Primer encuentro nacional de foro.sii

[reyes]

Chica Nuria a ver sí nos vas a contagiar las bilis y la jodemos ¿eh? q eso es contagioso pq yo ya las tuve así q te las he pegado so copiona.
UN abrazo:
Reyes

[Esmaba]

Nuria, recuperate pronto, que tenemos otra el 2 de julio, ahi te quiero ver!!!

un beso y un abrazo muy graaaaaaaaaaaannnnnnnnnnnnnnnddddddddddddddeeeeeeeeeeeeee!!!!!!

[Barbra]

Hola a todos! Hace poco tiempo descubrí este foro y estoy re re contenta. Soy argentina aunque estoy viviendo en Suecia hasta fines de Julio Dios mediante. Sufro de SCI hace más de 10 años y recien ahora encuentro gente que está hablando del tema. Los felicito y por lo de encuentro. Ojalá haya algun argento/a que sufra de lo mismo y quiera conectarse y ver que podemos hacer en nuestro querido pais. Cariños a todos y me mantendré en contacto y GRACIAS POR ESTE FORO :D

[macu]

Lista de participantes en el primer encuentro nacional SII:

Susana (Madrid)
Pablo (Madrid)
Katia (Tenerife)
Miquel (Bilbao)
Pimasa (Tarragona)
Esmaba (Barcelona)
Josemi (Zaragoza)
Macu (Zaragoza)

Y yo que había reservado mesa en el restaurante para 15...

Se apunta alguien más???

Sólo deciros que no se puede movilizar a un psicólogo y a un nutricionista para esta mínima participación. El Periódico de Aragón me ha dicho que finalmente no vendrán porque es sábado y no tienen a nadie trabajando ; de todas formas casi mejor, porque movilizar también a un periódico para informar sobre una reunión de 7 personas me parece un poco ridículo.

Gracias a todos los que vais a venir. Creo que la reunión promete; nutrición y psicología son dos aspectos a tener muy en cuenta en el tratamiento de nuestra enfermedad.

Hasta pasado mañana!!

[reyes]

Chica Macu te comprendo a última hora hubo cambios de planes y hablé con Pablo para salir desde Madrid pero precisamente estas últimas semanas estaban siendo regulares tirando a mal para culminar en peor y claro no era por el Ave pq llamé y había sitio sino que Sevilla_Madrid_Zaragoza y vuelta para estar otra vez el lunes trabajando, y este tengo q ir pq esta semana el lunes fue precisamente el día q no podía ni levantarme de la cama, pues no va a poder ser más me gustaría conocerte personalmente y charlar lo estoy llevando bastante mal de este tirón parece q se me olvida el tiempo pasado y como salí con enemas, aceites... buscando el equilibrio para no ingerir fibra pero sin dejarla por completo, en fin...con la diferencia de que no he acudido a centros de urgencias y demás pq la historia me la conozco yo pero la memoria me está jugando mala pasada.
Sí alguien tiene interés en hablar con un nutricionista q estudie este tema soy yo, pq un endocrino no sirve , corta por aquí , toma por allí y al final ¿que? y uno cualquiera tampoco tiene que ser lo que has encontrado y nos has ofrecido a toda España , no te desanimes pasadlo genial , y sigue en la senda que has iniciado y sólo piensa q este foro a mi me ha ofrecido la posibilidad de conocer gente maravillosa, luchadora... y entablar amistades que poco a poco se van fraguando, todos los que queremos acudimos a este sitito de internet y contamos , escribimos unas veces con ánimo otras sin el, algunas discutimos pero está ahí como la iglesia para el creyente por poner un símil hay un huequecito de internet donde laten corazones y todo gracias a tu iniciativa.
Aunque seáis pocos será un éxito personal para ti.
Un abrazo: reyes que siente de todo corazón andar jodia (hablando en plata)

[Esmaba]

Seremos pocos, pero reiremos mucho:

Algunos estudios han sugerido que la risa es una buena medicina. Ahora, una nueva investigación realizado por científicos de la Universidad de Stanford (Estados Unidos), ayuda a explicar el porqué.

