Qué comer para estreñimiento sin provocar diarrea

¿Qué dieta sigues para aliviar los síntomas del Intestino Irritable? ¿Has probado la dieta baja en FODMAPS? ¿Qué pauta de alimentación te han recomendado?
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

Lo de la celiaquía habrá que seguir mirándolo por si las moscas, cierto, pero sinceramente no creo que lo tenga. Aquí no hago más que tomar pan de pueblo, pan de molde, pasta y cosas no aptas para celíacos. Vale, que me gusta mucho y como todos los días el jamón york ese de Mercadona sin gluten, pero ahora como de todo y ya no tengo diarreas y las deposiciones, hasta ahora, han sido sólidas y ya no flotan ni tienen un olor muy fuerte. Y ya no me cuesta ir al baño. Ahora aguanto lo que necesito y cuando quiero, voy y lo hago. Rápido. Eso es una mejoría muy notable. Ahora siempre llego.

No tengo seguro médico privado. Y lo que cobro en mi pensión no da para tanto. Mi novia irá a hacer los papeles al ambulatorio de la zona y cuando estén llamaré para que me hagan un análisis en casa. Ya me hicieron uno en Madrid cuando me dio el brote gordo y no podía caminar.
Voy a descansar y mañana espero que quede solucionado el problema de la lavadora. La casera viene mañana por la mañana para eso. Es una persona muy buena.
A partir de ahí a ver si descansando y no dándole vueltas a esto voy mejor.
Creo que tienes toda la razón. Le doy muchas vueltas a las cosas y doy importancia a cosas que no tienen importancia.

Lo que pasa es que es muy raro. Cuando vine andaba mal, no tanto como ahora, que antes subía escaleras y andaba por la calle. Pero los primeros días empecé a andar mejor así de repente.
Y de repente a andar peor. Esto no tiene mucho sentido. Creo que todo está en mi cabeza, como decía antes con la diarrea. Y ya veis que en eso estoy sin ningún problema.
A ver si mi cabeza me ayuda y no se raya.

Y lo de los paseos ya ni en casa. Es dificil solo mantenerse en pie. Me tiembla todo como si fuera una debilidad enorme, y al poco tiempo me voy abajo, si no me siento.
Y soy el único que desde el primer día asumió lo que tenía y tiró para adelante con un par. Yo decía que a alguien le tenía que tocar, y que todos somos iguales para eso. Y que haría lo mismo, pero de manera diferente. Y eso fui haciendo y feliz. Nunca me quejé. Pero esto es demasiado y en un momento muy jodido. Un cúmulo de cosas que juntas son más difíciles de superar.
Y sigo siendo muy positivo, por eso sigo aquí, siempre intentando estar mejor y bien. Y poder dar lo mejor de mí, siempre.

Lo del bastón y la muleta es buena idea, pero lo veo difícil conseguirlo aquí. En Madrid mi familia tiene.
Iba a un psicólogo para desahogarme de las cosas de mi familia y eso. Me iba muy bien. Era de los mejores que he visitado. Me daba consejos tipo amigo. Pero se fue un tiempo a EEUU y volvió en septiembre me dijeron. Pero está en Madrid. Y mientras no estaba me han ido poniendo cada vez a una persona diferente y ya no había vínculo, confianza. No me hacía sentir bien.

Y terapias, me hablaba mi novia mirar por intermet y que ella me hacía rehabilitación. Pero no tengo fuerzas para eso. La pierna no responde casi. Pero de eso que te mueven, si no te puedes mover tú, puede ser un comienzo.

Y la mudanza ya pasó y hubo mucho lío y mucho trabajo, sobre todo en la cabeza. Puede que todo ese esfuerzo y nervios esten saliendo poco a poco.

