¡ESTOY DESESPERADA!

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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MissDesastre
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#1

Mensaje por MissDesastre »

Hola, no se que hacer, estoy en un callejón donde no veo salida por ningún lado.
En octubre estaba tan mal de los síntomas que no remitían por mucho que hiciese que me puse en contacto con un Dr para hacerme la cecopexia. Al hacerme la semana radiografías se descubrió que mi colon no solo tenía caído el ciego sino que prácticamente todo estaba caído encima de la pelvis. Además, a pesar de que no es lo común, tenía un prolapso rectal, no tengo herroides, ni fisuras ni nada, simplemente un día salió el recto pero no ha sido reciente. Digo tenía porque ahora viene la historia. Llevo 11 años ya con Sii-E.
Debido al prolapso rectal me puse en contacto con un cirujano para que me realizase una enteropexia (recomendada por un médico que decía que daba muy buenos resultados) y arreglarme el prolapso rectal.
Tengo 35 años y por tanto el cirujano de la Clinica quiron De palmones me dijo que no podía corregírmelo con malla porque a la larga daba problemas.
El día 9 de diciembre ingrese y me hicieron un tac abdominal donde se veía, según el cirujano, que mi colon era redundante y tortuoso y que El sigma era demasiado largo. El día 10 antes de la cirugía hablé con él para ver lo que me iba a hacer. Me dijo que iba a mejorar mi calidad de vida, que si no ni siquiera se planteaba el operarme.
Me desperté después de 3 horas, me hicieron una sigmoidectomia (cortaron 30 cm) con anastomosis, me quitaron el apéndice y este cirujano dijo que mi ciego estaba muy encajado en la pelvis y que lo había liberado un poco para que estuviese más movil. No me hizo la cecopexia.
A pesar de mi insistencia en la 1ª consulta de que todos mis dolores y movimientos eran en el lado derecho, el decidió ignorarlo y cortar El sigma. Cuando hablo conmigo dijo que daba por hecho que la operación me iba a ayudar mucho.
A día de hoy, no solo no he mejorado, estoy peor. No tengo prolapso, pero la medicación que antes me hacía algo ya no me funciona, me despiertan los dolores por la noche, no puedo expulsar los gases y NO PUEDO IR AL BAÑO. Antes con el prolapso iba mejor, por la noche tomaba un sobre de movicol y 2 pastillas de aloe Vera. Ahora no hay manera. Tomo constella y no me hace nada, tomo 2 sobres juntos de movicol y no puedo ir al baño. Voy cada 2-3 días tomando de todo hasta evacuol y el colon se mueve cuando quiere.
Llevo ya 36 dias operada, ¿como puede ser que ni siquiera pueda ir al baño como antes? Tengo igualmente que hacer un esfuerzo excesivo, me paso 1h en el baño y no puedo vaciar el esfinter. Hay veces que tengo que hacer extracción digital.
No se que hacer, no se como vivir así, es que no puedo más . Mi madre y mi marido han hecho un esfuerzo extraordinario pidiendo un préstamo de una gran cantidad de dinero para que yo mejore y a día de hoy estoy peor.
Por favor, ¿ podéis aconsejarme algo? Estoy entrando en una depresión, solo pienso en por que no me muero y así descanso. No puedo con los dolores, es mi mayor tortura junto con los gases y tampoco pasando media vida en el cuarto de baño. Hay veces que teniandome que levantar a las 6:30h de la mañana me paso la noche apenas sin pegar ojo.
Por favor, decidme algo. Ayudadme de alguna forma.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

¿te dieron dieta post-operatoria o algún protocolo específico? Normalmente ya sólo para quitar el apéndice te la ponen sin residuos para minimizar entre que se normaliza el tránsito la materia fecal que se te pueda acumular, en una cirugía mayor como la tuya supongo se amplíe ese plazo. ¿El cirujano no responde a consultas?¿No te informó si tras esa operación merecía la pena seguir con Constella o si tenías que reposar hasta que se normalizase la situación?