En "Neuron" publican que el humor activa las redes del cerebro implicadas en la recompensa, y tiene repercusiones importantes en nuestra salud física y psicológica.

Estudiaron la actividad cerebral de voluntarios mientras leían chistes gráficos, y pulsaban un botón en caso de que encontraran que eran divertidos. Comprobaron que cuando uno de los chistes les hacía reír se activaba la red cerebral implicada en la recompensa. De hecho, se observaron cambios en las mismas zonas del cerebro que son activadas por las anfetaminas y la cocaína.

Los autores creen que aprender más de los mecanismos subyacentes al sentido del humor será fundamental para conocer mejor la depresión y otros trastornos.

http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/d ... 64&mail=Si

[ppcp]

Me sabe mal que al final se apunte tan poca gente,con las ganas que en teoria tenemos todos de conocernos y hablar.

Yo ultimamente me encuentro mejor del SII,pero peor de animo.
Desde hace unos años,cuando llega junio y los examenes me deprimo mucho,pues este año q llevo asi casi todo él con el animo por los suelos,no podia ser de otra manera.
Sin embargo,sí me gustaria conocer a las personas q escriben aqui,pero preferiria hacerlo mas adelante,cuando me sienta mejor,(y tambien cuando tenga money,pq ahora mismo no podria costearme ni la mitad del viaje).
No se pq ,pero hoy no paran de venirme ideas negativas y malos recuerdos a la cabeza,sentimientos de culpa,tristeza,ademas q ultimamente cualquier contrariedad me desborda,aunq sea una tonteria.

Aunq seais pocos,seguro q os cunde mucho el encuentro y os servira para animaros a proximas iniciativas mas prosperas.
Los primeros pasos se estan dando muy fuerte,lo primero fue este foro,donde todos conocimos gente q sufre lo mismo q nosotros y nos comprende,y donde podemos desahogarnos,pedir y dar consejo,aprender unos de otros,buscar soluciones,y poco a poco fueron surgiendo iniciativas,ideas,como apariciones en medios de comunicacion de algunos foristas,creacion de asociaciones,etc...

Todo gracias a este foro q fue la primera piedra y la mas importante,el primer paso para conocernos,sentirnos menos solos,mas escuchados y mejor comprendidos,todo un alivio para salir de la desesperacion de un problema en el q todos empezamos sintiendonos solos el dia en q el medico nos dijo q teniamos q aprender a vivir con esto,q es lo q hay y q no se puede hacer nada por cambiar nuestro cruel destino,frase despiadada esta ultima,sobretodo pq no es verdad.
Gracias,macu!!!

P.D.Pasadlo todo lo bien q podais y reiros mucho como dice Esmaba,q es lo mejor q hay para levantar el animo.

P.D. 2
No quiero olvidar tambien el libro de Esther,otra iniciativa importante,como todo lo q se ha hecho por dar a conocer nuestro problema.

Un fuerte abrazo.

[ppcp]

Lista de participantes en el primer encuentro nacional SII:

Susana (Madrid)
Pablo (Madrid)
Katia (Tenerife)
Miquel (Bilbao)
Pimasa (Tarragona)
Esmaba (Barcelona)
Josemi (Zaragoza)
Macu (Zaragoza)

Eso de partipantes suena a concurso,con la diferencia de que aqui ganan todos.
:D

[Núria P]

Hola chicos!!

De verdad que siento mucho no poder ir, estube desde el viernes al lunes sin poder levantarme de la cama. Ahora ya no me cuesta tanto caminar, aunque leeentoooo..., y de verdad que me muero de ganas por ir, pero no puedo!! en este estado sería una iresponsabilidad por mi parte.

A las de Barcelona, desde que la conocí, no he faltado a ninguna, porque aunque me encuentre mal, estoy a 15 minutos de casa, y siempre es más fácil volverse o solucionar un eventual "problemilla"..
Y aunque me cuesta mucho ir, porque después de comer lo paso muy mal, y necesito una pequeña siestecilla, me coordino todo el día para poder ir, y he de reconocer que cuando salgo, siempre me encuentro mejor, todos los que estamos allí, estamos "joios", pero se respira algo, que particularmente a mí me tranquiliza y me da ánimos para seguir con todo esto.

