ASOCIACION EN ZARAGOZA
Esta semana me reuno con el creador de la Asociación de Trasplantados, resulta que es amigo de un conocido mío; le llamé por teléfono para comentarle mi idea y le dije que estaba totalmente pez en estos temas. Me dijo que no me preocupara que hablaríamos los dos y me comentaría todo lo necesario para hacer una Asociación; se ofreció a ayudarme en lo que pudiera. Es una suerte para mí!.
De todas maneras hacer todo esto supone dedicarle ganas y tiempo, que evidentemente se hace más llevadero cuando tienes ayuda y colaboración. Si alguien de Zaragoza está dispuest@ a colaborar, por favor que lo diga y nos reunimos todos. Sería una lástima que después de haber puesto la primera piedra , nos echemos hacia atrás.
He mirado el listado de miembros y de Zaragoza me aparecen estos: Javier, Bel22, Ruben , Belen37 y Maitetxu. Se anima alguien??
Asociación en Zaragoza
#2
Bueno, bueno, qué suerte la mía.
Ayer estuve reunida con el Presidente de la ATHA (Asociación de Trasplantados Hepáticos de Aragón), se llama Luis Marco y es concejal de un partido político de Aragón (CHA). Fue increíble, estuvimos una hora y media hablando y salí con los ánimos por las nubes.
A él le dieron la invalidez después del trasplante y como es una persona muy activa y altruista se ha dedicado a ayudar a los demás (sobretodo a los nuevos trasplantados, todos los días se pasa por el Clínico y habla con gente que esta en lista de espera para darles ánimos y ayudarles en todo lo posible). Luis ha ayudado a formar unas 20 Asociaciones, entre ellas la de los Celíacos, que por cierto me comentó que está funcionando de maravilla.
El primer paso es inscribirte como Asociación. Hay que rellenar 3 impresos: Solicitud de Inscripción, Acta Fundacional de la Asociación y Estatutos de la Asociación. Se presentan en la DGA y en aproximadamente 2 meses la Asociación ya está registrada.
Sin embargo, desde el momento en que entregas los impresos, como la Asociación ya está en trámite, puedes empezar a moverte. Esto significa, aparecer en los medios de comunicación para darte a conocer. En este apartado también me ayudará mucho Luis pues como está metido en política conoce a todos los responsables de periódicos, televisiones autonómicas, revistas de salud... El se encargará de ponerme en contacto con ellos y ale a hacer entrevistas y ruedas de prensa.
El siguiente paso es acudir a los dos Hospitales de Zaragoza, donde yo conozco a todos los médicos digestivos, y juntamente con ellos realizar una rueda de prensa para presentar la Asociación. Luis tiene muchísima relación con el Hospital Clínico y conoce a la responsable de estos temas, si yo llamo a la prensa no me harán tanta atención como si llama ella; una vez convocada esta rueda se sentarán en la mesa, el Gerente del Clínico y el médico jefe gastroenterólogo, más 2 miembros de la Asociación. Estando la prensa allí, al día siguiente apareceremos en todos los medios.
Bueno, me estuvo hablando de muchas cosas más pero me dejo claro, clarísimo, que lo importante es no correr, estas cosas hay que hacerlas piano piano, sin agobiarse y con paciencia, porque según su experiencia los frutos de la Asociación se empiezan a ver después de 4 años. También me dijo que esto es trabajo de varios, yo sola evidentemente no puedo hacerlo, porque además toda esta carga y responsabilidad afectaría negativamente a mi salud. Por el contrario, con la ayuda de más socios con la misma patología, esta actividad nos serviría como terapia para olvidarnos de nuestro mal.
Y ahí está el problema, de momento sólo un chico (que además no es del foro) y yo estamos dispuestos a montar la Asociación. Para el Acta Fundacional se solicitan como mínimo 3 miembros, así que ni siquiera a eso llegamos.
Ojalá mi entrevista en "20 minutos" movilice a más gente y podamos ver cumplido nuestro "sueño".
