Carta a la Ministra de Sanidad para aprobación de la Cecopex

[Susana]

AMASII ha escrito la siguiente carta a la Ministra de Sanidad para la aprobación de la Cecopexia en la SS. (A la espera de respuesta):

Madrid a 12 de Febrero de 2007

A/A Elena Salgado, Ministra de Sanidad y Consumo

Estimada Sra:

Siendo la Presidenta de AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable, registrada en el Registro de Fundaciones y Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº: G84592559) y con la colaboración del foro del Síndrome de Intestino Irritable (www.forosii.com) y las asociaciones de Aragón y de Cataluña, le enviamos la presente con la esperanza de que la operación quirúrgica llamada Cecopexia (recogida en el código internacional de enfermedades CIE-9-MC con el Nº 46.64, publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 1994), pueda entrar dentro de los parámetros de los procedimientos sanitarios que forman parte de los que abarca las tecnologías sanitarias de la Seguridad Social Española.

Se estima que en España hay seis millones de afectados del denominado Síndrome del Intestino Irritable. Un síndrome —por no llamarlo enfermedad— del cual sufrimos estoicamente y en silencio día tras día, los afectados del mencionado mal.
El SII (Síndrome de Intestino Irritable) es un trastorno gastrointestinal de carácter crónico o recidivante que como ya he explicado anteriormente lo padecemos seis millones de afectados en España. La mayoría de personas que lo sufren son mujeres. El Síndrome de Intestino Irritable se caracteriza por alteraciones de la movilidad intestinal que afectan gravemente a la vida de los que lo sufren. Sin embargo, los médicos no suelen encontrar una solución a este problema, puesto que, aparentemente, la estructura del intestino es normal, lo que hace que la existencia de los afectados sea todo un calvario de visitas al doctor y engorrosas pruebas, que pueden durar décadas.
El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que suele achacarse a los nervios. Se calcula que entre un 8% y un 17% de la población mundial la padecen y que más del 70% de las personas que acuden al especialista de aparato digestivo reciben este diagnóstico. Pero, para ser una enfermedad que padecen tantas personas, es una gran desconocida. Se pueden escuchar frases como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, está todo en tu cabeza"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable”... “Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Como no es una afección muy comprendida se suele tratar con antidepresivos y sendos viajes a psiquiatría. Lo cual es costoso a la Seguridad Social, al bienestar de los que padecemos el SII y a la economía española, en general. Uno no puede rendir y trabajar al 100 % cuando está sufriendo una fase diarreica, depresión o aerofagia.
Por todo ello, desde nuestras tres Asociaciones queremos SOLICITARLE que incluyan a la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud al amparo de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y reúne los requisitos que para la evaluación de las nuevas técnicas, tecnologías o procedimientos sanitarios exige el artículo 21.3 de la Ley 16/2003, puesto que:
a) Normaliza el transito intestinal, curando el estreñimiento crónico idiopático y el Síndrome de Intestino Irritable, al igual que una serie de síntomas acompañantes, dolor y sufrimientos incluidos.
b) Mejora sustancialmente en términos de seguridad, eficacia, efectividad, eficiencia y utilidad en relación a los tratamientos actuales tanto farmacológicos como quirúrgicos aplicados a las llamadas alteraciones funcionales digestivas que sufren más de seis millones de personas en España, unas veces como un sufrimiento soportable y otras con desesperación.
c) No incluye la utilización de medicamentos
Desde nuestras diferentes asociaciones hemos investigado los beneficios de la mencionada técnica quirúrgica, consistente en la fijación del ciego al peritoneo mediante una intervención —que en muchos casos puede hacerse mediante acceso exclusivamente por laparoscopia—, en el tratamiento del estreñimiento crónico y el síndrome del intestino irritable donde los afectados que sufrían ambas dolencias han dejado de sufrirlas tras la intervención quirúrgica con Cecopexia.
Desde un punto de vista puramente económico al no estar incluida la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, los gastos de la mencionada intervención corren por cuenta de los propios afectados (aprox. 5.000 €).
El Sistema Nacional de Salud podría beneficiarse de los ahorros obtenidos de los múltiples fármacos y visitas a los diferentes estamentos médicos por parte de los seis millones de afectados durante sus vidas. Aparte de poder saber que un problema tan grave como el del Síndrome del Intestino Irritable sea tratado de una manera directa e innovadora.
Les envío un link informativo sobre la Cecopexia: www.cecopexia.com. También les envío el link un importante estudio homologado y reconocido por la Medicina en Brasil(en portugués): http://www.scielo.br/pdf/rbc/v26n3/a10v26n3.pdf. Creemos que estas pruebas son suficientes para tomar la Cecopexia en serio.
Con todo, aprovecho la ocasión para mandarla un saludo y mediar en nombre de todos los afectados del SII, a que se dediquen más medios e investigaciones en el tratamiento de nuestro silencioso, doloroso, insoportable malestar.
Reciba un cordial saludo


(Aqui van todos los logos, por problemas de copiar y pegar no los incluyo aquí.)