Muchas gracias winona96 y skamada por abrirme los ojos y escucharme y ayudarme tanto.
Un beso enorme a las dos.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

Mensaje por skamada »

la rehabilitación la tienes que hacer, sí, o sí. Ya sea una artrosis o cualquier cosa que afecte a los nervios y músculos, es fundamental mantener el tono muscular, y para ello si no hay fuerzas para "apretar" se hace "gimnasia pasiva", en la que quien hace el trabajo es o la persona que te ayuda o una máquina o un invento casero cutre (cuerda-tetrabrick). Pero es fundamental seguir moviendo los músculos, porque en cuanto te apoltronas, más te atrofias, y si eso ya le ocurre a cualquier persona con un dolor de espalda, tú que tienes más problema de mielina, axones y demás, no deberías descuidar la movilidad diaria. No tampoco obligándote a maratones, pero en casa, unos cuantos movimientos arriba- abajo, lateral, calentando el músculo

te comprendo con lo del vínculo de confianza, ya no es lo mismo, pero bueno, máxime estando alejado de casa, tiene que haber alguien a quien le digas exactamente cómo te sientes, porque me supongo que a tu novia intentarás no preocuparla y demás... Vamos, que es importante compartir esas penurias que se nos pasan por la cabeza, pero no dejar que dominen nuestra vida.

Descanso, buenos alimentos, sopas consistentes y un mínimo ejercicio diario, ahora por Interné encuentras en un plis-plás ejemplos de ejercicios para rehabilitar diferentes músculos, todo es buscar la manera de estimular el músculo en la dirección y con la fuerza correcta, te puedes apañar incluso tú solo a ná que seas un poco mañoso. Puedes hacer lo típico que hacen las bailarinas, apoyado contra una mesa o barra (y así tienes estabilidad por si te mareas), "lanzar" la pierna hacia atrás, con ella recta, primero poquito y luego vas repitiendo. Ejercicios supersencillos, pero que te permitan tener la zona bien irrigada y no perder fuerza. El típico calentamiento que harías pa jugar al fútbol o en Educación Física, movimientos circulares de los hombros, muñecas, rodillas... desentumecer.
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

Es que eso es una de las cosas que me pasan, según yo lo veo, que el tono muscular se fue a la playa. Pero es raro que unos días me fueran bien las piernas, otros la mala estuviera con bastantes problemas y cojeara al caminar. Después un día así de repente andar como si no me pasara nada, sin cojera. Andaba perfecto y rápido también podía. Como una persona 100% normal, y hace menos de 15 días. Y aquí los primeros días he andado mucho por casa. Ya el pasillo no me parecía tan largo, que lo es. Lo decía mi tía, lo dice mi novia.

Hace dos meses apenas podía levantarme de la cama. Mi cuerpo estaba muerto. No sentía energía. Y ni me movía de la cama. Ni ganas tenía. Ni fuerzas. Y un día salí a un centro comercial, y ahí tenía problemas de retención, supongo que ya recuerdas, y por suerte ese día no tuve problemas con eso. Y lo hice por mi novia, sentía que debía salir de una vez porque llevábamos mucho sin hacer nada. Además quedábamos en ir y yo me sentía mal y estaba en el baño ya sabes. Pero fuimos poque la llamó una amiga para quedar y la dijo que su marido también iba porque se creía que yo iba. Y yo ya dos veces en el baño y mal. Me empezó a dar la charla mi novia, muy molesta, diciendo que si los amigos los íbamos a perder porque siempre en casa. Y a pesar de decirla que me encontraba mal, no dijo nada. Y fuimos con esos amigos de los dos, y estuve haciendo piruetas, En las escaleras mecánicas sujetarme con ambos brazos y subir las piernas y los pies en el aire. Y conseguía aguantar mi peso. Andaba hacia atrás. Corría y de golpe cambiaba el ritmo y corría hacia atrás. Doblaba la pierna buena en el aire y con la pierna mala sujetaba todo mi peso, de pie. Saltaba también, incluso a la pata coja con la mala. Y me subía el ánimo y mi novia sonreía, me abrazaba y se la veía feliz. De compras en un centro comercial, de paseo y con amigos haciendo vida social.

Ahora no me siento tan cansado como cuando estaba en la cama tirado sin hacer nada, sin ganas de estar en mi ordenador e internet. Rarísimo en mí que no me apetezca, que es lo que más me gusta, y arreglar ordenadores y aprender cada día cosas nuevas por mi cuenta.