Si los médicos ni siquiera saben que lo estamos pasando muy mal, cómo queréis que investiguen para solucionar nuestra enfermedad???
Un poquito de por favor... por favor, miembros de Zaragoza, Huesca y Teruel, necesito vuestra ayuda
Ayer estuve reunida con el Presidente de la ATHA (Asociación de Trasplantados Hepáticos de Aragón), se llama Luis Marco y es concejal de un partido político de Aragón (CHA). Fue increíble, estuvimos una hora y media hablando y salí con los ánimos por las nubes.
A él le dieron la invalidez después del trasplante y como es una persona muy activa y altruista se ha dedicado a ayudar a los demás (sobretodo a los nuevos trasplantados, todos los días se pasa por el Clínico y habla con gente que esta en lista de espera para darles ánimos y ayudarles en todo lo posible). Luis ha ayudado a formar unas 20 Asociaciones, entre ellas la de los Celíacos, que por cierto me comentó que está funcionando de maravilla.
El primer paso es inscribirte como Asociación. Hay que rellenar 3 impresos: Solicitud de Inscripción, Acta Fundacional de la Asociación y Estatutos de la Asociación. Se presentan en la DGA y en aproximadamente 2 meses la Asociación ya está registrada.
Sin embargo, desde el momento en que entregas los impresos, como la Asociación ya está en trámite, puedes empezar a moverte. Esto significa, aparecer en los medios de comunicación para darte a conocer. En este apartado también me ayudará mucho Luis pues como está metido en política conoce a todos los responsables de periódicos, televisiones autonómicas, revistas de salud... El se encargará de ponerme en contacto con ellos y ale a hacer entrevistas y ruedas de prensa.
El siguiente paso es acudir a los dos Hospitales de Zaragoza, donde yo conozco a todos los médicos digestivos, y juntamente con ellos realizar una rueda de prensa para presentar la Asociación. Luis tiene muchísima relación con el Hospital Clínico y conoce a la responsable de estos temas, si yo llamo a la prensa no me harán tanta atención como si llama ella; una vez convocada esta rueda se sentarán en la mesa, el Gerente del Clínico y el médico jefe gastroenterólogo, más 2 miembros de la Asociación. Estando la prensa allí, al día siguiente apareceremos en todos los medios.
Bueno, me estuvo hablando de muchas cosas más pero me dejo claro, clarísimo, que lo importante es no correr, estas cosas hay que hacerlas piano piano, sin agobiarse y con paciencia, porque según su experiencia los frutos de la Asociación se empiezan a ver después de 4 años. También me dijo que esto es trabajo de varios, yo sola evidentemente no puedo hacerlo, porque además toda esta carga y responsabilidad afectaría negativamente a mi salud. Por el contrario, con la ayuda de más socios con la misma patología, esta actividad nos serviría como terapia para olvidarnos de nuestro mal.
Y ahí está el problema, de momento sólo un chico (que además no es del foro) y yo estamos dispuestos a montar la Asociación. Para el Acta Fundacional se solicitan como mínimo 3 miembros, así que ni siquiera a eso llegamos.
Ojalá mi entrevista en "20 minutos" movilice a más gente y podamos ver cumplido nuestro "sueño".
Si los médicos ni siquiera saben que lo estamos pasando muy mal, cómo queréis que investiguen para solucionar nuestra enfermedad???
Un poquito de por favor... por favor, miembros de Zaragoza, Huesca y Teruel, necesito vuestra ayuda
#3
Bueno, bueno, qué suerte la tuya Macu.
Eso es lo que te viene como añillo al dedo :salir con los ánimos por las nubes.
Con una persona conocedora del tema del Asociacionismo dispuesta a ayudarte y con tiempo libre.
Ya conoces el primer paso, y pasado este tramite puedes empezar a moverte.
