Mi historia,

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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tramuntana
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Mi historia,

Mensaje por tramuntana »

Mi historia,

Hoy hace 10 días que hice 43 años, años todos ellos tristes, sin alicientes más que aguantar en el trabajo y todo ello por miedo a relacionarme con otras personas por el SII.
A mi me dan diarreas voluminosas siempre, cada día, entre 3 y 4 veces al día, creo que desde que nazi, por que a mi eso de que este enfermedad aparece a los 20- 25 años no me convence. Es cierto los retortijones a edades tempranas los aguantaba 5 ó 10 minutos malos sufriendo…
Desde los 22 a los 30 fue quizás mi peor época, muchas veces me lo hacia encima por no llegas al baño, barriga hinchada, retorciéndome de dolor por los gases y el ruido que producían. Todo tipo de pruebas, conociendo a doctores sinceros y otros que te quieren usar como conejo de indias además de robarte.
Cada 6 meses intentaba algo nuevo, una nueva opinión medica, terapeutas, medicamento, dietas, actividades.
A los 30 ya había probado todos los tratamientos, psicólogos, dietas…sin resultados, hasta que en una de esas visite el mejor digestólogo de mi región, debía tener 35 años en esa época.
Fue la mejor explicación que me han dado en mi vida todo explicado con tranquilidad, pero un tratamiento simple de por vida.

Motilium, fibra(metilcelulosa), Xanax 1 mes si 3 meses no.

Mejore, incluso 2 años estuve sin diarreas, fue la mejor época de mi vida era feliz. Pero la mejora no fue inmediata quizás tarde 2 años, lenta pero constante.
En esta época me operaron de fístula añal.

Al encontrarme bien se me olvido el tratamiento, cuidarme. Vuelvo a estar mal voy al baño 4 veces al día. Mi hijo puede tener lo mismo, ya lleva con diarreas mucho tiempo.

Soy nervioso, mucho. Tengo ataques de rabia rompo cosas, pierdo el control, y también desde que tengo uso de razón. Me molesta que me riñan griten, no contesto normalmente, pero me duele mucho.

Mañana voy al digestólogo a por Xanax, me coloca realmente y me produce somnolencia duermo 2 horas mas. Y el lunes con un terapeuta.

Salut.
monikka
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Mensaje por monikka »

Bienvenido al foro,siento k toda tu vida estuviera marcada por el sii y k a dia de hoy te sigas encontrando mal,desde luego k el sii no es una enfermedad k aparezca a los veintitantos,aunke seamos mayoria k lo padecieramos por esas edades,se puede presentar a cualkier edad.
Recaer y ponerse nervioso va en el lote del sii,esto segundo no les sucede a todos los afectados pero somos muchos los k los nervios nos influyen e incluso a veces los perdemos,yo me incluyo,aunke creo k,aunke sea dificil,deberias buscar una forma de controlarlos ya k dar golpes y cabrearte no es la solucion ni arreglara nada,si acaso te hara sentirte peor una vez pase el cabreo.
Dices k una epoka te funciono la medicacion k arriba expones y k una vez te sentiste bien has dejado de tomarla y te has abandonado un pokito para acabar volviendo a tener sintomas,porque no la retomas??si te funcionaba y la causa de tu empeoramiento fue dejarlo creo k tienes la solucion a tu mejoria en las manos.
Saludos.
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Colon_Cabreado
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Mensaje por Colon_Cabreado »

Hola Tramuntana, espero que mejores eso como dice Monik, volviendo a tu medicación "buena" hay que hacerse la idea y no dejar de tomar..
Respecto a lo de los ataques de ira.. creo que es mejor tratarlos desde otro tipo de especialistas evidente auque creo que se puede desde el de familia con algún ansiolítico o similar (que no me lean por ahí, por Dios.. puff) tratarse si realmente alteran tu vida o convivencia con tu entorno, habla eso con tu médico de familia no hay que ir al psiqui ni parecido entiendo yo.