Quién me ha visto, y quién me vé!!, yo... que estaba siempre en todos los fregaos la 1ª, siempre de buen humor.. Ayyyyy!! que tiempos aquellos.. en los que me escapaba a Zaragoza cada semana del Pilar, desde los 14 años, dado mal por aquellos lares.. hasta hace 3, en los que ya no me atrevo a ir, y es que mi amiga tiene esclerosis múltiple, y claro.. ella chunga, yo tiro de ella, yo chunga.. ella tira de mí. Un día las 2 chungas... y al carajo las dos...!! (Ya nos pasó el último año...).

A ver si hay más suerte la próxima vez, y podemos ir más gente.

MUCHOS BESOS A TODOS LOS QUE CONTINUAIS LUCHANDO POR EL RESTO!!!




MUCHAS GRACIAS!!

[reyes]

Chica Nuria que impotencia dá este rollo la verdad hace unas semanas estaba dispuesta a ir como fuera pero este no estoy en condiciones de mucho que digamos, pero seguiremos dando la vara ¿verdad?
Que disfruten por nosotras y ya tendrás San Fermines a los que ir...
Un abrazo y a ver sí cambia un poco la balanza hacia el lado positivo de una p......... vez
Reyes

[pimasa]

HOLA A TODOS:
Quizás me ponga en plan moralista y no sea lo más adecuado, pero hacía días que no entraba en el foro y ciertamente ver que de toda España vamos a ir 7 al encuentro desmoraliza a cualquiera, entiendo a Macu perfectamente, yo me siento un poco así, y no soy la organizadora. Pero no te preocupes, Macu, disfrutaremos de nuestra mutua compañía, ya verás cómo, además, nos reímos mucho.

Pilar

[elena_p]

Hola a todos:
Siento mucho que mi mensaje se repita igual que los demás, pero he intentado hasta el último momento que alguien me acompañara, pero son unas 5 horas de viaje y claro como que no suena nada bien para el que no tiene tanto interés como yo en acudir a la reunión, pero, es que yo por muchas ganas que tenga de conocer a la gente del foro me es imposible el viajar sola, creo que nunca ni antes de sii lo he hecho y no creo que lo haga nunca, puede parecer una tontería pero para mí es otro tipo de “fobia” eso de los trenes, autobuses y todo eso en soledad la verdad no me veo capaz, y para ir en coche esta un poquito lejos.
Os puede parecer una escusa detrás de otra, pero cada uno tiene ciertas limitaciones y la de viajar sola para mí es una.
Siento mucho no poder conoceros en persona, si que hace poco que me conecto pero la verdad me apetecía.
Elena,

[macu]

Por cierto, quién de los "participantes" va a llegar a las 12:30??? No vaya a ser que esté yo solita allí esperando...
Respuesta Urgente, porfa.

[macu]

Bueno, UN GRAN DIA el que vivimos ayer.

Estoy muy feliz de haber conocido personalmente a todos los que asistieron a la comida y a la reunión.
Ha merecido la pena hacer este primer encuentro nacional y espero continuar haciéndolos, porque es realmente enriquecedor a nivel personal.

Enseguida colgaré las fotos para que podáis comprobar lo bien que nos los pasamos. Tenías razón Pilar, fuimos pocos pero nos reímos muchísimo.

La reunión también estuvo muy bien. Fue una charla interactiva entre Juan (nutricionista), Alex (psicólogo) y nosotros. Nos dieron sus opiniones, respondieron a nuestras preguntas e intentaron aclarar nuestras dudas.

Se llegó a la conclusión de que no existe una dieta generalizada para SII, sino más bien individualizada. Lo fundamental es hacer la dieta básica a la que no le falte ningún nutriente diferenciando una dieta un poco más astringente en el diarreico y con un poco más de fibra en el estreñido. A partir de ahí cada uno es su propio nutricionista y tiene que saber qué alimentos le sientan mal para evitarlos. Lo cierto es que se nombraron muchos alimentos y a unos les sentaban de maravilla y para otros eran intocables, esto indica que no hay pautas dietéticas generalizadas.