Ahora me apetece, por lo menos un poco. Pero la pierna mala no va. Tiembla, no tiene fuerza. Y siento mucha tensión en mí desde el jueves pasado, ya no estoy relajado como los primeros días.
Sabes lo que es que tu novia llegue a casa de la compra, después del trabajo (va y viene en bici del trabajo) y que esté tan cansada y se vea sin ayuda y la veas llorar, pero no escandalosamente, de esa manera cuando llora de desesperación e impotencia, y caen las lágrimas. Y alguna vez me ha dicho que ella no puede sola, que me recupere para ayudarla en algo. Y que ella no puede ir a comprar cosas pesadas, tipo pequeño electrodoméstico, que vienen en cajas grandes y pesa mucho, porque no tiene carnet de conducir. Y yo pienso que yo sí lo tengo, y el coche aquí abajo.
Y no es la primera vez que lo oigo. Cuando vinimos y estaba mi tia, mi novia tambien decia que yo no hacia nada y que ella lo tenía que hacer todo.

Esas cosas me pesan tanto que no me dejan salir a flote. Eso es lo que creo.
Que sí que soy pensionista y pongo mi parte en los gastos, y soy ahorrador y tengo mi dinerito por si falta, y el dinero me da lo mismo, solo es dinero. Ayuda pero no soluciona.
Me siento como una auténtica basura y a mí siempre me gustó ayudar a los demás y eso hice siempre. Iba a buscarla al trabajo muchas veces. He llegado a esperar, y estando mal de la tripa, 4 horas y media. Llegué de día, en verano, y nos fuimos de noche. Y nunca me he quejado. Y llevé muchas veces a amigos a su casa, incluso estando en brote. Me encanta hacer cosas por los demás. Y me encanta conducir, pero como estoy ahora ni me apetece conducir. Y me dice mi familia y mi novia que ahora no estoy para conducir y tienen razón.

Y mira que mi novia me cuida mucho, me mima, me hace unas comidas de chuparte los dedos y con poca grasa para que me siente bien. Y me pregunta siempre si me apetece lo que ella va a hacer y yo la digo que sí para no darla más trabajo y para probar y ver cómo me sienta. Todo genial. No fui más con diarrea. Todo sólido y siempre llegué al baño desde que estoy en casa y cada 2 días o así.
Hay que ver también lo bueno. He mejorado mucho. Pero ella se desespera rápido y solo oir cosas que dice la gente cuando se desespera no ayuda. Por ejemplo cuando yo me desespero no me quejo, ni digo "coño!", por ejemplo.

Cuando sienta que soy una alegría y no un refuerzo, supongo que saldré adelante, al menos psicológicamente.
Sigo pensando que mi cabeza es la que me ha llevado a donde estoy ahora mismo. Cuando se calme y se sienta bien funcionará bien, como antes. Estoy convencido.

Y se me olvidaba, lo de la rehabilitación, activa o pasiva, según vaya pudiendo, la empezaré hoy si se puede. Mi novia se ha ofrecido antes de que yo pensara en hacer rehabilitación en hacer los ejercicios con ella. Solo necesita saber qué ejercicios. Y eso mismo, por interné y unos que pedí en rehabilitación cuando fui en 2008 tras el brote gordo. Ella ha sido la primera en decir que cree que es lo que necesito hacer. Jeje. Pues tenéis razón.

Un abrazote.
Última edición por tor el Mié Sep 12, 2012 1:57 pm, editado 1 vez en total.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

Mensaje por skamada »

Mira, no te agobies, es que hay cosas que no vas a poder controlar, y mucho menos con esa enfermedad. Funcionan a brotes, así que ¿cómo te vas a sentir mal por estar enfermo ahora? Coime, ya te pondrás bien. No le des vueltas a los sentimientos de culpa, es que imagínate que en vez de esos temblores sencillamente te hubieses roto la pierna esquiando en Baqueira y tuvieses que andar escayolau por casa... pues es EXACTAMENTE lo mismo. Estás malito y necesitas que te cuiden. Fin. Por mucho que te obligues a tí mismo no se te va a curar la fractura mañana, y ocupar el tiempo con esos pensamientos te hará sentirte mal por no "cumplir", pero es que uno no puede ponerse "sano" a voluntad. Además, copón, anda que no oigo a las colegas quejarse de lo jodidamente vagos que son sus novios, de que no ponen una lavadora jamás y too lo engochan... y ellos ni siquiera están malitos :lol: En vez de desesperarte por lo que no puedes hacer, haz lo que sí que puedas :wink:

