SII en TV .- "saber vivir" 10 enero

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
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Stella Maris
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#16

Mensaje por Stella Maris »

¡Bravo! Susana estuviste muy bien en la entrevista, recién termino de ver el programa, aquí como ya dije anteriormente lo dan en diferido.
Un beso :D
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ppcp
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#17

Mensaje por ppcp »

Bueno,bueno,parece q ha sido un exito el haber dado la direccion de este foro en un programa con tanta audiencia,...¡¡16 nuevos usuarios registrados en un solo dia!! ,y la cosa va en aumento.
Como no podia verlo en directo,lo grabe y ahora mismo voy a ponerlo,q ya me han dejado la tele libre,jeje.

A mi los escesos navideños en forma de dulces me han pasado factura,a ver si mañana comienzo a controlar un poco la dieta,pq la cosa se vuelve a tornar mala mala,¡vaya lata!
:S

Saludos y suerte a todos los nuevos foristas,q encontreis pronto vuentra solucion,pq tiene q haberla,y tb saludos para los foristas veteranos,de los q tanto estoy aprendiendo.
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Susana
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#18

Mensaje por Susana »

Hola a todos

En primer lugar disculparme por no haber informado nada de nada, pues he estado enferma con gripe desde el 31 de Dic. Hoy me he incorporado a trabajar y aún estoy floja. Por lo menos ví el programa, que me supo muy a poco, ya que yo me quejé del servico médico, de la falta de investigación, de la falta de aprobación de medicinas, de las depresiones y ansiedades que vienen después del desarrollo del SII, de que todo no esta en nuestra cabeza, incluso grabaron un primer plano del informe que tenía conmigo sobre el descubrimiento del defecto molecular, en fin, un sinfin de cosas que nunca salíeron a la luz.

De todas maneras me lo imgainba con UN MINUTO Y MEDIO....... Me alegro mucho si alguien nos ha conocido por medio del programa, es un gran consuelo poder hablar de esto con todas vosotras.

He terminado mi gripe con una depresión, esta vez no creo que fuera culpa del intestino, aunque tiene que ver con ello, me empecé a sentir mal hace unos 5 días y no logro levantar cabeza, me desespero pensando que mi vida no mejora, he discutido con mis hermanas y me siento tan INCOMPRENDIDA, una de mis hermanas llegó a decirme por teléfono que me comportaba como una hipocondríaca y que siempre estaba enferma, me sentí terriblemente ofendida y lloré hasta cansarme, después me llamó para disculparse, me dijo que en realidad no sabe como ayudarme y cree que mi actitud ante la vida es negativa. Probablemente tenga razón, desde octubre no me he encontrado muy bien, que si las pastillas no me sentaban bien, que si volvían las intolerancias..... de verdad que yo intento ser positiva y olvidarme de ello, pero ELLO no me olvida (ELLO simpre está cansado y delicado).

También reconocí que estaba pasando ante una depresión poque no me gusta sentirme enferma y ya no se que hacer para sentirme mejor, los antidepresivos parecen inefectivos o incluso me siento peor que si no los tomara, en fin que me DESESPERO, porque nada me cura.

El psicólogo hasta ahora no me ha ayudado nada, solo me hipnotiza y me relaja, y yo creo que hay no está el quick de la questión porque hay algo más, yo he aprendido técnicas de relajación hace ya mucho tiempo y he hecho retiros de meditación, además tomando los antidepresevios no estoy nada nerviosa sino demasiado tranquila, asi que no se, al final la bronca y los llantos fueron por lo mismo, me di cuenta de lo que sospechaba hace tiempo MI FAMILIA TAMPOCO ME ENTIENDE, y quizás se desesperen tanto como yo, no creo que sea agradable vivir con alguien que siempre se encuentra mal.... YO TAMPOCO ME AGUANTO!!, y entonces empiezo a sentir que molesto, que la vida no me interesa, que sería mejor acabar con todo de una vez y dejarse de sufrimiento y de rollos, porque nada de lo que he intentado en estos últimos 11 años funciona, y siento que mi colon tiene 80 añosy nunca recuperará su edad, y ni siquiera sé porqué.......pero, me dan ganas de tirar la toalla en esta vida. No os preocupéis son solo pensamientos negativos, espero recuperarme y seguir dando caña mientras tenga vida y aliento, supongo que es una depresión pasajera, pero en todas ella aparece el intestino de por medio.