Aquí estamos siempre :D

Por cierto todos tenemos "historias" más o menos similares, no creas.. :D

Mejoria y saludos :mrgreen:
tramuntana
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Mensaje por tramuntana »

Muchas gracias por vuestras respuestas, imagino que todos pasais pos casos similares.
Ayer fue mi primer dia con alprazolan, k sueño todo el dia pero por la noche por primera vez en meses he descansado bien. Y esta mañana aunque tengo ganas de ir al baño las urgencias no han sido como las de los dias anteriores.
El digestologo me dijo que visitar el psiquiatra no era mala idea, que no los habia de especialistas en SII por lo menos en mi región. El no cree que los efectos secundarios de los ansioliticos (bajo control medico) sean perjudiciales para la salud en dosis bajas o medias y que si estos probocan que las diarreas desaparezcan, bienvenidos los efectos secundarios.
Eso si me dijo que no es facil encontar el medicamento que va bien a cada uno.
Muchas gracias por vuestros consejos, realmente me son utiles.

El SII no esta demostrado que sea hereditario, pero la ansiedad que lo produce si lo es...entonces el SII es hereditario.

PD. la hora con el psiquiatra es para dentro de 1 mes y medio, de momento no encontre ninguno antes. El lunes tengo hora con un terapueta, ya os ire comentando.

Salut
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Colon_Cabreado
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Mensaje por Colon_Cabreado »

Total que como ya estás tomando un ansiolítico, pues si la cita al psiqui es de aqui a 1,5 meses, pues tampoco le veo mucho problema, ya estas siendo tratado de esos asuntos :D
Me alegro que vaya bien el tratamiento.

Mejoría y Saludos :mrgreen:
Nicolas
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Mensaje por Nicolas »

tramuntana escribió:Todo tipo de pruebas, conociendo a doctores sinceros y otros que te quieren usar como conejo de indias además de robarte.

Entiendo que "todo" es "todo", pero permíteme preguntarte si te hicieron análisis para detectar celiaquía, y no me refiero únicamente a sanguíneas sino a biopsia de duodeno.

En cuanto a los doctores de toda clase, tienes razón, los hay buenos y los hay que sólo quieren robarte y aprovecharse de la desesperación.


Mejore, incluso 2 años estuve sin diarreas, fue la mejor época de mi vida era feliz. Pero la mejora no fue inmediata quizás tarde 2 años, lenta pero constante.

La mayoría mejoramos al cabo del tiempo, a veces con tratamiento y a veces hasta sin él. Me alegro que mejoraras y espero que sigas mejorando.

Mi hijo puede tener lo mismo, ya lleva con diarreas mucho tiempo.

A mí se me hace significativo que tu hijo también tenga los mismos problemas. Mira, el sii no es heredable, se heredan los genes y esos pueden predisponer pero el sii como tal no se hereda. Nuevamente me permito a sugerirte que profundices en el tema de las intolerancias alimenticias: gluten, lactosa, huevo, etc.
tramuntana
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Mensaje por tramuntana »

Descartar celiaquia, alergia a la lactosa, me las han hecho en 2 ocasiones las 2. Biopsias de intentino grueso tambien, del duodeno tambien creo, por lo menos me lo miraron bien en varias endoscopias.
Llevo 4 en mi vida, por 3 digestologos distintos.

La alergia la huevo, no me la han hecho nunca, creo.

Un saludo
Nicolas
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Mensaje por Nicolas »

tramuntana escribió:Descartar celiaquia, alergia a la lactosa, me las han hecho en 2 ocasiones las 2. Biopsias de intentino grueso tambien, del duodeno tambien creo, por lo menos me lo miraron bien en varias endoscopias.
Llevo 4 en mi vida, por 3 digestologos distintos.
Perdona que insista, esta es la última vez que lo hago, lo prometo. Pero es que me parece que no estás seguro y yo en lo personal veo posibilidades de celiaquía. La endoscopía no es suficiente, se requiere la biopsia, a simple vista es imposible saber. Las sanguíneas fallan mucho aunque salga resultado negativo. Te sugiero checar si realmente te hicieron biopsia (no la de colon).

Supongo que estarás harto de hacerte esos estudios, si gustas podrías hacer la dieta sin gluten para probar, pero en caso de decidirte a hacerla, es necesario llevarla a cabo completamente, cero migajas de gluten, y por un tiempo suficiente. Es posible que a las dos semanas ya te sientas mucho mejor en caso de que fueras celíaco aunque algunas personas tardan tres días o tres meses en ver la diferencia. La decisión es tuya, es voluntario, y repito que yo ya no insisto con esto :D . De todos modos hay mucha información de toda clase en el foro que puedes encontrar útil.

