SII en TV .- "saber vivir" 10 enero

[Susana]

Chic@s

Estoy muy nerviosa, me han llamado de "Saber Vivir" para venir a hacer un reportaje en mi casa para ver el día a día con el SII.

Vienen el día 28, no se si lo voy a hacer bien, quisiera hablar de todos los casos y no solo del mío. Desde luego daré las señas del foro, pero me gustaría dar un número de teléfono lo cual es más asequible para las miles personas que sufrimos de esto.

Alguien podría dar un número? sta es una oportunidad de oro para poder darnos a conocer, y hacer fuerza, cuantos más seamos más poder tendremos.

En Madrid estamos todavía en trámites, quiero decir con esto, que no hemos si no imprimido los papels que se necesitan y habrá que dar un número de teléfono del cual no disponemos.

Cualquier sugerencia o consejo por favor hacérmelo saber, tened en cuenta que cojo vacaciones mañana mismo y no podré responder hasta que vuelva, de todas maneras intentaré ir a un café de Internet para ver como váis y confirmaros el día que saldrá en la tele (solo dispongo de internet en el trabajo).

También quién pueda que lo grave, ya que yo no dispongo de medios. Buaaaaaaaaaa! Ni siquiera me podré ver a mi misma, le preguntaré a algun/a amigo/a.

Macu, por fa, a ver si pudieras hacer lo mismo que con tu entrevista y que se pudiera ver en la tele, sería genial, aunque a lo mejor lo hacen muy personalizado (ya que quieren hacer un día a día), de verdad intentaré hablar por todos y de la diferente sintomatología e intentaré hacer hincapié en que los médicos se molestan algo más, que aprueben medicamentos y que INVESTIGUEN y se molesten u poco más por nosotros.

No sé de cuánto tiempo dispondré en la entrevista, quieren que hable de dieta (que a mi me funciona hasta cierto punto, ya se que a otros no, también me funciona el descanso mientras que a otros igual os viene mejor hacer deporte!!), de la asociación (que todavía no está creada), y yo les habaré de lo único que tenemos: "El foro". Es una pena que todavía no tengamos la asociación y ni siquiera un número que poder dar.

Bueo chicos, el que pueda que me escriba antes de mañana antes del medidodía, estoy en el messenger hoy hasta las 6 y mañana hasta al medidodía por si acaso alguno quiere chatear..

Lo dicho si alguien por favor puede dar un número de teléfono para contactar : Esta es una gran oportunidad.

Sino, pues ya se andará.

Un beso

[carl23]

Hola Susana

Bieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeen plas plas plas

Me alegra muchisimo que los de Saber Vivir se interesen por nuestra situación. Sería muy interesante que alguien grabara la parte del programa en el q se habla del SII y colgarlo en el foro como hizo macu con el programa de antena Aragón. También podríamos verlo en la próxima reunión de Madrid a mediados del mes q viene (14 de enero).

¿Alguien dispone de medios?

[Lola]

No te pongas nerviosa!!!! Seguro que te sale guay. Igual podemos quedar la semana que viene un día para comer. Tengo de 2 a 4, pero tendría que ser el lunes o el martes, y así pues hablamos un poco del tema, aunque la verdad es que en los programas luego cortan lo que quieren. Bueno, ya tienes mi teléfono, ok?
Un besazo!!!!

[Susana]

Gracias Carlos, Lola, pero este Viernes cojo vacaciones, y el Martes... MARTES, ya vienen a casa a hacer el reportaje. Es que deberían de hacer todo un programa dedicado a esto, para conocer un poco más el problemita dichoso.

Pero por algo hay que empezar. Yo lo considero todo un éxito, y estoy muy agradecida a que nos den una oportunidad.

Tengo en español lo del artículo "Se halla por primera vez un defecto molecular en pacientes con síndrome del Intestino Irritable". Si alguien tiene algún otro artículo de interés, por favor hacédmelo llegar.

Un beso a todos, y deseadme buena suerte. Ya se que lo hacéis de todas maneras. Un besazo.

[alga_roba]

Hola Susana,

ole!!!!

Ahora nos tienes que avisar que dia lo emiten!!!