Susana Carracedo Macu Alvaro Asociación de Afectados
Presidenta de AMASII Moderadora del foro de Colón Irritable de Cataluña

[Gabriel]

vaya, esta muy bien redactado... esperemos q dicen los de sanidad.

[Stella Maris]

Gracias Susana por la carta, está muy bien redactada, además pienso que si los de Sanidad comienzan a pensar en la cecopexia como una posibilidad para el estreñimiento crónico y el SII, puede que los cirujanos que hasta ahora no saben nada de la misma, comiencen a informarse y el procedimiento pase a ser una cirugía de rutina como actualmente lo son la Apendicectomía o la Colecistectomía, y que en los Congresos se hable acerca de ella.

Un beso

[Susana]

La carta está basado en una petición del Dr. Padrón hace un tiempo. Por supuesto se le denegó por falta de pruebas.... él mismo en su carta a Sanidad explicó lo beneficioso que sería para los Afectados, pero pasaron de él ampliamente. Esperemos que esta carta haga un poco más de fuerza, tenemos derecho a intentarlo, no creo que les cueste tanto pero por mucho que se les explique la evidencia médica no queren escucharlo.

Nosostros no tenemos tratamiento para nuestras molestias y tenemos derecho a una esperanza con la Cecopexia.

Os mantendré al tanto, si no nos responden, insistiremos. Gracias por vuestros ánimos.
Susana

[AD1976]

Hola, Susana:
Ánimo con este proyecto. Esperemos que no caiga en el olvido y que, finalmente, el Ministerio nos haga un poquito de caso.
Qué sorpresa enterarme de que esta carta se basa en una anterior iniciativa del Dr. Padrón.

Qué generosidad por su parte.

Quisiera aprovechar la ocasión para recordar que a pesar de estar operada, quiero apoyar todas las iniciativas cuyo objetivo sea el de conseguir el reconocimiento de la cecopexia por parte de la Seguridad Social como una solución al estreñimiento y al SII-D/E.

Un abrazo fuerte,
Ana

[Susana]

Gracias por tu participación Ana. Yo también estoy sorprendida de que seas una de las personas operadas.... que síntomas tenías? Cómo estás ahora? Hace cuanto que te operaron?

El Dr. PAdrón me enseñó su carta cuando vino a Madrid. Me impresionó bastante, porque a este señor no le interesa que Sanidad se haga cargo, ya que es uno de los que practican Cecopexia, pero parece ser que su nobleza vá más allá del dinero.

Si dentro de dos semanas no sabemos nada de nuestra carta, volveremos a INSISTIR. Se puede llevar hasta a Juicio, ya que según la ley española tenemos derecho a que se practique la Cecopexia. Esperemos que no haya que llegar a eso.

Saludos y abrazo para Ana

[AD1976]

Hola, Susana:

Te agradezco profundamente que te dirijas a mí personalmente.

Me operé el 10 de noviembre, hace poco más de 3 meses. Soy otra persona es una manera muy rápida de describirte mi evolución.

Sufrí un periodo de diarrea, después un proceso de transición y finalmente, un periodo de estreñimiento pertinaz. No sé qué etapa fue la peor, sinceramente. Acompañando a todo esto, me resultaba absolutamente imposible expulsar gases, todos se quedaban acumulados en mis tripas. Me dolía muchísimo el estómago, se me hinchaba hasta el punto de no poder doblar el torso.
Me dolía muchísimo la cabeza, tenía los dedos de los pies y las manos permanentemente fríos, congelados vamos. En mi casa yo era la niña de las manos y los pies helados. El pelo se me caía en exceso...
Tantas cosas, el no poder descansar bien por las noches, sentía un estrés tremendo ante cada acto social.

En resumidas cuentas, nada distinto de lo que habrás leido por aquí en numerosas ocasiones.

Me decidí a no aguantar más y fui a la consulta de D. Fernando y, a partir de aquí, el camino lo sabes de sobra.

Efectivamente, su nobleza va mucho más allá del dinero, Susana. Yo de lo más me alegro es de que la gente del foro se haya dado cuenta de que no tengo ningún interés pecuniario por defender al Dr. Padrón.

Para que nos entendamos, para mí es como si me hubiese dado la oportunidad de vivir otra vida y eso es impagable. Está muy por encima de lo que me puede haber costado la intervención. Creo que ese sentimiento lo podemos llegar a desarrollar, aún más cuando nos alivian un dolor. Pues ese es mi único interés, Susana.