Saludos
tramuntana
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Mensaje por tramuntana »

Hola Nicolas,

De verdad te lo agradezco mucho.

Creo que la celiaquia se descarta con unos analisis y en caso de duda se hace la biopsia para ver como estan las bellosidades intestinales.
Los analisis me los han hecho 2 veces, las 2 negativo. La biopsia creo que ninguna por estar descartada. Creo que si los medicos supusieran que las analiticas fallan en enfermos cronicos realizarian esta biopsia casi sistematicamente. De todo esto hace ya 15 años.
No pierdo peso, no tengo mala absorcion de nutrientes....Al contrario tengo sobrepeso bastante.
Veo que tu entiendes mucho sobre celiaquia y otras intolerancias.
Te agradezco de verdad los consejos. Tambien los del huevo.
Toda estas ideas que me estas contando las propondre al digestologo en la proxima visita.

Muchas gracias de verdad.

SAlut
tramuntana
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Mensaje por tramuntana »

Acabo de encontrar analisis

Esto fue en 2005, año en que me repitieron las pruebas de celiaquia;

Valoracion de suscebilidad genetica;
DQ2......negativo
DQA1*0501....negativo
DQB1*0201 ...positivo
mas del 90% de los pacientes de paceintes celiacos presentan el genotipo DQ2, asi como el 20% de la poblacion normal.

Quereis decir que existe un 10% de error en estas pruebas?


Bueno de nuevo muchas gracias, me habeis ayudado mucho.
La_Gata_con_Botas
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Mensaje por La_Gata_con_Botas »

No,no, esas no son las pruebas de anticuerpos, esas son las de genetica, y son fiables, porq tus genes son tuyos y nada más, los típicos de la celiaquía son hasta ahora dos el DQ2 y el DQ8, ahora han descubierto más pero siguen mirando preferentemente estos dos.

Pero la primera prueba q mandan para descartar celiaquía son los anticuerpos:
Antigliadina
Antitransglutaminasa
y creo q hay alguno más
la IgA
la IgE, vamos, las inmunoglobulinas.
Q raro q te hayan mandado primero la genética, q suele ser la última prueba q mandan, porq además debe ser bastante cara, y no te hayan mandado los anticuerpos q te los puede mandar hasta el médico de cabecera.
tramuntana
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Mensaje por tramuntana »

Gracias a todos por la información.

Analisis solicitados por el Doctor Gonzalez-Huix de Gerona (2005). Se dice que su equipo es uno de los mejores de Cataluña en digestologia. Desde el 2005 al 2008 tuve pocas diarreas para lo que en mi es normal. Digase 2 a la semana.

anticuerpos IGA 2 U/ml inferior a 7 correcto

Inmunoglobulina A IgA 456 mg/dl 70-400 correcto (ligeramente superior)
Inmunoglobulina G IgG 875 mg/dl 700-1600 correcto

Inmunoglobulina M IgM 86.9 mg/dl 40-230 correcto

DQ2.......negativo
DQA1......negativo
DQB1......positivo

Analisis 2009; El digestologo con el que me visito cada 6 meses desde hace 20 años.

Albumina 66.8% (52-65)
ALFA 1 GLOBULINA 2.3% (2-4)
ALFA 2 GLOBULINA 7% (9-14)
BETA GLOBULINA 12.8% (9-15)
GAMMA GLOBULINA 11.1% (10-19)
COCIENTE ALB/GLOB 2.0 (1.1-2.1)

ALFA FETOPTROTEINA 2.6 INF A 6 CORRECTO
ANTICUERPOS IgA 2.4 INF A 7 CORRECTO
INMUNOGLOBULINA IGA 407 (70-400)

Resultados de biopsia duodenal, no encuentro. Siempre crei que los resultados de las analiticas descartaban las intolerancias por lo que no le di importancia.
Como poca pasta desde hace años no me sinta bien, pero si pan bastante y no hago dieta de gluten.

Repito muchas gracias a todos por los consejos y apoyo.

SAlut
La_Gata_con_Botas
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Registrado: Dom Ago 31, 2008 11:35 pm

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Pues es q tienes q solicitar q te miren los anticuerpos especificos de la celiaquía, antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa, aparte de niveles de b12, hierro a ver si tienes deficit. Yo creo q esas 5 cosas serían muy importantes.
tramuntana
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Mensaje por tramuntana »

Muchas gracias
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