En todo caso, incluso la médico de cabecera de la SS te puede visitar a domicilio o puedes llamar al asistente social y que te envíen un terapeuta ocupacional, infórmate bien porque hay servicios de ese tipo (aunque ahora con los recortes....) y te vendría requetebien alguien que te ayude a recuperar movilidad y a conocer los brotes y qué tipos de medidas tomar cuando aparecen. También le podrías preguntar sobre un bastón o apoyo, que eso lo ha de evaluar un "profesional" para ver si vas aún a perder más tono o cuantos minutos al día o tal.
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

Eso voy a intentar y a hacer. Relajarme. Solo necesito tiempo y paciencia.

Lo del médico me llamó esta mañana mi novia y me dijo que había estado hablando con el ambulatorio y le dijeron que me tenía que empadronar aquí porque si no a los dos meses me sacaban de la ficha.
habrá que enterarse si eso me puede dejar sin la medicación que me dan en Madrid. Que con mi pensión no tengo ni para un mes de medicación, como mucho para 10 días.

A ver cómo va la cosa y a ver si me mandan a alguien a casa. Por lo menos un análisis cuando acabe la B12 y el ácido fólico a ver si han ido bien.

Una cosa que hemos hablado ayer es que si no mejoro o si empeoró que me vaya a Madrid a ver si me pueden ayudar. Pero como ya llamo al ambulatorio para saber, vamos a intentarlo aquí.

Ya verás como salgo de ésta. De cosas peores he salido. Lo de 2008 fue mucho peor. Esto es poca cosa comparado con eso.

Ahora esperar.


Un besote
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

Mensaje por skamada »

no sé si habrá cambiado tanto, yo normalmente cuando me mudo me saco la tarjeta de desplazado y no me hace falta ni renovarla a los dos meses, pero claro, depende en cada provincia. Y llevas muy poco viviendo allí para empadronarte, no sé ahora si te piden una factura con esa dirección o qué. Sácate la TS001 (vamos, la tarjeta de pobre sin recursos, hasta los 26.000€ año puedes pedirlo, siempre que hayas cotizado 6 meses y tengas más de 26 y estés en paro o jubileta) en la Tesorería de la SS (hace falta certificado de empadronamiento, papelito del desempleo o pensionista, fotocopia dni y tarjeta), así te saldrán TODOS los medicamentos por 0€, yo me la acabo de hacer porque vaya ruina que tengo en la farmacia xDD

No sé decirte porque en cada sitio varía, por mi tierra puedes hablar por teléfono con el asistente social y solicitar este tipo de servicios en personas mayores, minusvalías y e. degenerativas con transtornos del movimiento, te asignan un terapeuta ocupacional que va evaluando tu estado, te da algunas pautas de movilidad, dieta y tal, y luego ya hay sitios en los que hay fisios específicos y te desplazas tú, si puedes, o te visitan semanalmente
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

Donde estoy yo ahora hace no mucho, pidieron el rescate en el ayuntamiento. Así que no hay pasta y aqui recortarán más.
Me refiero a una medicación que me dan en la farmacia de un hospital de Madrid para mi enfermedad. No la tienen en farmacias normales y no se vende.
Y soy pensionista, aunque no tengo ni 35 años. Las recetas que me dan hasta hace poco no se pagaba nada. Pero ahora se paga el 10%. Para medicamentos de farmacia normal.
Aquí por lo menos dicen que lo de desplazado, que es lo que le dije a mi novia que preguntara, lo tiran a los dos meses. Por eso la recomendaron que nos empadronáramos aquí.
Aquí es difícil llamar por teléfono a sitios oficiales. Antes de venir llamé a mil sitios para organizar todo lo posible y en casi todos no me cogían el teléfono. Y los que me atendieron no me sabían responder.

Aquí parece que no hay pasta en el ayuntamiento.
Lo que me da miedo es empadronarme aquí y luego ir a Madrid y que no me den las medicación por el empadronamiento. Y solo tengo medicación para 1 mes.
Antes de la crisis podías retirar la medicación en cualquier ciudad española. Así que estabas de vacaciones y no había problema. Ahora lo han quitado. Llamé a una mensajería que respeta la cadena de frío y la entrega en casa, Integra2, pero por peso 37,50 euros, pero por medidas de volumen (que si el coeficiente de esto es es mayor que el peso te lo cobran como si fuera peso) me sale a unos 120 euros al mes, por el transporte.
Así que ya me buscaré la vida para traer la medicación.

