FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

[macu]

En el mes de septiembre del pasado año se presentó el Foro Español de Pacientes; es una entidad que pretende reunir a la mayoría de las asociaciones de pacientes del Estado y que tiene un espacio común de comunicación en su web www.webpacientes.org. Este Foro persigue una mayor participación de pacientes en la sanidad española y que su página web sea una herramienta de información.

Visité la página y en el apartado de Asociaciones escribí en el buscador "intestino" pero no había NINGUNA Asociación que incluyera ese término en su denominación. Había muchísimas asociaciones de muy diversas enfermedades, pero NINGUNA sobre nuestra enfermedad. Acaso somos pocos los que la padecemos?-pensé- acaso nos gustaría unirnos a todos para denunciar lo que estamos viviendo pero nadie se atreve a tomar la iniciativa?.
Bueno, y porque no la tomo yo...

Constituí ACSII (Aragoneses con SII) formada únicamente por tres miembros: Belén, Josemi y yo. Estoy pendiente de que nos comuniquen que ya ha sido registrada. Somos pocos, bueno, poquísimos; pero por fin podía decir que se había constituido la primera asociación de afectados con SII y por fin, podría hacerme oír, no como persona física sinó como Asociación. Ya podía darme a conocer y a finales del año pasado decidí escribir un email a D. Sergi Blancafort (la persona de contacto del Foro Español de Pacientes):

Hola Sergi,

Me llamo Macu y soy de Zaragoza.

Soy la presidenta de la Asociación ACSII (Aragoneses con SII); todavía no puedo dar a conocer la primera asociación de esta patología porque sólo está constituida, estamos pendientes de registro.

Me gustaría que en la página noticias, dieras a conocer mi foro www.forosii.com como punto de encuentro para todo aquel que padece esta enfermedad. Somos muchos los que la padecemos, es un problema de mucha gente del que raramente se habla en voz alta y que ha sido sistemáticamente olvidado por la profesión médica.

Este foro nos está sirviendo a muchos para compartir nuestro sufrimiento y darnos ánimos. En un futuro próximo queremos constituir más Asociaciones, pero para ello necesitamos que se unan a nosotros más personas.
Queremos hacernos oír; solicitar ayuda a quien corresponda para que se investigue sobre esta enfermedad.

Gracias por tu atención.
Espero tu respuesta.

Un abrazo.
Macu.

Y estos son los mensajes que Sergi me contestó:

1.-Hola Macu,

Gracias por tu mensaje. Haré llegar el enlace de vuestra web a la persona que gestiona los contenidos de webpacientes para que la incluya en la web.

Por otro lado, desde el Foro Español de Pacientes nos gustaría animaros a la constitución de una Federación de Asociaicones a nivel estatal que puede estar vinculada directamente dentro del Foro. Me pongo a vuestra disposición por si os podemos ser de alguna ayuda en este tema.

Un cordial saludo,
Sergi Blancafort
Fundació Biblioteca Josep Laporte
C/ Sant Antoni Maria Claret, 171
08041 Barcelona
Tel. 93 433 50 76
Fax: 93 433 50 36
E-mail: sergi.blancafort@fbjoseplaporte.org
www.fbjoseplaporte.org


2.Hola Macu,

Me acaban de confirmar que vuestro Foro estará en la sección de noticias de webpacientes en breve.

Saludos,


Hoy le he llamado por teléfono y hemos estado hablando largo y tendido. Le he agradecido su colaboración para darnos a conocer y me ha ofrecido su ayuda desinteresada. Me ha dicho, como yo ya bien sabía, que las cosas de palacio van despacio y que esto nos va a costar, pero que sobretodo no perdamos el ánimo. Se ha quedado asombrado de que en Aragón sólo estuviéramos interesados tres personas en formar una Asociación para solicitar ayuda.
Le he hablado de que mis compañeros de Cataluña y Madrid también están en ello. Su consejo es que formemos Asociaciones por comunidades y finalmente hagamos una Federación de Asociaciones (es por lo que os comenté del tema de las subvenciones).
Como vive en Barcelona me ha dicho que puede sernos muy útil en la formación de la Asociación Catalana. Por esto Esther, me he tomado la libertad de decirle que estarías encantada en ponerte en contacto con él (tú y todos los que os soléis reunir) para que os ayude en lo que buenamente pueda.
Te agradecería que le llamases al teléfono que figura en su email y quedaráis un día con él para resolver dudas. Es mejor así, desde Zaragoza es más complicado y ya véis que en Aragón la cosa va muy pero que muy despacito. Qué te parece, Esther?

[Esmaba]

OK! me lo apunto y mañana tratare de llamar. Nuestra asociacion tambien esta registrada desde el pasado 23 de diciembre. Ahora estamos preparando el 3er. encuentro. Ya os contare a todos.

[macu]

Nuestro foro aparece en la sección de noticias de www.webpacientes.org y desde allí llegan varias visitas.

[Susana]

Gracias Macu, en nombre de todos

Yo hoy he contacto hoy con la revista Mente y Salud, y me han dicho que ya han hablado de ello anteriormente y no quisieran repetirse mucho, de todas maneras me ha dicho que intentarían insertar una carta al lector informando de nuestros males y nuestras quejas, y anunciar nuestro foro. Puedo expandirme un poquito, hasta 2.000 palabras, aunque podrían hacer recortes.........

Asi que me pondré manos a la obra y les pediré que si van a publicarlo nos informan del día, asi mismo la editora me ha dicho que intentaría visitar el foro para verlo ella personalmente, la he dado las señas, espero que nos visite y compruebe ella personalmente por lo que muchos de nosotros estamos pasando.

También la he informdo de nuestra intención de formar una asociación en Madrid y de que vosotras habéis hecho la vuestra.

Un saludo