Pero, evidentemente, no me puedo desligar del SII sin ni siquiera haber intentado contribuir, de alguna manera, a que si no he podido ser yo, al menos que los que quieran, puedan beneficiarse del hecho de operarse por medio de la Seguridad Social.

Bueno, Susana, te mando un abrazo muy fuerte desde Gran Canaria también.

[Susana]

Muchas gracias Ana. Das una gran esperanza a los sufridores de SII. Yo llevo asintomática aprox dos años, solo sufro de SII cuando me he pasado ampliamente de algo, y tiendo al estreñimiento.

Ahora mismo no me interesa la operación para misma ya que estoy asintomática, pero se que hay unos cuantos miles que pudieran estar muy agradecidos a la oportunidad de operarse. Tienes mucha suerte de Vivir en Canarias, a nosotros nos sale muy caro desplazarnos hasta allí, asi como a Barcelona.

Como presidenta de una Asociación de Colon Irritble no podía por menos que hacer esta petición.

Espero que sigamos en contacto, y esperamos que sigas tan bien.

Dinos si estás asintomática, si has tenido estreñimiento o diarrea o gases después de la operación.

Un abrazo

[AD1976]

Hola, Susana:

Pues sí, ahora mismo estoy asintomática. Nada de diarrea o estreñimiento. Gases tengo, como todo el mundo, pero ahora los expulso. Y si cojo algo de nervios y se me hincha un poco la tripa, al ratito los expulso todos y me quedo más fresca que una lechuga.

Antes podía pasarme una semana por lo menos con ese dolor y esa hinchazón. Ahora mi cuerpo responde. Claro que esto también lo iré descubriendo poco a poco.

A veces siento miedo de que un ataque de tensión me vuelva a hinchar la tripa, pero es que el proceso de la mente es mucho más lento. Tú piensa que, en realidad, todos los que escribimos aquí sentimos que en nuestro cuerpo habitamos 2 personas: nosotros y nuestro estómago.

Pues bien, si el proceso físico de mejora puede ser más o menos lento, dependiendo del padecimiento de cada uno; el lograr que te vayas desvinculado de tu estómago es mucho más lento.

Yo he vivido siempre por y para mi estómago. Comía o no comía según el estado de ánimo de mi estómago, no del mío, así que es normal que me cueste un poco más "olvidarme" de lo que hace mi estómago. Eso es poco a poco.

Pero la seguridad la vas adquiriendo cuando te das cuenta de que el cuerpo se te va regulando, que no dejas de ir al baño cada día sin que te duela, sin tener que tomar laxantes o fruta ni nada. Ni todo lo contrario, pues yo padecí las dos cosas; que te vas a tomar un trozo de pimiento y vas a "explotar" corriendo.

Pero, gracias a Dios, todo va bien y estoy descubriendo muchas cosas nuevas de mi propio organismo.

Así que yo tampoco puedo hacer otra cosa en señal de agradecimiento que luchar por que los que vengan detrás tengan la posibilidad de operarse sin tantas limitaciones como las tenemos ahora.

Un abrazo,
Ana

[LUZ]

Hola Susana, mi más caluroso abrazo de agradecimiento. Ignoro de donde sacas las fuerzas, yo en los últimos días no salgo de agujero y me resulta imposible comprometerme a dirigirme a ningún estamento. Pero tu carta es excelente y creo que además de la kaka de ministra que tenemos que se parece más a un digestivo que a una política de izquierdas. ¿Que te parece el Senado? De la cámara alta salen las propuestas al parlamento. ¿Qué tal pedir ayuda a las fuerzas vivas de nuestras ciudades ( Sindicatos, asociaciones de vecinos etec...

Sólo gracias, hoy no puedo más. Estoy conectada a estas horas pq el primer cólico me despertó a las 6 de la mañana.

Estoy aquí pero no soy yo, es lo que queda de mí, mañana veremos.

Besos y gracias.

[Isabel Holguín]

No se puede saltar estamentos.

Primero se escribe a Sanidad y, depués, si no hay respuesta, se puede escribir a estamentos más altos pero hay que seguir un orden.

[sorgintxu23]

nos veo escribiendo a caiga quien caiga al apartado proteste ya, pak nos hagan caso, anda que como hacen cambiar algunas cosas estos de cqc!!!

[monikka]

pues sorgintxu,yo lo habia pensado,seria una buena idea han solucionado muchas cosas y algunas relacionadas con alguna enfermedad

[boler]

yo siempre lo veo,hay que ver que cosas pasan por ahi

[Susana]

Bueno
como ya os he comentdo lo he enviado directamente a la "Menestra" de Sanidad. Esperaré un par de semanas a ver si responde... sino habrá que lanzar otra "misiva", yo no sé nada de las cámaras altas ni de estamentos, si se os ocurre que debería decirlo, pues decidmelo y darme señas y nombres, porfa. Besos