Y recuerda, los medicamentos ahora no son gratis para nadie. Al menos en Madrid ya no. Desde el 1 de julio de este año 2012.
Aquí lo tienes: http://www.europapress.es/salud/noticia ... 54256.html
Si tu no pagas los medicamentos, dime dónde vives que me mudo pallá. Jejeje.

Me has animaó, que lo sepas. ;-)
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

Mensaje por skamada »

Me suponía que estarías pagando el 10% si tienes pensión, pero bueno, hay gente que no se ha dado cuenta de hacer los trámites y está como beneficiario de alguien más en la tarjeta (yo con la reforma pasé de pagar el 40% como beneficiaria al ¡50!%) y todo esto. Pero ¡sí! en realidad con la nueva medida, ahora los parados mayores de 26 que hayamos cotizado durante seis meses y nos saquemos el papelito ...¡tenemos medicamentos GRATIS! Así que no entiendo por dónde coño van a ahorrar con esta medida, si parados hay a puñaos xDDDD Ditú que en mi Ambulatorio llevan 2 semanas sin el sistema informático que les permite meter mi papelito certificao y que me salga ya la tarjeta con el TS001 aplicao, pero bueno, no desisto xDD

Ná, y esos trámites ahora mismo es jodido hacerlos, ni siquiera en tu Ambulatorio o en las Tesorerías tienen mú claro cómo cojones se va a hacer la cosa, más la reorganización ahroa con la ampliación de jornada y demás... vamos, que hacer papelones está jodido, nadie tiene muy seguro si hay que desempadronarse para darse de alta en la provincia "de acogida", al final tendrás que comparar las reformas en Madrid y en donde te hayas ido para ver qué te sale más a cuenta... Algún apaño se podrá hacer para intentar que te manden la medicación aprovechando algún otro pedido para allí o tal, porque por esa pasta está claro que no es nada rentable

Si te anima hablar de burrocracia... ¡es que si que estás enfermo! :lol:
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

:lol: Jajajaja.Te juro que me has arrancado unas carcajadas con esto: "Pero ¡sí! en realidad con la nueva medida, ahora los parados mayores de 26 que hayamos cotizado durante seis meses y nos saquemos el papelito ...¡tenemos medicamentos GRATIS! Así que no entiendo por dónde coño van a ahorrar con esta medida, si parados hay a puñaos xDDDD". Eres la caña de España. Y conste que no me río de los parados. Solo que me ha hecho gracia. Obviamente lo que ahorran por un lado lo gastan por otro.

Y no hay posibilidad de que me lo manden. No se responsabilizan de eso. He hablado con ellos mil veces durante más de un mes y en muchos departamentos. Dicen que no y no.
Te remiten a MRW y a otras compañías de mensajería. Como es medicación que debe respetar la cadena de frío para que no se dañe, es lo que cuesta dinero. Dicen que están acostumbrados a ver a familiares hacerlo por MRW pero a distancias menores. Una vez que la mensajería lo recoge ellos ya no se hacen responsables, lo eres tú. Si llega dañado o no llega, te quedas sin medicación ese mes o dos meses, según lo que te hayan dado.

hablando de burocracia y de política en los tiempos que corren es p'a estar enfermo, efectivamente. A ver si va a ser por eso... Jajaja.

Y suerte con los papeles que seguro que te salen.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

Mensaje por skamada »

¿Y no hay posibilidad de hablarlo con alguna Farmacia que te quede cerca de casa para ver si te pueden hacer el favor y meter eso en algún pedido que necesiten desde Madrid? No sé, algo se podrá inventar para que no te repercuta todo el costo del transporte, porque encima mensual... buf, si al menos te mandasen pa 6 meses de tratamiento, pues igual te sale a cuenta pero así... Me he fijado (haciendo cola en el Ambulatorio) que ahora hay muchas furgonetas destas de mudanza y transportes que le hacen servicios (llevar cultivos etc) a los Ambulatorios, antes eran Empresas específicas del ramo biosanitario y no sé si es que las fragonetas cobran menos o qué xDDD