Me resulta difícil pronunciarme porque para cosas tan jartas nunca me quedo con la primera opinión dle cirujano de turno (les gusta bastante cortar, ya les importa menos el luego), parece que además no te hizo ni caso con lo que le pedías/comentas/salía en el TAC, lo cual es aún más de alucinar, sobre todo si no te lo explicó previamente, y sin otra opinión facultativa autorizada es difícil presentar una queja
Calprotectino
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#3

Mensaje por Calprotectino »

MissDesastre escribió: Mié Ene 16, 2019 1:14 pm Hola, no se que hacer, estoy en un callejón donde no veo salida por ningún lado.
En octubre estaba tan mal de los síntomas que no remitían por mucho que hiciese que me puse en contacto con un Dr para hacerme la cecopexia. Al hacerme la semana radiografías se descubrió que mi colon no solo tenía caído el ciego sino que prácticamente todo estaba caído encima de la pelvis. Además, a pesar de que no es lo común, tenía un prolapso rectal, no tengo herroides, ni fisuras ni nada, simplemente un día salió el recto pero no ha sido reciente. Digo tenía porque ahora viene la historia. Llevo 11 años ya con Sii-E.
Debido al prolapso rectal me puse en contacto con un cirujano para que me realizase una enteropexia (recomendada por un médico que decía que daba muy buenos resultados) y arreglarme el prolapso rectal.
Tengo 35 años y por tanto el cirujano de la Clinica quiron De palmones me dijo que no podía corregírmelo con malla porque a la larga daba problemas.
El día 9 de diciembre ingrese y me hicieron un tac abdominal donde se veía, según el cirujano, que mi colon era redundante y tortuoso y que El sigma era demasiado largo. El día 10 antes de la cirugía hablé con él para ver lo que me iba a hacer. Me dijo que iba a mejorar mi calidad de vida, que si no ni siquiera se planteaba el operarme.
Me desperté después de 3 horas, me hicieron una sigmoidectomia (cortaron 30 cm) con anastomosis, me quitaron el apéndice y este cirujano dijo que mi ciego estaba muy encajado en la pelvis y que lo había liberado un poco para que estuviese más movil. No me hizo la cecopexia.
A pesar de mi insistencia en la 1ª consulta de que todos mis dolores y movimientos eran en el lado derecho, el decidió ignorarlo y cortar El sigma. Cuando hablo conmigo dijo que daba por hecho que la operación me iba a ayudar mucho.
A día de hoy, no solo no he mejorado, estoy peor. No tengo prolapso, pero la medicación que antes me hacía algo ya no me funciona, me despiertan los dolores por la noche, no puedo expulsar los gases y NO PUEDO IR AL BAÑO. Antes con el prolapso iba mejor, por la noche tomaba un sobre de movicol y 2 pastillas de aloe Vera. Ahora no hay manera. Tomo constella y no me hace nada, tomo 2 sobres juntos de movicol y no puedo ir al baño. Voy cada 2-3 días tomando de todo hasta evacuol y el colon se mueve cuando quiere.
Llevo ya 36 dias operada, ¿como puede ser que ni siquiera pueda ir al baño como antes? Tengo igualmente que hacer un esfuerzo excesivo, me paso 1h en el baño y no puedo vaciar el esfinter. Hay veces que tengo que hacer extracción digital.
No se que hacer, no se como vivir así, es que no puedo más . Mi madre y mi marido han hecho un esfuerzo extraordinario pidiendo un préstamo de una gran cantidad de dinero para que yo mejore y a día de hoy estoy peor.
Por favor, ¿ podéis aconsejarme algo? Estoy entrando en una depresión, solo pienso en por que no me muero y así descanso. No puedo con los dolores, es mi mayor tortura junto con los gases y tampoco pasando media vida en el cuarto de baño. Hay veces que teniandome que levantar a las 6:30h de la mañana me paso la noche apenas sin pegar ojo.
Por favor, decidme algo. Ayudadme de alguna forma.


¿Puede ser que hayas tenido un empeoramiento transitorio tras la cirugía? Normalmente estas cosas pueden producir inflamación que a veces tarda semanas en remitir...imagino que tu gastroenterólogo te estará orientando. ¿Has hablado con él? También te digo que si ha metido la pata en algo no va a reconocerlo (experiencia propia con otra especialidad), por lo que puede ser sensato buscar una segunda opinión.

Por lo que cuentas, tus síntomas actuales son estreñimiento, gases atascados y dolor en el lado derecho, a la altura del ciego, ¿no? Si el dolor es tan intenso que te despiertas por la noche, no tiene pinta de SII sino de algo más serio, muy probablemente una secuela transitoria de la operación como dices. También te digo que ese tipo de dolor a veces se considera síntoma de alarma, por lo que no es descabellado que intentes ser atendida por urgencias y quizás saques alguna prueba o aclaración. Tu caso es complicadillo y tocas muchos palos, no sé si en el foro de SII habrá alguien en tu situación...

