo veo inexplicable. En un país tan grande, siendo -a veces- punteros en ciencia... Estos gringos...

Tienes una prosa muy bonita, por cierto. Un vocabulario muy variado y empleado de forma muy precisa.

¡Un abrazo!

caraqueña
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Re: Hola, amigos, aquí de vuelta al ruedo

Mensaje por caraqueña »

¡Ay! ¡Que ahora la que se pone colorada soy yo!

Gracias, Arenaico...

Ojalá tu anhelo de fundar una asociación se cristalice. Sería maravilloso.

Me he demorado un poco en contestar porque no encuentro los artículos online a los que me referí y no quería llegar aquí "con las manos vacías". No he dado con ellos aún, pero preferí no demorar más en responderte. Tenían que ver con el nervio pudendo que cuando le da por fastidiar es muy creativo... Voy a seguir tratando de recuperar la información.

Me contenta mucho que vayas a ver al doctor Santos. Tiene fama de buen médico. ¿Ya te hiciste las pruebas que te indicó el anterior? ¿Alcanzarás a llevarle esos resultados al Dr. Santos?

Yo visité al mío el pasado viernes. Me dijo que hice bien en suspender la Amatiza y en iniciar Gabapentina (¡si es que me falta poco para el título :lol: ), . Sostuvo Gabapentina y me adicionó Nortriptilina en su dosis más baja (¡por fin la dosis de 10 mgrs.!). Le comenté lo buena amiga que era de la Amitriptilina, pero al parecer Nortriptilina genera menos interacciones. Todo esto porque, aparte del recto, me duelen mucho los glúteos y las piernas. Me revisó e hizo tacto rectal y no encontró fisura ni hemorroide interna exacerbada (la verdad es que tampoco he vuelto a encontrar sangre en el papel). Si no he mejorado para el 13 de noviembre (fecha de la próxima consulta) me indicará una manometría para evaluar motilidad recto anal y/o me mandará un TC de coxis. Y según resultados quizás termine en consulta conjunta con neurología. Aparte de que probablemente me paute una colonoscopia pronto y no en dos años como sugiere el resultado de la última. También me indicó Culturelle (Lactobacillus rhamnosus) o Align (infantis 35624). Este último es la versión gringa del Aflorex, por lo que pude revisar...

El dolor de ¿sacro? ¿coxis? ha mejorado, lo mismo que el de glúteos y piernas, pero las fasciculaciones y parestesias en las piernas siguen y me inquietan un poquito porque también las tengo, leves y más esporádicas, en un párpado y en en torno a la boca... Yo he tenido Epstein Barr y Citomegalovirus (hace añitos ya) y mi neuróloga de Venezuela en una ocasión me dio a entender que no hay que perder de vista que ellos (los amigos virus) pueden en algún momento despertar con ganas de divertirse un poco :roll: , así que últimamente los he recordado, pero con ganas de no encontrármelos por el camino :lol: También tengo la cauda equina bastante cerca del hueso y quistes de Tarlov en la zona. Estos son unos quistes (no malignos) que los neurólogos consideran irrelevantes, pero que los "tarlovianos" sufren en total incomprensión desde varias asociaciones de pacientes que claman por más investigación y mejor atención. En fin, como ves, poseo una quincalla con surtido interesante :lol: . Mi inquietud es que el tema dolor-recto-coxis-motilidad esté relacionado con el aderezo que te comento más arriba, pero creo que, aunque represente una nueva faena, puedo salir adelante, si Dios quiere.

Cuando le comenté al doctor que me intimidaba lo de problemas en la motilidad y/o sacro involucrado dado que la mejoría en estos casos es complicada, me contestó que era cierto (habla sin ambages y, a la vez, con dulzura), pero que había tratamiento para eso. Y en todo caso, chicuelo, aún no tengo certeza. Puede que mejore de aquí a un mes. Ya el dolor ha cedido bastante. Me he pedido un cojín en forma de dona, pero me ha resultado ¡durísimo! :mrgreen: No es mucho lo que ayuda. En fin... aquí vamos...

Por cierto, he leído lo que publico hoy otro forero (¿Scooby?, no recuerdo...). Menciona la dieta autoinmune y estoy tentada de probar. Por lo menos ir retirando los elementos "más sospechosos y comúnmente señalados", como gluten (que según pruebas, no soy celíaca, pero igual), lácteos (ya me lo habías recomendado tú, lo sé, pero es que me cuesta...), legumbres (que como muy poco aunque me encantan), maíz (que hace tiempo me cae fatal), ensaladas crudas... Voy a probar seriamente porque siempre que intento volver a lo crudo o a la mínima expresión de legumbres que me permito, doy mil pasos para atrás... (verbigracia: ayer y hoy, cinco veces respectivamente)

Me gustaría saber si a alguien más le ha pasado esto de ir muchas veces al baño, pero sin llegar a diarrea líquida, oscilando más bien entre muy normal hasta pastoso... Es que no lo entiendo... ¿por qué no botar todo de una vez, cómo antes de empezar esta racha? ¿Serán espasmos que marcan un ritmo descompasado? ¿O serán esos los problemas de motilidad en los que piensa el doctor? Uno nunca hace todas las preguntas, pero no puedo quejarme. Me fue bastante bien en la consulta. Pude comunicarme y hacer encontrado a este doctor fue una respuesta a mis oraciones.

Bueno, a ir mejorando todos... Y si no, a sonreír igual, pensando en cosas buenas.

¡Un abrazo y nos seguimos encontrando por acá!

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