Es importante realizarse las pruebas de intolerancia a la lactosa y al gluten y las pruebas de alergia a la fructosa y al sorbitol. Todas ellas son muy sencillas y las realizan en la S.Social. Vistos los resultados eliminas o no de tu dieta ciertos alimentos.

Remarcó muchísimo el timo tan impresionante que supone el lanzar nuevas dietas y pruebas (test Alcat, dietas del grupo sanguíneo....), todas estas historias son puro marketing y puro negocio para el que lo lanza. Juan nos comentó que hay mucho sinvergüenza en el terreno médico, no médico, nutricional y psicológico y que andáramos con ojo porque es fácil aprovecharse de gente desesperada que necesita ayuda. Por consiguiente, ponerse en manos de alguien que sepamos que es un verdadero profesional y que mira por nosotros.

En cuanto a Alex, ya os comenté que quiere hacer su tesis sobre SII. Todo aquel que quiera colaborar que me envíe su email a mi correo para yo facilitárselo a él. Os hará llegar toda una serie de tests y de preguntas.
El remarcó la importancia del tema de las Asociaciones. El SII no tiene cura actualmente, nadie sabe cuál es su verdadera causa; por consiguiente si queremos que al que corresponda investigue sobre esto debemos hacernos oír. Sino solo nos queda lamentarnos y llorar (así que espabilad TODOS).

Insistió también en la terapia individualizada del paciente. Generalizada no se puede saber quién fue antes si el huevo o la gallina, pero de forma individual se puede descubrir si tu personalidad ansiosa te ha generado un SII o si por el contrario tu SII te produce muchísima ansiedad.


El próximo 19 de noviembre Esther nos comunicó que se realizarán las primeras jornadas de SII en Barcelona. Posiblemente tanto Juan como Alex acudirán para realizar alguna charla. Este punto merece un post aparte y espero que Esther lo inicie; yo sólo confío en que la afluencia a estas jornadas de afectados de SII sea para recordar.

De momento, gran parte del trabajo esta en nuestras manos. Así que ánimo!

[Susana]

Pues SI, la experiencia ha sido muy enriquecedora, Vanessa, Pablo y yo hicimos una terapia de risa INCREÍBLE, y yo comí como una ENERGÚMENA, vamos que no me lo creía ni yo.

El tratamiento que sigo ahora me deja comer de todo, asi que estoy ENCANTADA, espero que dure, porque sin tratamiento NO FUNCIONO tan bien, creo que incluso me sentí un poco culpable de que no todos se sientieran tan bien como yo.

Me pasé un pelín hablando con el psicólogo y el dietista porque el café que me tomé (que hace AÑOS Y AÑOS que no tolero) ME SENTÓ MUY BIEN, y estaba llena de energías.

Yo no conté las personas en la reunión, pero yo creo que éramos al menos 12, lo cual no está nada mal, hubo ratos de debate en el cual yo intentaba escuchar al psicólogo mientras otros hablaban de otro tema al mismo tiempo y nos costó mantener el órden porque todos teníamos algo que decir.

Vanessa, Pablo y yo hicimos noche en una casa rural, donde seguimos con nuestra terapia de risa, hasta las 2 de la mañana. Retomamos la terapia por la mañana y la seguimos hasta que dijimos Adiós a Vanessa en el aeropuerto, donde se nos cortó un poco "el rollo", pero bueno, ahora sonrío al recordar.

Se habló de hacer una FEDERACIÓN ESPAÑOLA, y quizar unirnos a otras asociaciones con síntomas parecidos para hacer más fuerza.

Gracias Esther, Pilar, Rosa...y a todos los que vinieron, que nos leéis y que estábais allí a la hora de la verdad, también gracias a todos los que escribís a este foro y no pudísteis asisitir, pero apoyáis desde vuestros ordenadores. Se me olvida algo??????? ........PUES CLARO!!! GRACIAS ESPECIALES A MACU ORGANIZADORA Y PROMOTORA DE TODO ESTO.

Me pido primera voluntaria para cooperar con el psicólogo en sus preguntas..... Ya sabes mis señas.

Un beso a todos
Susana