Quizá entre que vuelves al médico o consigues una segunda opinión, te sirva algún tratamiento temporal para ese dolor y estreñimiento. Aquí hay gente que ha tomado Lyrica para casos de dolor extremo, pero tiene muchas contraindicaciones y debieras discutirlo con tu médico. En esta página, en el 3.1.4, viene una recopilación de opciones para el estreñimiento, aunque imagino que las has probado todas. https://www.forocoches.com/foro/showthr ... highlight=


Poco más te puedo decir, salvo desearte buena suerte.
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MissDesastre
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#4

Mensaje por MissDesastre »

skamada escribió: Mié Ene 16, 2019 10:08 pm ¿te dieron dieta post-operatoria o algún protocolo específico? Normalmente ya sólo para quitar el apéndice te la ponen sin residuos para minimizar entre que se normaliza el tránsito la materia fecal que se te pueda acumular, en una cirugía mayor como la tuya supongo se amplíe ese plazo. ¿El cirujano no responde a consultas?¿No te informó si tras esa operación merecía la pena seguir con Constella o si tenías que reposar hasta que se normalizase la situación?

Me resulta difícil pronunciarme porque para cosas tan jartas nunca me quedo con la primera opinión dle cirujano de turno (les gusta bastante cortar, ya les importa menos el luego), parece que además no te hizo ni caso con lo que le pedías/comentas/salía en el TAC, lo cual es aún más de alucinar, sobre todo si no te lo explicó previamente, y sin otra opinión facultativa autorizada es difícil presentar una queja
Cuando me operaron el día 10 de diciembre tuve que insistir para que subiera de quirófano a ver qué me iba a hacer porque ni siquiera iba a hablar conmigo. En el informe del ingreso ponía “hemicolectomia “ y no era precisamente en la 1ª consulta lo que le pedí.
Según el tengo dolicocolon, yo también lo creo pero otros cirujanos discrepan después de haberlo visto. El en la consulta que tuve me examino y vio que tenía un prolapso rectal cosa que no es habitual en mi caso. Tengo 35 años y no he tenido hijos.
Cuando salí de quirófano directamente me llevaron a uci y estuve 2 días a dieta absoluta, después fue introduciéndome dieta líquida, blanda y después normal. Me fui de alta el día 18 de diciembre y por la tarde hice de vientre pero no por mi misma. Tomé 3 sobres de movicol los días previos y aloe Vera.
Tras eso solo tuve una revisión el 26 de diciembre y le dije que estaba peor y que incluso había perdido la señal de defecar y que me dolía mucho en el lado derecho que se lo había dicho anteriormente. Me dijo que ahí no tenían porque dolerme si estaba el ciego y que mi tránsito era muy lento. En otras palabras creo que no sabía que decir. El día 21 tengo la siguiente revisión y sigo exactamente igual.
Skamada por mucho que le diga no se si hará algo. ¿ que hago discutir con el? La cuestión es que antes de operarme a pesar del prolapso oso tenía poca calidad de vida pero ahora es que tengo 0 calidad de vida. Así es que no puedo vivir. Me rondan por la cabeza ideas de suicidio, estoy en una depresión y no veo salida.
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#5

