Desde los 12 sin soltar prenda...

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Mistris
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Desde los 12 sin soltar prenda...

Mensaje por Mistris »

Soy una chica de 24 años y desde hace un año y medio dejé de tomar leche. Aún no sé qué tengo. Hace dos que comprobé que cuando no desayunaba, mejoraban los cuadros. Tenía crisis diarreicas con dolor muy agudo, sudores fríos, taquicardias una hora después de tomarla. Y lo empeora el frío. De hecho esta mañana lo he vuelto a sufrir (por fortuna en casa).

Llevo doce años viviendo así, día tras día, aguantado el cólico (en este foro entenderéis que digo) durante una hora de reloj en cada clase. Si no llegaba tras la larga caminata al instituto imaginaos lo que era para mí estar allí encerrada, sin poder ir al baño porque siempre te acompañaban (no saben los chicos la suerte que tienen en ir solos). No me concentraba nada más que en aguantar. Una vez llegué a pensar que era por mi culpa, que era todo psicológico (aunque me sucedía invariblemente, tuviera el día que tuviera). Para soportar el dolor fijaba mi mente en un objeto en concreto, si distraía mi vista de ahí y perdía la concentración no podía soportarlo.

Tenía tanta vergüenza que hace poco que se han enterado mis padres. Tengo unas alergias cruzadas muy complejas y fingía que volvía del colegio por eso. O porque tenía (decía yo) una gastroenteritis. Parece una bobada, pero eso me parecía mas excusable que algo que no tenía ningún nombre. El año pasado me pasó en mitad del metro, con mi novio (con el que llevo tres) y no pude disimular. Le conté lo que me había pasado llorando y se mostró muy comprensivo. A pesar de que no toco la leche, imagino que tengo colon irritable (el médico no encuentra una explicación) porque a veces me pasa de pronto, en las circunstancias más comprometedoras... Ha aprendido a vivir el día a día controlando donde hay un baño cerca (ya sabéis, por si acaso).

Para mí, la Facultad fue una auténtica liberación porque tenia horario de tarde. Se lleva mucho mejor si pasas toda la mañana calmando la hinchazón en el calor de la cama. Siempre me ha preocupado ir a una entrevista de trabajo o simplemente ir a trabajar (cuando he tenido prácticas me pasaba media mañana en el baño). Odiaba a los demás por dejarse ir, vivir de verdad, mientras yo estaba atascada por culpa de todo esto. Me sentía muy desgraciada. Entonces pensaba que tenía una depresión por otros problemas de los que me culpaba; después de la tormenta, me he dado cuenta de lo mucho que la enfermedad influía en mí. En el colegio se metían conmigo porque siempre estaba muy pálida y muy callada. Muy triste. Nunca tendría una vida de verdad. La gente comentaba el calor que hacía en la facultad y yo estba helada, con dobles jerseys, siempre con unas pintas horribles porque necesitaba taparme como fuese... No conseguía entrar el calor.

Recuerdo volver a casa soportando cada semáforo en rojo, un minuto más que pasaba, el alivio de no encontrarme a nadie, de no tener que hablar (si hablaba me moría de dolor). Me culpaba de no ser sociable como los demás. Hice un auténtico esfuerzo por integrarme de nuevo y lo conseguí. En la Universidad pasé los años más bonitos porque hice frente a mis miedos. Me dijeron de todo: que tenía frío por una isquemia generalizada, que era la alergia (llevo desde que nací con problemas muy importantes y no coincide con ningún síntoma: la diarrea por alergia es completamente diferente)... Me hicieron una colonoscopia para descartar celiaquía, Chon o c. Ulcerosa después de un episodio con bastante sangre y moco. Y nada. Eso me ponía mas triste a que me dijeran: ¡Nena, tienes una enfermedad grave pero tenemos un tratamiento para ti! Nadie sabía nada. Sólo que debía evitar lo que me sentara mal (¡me sienta mal todo!), que erradicara los lácteos y que tuviera paciencia. Tengo el intestino muy sensible, muy estrecho (espástico), tuvieron que parar la colonoscopia porque no entraba el tubo y estaba hiperventilando. Así que no sé que tengo pero los episodios se ha reducido. Estoy muy feliz.