No sé si tienes algún Hospital cercano con Farmacia propia, también podías intentar que te hicieran ellos el trapi desde allí, a nada que des con alguien comprensivo seguro que pueden intentar colarte tu paquetito de transporte en frío con algún otro pedido, con lo quemados que están en la Pública igual te hacen el favor y too :lol: Y nada de por teléfono, te vas allí aunque sea a rastras pa detectar con la mirada a los funcis empáticos y a los imbéciles :lol:
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

Es una medicación demasiado cara y nadie se quiere responsabilizar. Además de que si se la llevan ni siquiera puedes reclamar, porque les autorizaste a recoger la medicación. Te dije 138 euros lo de un mes. Si envías lo de dos meses te sale muchísimo más caro.
Y lo que haré será que me lo traigan los que vengan a verme. Mi madre o la prima de mi novia me traerán la medicación de 2 meses, dentro de 1 mes o así. Me hacen el favor en la farmacia del hospi por vivir fuera de esa zona.
Ahora me deberían dar para 3, por lo menos. Jeje.

Mi idea inicial era ir a Madrid en coche, conduciendo yo solo, cada 2 meses a por medicación.
Pero eso ya no puede ser, al menos de momento.
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

Mensaje por Hus »

Hola, Tor.

No te había leído todo esto hasta ahora y realmente lo siento infinitamente, porque si no me habría puesto en contacto contigo antes. Creo que estás muy desorientado y que aportas muchos datos, muchos indicios, pero no hay nadie hasta la fecha que sepa interconectarlos (y no hablo sólo del foro, sino de los médicos que te atienden). Tu caso es muy penoso y merece una especial atención. Voy a intentar explicarme lo mejor posible.

He entrado a ver tu perfil, he ido leyendo tus mensajes, y cuanto más avanzaba en la lectura más se me encendía la señal de alarma. Estás pintando un cuadro muy significativo, con muchos síntomas que podrían apuntar en una dirección muy clara.

Por un lado están tus síntomas intestinales, clarísimos. Por otro tu afectación neurológica. Por otro, tu empeoramiento del carácter (esa irritabilidad que mencionas y desconocida en ti). Y por otro, nos hablas de alteraciones en la asimilación de nutrientes. Respecto a la celiaquía, debes saber que hay una ignorancia tremenda sobre esta enfermedad y que los protocolos de diagnóstico que se aplican están desfasados y están demostrando ser ineficaces en la inmensa mayoría de celíacos. Y que esta no es una enfermedad meramente digestiva sino autoinmune, que puede afectar a cualquier punto del organismo. Sólo te están mirando anticuerpos en sangre. Ese es el primer error de la cadena. Muchos celíacos no los presentamos. Yo, por ejemplo. Y soy celíaca diagnosticada por biopsia duodenal, con atrofia vellositaria leve, y ahora con la dieta mis síntomas han remitido, que eran principalmente extradigestivos, con fibromialgia, afectación neuromuscular y un agotamiento extremo. He tardado más de veintitrés años en saberlo, visitando decenas de médicos. ¿Por qué? Porque ninguno de esos médicos a los que he visto en este tiempo estaba actualizado en los nuevos conocimientos sobre diagnóstico y sintomatología de esta enfermedad. Así de sencillo, así de complicado y así de tremendo. Más de la mitad de mi vida sin poder hacer un día normal.

Las reacciones al gluten son impredecibles. Hoy te pueden causar diarrea, mañana estreñimiento, otro día estar perfecto a nivel digestivo... Aquí todo vale. Pero lo más terrible, lo que se olvida y debería estar a la cabeza, es el daño que pueda estar haciendo en otras partes del organismo. No esperes, por tanto, notar una relación causa efecto clara al comer gluten. Si fuera tan sencillo de relacionar, no nos tiraríamos tantos años hasta encontrar el diagnóstico.