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Calprotectino escribió: Mié Ene 16, 2019 10:14 pm
MissDesastre escribió: Mié Ene 16, 2019 1:14 pm Hola, no se que hacer, estoy en un callejón donde no veo salida por ningún lado.
En octubre estaba tan mal de los síntomas que no remitían por mucho que hiciese que me puse en contacto con un Dr para hacerme la cecopexia. Al hacerme la semana radiografías se descubrió que mi colon no solo tenía caído el ciego sino que prácticamente todo estaba caído encima de la pelvis. Además, a pesar de que no es lo común, tenía un prolapso rectal, no tengo herroides, ni fisuras ni nada, simplemente un día salió el recto pero no ha sido reciente. Digo tenía porque ahora viene la historia. Llevo 11 años ya con Sii-E.
Debido al prolapso rectal me puse en contacto con un cirujano para que me realizase una enteropexia (recomendada por un médico que decía que daba muy buenos resultados) y arreglarme el prolapso rectal.
Tengo 35 años y por tanto el cirujano de la Clinica quiron De palmones me dijo que no podía corregírmelo con malla porque a la larga daba problemas.
El día 9 de diciembre ingrese y me hicieron un tac abdominal donde se veía, según el cirujano, que mi colon era redundante y tortuoso y que El sigma era demasiado largo. El día 10 antes de la cirugía hablé con él para ver lo que me iba a hacer. Me dijo que iba a mejorar mi calidad de vida, que si no ni siquiera se planteaba el operarme.
Me desperté después de 3 horas, me hicieron una sigmoidectomia (cortaron 30 cm) con anastomosis, me quitaron el apéndice y este cirujano dijo que mi ciego estaba muy encajado en la pelvis y que lo había liberado un poco para que estuviese más movil. No me hizo la cecopexia.
A pesar de mi insistencia en la 1ª consulta de que todos mis dolores y movimientos eran en el lado derecho, el decidió ignorarlo y cortar El sigma. Cuando hablo conmigo dijo que daba por hecho que la operación me iba a ayudar mucho.
A día de hoy, no solo no he mejorado, estoy peor. No tengo prolapso, pero la medicación que antes me hacía algo ya no me funciona, me despiertan los dolores por la noche, no puedo expulsar los gases y NO PUEDO IR AL BAÑO. Antes con el prolapso iba mejor, por la noche tomaba un sobre de movicol y 2 pastillas de aloe Vera. Ahora no hay manera. Tomo constella y no me hace nada, tomo 2 sobres juntos de movicol y no puedo ir al baño. Voy cada 2-3 días tomando de todo hasta evacuol y el colon se mueve cuando quiere.
Llevo ya 36 dias operada, ¿como puede ser que ni siquiera pueda ir al baño como antes? Tengo igualmente que hacer un esfuerzo excesivo, me paso 1h en el baño y no puedo vaciar el esfinter. Hay veces que tengo que hacer extracción digital.
No se que hacer, no se como vivir así, es que no puedo más . Mi madre y mi marido han hecho un esfuerzo extraordinario pidiendo un préstamo de una gran cantidad de dinero para que yo mejore y a día de hoy estoy peor.
Por favor, ¿ podéis aconsejarme algo? Estoy entrando en una depresión, solo pienso en por que no me muero y así descanso. No puedo con los dolores, es mi mayor tortura junto con los gases y tampoco pasando media vida en el cuarto de baño. Hay veces que teniandome que levantar a las 6:30h de la mañana me paso la noche apenas sin pegar ojo.
Por favor, decidme algo. Ayudadme de alguna forma.


¿Puede ser que hayas tenido un empeoramiento transitorio tras la cirugía? Normalmente estas cosas pueden producir inflamación que a veces tarda semanas en remitir...imagino que tu gastroenterólogo te estará orientando. ¿Has hablado con él? También te digo que si ha metido la pata en algo no va a reconocerlo (experiencia propia con otra especialidad), por lo que puede ser sensato buscar una segunda opinión.

Por lo que cuentas, tus síntomas actuales son estreñimiento, gases atascados y dolor en el lado derecho, a la altura del ciego, ¿no? Si el dolor es tan intenso que te despiertas por la noche, no tiene pinta de SII sino de algo más serio, muy probablemente una secuela transitoria de la operación como dices. También te digo que ese tipo de dolor a veces se considera síntoma de alarma, por lo que no es descabellado que intentes ser atendida por urgencias y quizás saques alguna prueba o aclaración. Tu caso es complicadillo y tocas muchos palos, no sé si en el foro de SII habrá alguien en tu situación...

Quizá entre que vuelves al médico o consigues una segunda opinión, te sirva algún tratamiento temporal para ese dolor y estreñimiento. Aquí hay gente que ha tomado Lyrica para casos de dolor extremo, pero tiene muchas contraindicaciones y debieras discutirlo con tu médico. En esta página, en el 3.1.4, viene una recopilación de opciones para el estreñimiento, aunque imagino que las has probado todas. https://www.forocoches.com/foro/showthr ... highlight=