He conseguido eso que quería: vivir como los demás aunque con las restricciones alimenticias de costumbre (alergias varias y lactosa). Ir a una entrevista, al banco o al médico por la mañana sin preocupaciones y culpabilidad. Poder sonreír. Sigo cansada pero es un mal menor. Una amiga (tiene una especie de celiaquía) me confesó hace poco lo que ella pasó y no pudimos por menos que abrazarnos. ¡¡¡¡Le pasaba exactamente lo que a mí!!!! Era increíble. Los mismo temores y síntomas. Ahí es cuando me di cuenta de que compartir tu problema con los demás ayuda muchísimo. Aclara sobre lo que uno mismo puede tener, en el mar de dudas de un diagnóstico difuso. Si no hubiera "salido del armario" me hubiera podrido por dentro. Desde aquí agradezco a mi novio su comprensión, no sabe lo que esto significa para mí.

He conseguido un trabajo en horario de tarde y apenas salgo de casa, pero prefiero vivir así a sufrir todo aquello. Merece la pena. Espero que compartir esto haya ayudado a otras personas. A mí me ha desahogado una barbaridad!!!!
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Sate
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Mensaje por Sate »

Mistris ... dices que te hicieron colooscopia para descartar celiaquia, crohn y c. ulcerosa ......`perdóname pero la celiaquia no se descarta con la colonoscopia ... te han hecho mas pruebas para descartarla??

Dices que tienes una amiga que tiene "una especie de celiaquia",...... no hay especies de celiaquia, sólo hay una especie ... aunque con diversas manifestaciones..

Dices que tu amiga y tu teníais los mismos temores y síntomas ..... ¿has pensado que puedas tener lo mismo que ella???
Yo participo en un foro de celiacos y el doctor que colabora en ese foro dice que la mayoría de enfermos de sii en realidad son celiacos .... No descartes esa posibilidad .. te lo digo por mi propia experiencia ..

Besos. :)
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Mistris
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Mensaje por Mistris »

Sate escribió:Mistris ... dices que te hicieron colooscopia para descartar celiaquia, crohn y c. ulcerosa ......`perdóname pero la celiaquia no se descarta con la colonoscopia ... te han hecho mas pruebas para descartarla??

Dices que tienes una amiga que tiene "una especie de celiaquia",...... no hay especies de celiaquia, sólo hay una especie ... aunque con diversas manifestaciones..

Dices que tu amiga y tu teníais los mismos temores y síntomas ..... ¿has pensado que puedas tener lo mismo que ella???
Yo participo en un foro de celiacos y el doctor que colabora en ese foro dice que la mayoría de enfermos de sii en realidad son celiacos .... No descartes esa posibilidad .. te lo digo por mi propia experiencia ..

Besos. :)
Me han hecho todo tipo de análisis y estoy más sana que un roble. Ahí es cuando descartaron la celiaquía. No sé si se necesita una prueba específica, pero lo descartaron en sangre.

De todos modos, los hidratos de carbono no me sientan mal. Soy alergica desde los 3 meses a todos los pólenes habidos y por haber, latex, pelo de animales, y a casi todos los alimentos. Me dan en todos un positivo tremendo. Y más cuando era un bebé: tenía una sensibilidad terrible a todo. Estornudaba al pasar por delante de una pescadería.
La verdad es que es un problema ir a un restaurante, alguna vez me he quedado sin comer porque en el menú no podía comer NADA (y si puedo, el postre descartado).