Las afectaciones neurológicas con origen en la intolerancia al gluten están siendo cada vez más investigadas y documentadas. Es más, en personas con intolerancia al gluten pero sin síntomas digestivos (yo era una de esas) los trastornos neurológicos son de las afectaciones asociadas más frecuentes. Hay mucha bibliografía al respecto si la buscas. Te voy a dejar, como una pequeña muestra, un enlace con información muy significativa y relevante para ti, elaborada por el neurólogo Dr. Carlos H. Lahoz:

http://neurobsesion.com/2009/12/23/la-e ... s-h-lahoz/

"LA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA POR INTOLERANCIA AL GLUTEN.
...
Sin embargo, hay una forma de intolerancia al gluten, propia de sujetos adultos, quizás menos predispuestos genéticamente que los anteriores, que cursa con poca o nula enteropatía, siendo más comunes la afectación de otros órganos o sistemas. Esta situación es muy frecuente y se da en el 1% de la población (2)·

El sistema nervioso (SN) es una diana importante donde el daño neuronal ocurre por inflamación reactiva a la gliadina y no por déficit de nutrientes o vitaminas, ocurriendo al final cambios degenerativos (3).

Estos casos son difíciles de reconocer, pues las descripciones parten del hallazgo concomitante de EC y lesión del SN, central o periférico, precediendo muchas veces la clínica neurológica a la digestiva. Ni que decir tiene que la afectación neurológica es la más grave y quedan secuelas irreversibles, cuando la neurodegeneración ha culminado el proceso (4).

Las entidades mejor estudiadas son: la ataxia cerebelosa por gluten, la epilepsia occipital con calcificaciones en niños y la neuropatía periférica axonal. Pero también se han descrito múltiples casos con una extensa y variada miscelánea de síndromes neurológicos y psiquiátricos (4-9).
...
Desde el punto de vista conceptual emergen dos opiniones: (1) La de quienes ven asociadas las manifestaciones neurológicas de la EC del adulto a una enteropatía poco explícita, por el bajo tipo de afectación de la mucosa intestinal, según la clasificación de Marsh, pero todavía dando prioridad como órgano diana de afectación al intestino. (2) La de los que mantienen que la intolerancia al gluten es en sí misma una enfermedad que provoca respuesta autoinmune multisistémica, con variados síndromes y plurales autoanticuerpos. La EC sería la afectación intestinal por esa causa y los diferentes síndromes neurológicos compondrían la enfermedad neurológica por gluten (11).

La aproximación a estos pacientes debería hacerse desde la enfermedad autoinmune: (1) Estudio del perfil clínico. En adultos, ataxias cerebelosas y neuropatías periféricas sin causa aclarada y en ocasiones, otros síndromes no bien etiquetados. En niños, epilepsias focales sin filiación. (2) Investigación del perfil autoinmune: si hay otra enfermedad autoinmune concomitante, ya que no es infrecuente la intersección de varias y un amplio estudio de anticuerpos en suero (12).
...


Bibliografía:
...
12. Hernández Lahoz C, Rodríguez S, Tuñón A et al. Remisión clínica sostenida en una paciente con esclerosis múltiple remitente-recurrente y enfermedad celíaca con dieta sin gluten durante 6 años. Neurologia 2009; 24: 213-5
"


Creo, Tor, que es de ese hilo del que debes tirar. Creo que además debes hacerlo sin perder más tiempo, pues cuanto antes compruebes si ese es tu problema, mejor pronóstico tendrás. Encontrarás muchos datos sobre la relación de lo que te pasa con la intolerancia al gluten (tus síntomas disgestivos, tu irritablidida, tu deficiencia de B12, que no controlarás por mucho suplemento que tomes si tu intestino no la puede asimilar, y tu problema neurológico). ¿¿Te han hecho resonancia magnética del cerebro??

No dudes en consultar todo lo que se te ocurra. No creo que tu caso esté bien llevado y estoy convencida de que deberías buscar otras opiniones. Y sea como sea, no necesitas ningún papel escrito ni ningúna prueba para optar por averiguar si tus síntomas remiten al eliminar el gluten de la dieta. Sí sería muy interesante que te realizaran la biopsia duodenal, pero YA MISMO, no tienes tiempo que perder. Y si no, toma tú las riendas... Que ese médico deje de marear los dichosos anticuerpos, no tiene ni idea. ¿A qué quiere esperar? Es tu salud, es tu vida y el tiempo corre en tu contra. Si lees información sobre la intolerancia al gluten, aunque todo fuera negativo (biopsia, anticuerpos, genética...) no se descartaría. La prueba definitiva es la dieta. Eso sí, hay que hacerla de manera rigurosa y bien documentada para no cometer errores. Muestras intolerancia a la lactosa y ese es otro indicio más de celiaquía. En la dieta sin gluten se comienza también retirando lácteos o susitituyéndolos por deslactosados, pues es una intolerancia presente en la inmensa mayoría de celíacos, motivada por el daño del intestino delgado, que ya no produce correctamente la lactasa. Hay foros especializados en este tema donde te podrían asesorar. En los enlaces de mi firma tengo información de lo que te explicaba sobre los problemas de diagnóstico de la enfermedad celíaca.