Poco más te puedo decir, salvo desearte buena suerte.
El dolor es prácticamente todo el día pero sobre todo en el lado derecho sobre el ciego. Pongo la mano y noto el movimiento y como tirones.
El digestologo que me lleva actualmente es el dr blanco de Barcelona y me mandó un tratamiento antes que era beano para los gases, nortriptilina para el dolor y constella. La constella antes de la cirugía me soltaba el vientre. Ahora no hay forma de que se mueva. Hoy me he tenido que tomar constella 0-1-0 y por la noche 2 sobres de movicol y 15 gotas de evacuol. Con suerte podré ir mañana al baño pero. Inca consigo vaciar el esfinter del todo siempre por mucho que me limpio (perdón por decir estas cosas) sale el papel manchado una y otra vez.
Se que mi caso es complicado, leo a montones de gente que tiene intestino irritable y no veo que tengan esos dolores horribles que tengo yo, además van por épocas y los míos están siempre. Podría creer que es algo más si no fuese porque me hicieron un tac y salió limpio. Mi tortura es el dolor y los gases sin poder echarlos.
Gracias calprotecnino.
Ojalá encontrara una solución para estar a o menos como antes de operarme. Es que me arrepiento totalmente si lo llego a saber...
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MissDesastre
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#6

Mensaje por MissDesastre »

MissDesastre escribió: Jue Ene 17, 2019 12:23 am
Calprotectino escribió: Mié Ene 16, 2019 10:14 pm
MissDesastre escribió: Mié Ene 16, 2019 1:14 pm Hola, no se que hacer, estoy en un callejón donde no veo salida por ningún lado.
En octubre estaba tan mal de los síntomas que no remitían por mucho que hiciese que me puse en contacto con un Dr para hacerme la cecopexia. Al hacerme la semana radiografías se descubrió que mi colon no solo tenía caído el ciego sino que prácticamente todo estaba caído encima de la pelvis. Además, a pesar de que no es lo común, tenía un prolapso rectal, no tengo herroides, ni fisuras ni nada, simplemente un día salió el recto pero no ha sido reciente. Digo tenía porque ahora viene la historia. Llevo 11 años ya con Sii-E.
Debido al prolapso rectal me puse en contacto con un cirujano para que me realizase una enteropexia (recomendada por un médico que decía que daba muy buenos resultados) y arreglarme el prolapso rectal.
Tengo 35 años y por tanto el cirujano de la Clinica quiron De palmones me dijo que no podía corregírmelo con malla porque a la larga daba problemas.
El día 9 de diciembre ingrese y me hicieron un tac abdominal donde se veía, según el cirujano, que mi colon era redundante y tortuoso y que El sigma era demasiado largo. El día 10 antes de la cirugía hablé con él para ver lo que me iba a hacer. Me dijo que iba a mejorar mi calidad de vida, que si no ni siquiera se planteaba el operarme.
Me desperté después de 3 horas, me hicieron una sigmoidectomia (cortaron 30 cm) con anastomosis, me quitaron el apéndice y este cirujano dijo que mi ciego estaba muy encajado en la pelvis y que lo había liberado un poco para que estuviese más movil. No me hizo la cecopexia.
A pesar de mi insistencia en la 1ª consulta de que todos mis dolores y movimientos eran en el lado derecho, el decidió ignorarlo y cortar El sigma. Cuando hablo conmigo dijo que daba por hecho que la operación me iba a ayudar mucho.
A día de hoy, no solo no he mejorado, estoy peor. No tengo prolapso, pero la medicación que antes me hacía algo ya no me funciona, me despiertan los dolores por la noche, no puedo expulsar los gases y NO PUEDO IR AL BAÑO. Antes con el prolapso iba mejor, por la noche tomaba un sobre de movicol y 2 pastillas de aloe Vera. Ahora no hay manera. Tomo constella y no me hace nada, tomo 2 sobres juntos de movicol y no puedo ir al baño. Voy cada 2-3 días tomando de todo hasta evacuol y el colon se mueve cuando quiere.
Llevo ya 36 dias operada, ¿como puede ser que ni siquiera pueda ir al baño como antes? Tengo igualmente que hacer un esfuerzo excesivo, me paso 1h en el baño y no puedo vaciar el esfinter. Hay veces que tengo que hacer extracción digital.
No se que hacer, no se como vivir así, es que no puedo más . Mi madre y mi marido han hecho un esfuerzo extraordinario pidiendo un préstamo de una gran cantidad de dinero para que yo mejore y a día de hoy estoy peor.
Por favor, ¿ podéis aconsejarme algo? Estoy entrando en una depresión, solo pienso en por que no me muero y así descanso. No puedo con los dolores, es mi mayor tortura junto con los gases y tampoco pasando media vida en el cuarto de baño. Hay veces que teniandome que levantar a las 6:30h de la mañana me paso la noche apenas sin pegar ojo.
Por favor, decidme algo. Ayudadme de alguna forma.