Mi alergólogo lo trataba como un caso bte excepcional por eso mis padres pensaban que mi intestino podía reaccionar de pronto y sensibilizarse contra algo no alérgico, como la leche (las alergias van mutando y yo creo que la tolerancia/intolerancia del cuerpo también).
El alergólogo me descartó alergia a la lactosa (de las pocas cosas que me dan negativo, junto con la carne! jeje :P ). Llegamos a pensar que era intolerancia a la caseína porque si tomo más de un vaso de Kaiku al día, sufro de gases (no de diarrea, pero sí molestias). Llamé a Kaiku a quejarme y me dijeron que el nivel de lactosa es practicamente inexistente. También hay que decir que empecé tolerando sólo un cuarto de tacita de Kaiku y ahora me tomo un vaso del tirón. Tengo el cuerpo loco!!! :P

No puedo tomar ni quesos curados ni suero láctico en polvo... Me reviso todas las etiquetas de lo que como. Eso he leido, que hay diferentes sensibilidades (hay gente que reacciona hasta con la lactosa de los medicamentos). Gracias a dios que estoy acostumbrada a desquitarme de comer cosas. A mi amiga le vino de sopetón (antes comía de todo) y yo creo que se acepta peor de esa manera. Los niños aprenden a adaptarse mejor, a resistir la tentación de no comer lo que no puedes, y aceptar algo crónico más facilmente.

Hace como dos años que probé el pescado (sólo el blanco) por primera vez. Se me abrió una puerta y se me cerró otro grupo de alimentos: dejé los lácteos. No me digas que no puedo comer pan o patatas o pasta porque me muero chiquilla! Nada de verduras frescas, ni pescado azul, nada de fruta ni frutos secos ni soja ni leche ni pan?????

A mi amiga le sientan mal las cosas con gluten y lactosa. La verdad es que no conozco mucho sobre la enfermedad celiaca. ¿Donde puedo leer sobre ella?
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Sate
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Mensaje por Sate »

Mistris.... yo hago dietra sin gluten y como pan, pasta, galletas, madalenas .... todo sin gluten claro, las patatas naturales no llevan gluten, se pueden comer sin problemas, incluso las hay fritas de bolsa sin gluten ..... :D

En cuanto a la lactosa, cuando se es intolerante al gluten puede haber una intolerancia secundaria a la lactosa e incluso otras intolerancias ... pero al hacer la dieta sin gluten normalmente desaparecen también las intolerancias secundarias, realmente la reina de las intolerancias es la del gluten ....

Las pruebas que se hacen para la celiaca son analísis de sangre y si procede se hace endoscopia digestiva alta con biopsia, pero las pruebas tienen un índice considerable de falsos negativos ... a mi las pruebas me dan negativas pero la mejoría con la dieta es más que evidente ....

Te pongo el link de la web del foro de celiacos donde participo ... hay mucha información sobre la enfermedad celiaca y luego puedes visitar el foro y ver casos de celiacos adultos ... la mayoría habían sido diagnosticados de sii .... yo tengo el mismo nik en los dos foros ..

Besos. :)

www.celiaconline.org
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Mistris
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Mensaje por Mistris »

GRACIAS PEQUEÑA!!

Ella no puede nada de lo que cuentas, por eso puse "una especie de" porque no sé muy bien como describirlo. Es un caso muy raro, después ha tenido otros síntomas generalizados, hinchazón de todo el cuerpo, crisis respiratorias, fotosensibilidad... :cry: ha estado muy malita, mi chiquitina...

Hace unas semanas leí el caso de Patricia Conde, celiaca, y describía desmayos (nunca me pasó), oleadas de calor (me quedo helada) y otra serie de síntomas que no coinciden en absoluto conmigo.

Lo curioso es que mi amiga tenía síntomas calcados de lo que me pasa a mí. No entendió muy bien el nombre del Síndrome, pero por supuesto sí lo que no debía ni tocar. De todos modos puedo invitarla al foro para que lo explique si quiere. Puede haber más gente así.