Un beso

[macu]

Susana, como ya te he dicho, sobretodo tranquila. Sólo tienes que representar algo que vives todos los días, así que eso es pan comido.

Sabes que eres muy afortunada. Ya sabes que yo llamé dos veces al programa Saber Vivir y dejé dos mensajes en el contestador; me presentaba como afectada por SII que quería hacerse oír a la sociedad española para dejar bien claro lo que nos ha tocado vivir y el caso omiso que nos hace el sector médico. Quería a través de una entrevista en su programa concienciar a la población de lo terrible que es padecer SII y solicitar ayuda en la investigación médica y científica de esta patología.

Te han llamado a ti, así que por algo será. Estoy segura que lo vas a hacer muy bien y nos vas a representar de maravilla.

Animo y un besazo muy fuerte, campeona.

[Stella Maris]

Susana, que suerte, aquí en Argentina pasan programas de Televisión Española y a Saber Vivir ya hace mucho que lo veo, siempre me ha gustado, lo pasan en difeerido por la diferencia horaria que tenemos, justo en este momento (son las 16:00 hs) estan emitiendo un programa, por lo tanto te podré ver, puedes decirme que día lo van a dar.
Como dice Macu, has tenido suerte que tan pronto tengas la posibilidad de hablar del SII.
Te va a ir muy bien.
Un beso :D

[alga_roba]

por cierto... no hace falta k me avises que dia lo emiten, akabo de leer bien, k pone el dia, el 10 de enero.... nu mentero jajajaja

Un besin

[Susana]

Si, como dice Alga_Roba, creo que se emitará el día 10 de Enero. Espero poder confirmaros.

He tenido mucha suerte porque tenían pensado hacer un programa del intestino. Yo solo les envié un Fax, pidiéndoles un oportunidad de entrevista para explicar los problemas que padecemos los afectados de SII y les pedía unas señas de e-mail para contactar con ellos. Y a los dos días me llaman, y me dicen que vienen a mi casa. Es porque casualmente iban a hacer un programa sobre ello.......

No sabía Macu, que tú lo habías intentado, y para decirte la verdad, pensé que pasarían de mi, pero la suerte ha corrido de mi parte.

Me alegro mucho que de se pueda ver en diferido en Sudamérica. Un beso muy grande a todas vosotras.

Espero que merezca la pena.

Ah! He conseguido el teléfono de la Sociedad Española de Patología Digestiva, que es quién hizo publicar el artículo del descubrimiento del Defecto Molecular, pero como hoy es medio fiesta hay muchos sitios que no abren y no me cojen el teléfono. Quería saber si se considera una enfermedad, ya que mi hermano me ha dicho que escuchó un programa en Londres donde el SII lo diagnosticaban y entendían hoy en día como una enfermedad.

Gracias por vuestros ánimos. Feliz Nochebuena y Feliz Navidad a tod@s.

[Anahi]

Yo para el 10 de enero programo estar fuera de vacaciones, pero voy a programar la video para grabarlo.
También suelo ver programas de Television Española así que pienso que voy a poder verlo.
Stella Maris, dame más datos sobre cuándo ves ese programa en Argentina, yo acá en Buenos Aires tengo Multicanal, quiero saber bien así no me lo pierdo.

Cariños a todos.

Anahí.-

[Stella Maris]

Anahi, aquí en Cba. Cable Visión lo pasa a la tarde, a las 16:00 hs. ya te
voy a confirmar si es todos los días, el 10 de Enero es Lunes.
Un beso

[macu]

Qué tal Susana?? Cómo fue todo??
Cuéntanos...

[Luna]

Hola a todos:
Como soy nueva en el foro, voy a presentarme. Soy una chica de 30 años y también padezco el SII. No sabéis la alegría que me ha dado encontrar este foro. Me ha sorprendido muchísimo que haya tanta gente con esta enfermedad pero esto me ha ayudado a dejar de sentirme como si fuese una marciana, distinta a los demás.
La verdad es que lo estoy pasando bastante mal, me imagino que como muchos de vosotros. Mi punto flaco siempre ha sido el estómago Con 15 años tuve anorexia y ahora...esto. Actualmente mi vida está completamente condicionada a esta enfermedad. No puedo viajar, (y cuando digo viajar me refiero a alejarme 50 kilómetros de mi casa),prácticamente no tengo vida social, no puedo ir a lugares aglomerados de gente, hace unos dos años que no voy al cine y me encanta, pero es que tengo tanto miedo de sentirme mal en cualquier sitio, que prefiero no moverme de casa. Incluso he llegado a pensar que pudiese tener agorafobia, por las continuas crisis de ansiedad que padezco al salir de casa. Y esto...claro, afecta a la calidad de vida personal, pero también a la vida de pareja.

Hace unos tres años que me diagnosticaron el SII pero yo no supe que me lo habían diagnosticado hasta bien pasado un año. Mi médico lo puso en mi historial y yo me enteré cuando al ir a la cardióloga (por tener palpitaciones y sensación de ahogo varias veces en un periodo corto de tiempo) ésta me dijo: "No te preocupes, simplemente es ansiedad. No tienes ningún problema de corazón. No deberían extrañarte las palpitaciones y loa ahogos, pues es psicológico, y sabiendo que tienes SII es lógico que te pase". La verdad es que me quedé un poco alucinada con estas palabras, pues yo no sabía que tenía "esa cosa tan rara" llamada SII. Sabía que me habían recetado DUSPATALÍN pero mi médico no me había hablado de ese diagnóstico ni en qué consistía, simplemente lo escribió en mi historial. Así que a partir de entonces empecé a buscar información, encontrándome de pronto con una grandísima duda:" ¿la causa es fisiológica o psicológica?" Hay quien dice que mitad y mitad. Yo personalmente, unas veces me decanto por una opción y otras veces por la otra. El caso es que voy a empezar un ratamiento con un psicólogo, pues veo que cada vez se me cierran más puertas, mi vida cada vez está más limitada y que necesito hacer algo ya, pues la vida que vivo no es la vida de una chica de 30 años. Además estoy intentando quedarme embarazada pero a veces tengo dudas sobre si éste será el mejor momento, pues, si yo estoy mal psicológicamente quizá al bebé pueda afectarle. Quisiera saber si alguno de vosotros ha recibido ayuda psicológica y cómo le ha ido. Por otra parte os diré que estoy en mano de un quiropráctico desde hace aproximadamente dos meses, y parece que he notado alguna mejoría aunque tengo muchos altibajos.

Bueno, ya sabéis algo de mi. Espero hacer muchos amigos en este foro y poder compartir con vosotros nuestras penas y alegrías. Un saludo.

[Jennifer]

Hola a todos!!! Yo también soy nueva como Luna y bueno en otro mensaje ya me presente y explique como descubri que sufria de SII, pero bueno me vuelvo a presentar, soy Jennifer y hace cinco años me dijeron que padecia SII, aunque realemente cinco años me lo diagnosticaron llevo en total con el ocho años y ahora mismo tengo 19 años para cumplir los 20.
Esta mañana vi a Susana en el programa, tengo q decirte que salias guapisima, y como no en cuanto hablo del foro anote la direccion y me fui directa al ordenador para registrarme, es un placer poder entrar aqui para conocer a gente que tiene los mismos problemas que yo y con los que poder hablar de ellos y por supuesto poder colaborar con vosotros en todo.

[Jennifer]

Hola a todos:
Como soy nueva en el foro, voy a presentarme. Soy una chica de 30 años y también padezco el SII. No sabéis la alegría que me ha dado encontrar este foro. Me ha sorprendido muchísimo que haya tanta gente con esta enfermedad pero esto me ha ayudado a dejar de sentirme como si fuese una marciana, distinta a los demás.
La verdad es que lo estoy pasando bastante mal, me imagino que como muchos de vosotros. Mi punto flaco siempre ha sido el estómago Con 15 años tuve anorexia y ahora...esto. Actualmente mi vida está completamente condicionada a esta enfermedad. No puedo viajar, (y cuando digo viajar me refiero a alejarme 50 kilómetros de mi casa),prácticamente no tengo vida social, no puedo ir a lugares aglomerados de gente, hace unos dos años que no voy al cine y me encanta, pero es que tengo tanto miedo de sentirme mal en cualquier sitio, que prefiero no moverme de casa. Incluso he llegado a pensar que pudiese tener agorafobia, por las continuas crisis de ansiedad que padezco al salir de casa. Y esto...claro, afecta a la calidad de vida personal, pero también a la vida de pareja.