¿Puede ser que hayas tenido un empeoramiento transitorio tras la cirugía? Normalmente estas cosas pueden producir inflamación que a veces tarda semanas en remitir...imagino que tu gastroenterólogo te estará orientando. ¿Has hablado con él? También te digo que si ha metido la pata en algo no va a reconocerlo (experiencia propia con otra especialidad), por lo que puede ser sensato buscar una segunda opinión.

Por lo que cuentas, tus síntomas actuales son estreñimiento, gases atascados y dolor en el lado derecho, a la altura del ciego, ¿no? Si el dolor es tan intenso que te despiertas por la noche, no tiene pinta de SII sino de algo más serio, muy probablemente una secuela transitoria de la operación como dices. También te digo que ese tipo de dolor a veces se considera síntoma de alarma, por lo que no es descabellado que intentes ser atendida por urgencias y quizás saques alguna prueba o aclaración. Tu caso es complicadillo y tocas muchos palos, no sé si en el foro de SII habrá alguien en tu situación...

Quizá entre que vuelves al médico o consigues una segunda opinión, te sirva algún tratamiento temporal para ese dolor y estreñimiento. Aquí hay gente que ha tomado Lyrica para casos de dolor extremo, pero tiene muchas contraindicaciones y debieras discutirlo con tu médico. En esta página, en el 3.1.4, viene una recopilación de opciones para el estreñimiento, aunque imagino que las has probado todas. https://www.forocoches.com/foro/showthr ... highlight=


Poco más te puedo decir, salvo desearte buena suerte.
El dolor es prácticamente todo el día pero sobre todo en el lado derecho sobre el ciego. Pongo la mano y noto el movimiento y como tirones.
El digestologo que me lleva actualmente es el dr blanco de Barcelona y me mandó un tratamiento antes que era beano para los gases, nortriptilina para el dolor y constella. La constella antes de la cirugía me soltaba el vientre. Ahora no hay forma de que se mueva. Hoy me he tenido que tomar constella 0-1-0 y por la noche 2 sobres de movicol y 15 gotas de evacuol. Con suerte podré ir mañana al baño pero. Aunque no consigo vaciar el esfinter del todo siempre por mucho que me limpio (perdón por decir estas cosas) sale el papel manchado una y otra vez.
Se que mi caso es complicado, leo a montones de gente que tiene intestino irritable y no veo que tengan esos dolores horribles que tengo yo, además van por épocas y los míos están siempre. Podría creer que es algo más si no fuese porque me hicieron un tac y salió limpio. Mi tortura es el dolor y los gases sin poder echarlos.
Gracias calprotecnino.
Ojalá encontrara una solución para estar a o menos como antes de operarme. Es que me arrepiento totalmente si lo llego a saber...
paris
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#7

Mensaje por paris »

Hola, sentí tu impotencia porque yo tengo una situación difícil y estoy desesperada, pero todavía estoy soportando,,, te puedo decir que hay alimentos que te ponen floja, por ejemplo, pero debes beber mucha cantidad, el mango, el jugo de morí soñando (leche con limón), el jugo de pera piña, (yo hago un galón de ese jugo y me encanta pero casi cuando lo estoy terminando me da diarrea y lo tengo k dejar, también la avena afloja, una vez me encontré un viejito k sufría de estreñimiento y me dijo k el bebía te de sen. Ojalá esto te ayude
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MissDesastre
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#8

Mensaje por MissDesastre »