Te mando un abrazo sincero y todo mi cariño, porque sé lo que es sufrir y ver que de día en día vas perdiendo facultades. Olvida el dichoso estrés como origen de tus problemas, que sólo te añade desorientación. Puede ser un agravante, no una causa.
tor
Usuario Participativo
Mensajes: 36
Registrado: Mar Ago 14, 2012 8:45 pm

Mensaje por tor »

Disculpad mi forma de expresarme, pero me cuesta mucho hacerlo por lo que ahora os explico.

El domingo pasado una ambulancia vino a casa a llevarme al hospital de urgencias, ya que no podía andar nada. La pierna y pie izquierdos estaban muertos del todo.
Me ingresaron en el hospital, ya que vieron que era otro brote de mi esclerosis múltiple.

6 días ingresado con corticoides 1000mg/día y en cama. Me hicieron RM completa de cerebro y médula espinal. Ésta es la que está dañada ahora. Tiene varias inflamaciones. Y la médula es más complicada. Creen que el medicamento que me inyectaba (Rebif44) ya no me funciona, ya que la médula no habría quedado como está con eso.
Dicen que aquí me darán otra medicación.

Me dieron el alta ayer por la tarde, y desde entonces estoy en casa.

por suerte la cortisona hizo efecto y ahora puedo andar otra vez. No me encuentro como cuando estaba bien, pero no me quejo. Estoy más mareado, me cuesta expresarme, encontrar palabras, esas cosas. Lo de conducir ahí se quedará, al menos por el momento. Pero ahora tengo que hacer lo que siempre hice, recuperarme todo lo posible, para que no queden demasiadas secuelas y discapacidad. A ver si las piernas van aguantando más y me permiten hacer las cosas que hacía antes fuera de casa.

Mi familia, concretamente mi madre y mi hermano viajaron desde la ciudad donde vivía yo antes con ellos y se quedaron en el hospital conmigo. Mi madre la semana entera, sin salir de la habitación, ni para comer (como mucho una cocacola rápida de máquina y un Kitkat).

Yo que estaba muy saturado aún y con ella principalmente la dije de todo en el hospital, sin parar, una y otra vez. La pobre que estaba nerviosa cansada y con problemas personales, lo aguantó todo. hasta que un día surgió un acercamiento nuestro y ahora he cambiado. Ya no estoy agresivo con mi familia como antes.

Me lo han dado todo y yo no fui capaz de comportarme. Se me fue de las manos en su momento y no entiendo como pude llegar a hacer y decir cosas que no son propias de mí.

Mi madre es increíble. Me ha ayudado a salir de esto y ya no me siento como una mierda. La quiero tanto...

Mil gracias a todos vosotros, que sois los que me habeis ayudado a slir del pozo negro, en el que ya me veía metido, sin ayuda ni de mi familia (así lo veía yo).

Gracias por haberme acercado a mi familia. Me siento, en este foro, como si fuerais mi familia ;-)
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

Mensaje por Hus »

Tor, te expresas de maravilla, no lo dudes.

No sé qué más decirte... no tengo palabras... me has hecho llorar. Veo que vuelves a estar fuerte y luchador y eso te va a ayudar mucho. Y ahora también tienes más caminos que investigar que son una esperanza muy real y muy fuerte. No te rindas nunca.

Buena suerte, amigo, compañero... Te lo deseo desde lo más profundo de mi corazón.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

Mensaje por skamada »

Uff Tor, ¡vaya semana! Me alegro de que ya te vayas recuperando. ¡Muchísimos ánimos para lo que queda! Y ahora a recuperarse, que los corticoides también nos sientan fatal a las tripas :wink:
Responder
  • Temas similares
    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje