hirsprung

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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monicaraquel
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hirsprung

Mensaje por monicaraquel »

Buenos días, tengo un hijo que tiene ahora 9 meses, nacio perfectamente pero a los 7 dias de vida se puso muy malito y le ingresaron en la uci, despues de muchas pruebas me dijeron que tenia la enfermedad de hirsprung. Desde que salio de la uci le tenemos que estimular con una sonda todos los dias para que haga caca, y mas adelante le operarán. La verdad es que lo estoy pasando muy mal (estoy peor yo que el niño) me gustaria que si alguien ha pasado por esto me cuente sus experiencias para ver si me animo. gracias.
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Julia
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Mensaje por Julia »

Hola monicaraquel, siento mucho por lo que estas pasando.

Yo no te puedo aconsejar...pues no me encuentro en tu situación.
Quería preguntarte...si es la primera operación que le van a practicar a tu hijo...o ya le han practicado alguna mas?.
Esque tengo entendido que la corrección quirúrgica se hace en 3 etapas de cirugía.
Y tambien...tu niño vomita y come muy poquito?
Perdona que te haga estas preguntas esque conocí a alguien que su niño tenía estos síntomas y no sé si se refiere a la misma enfermedad.
Aunque a esta persona no la he vuelto a ver.
Solo sé que llevaba el niño dos operaciones.
Gracias....y mucha fuerza es lo que necesitas para poder sobrellevarlo, pero podrás ya verás. :wink:
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Sate
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Mensaje por Sate »

Monicaraquel .... este foro es de personas con intestino irritable ... por desgracia no creo que podamos ayudarte mucho pero hay una compañera operada de hirsprung, seguramente cuando vea tu mensaje te responderá .... te deseo toda la suerte del mundo para que todo vaya bien y tu hijito se recupere ....

Supongo que habrás leído páginas sobre la enfermedad pero por si acaso no lo has hecho, te pongo una ...

http://www.clinicadam.com/Salud/5/001140.html

Besos. :wink:
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Stella Maris
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Mensaje por Stella Maris »

Monicaraquel, estuve buscando unos posts que había escrito una miembro de este foro, cuyo hijo tenía la Enfermedad de Hirsprung, y lo estaban por someter a la cirugía, para solucionar su problema, sobre todo para ver si tenía alguna dirección de correro electrónico para que pudieras contactarla, pero por desgracia no los encontré.
También está Revo, que está operada de megacolon congénito, quizás puedas enviarle un mensaje privado, http://www.forosii.com/foro/megacolon-y ... =hirsprung.
El problema es que los niños con la Enfermedad de Hirschsprung nacen sin células ganglionares en la última porción del colon (recto), o en otras porciones del mismo, se dan un caso en 5.000 y justo le tocó a tu niño.
Yo tengo megarrecto, puede que sea congénito, pero a mi no me faltan las células, solo el recto esta mas dilatado que un recto normal.
En este vinculo hay información seria sobre la enfermedad, es de La Asociación Norteamericana de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas (NASPGHAN)
http://www.naspghan.org/user-assets/Doc ... rung-S.pdf

Un abrazo :wink:
monicaraquel
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Mensaje por monicaraquel »

Gracias a todos por vuestra ayuda, Julia, sobre lo que me preguntabas (es que no se como contestarte a ti) A mi hijo no le han hecho ninguna operación todavia. Cuando estuvo en la uci nos dijeron que a lo mejor habia que hacerle una colostomia, que por lo visto es muy normal en estos casos, pero gracias a Dios no hizo falta, por eso le tenemos que sacar la caca con una sonda todos los días, pero yo antes de hacerle una colostomia lo que sea. Por lo demás es un niño normal, no vomita, vomitó al principio, ese fue el sintoma para llevarle a urgencias, que vomitaba todo lo que comia. él come muchisimo, y esta normal de talla y peso y muy espabilado porque tengo una hija de 5 años que le da mucha caña, pero eso sí llega la noche y hay que estimularle. Y lo de la operación está ahí, están esperando a que sea un poco mas mayor, yo espero que con una sea suficiente, pero la espera y la incertidumbre se hacen muy duras. Un saludito.
Revo
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Mensaje por Revo »

Hola, Mónicaraquel:

Yo estoy operada de la Enfermedad de Hirsprung (megacolon congénito), pero no de bebé, sino que me operaron con 28 años (ahora tengo 41). Mi caso es un poco raro, según me dijeron en el hospital, puesto que lo corriente es operar siendo pequeño. Lo que sí es cierto es que desde chica mi madre me tenía que poner enemas ("lavativas") con una perita y agua, pues expulsaba heces caprinas, como bolitas negras y tenía mucho estreñimiento. Con la edad mi estreñimiento fue a peor. Empeoré considerablemente a partir de los 18 años, sobre todo a raiz de que me fui a estudiar a otra ciudad y estuve viviendo por mi cuenta. Como comía fatal (para ahorrar dinero y gastármelo en ropa) yo pienso que eso influyó notablemente en el estado de mi intestino y si ya estaba "tocada", pues lo mal que comí acabó por hacer el resto.
De esta manera acabé sin poder hacer nada de caca a pesar de laxantes, dieta con fibra y todo lo habido y por haber que probé, enemas incluidos. Entré por urgencias en el hospital tras pasar más de 15 días sin poder ir al baño, y después de muchas pruebas (estuve casi dos meses ingresada) concluyeron que se trataba de un Hirsprung. Me operaron por laparoscopia, con lo cual no se me nota nada la cicatriz (aunque sigo teniendo el colon grande y largo, a juzgar por los enemas opacos y las colonoscopias que me practicaron más adelante) y ¿te soy sincera?, mis molestias cambiaron a colon irritable alternando al principio estreñimiento con diarrea y, actualmente, diarrea de tener que salir pitando al baño.

