Lo que se pidio en las Jornadas Catalanas

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
Esmaba
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Registrado: Dom Nov 09, 2003 12:30 am

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Mensaje por Esmaba »

EL COMPROMISO DE LA SANIDAD PUBLICA CON LOS AFECTADOS DE SII

Somos muchos Españoles con Colon Irritable, y es por eso que, necesitábamos organizar estas Jornadas Informativas, porque los afectados de Colon Irritable, después de estar un año o año y medio de medico en medico, y de prueba en prueba, cosa que además no es nada agradable de realizar, nos vemos ante la presencia de un especialista del aparato digestivo, que no te explica que debes o puedes hacer, solo te dice, tienes colon irritable, no te morirás de esto, no generara un cáncer, lo tendrás toda la vida, relajate.
Pues, no señores, creemos que estos médicos, deberían reciclarse, y obtener conocimientos nuevos, porque los hay, y a un afectado se le pueden dar muchos consejos, además de un medicamento que normalmente a los tres o cuatro meses le deja de surtir efecto...Estos facultativos, deberían tener mas experiencia en el manejo del colon Irritable, dando mas apoyo emocional al afectado o simplemente conociendo y trabajando en conjunto con las asociaciones de cada autonomía. Y voy mas allá, los médicos de primaria, y los médicos de zonas rurales, ¿creen que conocen el SII? ¿Están capacitados para poder aconsejar a estos afectados? esta es una de las peticiones que hicimos a la Generalitat

Nosotros AACICAT, hemos estado reunidos dos veces con el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, y pienso que nos entenderemos, de momento nos miraran el tema del Carné Identificativo, con él nos será mas fácil la entrada al WC, en cualquier bar, restaurante o hotel, sin necesidad de tener que consumir, y como no, bajar del autobús en un momento de urgencia, o poder usar los WCs, de los metros o ferrocarriles, que hasta ahora están cerrados al publico.

Otra de las cosas que dijeron que nos facilitarían era el hacer saber a todos los médicos de Catalunya de la existencia de nuestra asociación, por medio de una revista medica que se enviaba a todos los facultativos, hasta del pueblo mas pequeño. Sin embargo, estas personas, deberían también poder tener un acceso a las nuevas tecnologías, tanto los médicos como los afectados de SII, apoyándoles con correo electrónico y video conferencia, para poder consultar con otros médicos de hospitales.

Pero necesitamos mas cosas, que se incentive la investigación, médica, clínica, genética y terapéutica, que se incremente el trabajo en redes (internet), y sobre todo, procurar el apoyo en todos los aspectos (Bio-psico-sociales), divulgando información sobre el SII.

Es necesario que el SII, sea reconocido como enfermedad crónica.

Y es necesario que se creen Centros de Referencia y Grupos de Trabajo, que puedan atender adecuadamente a los afectados.
Crear unidades de SII, donde se diseñen estudios clínicos, y de investigación, donde se preparen protocolos de diagnostico y seguimiento y donde se elaboren bases de datos de información clínica y organicen la formación de los profesionales.
Así como la creación de consultas monográficas en los centros de primaria, con médicos de digestivos, donde el afectado, sabría que puede acudir por ejemplo cada quince días si tiene alguna duda, con lo cual, no se llegaría a automedicar y no colapsaría los servicios de Urgencia.

Esto son parte de los derechos del paciente

Al igual que el medico debería informar al afectado en un lenguaje comprensible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes, informándole de los beneficios y los riesgos de la medicación o las pruebas a realizar, con un vocabulario asequible, para poder decidir con claridad.
El digestivo o médico de primaria, deberá tener pluralidad de fuentes para obtener mayor información sobre el conocimiento de la patología, calidad de vida y terapias alternativas, a las que puede acceder un afectado de SII, para poder convivir con su Colon Irritable.
Se sabe que un paciente mayor informado es mas responsable y hace menos gasto sanitario, además, esto hace que se involucre mas y se motive mas, por lo que se tendrá mas posibilidades de un mejor resultado.

La única forma de avanzar, es trabajando en colaboración.

Esther Martí
Presidenta d’AACICAT
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