El paso de acudir a los Hospitales , en tu caso no parece tener la menor complicación y estos suelen ser los más reacios (lo sé por experiencia)
Ya sabes a empezar a reclutar personal, te interesa que sean de tu zona en cualquier otro caso aunque sea como voluntaria cuenta con mi ayuda (de corazón) ya que no creo que pueda por mis circunstancias personales algo ambiguas correr con otra responsabilidad como esta , creo que te lo he contado ¿no?
¡Suerte¡ que el comienzo es lo más bonito, después ya se sabe...
Eso es lo que te viene como añillo al dedo :salir con los ánimos por las nubes.
Con una persona conocedora del tema del Asociacionismo dispuesta a ayudarte y con tiempo libre.
Ya conoces el primer paso, y pasado este tramite puedes empezar a moverte.
El paso de acudir a los Hospitales , en tu caso no parece tener la menor complicación y estos suelen ser los más reacios (lo sé por experiencia)
Ya sabes a empezar a reclutar personal, te interesa que sean de tu zona en cualquier otro caso aunque sea como voluntaria cuenta con mi ayuda (de corazón) ya que no creo que pueda por mis circunstancias personales algo ambiguas correr con otra responsabilidad como esta , creo que te lo he contado ¿no?
¡Suerte¡ que el comienzo es lo más bonito, después ya se sabe...
#4
Ya somos dos en la Asociación, José Miguel y yo.
Ayer nos reunimos en mi casa para rellenar los impresos que se necesitan para registrar la Asociación. Se va a llamar ACSII (Aragoneses con SII). No quise que apareciera la palabra enfermos, no me gusta y además eran demasiadas vocales AESIIA (Asociación de Enfermos de SII en Aragón). Qué os parece ACSII, creo que suena mejor. Ya me diréis como queréis llamar a la de Cataluña y Madrid.
El problema es que para iniciar los trámites se necesitan 3 miembros y nosotros sólo somos 2. Sería una lástima que después de haber iniciado todo, tuviera que dar marcha atrás por falta de gente que nos quiera ayudar. Confío en que cualquier miembro de este foro que sea de Aragón se decida a colaborar.
Ayer nos reunimos en mi casa para rellenar los impresos que se necesitan para registrar la Asociación. Se va a llamar ACSII (Aragoneses con SII). No quise que apareciera la palabra enfermos, no me gusta y además eran demasiadas vocales AESIIA (Asociación de Enfermos de SII en Aragón). Qué os parece ACSII, creo que suena mejor. Ya me diréis como queréis llamar a la de Cataluña y Madrid.
El problema es que para iniciar los trámites se necesitan 3 miembros y nosotros sólo somos 2. Sería una lástima que después de haber iniciado todo, tuviera que dar marcha atrás por falta de gente que nos quiera ayudar. Confío en que cualquier miembro de este foro que sea de Aragón se decida a colaborar.
#5
Desde el pasado 27 de octubre tengo rellenados todos los impresos necesarios para registrar una Asociación: Acta Fundacional, Instancia de Inscripción y Estatutos de la Asociación.
Nos reunimos en mi casa josemi y yo. Nos pareció muy interesante la idea de reunirnos cada cierto tiempo a modo de terapia, incluso hablamos de la posibilidad de hacerlo en forma conjunta con un psicólogo. La cosa se ha quedado en el aire porque todavía no hay nadie de Aragón que se haya puesto en contacto conmigo para hablar no sólo del tema de la Asociación sino de más cosas, como hacemos en este foro pero viéndonos las caras.
Nuevamente animo a todo aquel que desee participar a que se ponga en contacto conmigo. Necesitamos una persona más para poder registrar la Asociación y empezar a movernos.
Confío en que nadie esté pensando: "buff, cuanto trabajo, cuando ya esté todo montado yo me subo al carro".
No es trabajo, en un principio vamos a ser sólo un grupo de personas con trastornos digestivos parecidos que nos reuniremos para ayudarnos unos a otros. Siempre hay tiempo para dedicárselo a nuestra propia salud.
Nos reunimos en mi casa josemi y yo. Nos pareció muy interesante la idea de reunirnos cada cierto tiempo a modo de terapia, incluso hablamos de la posibilidad de hacerlo en forma conjunta con un psicólogo. La cosa se ha quedado en el aire porque todavía no hay nadie de Aragón que se haya puesto en contacto conmigo para hablar no sólo del tema de la Asociación sino de más cosas, como hacemos en este foro pero viéndonos las caras.
Nuevamente animo a todo aquel que desee participar a que se ponga en contacto conmigo. Necesitamos una persona más para poder registrar la Asociación y empezar a movernos.
Confío en que nadie esté pensando: "buff, cuanto trabajo, cuando ya esté todo montado yo me subo al carro".
No es trabajo, en un principio vamos a ser sólo un grupo de personas con trastornos digestivos parecidos que nos reuniremos para ayudarnos unos a otros. Siempre hay tiempo para dedicárselo a nuestra propia salud.
#6
Macu, el 27 o 28 octubre contesté a un correo tuyo acerca de la asociación, como no me has contestado, te lo comento aquí. Quizá no lo leiste, el caso es que ahora no puedo reenviartelo porque no estoy en mi ordenador.
Saludos
Saludos
#7
Hola Belén,
Sí que te contesté, lo hice rapidísimo porque me alegró el saber que querías colaborar.
Te lo envío de nuevo:
Hola Belén,
Gracias por querer colaborar. No te preocupes por lo de la colaboración activa, yo dispongo de más tiempo y si mi salud no se resiente empezaré a trabajar yo solita hasta que se apunte más gente.
Necesitamos una tercera persona para registrar la Asociación en la DGA. Sólo es necesario tu nombre y tu firma. Si quieres podemos quedar un ratito la semana que viene con José Miguel y firmamos los tres para poder ir yo otro día a presentar los impresos. Decide tú el día y la hora de lunes a sábado. Nosotros vivimos por la zona Bretón, pero nos podemos acercar donde tú nos digas, así charlamos aunque sólo sean 15 minutos, ok?
Bueno, ya me dirás.
Un abrazo.
Macu.
Como no me contestabas, pensé que tal vez tu suegro había empeorado y no he querido hacerme la pesada. Espero que todo vaya bien.
Sí que te contesté, lo hice rapidísimo porque me alegró el saber que querías colaborar.
Te lo envío de nuevo:
Hola Belén,
Gracias por querer colaborar. No te preocupes por lo de la colaboración activa, yo dispongo de más tiempo y si mi salud no se resiente empezaré a trabajar yo solita hasta que se apunte más gente.
Necesitamos una tercera persona para registrar la Asociación en la DGA. Sólo es necesario tu nombre y tu firma. Si quieres podemos quedar un ratito la semana que viene con José Miguel y firmamos los tres para poder ir yo otro día a presentar los impresos. Decide tú el día y la hora de lunes a sábado. Nosotros vivimos por la zona Bretón, pero nos podemos acercar donde tú nos digas, así charlamos aunque sólo sean 15 minutos, ok?
Bueno, ya me dirás.
Un abrazo.
Macu.
Como no me contestabas, pensé que tal vez tu suegro había empeorado y no he querido hacerme la pesada. Espero que todo vaya bien.
#9
Oye, Macu, porque no preguntas si se puede incluir en la asociacion gente que no sea de aragon, porque asi podriamos incluirnos los de todas partes y tendrias muchas mas personas.
Dinos algo, y como hacerlo para firmar, etc...
Dinos algo, y como hacerlo para firmar, etc...
#11
HOLA A TODOS:
NO SÉ SI SERÁ POSIBLE LO DE REGISTRARSE EN LAS ASOCIACIONES DE DISTINTAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS. INCLUSO HE LEÍDO ALGÚN MENSAJE EN EL SENTIDO DE HACER UNA ÚNICA ASOCIACIÓN A NIVEL ESTATAL. ES CUESTIÓN DE PREGUNTAR Y AVERIGUARLO, PERO DE TODOS MODOS, LO QUE SÍ SE PUEDE HACER ES REGISTRAR CADA UNA DE LAS ASOCIACIONES A NIVEL DE COMUNIDAD AUTÓNOMA Y UNA VEZ PUESTAS EN MARCHA, SE PUEDE PENSAR EN LA FEDERACIÓN DE TODAS. AHORA CREO QUE LO MEJOR ES QUE EMPECEMOS POQUITO A POQUITO, PORQUE HACER UNA ASOCIACIÓN A NIVEL ESTATAL COMPLICARÍA UN POCO LAS COSAS. ¿ NO OS PARECE?
EN BARCELONA NOS VEMOS EL SÁBADO SI NUESTRO INTESTINO NO NOS JUEGA UNA MALA PASADA, AL MENOS A MÍ QUE ÚLTIMAMENTE LO TENGO REVUELTO DEL TODO.
PILAR.
NO SÉ SI SERÁ POSIBLE LO DE REGISTRARSE EN LAS ASOCIACIONES DE DISTINTAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS. INCLUSO HE LEÍDO ALGÚN MENSAJE EN EL SENTIDO DE HACER UNA ÚNICA ASOCIACIÓN A NIVEL ESTATAL. ES CUESTIÓN DE PREGUNTAR Y AVERIGUARLO, PERO DE TODOS MODOS, LO QUE SÍ SE PUEDE HACER ES REGISTRAR CADA UNA DE LAS ASOCIACIONES A NIVEL DE COMUNIDAD AUTÓNOMA Y UNA VEZ PUESTAS EN MARCHA, SE PUEDE PENSAR EN LA FEDERACIÓN DE TODAS. AHORA CREO QUE LO MEJOR ES QUE EMPECEMOS POQUITO A POQUITO, PORQUE HACER UNA ASOCIACIÓN A NIVEL ESTATAL COMPLICARÍA UN POCO LAS COSAS. ¿ NO OS PARECE?
EN BARCELONA NOS VEMOS EL SÁBADO SI NUESTRO INTESTINO NO NOS JUEGA UNA MALA PASADA, AL MENOS A MÍ QUE ÚLTIMAMENTE LO TENGO REVUELTO DEL TODO.
PILAR.
#12
Vamos a ver, no se puede hacer una asociación estatal o nacional sencillamente porque no está permitido. Sólo es posible hacer Asociaciones a nivel autonómico y más adelante cuando haya 3 o 4 registradas se puede formar una Federación de Asociaciones, pero una Asociación Estatal no existe, en primer lugar porque España no subvenciona Asociaciones, ese es un tema de cada Autonomía.
Así que lo que estamos haciendo está bien hecho; primero es registrar las Asociaciones autonómicas y mucho más adelante ya se podrá hablar de Federación, pero piano piano porque todo esto lleva su tiempo.
En cuanto a la Asociación Aragonesa ya está constituida porque finalmente se ha unido a josemi y a mí, Belén. Esta semana quedaremos para firmar los impresos y la próxima los llevaré a la DGA para presentarlos. Gracias a todos por querer colaborar.
Así que lo que estamos haciendo está bien hecho; primero es registrar las Asociaciones autonómicas y mucho más adelante ya se podrá hablar de Federación, pero piano piano porque todo esto lleva su tiempo.
En cuanto a la Asociación Aragonesa ya está constituida porque finalmente se ha unido a josemi y a mí, Belén. Esta semana quedaremos para firmar los impresos y la próxima los llevaré a la DGA para presentarlos. Gracias a todos por querer colaborar.
#13
No sé si hay malas interpretaciones:pero creo y afirmo que no existe impedimento alguno para formar parte de una asociación de una comunidad diferente a la tuya al no haber sido constituida dicha asociación en tu comunidad.
Es que no entiendo la aclaración a cerca de la no posibilidad de constituir la asociación de aragón, madrid o barcelona como estatal o nacional a lo mejor ando algo despistadilla y he leido mal
Reyes
Es que no entiendo la aclaración a cerca de la no posibilidad de constituir la asociación de aragón, madrid o barcelona como estatal o nacional a lo mejor ando algo despistadilla y he leido mal
Reyes
#14
Reyes, claro que puedes formar parte de cualquier Asociación puesto que de momento en Andalucía no existe ninguna, tú puedes ser socia de cualquiera de ellas sin ningún problema.
Lo que no se puede hacer es que todos nosotros (los catalanes, madrileños, andaluces, asturianos....) formemos una Asociación Estatal, sencillamente porque no nos dejarían. Lo único que se permite es crear asociaciones autonómicas y después formar una Federación de Asociaciones. De todas maneras es la información que a mí me han dado; si alguien tiene confianza con algún gestor puede preguntarle sobre el tema y nos cuenta.
Lo que no se puede hacer es que todos nosotros (los catalanes, madrileños, andaluces, asturianos....) formemos una Asociación Estatal, sencillamente porque no nos dejarían. Lo único que se permite es crear asociaciones autonómicas y después formar una Federación de Asociaciones. De todas maneras es la información que a mí me han dado; si alguien tiene confianza con algún gestor puede preguntarle sobre el tema y nos cuenta.
#15
Macu tienes (al menos eso creo) toda la razón, quizas yo tb estoy mal informada, lo que no se es como ACUU (por poner un ej) , tiene una Asociación nacional (Accu España) y después lo que había eran Delegaciones Provinciales y autonómicas ahora constituidas como asociaciones aunque son independientes siempre tienen que aportar parte a la Nacional, no se si me explico , la verdad es un poco complicado de explicar como se ha llegado a esta situación (debería darme verguenza) ya que un día creía habértelo contado pero no publiqué el mensaje, y es que yo soy miembro de Accu Sevilla, ¿qué paradójico verdad? recuerda que en ile tempore me diagnosticaron de un extraño crohn en duodeno, sinceramente los jaleos de unos y otros como son estos líos entre nacional y provinciales no han centrado demasiado mi atención o a lo mejor es que estoy perdiendo hasta la memoria.
Lo que sí es cierto es que se trata de patologías muy similares de cara al pasillo (por llamarlas de alguna forma) pero que afortunadamente no presentan las mismas complicaciones ( y esto sí que lo digo a ciencia cierta) lo puedes comprobar sí lees el foro de aeii (por ej ), lo malo es que a la medicina actual aún le cuesta diagnosticar a ciencia cierta y establecer una diagnóstico adecuado, SII que al final son EII y viceversa , y eso sí que me preocupa , no hay un método diagnóstico certero y fiable al 100% según he ido viendo en tantos y tantos diagnósticos incorrectos (para unos y otros).
Sería genial colaborar con unos y otros, esto se hace de una única forma : separando mente y cuerpo, leyendo noticias sólo por encima y decir eso de : sí pero a mi eso no me pasa...
Un abrazo : Reyes
Lo que sí es cierto es que se trata de patologías muy similares de cara al pasillo (por llamarlas de alguna forma) pero que afortunadamente no presentan las mismas complicaciones ( y esto sí que lo digo a ciencia cierta) lo puedes comprobar sí lees el foro de aeii (por ej ), lo malo es que a la medicina actual aún le cuesta diagnosticar a ciencia cierta y establecer una diagnóstico adecuado, SII que al final son EII y viceversa , y eso sí que me preocupa , no hay un método diagnóstico certero y fiable al 100% según he ido viendo en tantos y tantos diagnósticos incorrectos (para unos y otros).
Sería genial colaborar con unos y otros, esto se hace de una única forma : separando mente y cuerpo, leyendo noticias sólo por encima y decir eso de : sí pero a mi eso no me pasa...
Un abrazo : Reyes
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