Espero no haberos deprimido mucho esto solo demuestra que los pensamientos suicidas están ahí, venidos de la impotencia de curarnos y sentirnos bien. La verdad yo solo quería hablar del programa que me supo MUY A POCO, y además me ví muy fea, asi que GRACIAS Jennifer por al menos menos verme guapa.

Ojalá me hubieran dejado elegir lo que yo quería que se oyera o incluso mejor, hacer un debate con el médico que fue al programa y decir allí. Qué tienen para nosotros? y hacerle unas cuantas preguntitas más, pero Saber Vivir es un programa informativo y nada más. Espero que haya ayudado a algo o a alguien y seguiré luchando por hacernos oir.
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Susana
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#19

Mensaje por Susana »

Stella y ppcp

No ví vuestros mensajes cuando escribí el mío. Gracias por vuestros ánimos. Me alegro de que se haya apuntado más gente al foro, a ver si nos juntamos más , hacemos un asociación y un poco más de ruido, a ver si de una vez por todas nos escuchan y HACEN ALGO, por lo menos tener el respeto de los médicos.

La gente que vino a grabar se portó muy bien, y compararon casos que también se acusaban de psicológicos y luego se descubría que había una enfermedad real y con tratamiento. Desgraciadamente no sacaron el informe que yo tenía y que grabaron con las cámaras. Con 5 0 10 minutos que trataron todo el problema no les dió tiempo a mucho...

Un saludo
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kgüen10
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#20

Mensaje por kgüen10 »

Hola,

Me preguntaba si alguno de vosotros había grabado el programa.
Si es así, podrias subirlo aquí o algun otro sitio?¿?
Es q me he qdado con las ganas de verlo :D

venga thnx :wink:

bytes!!!
lucamo
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#21

Mensaje por lucamo »

Hola, Susana, mi nombre es María, tengo 33 años y yo también estoy cansada de esta enfermedad. Actualmente llevo tres años ininterrumpidos de diarrea diaria, dolores de tripa, gases, inflamación...¿qué te voy a contar a ti? El caso es que esto ya me pasó hace muchos años y desapareció solo. No sé cómo ni cuándo, pero un día me encontré hablando en pasado de mis dolores y mis diarreas. He estado bien seis o siete años pero al mudarme a Melilla "ello", como tú lo llamas,volvió a aparecer. Sólo quiero decirte que si una vez desapareció, volverá a hacerlo...cualquier día, cuando no le haga demasiado caso...No te desanimes, gracias a ti mucha gente ha escuchado lo del SII. Si te deprimes estarás peor porque tendrás dos problemas. Yo he tenido a mi hija que ahora tiene nueve meses y no veas el embarazo de diarreas que he pasado, no podía ir ni a hacerme las analíticas y, cuando lo conseguía, iba de baño en baño por todo el hospital hasta que llegaba al ATS. Aún así miro a mi hija y merece la pena. He pasado seis meses dándole el pecho, sin tomar medicación de ningún tipo, cortando día a día las diarreas a base de agua con limón y de no comer, y te prometo que han sido los mejores meses de mi vida. Si alguna vez quieres hablar de ello, escríbeme. Un beso muy fuerte de alguien que se pone en tu lugar.
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Susana
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#22

Mensaje por Susana »

Gracias Lucamo

Creo que eres una mujer muy valiente.Yo tengo 42 años y no he podido tener niños por "otros problemas".

He pensado mucho en ignorar mi intestino por eso tengo recaidas porque intento pasar totalmente de ello. Llevaba 2 años "toreándolo" y haciendo más o menos una vida "normal" sin necesidad de medicamentos, bebiendo de vez en cuando, solo con un poco de cuidado de no pasarme.

En mi intento de mejorar con los antidepresivos para dejar el duspatalin, he empeorado, y ahora hasta tengo miedo a dejarlos por si me pongo peor, asi que estoy echa un lío, algunos amigos me aconsejan que los deje, mientras que otros me aconsejan que los cambie.

Estoy pasando unos días muy malos, no se que hacer.... me dejaré llevar a ver si venen mejores aguas.

Un beso
Susana
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Katia
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#23

Mensaje por Katia »

Hola Susana:

Te entiendo perfectamente, yo lo que tengo es SII+D, y la gente no lo entiende. Yo intento explicarselo a mi familia de manera que cuando me dicen que han tenido una gastroentiritis les digo: "pues imagínate lo que es tener esos dolores y las diarreas todos los días", y como lo tienen reciente entonces me dicen que lo entienden.

Yo también he tenido pensamientos suicidas, porque no me merece la pena vivir así, pero pensaba en alguien a quien quería mucho (a mi hermana) y me decía a mi misma que no le podía hacer pasar por eso después de haber muerto nuestros padres, mi padre cuando yo tenía 15 años y ella 17, y mi madre murió cuando yo tenía 19 y mi hermana 21 (ahora tengo 30). Y bueno voy tirando como puedo. Soy de Madrid y me vine hace 5 y medio a vivir a Tenerife con el que era mi pareja. Me dejó hace 3 años y decidí quedarme aquí sola, total ya practicamente estaba aislada por la enfermedad esta, y lo único que hago es ir a trabajar (cuando puedo y mi colon me lo permite) para poder subsistir, y 2 días en semana voy 1 hora a clases de flamenco (es lo único que me permito), y de resto no salgo de casa y estoy prácticamente sola siempre, porque los amigos siempre quieren salir y claro yo "no puedo". Tampoco me gusta hablar por teléfono porque no me apetece tener que mentir cuando me preguntan que qué tal estoy, y tener que decirles que estoy bien, cuando siempre estoy mal...

En fin, yo quería escribirte algo para animarte y al final lo que voy a hacer es deprimirte más. Bueno, quiero que sepas, que los que estamos aquí te comprendemos, por mi parte desde luego que así es, que si necesitas desahogarte o hablar mi correo es vduphil@yahoo.es. Que sepas sobre todo que no estás sola. Y que creo que gracias a Macu, a Esmaba, a tí, y a toda la gente que se está "moviendo" podemos repetir esa frase que se dijo cuando se llegó a la luna (creo que fue en ese momento, si no es así perdonad mi incultura), bueno a lo que iba lo que has hecho es "un pequeño paso para el hombre pero un gran paso para la humanidad".

Muchísimas gracias Susana.

Un besazo enorme.

Katia
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Stella Maris
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#24

Mensaje por Stella Maris »

Susana,¿ por casualidad viste la cantidad de usuarios on line que hubo en el foro el día de la emisión del programa?, ¡19!, ese día se registraron 16, y entre ayer y hoy llegamos a 25, evidentemente ha servido aunque hayan sido pocos minutos, el poder de de los medios, en especial la TV es muy grande.
Con respecto a tu estado de decaimiento, te comento que es normal después de una gripe, viste que esa enfermedad te tira a la cama, porque te duele todo, y te sientes mal, y como es un virus, solo lo cura el tiempo, por unos días te seguiras sintiendo así, pero te recuperaras, dale tiempo a tu cuerpo para que levante sus defensas.
Ánimo no te nos decaigas, un beso :D
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ppcp
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#25

Mensaje por ppcp »

Bueno,yo me lleve una gran decepcion con el programa,pues debian haber dado un programa entero para esta enfermedad,de la q casi nunca se habla,y en los 5 minutos q le dedicaron no dieron casi nada ni se saco ninguna conclusion.
vergonzoso!!
Es como si no le dieran importancia al tema en los medios de comunicacion ,a pesar de ser tan comun y causar tanto sufrimiento a la poblacion,no en vano es la enfermedad q mas absentismo laboral causa despues del catarro comun.

Es una verguenza q le dedicaran mas tiempo al estreñimiento q a esta enfermedad,aparte de q estoy convencido q provoca la mayoria de los casos de estreñimiento,amen de causar mucho mas padecimiento y limitacion en la calidad de vida q el simple estreñimiento,pero claro,habia q promocionar y vender el libro de Torreiglesias.

Lo unico positivo q he sacado del programa es la excelente,(aunq mutilada),intervencion de Susana ,dando a entender el gran padecimiento de los q sufren esta enfermedad,y sobretodo,el q diera la direccion de este foro,en un programa visto por millones de hispanoparlantes,lo cual se tradujo en muchos nuevos miembros y los q faltan,pq habra mucha mas gente q haya apuntado la direccion para cuando pueda conectarse o tenga tiempo.

Ademas de fea nada,salias muy bien,espero q pronto recuperes los animos,debes seguir,pq cada dia esta mas cerca el dia en q se descubra una solucion q alivie este mal y volvamos a ser como antes.

Saludos a todos los foristas y mucha salud para todos.
Esmaba
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#26

Mensaje por Esmaba »

Bienvenid@s a l@s nuev@s, os envio un beso muy grande, aqui somos una gran familia.
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Susana
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#27

Mensaje por Susana »

Muchas gracias por vuestros ánimos. Me dáis fuerzas para seguir adelante.

Ayer tampoco pude venir a trabajar, antes de despertarme me despertaron unas terribles flatulencias, después sentí malestar, tomé una manzanilla y me sentó mal, volví a la cama incapaz de venir a trabajar y hoy llevo diez horas aquí metida, tengo muchos calores no se si será fiebre, pero lo importante es que he llegado.

Os contaré más otro día. Estoy AGOTADA. Buen finde a todos
Carlos 78
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#28

Mensaje por Carlos 78 »

Antes que nada decir que yo tambien soy nuevo en el foro y que me siento muy feliz de haberlo encontrado, y todo fue como suelen pasar las mejores cosas de la vida, por azar. Tambien que no se todavia como funciona y no se si el mensaje se vera, jajajajaja, pero bueno
Tengo el problema desde hace 9 años aproximadamente, e incluso llegas a pensar que eres la unica persona en el mundo que sabe lo que tiene y hasta llegas a ocultar tu problema por el temor a ser incomprendido. Hoy he aprendido que no estoy solo y que esto es mas comun de lo que incluso yo llegue a pensar. Y bueno, una vez hecha la introduccion, quiero decirle a Luna que no se encierre en las 4 paredes de su casa. Yo pase por eso y no hay nada peor. En esos momentos de crisis puedes ponerte metas cortas, hoy salgo una calle, cuando llegues, te planteas llegar a la siguiente, asi poco a poco la mente no se tensa tanto y no se produce tanta ansiedad. Obviamente, tener controlados los WC en el camino tambien ayuda bastante :P Y sobretodo, salir con una persona que comprenda y sepa tu situacion, que te apoye y te ayude, y sobretodo, que no te cuestione es fundamental. Espero que te sirva de ayuda y que te animes a explorar este mundo tan bonito.
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macu
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#29

Mensaje por macu »

Os envío la parte del programa de "Saber Vivir" donde se hace referencia al SII. Como veráis, SOLO 6 minutos de programa, vergonzoso.

Para verlo pincha aquí
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Susana
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#30

Mensaje por Susana »

Plas, Plas, Plas (Aplauso)

Gracias Macu . Cómo te lo curras!!!!

Yo cada vez me veo peor, y me digo: Jo! Tenía que haber dicho lo de las ansiedades y depresiones, y esto y lo otro, en pocas palabras DEBERÍA DE HABER HABLADO MAS DEPRISA para poder decir más cosas, todo esto lo comenté a continuación de lo que sale, cuándo me preguntaron que repercusión tenía laboralmente y comenté los casos de diarrea, que la gente jóven tiene problemas para sus estudios y bueno, tantas cosas más, que me da rabia, necesitamos todo un programa para ello.

A ver si la próxima vez, conseguimos un poco más de tiempo, poquito a a poco..........

Un beso para tod@s
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