Hace unos tres años que me diagnosticaron el SII pero yo no supe que me lo habían diagnosticado hasta bien pasado un año. Mi médico lo puso en mi historial y yo me enteré cuando al ir a la cardióloga (por tener palpitaciones y sensación de ahogo varias veces en un periodo corto de tiempo) ésta me dijo: "No te preocupes, simplemente es ansiedad. No tienes ningún problema de corazón. No deberían extrañarte las palpitaciones y loa ahogos, pues es psicológico, y sabiendo que tienes SII es lógico que te pase". La verdad es que me quedé un poco alucinada con estas palabras, pues yo no sabía que tenía "esa cosa tan rara" llamada SII. Sabía que me habían recetado DUSPATALÍN pero mi médico no me había hablado de ese diagnóstico ni en qué consistía, simplemente lo escribió en mi historial. Así que a partir de entonces empecé a buscar información, encontrándome de pronto con una grandísima duda:" ¿la causa es fisiológica o psicológica?" Hay quien dice que mitad y mitad. Yo personalmente, unas veces me decanto por una opción y otras veces por la otra. El caso es que voy a empezar un ratamiento con un psicólogo, pues veo que cada vez se me cierran más puertas, mi vida cada vez está más limitada y que necesito hacer algo ya, pues la vida que vivo no es la vida de una chica de 30 años. Además estoy intentando quedarme embarazada pero a veces tengo dudas sobre si éste será el mejor momento, pues, si yo estoy mal psicológicamente quizá al bebé pueda afectarle. Quisiera saber si alguno de vosotros ha recibido ayuda psicológica y cómo le ha ido. Por otra parte os diré que estoy en mano de un quiropráctico desde hace aproximadamente dos meses, y parece que he notado alguna mejoría aunque tengo muchos altibajos.

Bueno, ya sabéis algo de mi. Espero hacer muchos amigos en este foro y poder compartir con vosotros nuestras penas y alegrías. Un saludo.

Hola Luna!! Encatanda de conocerte, no me habia parado a leer tu respuesta hasta que escribi la mia y me ha sorprendido bastante, sobre todo lo de que no salgas a penas de casa, ni siquiera al cine. Yo tengo el SII desde los doce años y me a traido sus problemillas de pasarme dias en casa malisima, pero eso nunca me a impedido salir. Lo cierto es que el SII es un incordio en muchas ocasiones, cuando me lo diagnosticaron no se sabia mucho sobre el, es mas tardaron cuatro años en darse cuenta que mis dolores no se debian a una gastroenteritis como ellos pensaban, el medico que me atendio fue muy amable conmigo, me dijo que el SII era probocado por varias cosas pero la mas importante era psicologica, cuando estas sometida a mucha tension y estas estresada comienza todo, tu cuerpo reacciona no solo a los estimulos externos o internos del cuerpo, reacciona ante tus sentimientos y en muchas ocasiones son un fastidio, si tu te sientes agobiada porque piensas que al salir de casa te puedas encontrar mal, seguramente te pase. Claro que esta es mi opinion.
Lo que comentas de que has comenzado a ir a un quiropráctico me parece buena idea yo nunca e ido pero supongo que te ayude, al menos dices que te encuentras mejor desde que vas. Cuando descubri que tenia SII el medico me recomendo que aprendiera a relajarme, entonces compre algunos libros sobre el tema de la relajacion y me ayudaron mucho, incluso descubri un cento cerca de mi casa donde daban clases de relajacion, y que tenian a un grupo de personas entre ella psicologos que ayudan a la gente con problemas de nervios y de esgtres, solo fui de visita para preguntar, me dieron unos cuantos consejos y me ayudaron mucho. Ahora como estoy estudiando no puedo unirme a alguna de sus clases, problemas de horario, pero he recibido alguna clase de una amiga y ayuda bastante.
Y creo que voy a dejar de enrollarme si quieres y tiene msn podemos hablar, y como no tambien quien quiera agregarme a su msn puede hacerlo: maronkusakabe2002@hotmail.com