No obstante, no te alarmes, mi caso es distinto pues la operación me la hicieron muy mayor y yo creo que hicieron ya lo que buenamente pudieron. Tu hijo seguro que se queda estupendo, pues su colon está virgen, no ha sufrido los reveses del mío, siendo lo normal en esta patología que te intervengan de chiquitito. Eso sí, aliméntalo siempre muy bien, que la dieta es fundamental en estos temas. Y desde luego yo no le daría ni gluten ni lácteos.

Suerte y abrazos
Revo
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Mensaje por Revo »

Se me olvidaba decirte, Mónica, que la colostomía que se practica en los bebés con Hirsprung suele ser temporal, no es permanente, así que no te preocupes, de verdad, que después de un tiempo vuelven a ponerle todo en su sitio de forma normal, si es que precisa dicha colostomía, que no todo el mundo la necesita.

Lee sobre este problema e infórmate lo mejor posible, pero te aseguro que tu hijo tiene un buen pronóstico, pues entra dentro de todos los casos reportados como normales. El mío sí que es raro, pues además de ser rara esta patología, afecta mayoritariamente a hombres, así que, mira qué bien, que me tocó la china.

Puedes preguntarme lo que desees, cualquier duda.

Un afectuoso saludo.
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Julia
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Mensaje por Julia »

Gracias por tu aclaración monicaraquel.
Opino como Revo, pienso que tu niño tiene muy buen pronóstico...he leido algo sobre el tema, y por lo que veo parece que no está entre los casos graves. :wink:

Una pregunta: No entiendo por qué me has puesto eso y entre paréntesis.

(es que no se como contestarte a tí)

besos. :wink:
KUIPS
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Registrado: Sab Oct 18, 2008 10:40 am

Mensaje por KUIPS »

Hola monicaraquel , soy nuevo en estos temas informaticos, por tanto un poco torpe, pero leí tu correo y como sufridor de dicho sindrome , tal vez te pueda ayudar en algo mi experiencia.
Tengo 47 años , y como te puedes imaginar una vida llena de todo tipo de situaciones , buenas y malas de convivencia con mi enfermedad , soy por naturaleza una Persona Positiva y lo que te pueda contar va en esa dirección , mi vida actual y desde hace muchos Años , desde los 15 aproximadamente , es practicamente Normal , mis restricciones alimentarias se limitan a muy poquitas cosas, no me sientan bien las Salsas que acompañan a las comidas en General , las bebidas con gases , suponen que posteriormente tenga la necesidad mayor de lo normal de tener que eliminarlos , no me sienta bien comer MUCHO hasta sentirme PESADO, no me sientan bien los Huevos Fritos ( que me encantan ) aún así los como .
He de ir con cuidado con el Chocolate , pero si lo como con moderación no hay problema , como verás son problemas que tienen un facil control , pero no soy Fumador ni bebo mas alcohol del minimo con las comidas ( estoy libre de esos vicios ) , y me digo , si me gusta el Chocolate , la Coca Cola y los huevos fritos no me privo muchas veces de comerlos.
Trabajo desde los 15 años , en ningun momento he tenido que dejar de trabajar como consecuencia de mi Enfermedad , habré tenido mis dias malos pero soportables , me detectaron la enfermedad , a los 6 meses de Nacer , mis Padres se fueron a Barcelona y allí en CAMITAS BLANCAS que era un Servicio que dedicaba la CLINICA PLATON para aquella gente que no tenía recursos .
Me operaron por 1ª vez a los 8 meses , mi situación si la comparamos con la actual solo variaba en que no controlaba la evacuación de las heces por la noche. lo cual a mí me creaba un serio complejo. Esto es lo peor que he tenido que soportar de mi Enfermedad en todo este Tiempo , a los 8 y 9 años sufrí 2 intervenciones por Obstrucciones Intestinales , y a los 15 Años tuve que ser ingresado unos dias en la Clinica Delfos de Barcelona , pero no tuvieron que intervenir Quirurgicamente .
Y a partir de ese momento mi vida fué mejorando y como te decía no tengo que hacer cosas Extraordinarias , para llevar una Vida bastante normal .
Como te imaginarás , casí podria escribir un libro. con mis experiencias y situaciones provocadas por la Enfermedad , pero espero que con estas pinceladas , te sirvan para que seas Optimista , las cosas han cambiado mucho en 47 años y espero que a tu niño la vaya muy bien con su situación .
Por ultimo te diré que Trabajo en el sector Farmaceutico y a traves de mi Compañia me dijeron que había 2 Hospitales en ESPAÑA , importantes en los conocimientos de esta enfermdad LA PAZ en Madrid y la CLINICA UNIVERSITARIA DE NAVARRA .
Un Abrazo y ojala te haya servido de alguna Ayuda.

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