Esta mañana me ha vuelto a pasar por tomar leche SIN lactosa. No tan a lo bestia como antes (cuando tomaba lácteos a diario), pero ahí esta la diarrea dolorosa, el burbujeo, en plena calle hasta que llegas a casa... De verdad que no lo entiendo. Lo achaco a la leche porque es lo único que he tomado. Si no la tomo o desayuno un zumito estoy bien. Si tomo leche SIN para desayunar y no salgo de casa, no me pasa absolutamente nada (si me paso de cantidad como mucho tengo gases). Eso es lo sorprendente. Si salgo por la mañana me puede dar un cólico fulminante.

He pensado que el aire matinal, aunque en realidad no tengas frío, actúa como un reactivo con la intolerancia. Me pasa en otros momentos del día, pero ya me entendéis: es la hora más peligrosa. No es la típica diarrea por el frío, los síntomas son iguales a los de la intolerancia. Tengo un terror horrible al invierno porque me pasa casi todos los días. Tendré que dejar de desayunar de nuevo... Pensé que ya no me ocurría porque suelo salir de mañana muy, pero que muy pocas veces. Aunque ya dije en el primer comentario que ya no es tan doloroso y salir del armario ayuda mucho!! Estoy muy tranquila.

De pequeña me hacían tomar el Cola-cao porque no sabían lo que me pasaba. Intentaba evadirme pero normalmente obedecía aun viendo lo que iba a pasar. Ahora ni de coña tomo nada!!!
jejeje

Un abrazote Sate :)
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Sate
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Mensaje por Sate »

Mistris ..... gracias por lo de PEQUEÑA ..... :D ..... ¡¡¡¡ qué ilu ¡¡¡ .. con lo mayor que soy ....... jajjja

El caso de Patricia Conde es un caso bastante típico de enfermo celiaco, con problemas digestivos desde pequeña sin encontrar la causa (por no saber buscarla) y llegando a adulta con una sintomatología extrema, con varias crisis celiacas que estuvieron a punto de acabar con ella ..... pero la celiaca tiene muchos síntomas distintos, incluso hay gente asintomática ..... y gente con enfermedades asociadas como fibromialgia, tiroides, diabetes, artritis .... pero sin problemas digestivos, es una enfermedad complicada ...

Si tu amiga quiere participar en el foro será bien recibida, por supuesto .... :wink:

En cuanto a la leche .... ¿te han hecho la prueba de intolerancia a la lactosa? no me refiero a la alergia, sino a la intolerancia ... se hace con un test de aliento .... cuando estuviste sin tomar lácteos ¿seguías teniendo síntomas? si no los tenías puede que tengas esa intolerancia .... la leche sin lactosa en realidad lleva una pequeña cantidad de lactosa, por eso podría sentarte mal, hay personas que toleran medio vaso de leche sin problemas pero si se toman un vaso se ponen fatal ..

Sobre el frío ... hay compañer@s a l@s que también les pasa, yo creo que tenemos las tripillas demasiado sensibles y a la mínima protestan ......... :(

Besos. :)
marcelabasualdo22
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Mensaje por marcelabasualdo22 »

hago una pregunta, para los intolerantes a la lactosa, hay que consumir todo que no tenga absolutamente nada de leche?
Por ejemplo Yo solo lo consumo en galletas pero siguen mis gases y retorcijones, creen que deberia quitarlos de mi dieta?
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Sate
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Mensaje por Sate »

Marcela ... yo creo que deberías probar a no tomar lactosa porque hay gente que con poca cantidad se encuentra mal, por probar no pierdes nada ....

Un beso. :)
marcelabasualdo22
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Mensaje por marcelabasualdo22 »

Gracias... ayer fui a mi gastro a control y no le dio importancia a mis dolores dicen que para el pueden ser "nervios" sii los famosos nervios porque ve excelente los analisis y me felicito me dio unas pastillas para los colicos hoy tengo que ir a la farmacia y ver si tienen gluten pero no se que hacer si tomarlas o no, porque nunca me cayeron mis ningun tipo de pastillas??
Y hoy me compre galletas y discos de arroz para probar un tiempo sin lacteos...

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