He probado de todo a ver si de ese modo tengo más facilidad para ir al baño, pero es q ni siquiera con evacuol (15 gotas) lo consigo. A pesar de haberme quitado El sigma parece que mi tránsito ha cambiado y va más lento que nunca. Antes de operarme si que si tomaba algo y así iba suelta pero ahora no.
Skamada dice que se tiene que regular el tránsito pero es que ya han pasado 38 días y esto no cambia. La verdad es que no se si va a cambiar, al menos estar como antes. Antes si tenía estreñimiento y me tomaba evacuol o agiolax me daban hasta retortijones, ahora no hay retortijones, incluso puedo decir que la señal de defecar es muy muy leve, prácticamente ha desaparecido. Así se me quitan las ganas de luchar, no es impotencia, es desesperacion, no ver salida por ningún sitio.
La alimentación que llevo es la dieta FODMAPs y estricta. No como gluten, no tomo lactosa, no abuso de la fibra pq el digestologo (dr Santos) me dijo que por la forma de mi colon no debía abusar de la fibra.
Pero que antes de operarme, el constella me daba diarreas muy líquidas y ahora no me hace nada.
Mi colon se mueve cuando quiere y cuando lo hace estoy yendo todo el día al baño pq es un intento de vaciar todo pero siempre tomando laxantes aparte del constella.
Si al menos fuese solo estreñimiento no me importaría, el problema son los dolores sobre todo después del almuerzo, me empieza a dar tirones por el ciego y dolor y también los gases que a pesar de intentar evitarlos con la alimentación y la medicación hay días que me matan y me voy a la cama con dolor e hinchada totalmente.
Ya es que no se que hacer. He visto personas que tienen intestino irritable y viven medianamente bien controlando los síntomas por periodos, también casos donde solo se estriñen 3 días y después van con diarrea, pero mi caso no es así. Llevo ya 11 años con esto y no he tenido épocas buenas, quitando el mes antes de operarme que me mandaron nortriptilina (1/2) antes de dormir y me controlaba el dolor. Creo que mi caso de intestino irritable es grave porque no me deja calidad de vida alguna, ya es que no quiero ni salir de casa y me paso el día llorando... si sigo así que voy a hacer cuando tenga 50 años, es que lo pienso y me derrumbo.
Calprotectino
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#9

Mensaje por Calprotectino »

MissDesastre escribió: Jue Ene 17, 2019 12:23 am
Calprotectino escribió: Mié Ene 16, 2019 10:14 pm
MissDesastre escribió: Mié Ene 16, 2019 1:14 pm Hola, no se que hacer, estoy en un callejón donde no veo salida por ningún lado.
(...)
No se que hacer, no se como vivir así, es que no puedo más . Mi madre y mi marido han hecho un esfuerzo extraordinario pidiendo un préstamo de una gran cantidad de dinero para que yo mejore y a día de hoy estoy peor.
Por favor, ¿ podéis aconsejarme algo? Estoy entrando en una depresión, solo pienso en por que no me muero y así descanso. No puedo con los dolores, es mi mayor tortura junto con los gases y tampoco pasando media vida en el cuarto de baño. Hay veces que teniandome que levantar a las 6:30h de la mañana me paso la noche apenas sin pegar ojo.
Por favor, decidme algo. Ayudadme de alguna forma.


¿Puede ser que hayas tenido un empeoramiento transitorio tras la cirugía? Normalmente estas cosas pueden producir inflamación que a veces tarda semanas en remitir...imagino que tu gastroenterólogo te estará orientando. ¿Has hablado con él? También te digo que si ha metido la pata en algo no va a reconocerlo (experiencia propia con otra especialidad), por lo que puede ser sensato buscar una segunda opinión.

(...)

Poco más te puedo decir, salvo desearte buena suerte.
El dolor es prácticamente todo el día pero sobre todo en el lado derecho sobre el ciego. Pongo la mano y noto el movimiento y como tirones.
El digestologo que me lleva actualmente es el dr blanco de Barcelona y me mandó un tratamiento antes que era beano para los gases, nortriptilina para el dolor y constella. La constella antes de la cirugía me soltaba el vientre. Ahora no hay forma de que se mueva. Hoy me he tenido que tomar constella 0-1-0 y por la noche 2 sobres de movicol y 15 gotas de evacuol. Con suerte podré ir mañana al baño pero. Inca consigo vaciar el esfinter del todo siempre por mucho que me limpio (perdón por decir estas cosas) sale el papel manchado una y otra vez.
Se que mi caso es complicado, leo a montones de gente que tiene intestino irritable y no veo que tengan esos dolores horribles que tengo yo, además van por épocas y los míos están siempre. Podría creer que es algo más si no fuese porque me hicieron un tac y salió limpio. Mi tortura es el dolor y los gases sin poder echarlos.
Gracias calprotecnino.
Ojalá encontrara una solución para estar a o menos como antes de operarme. Es que me arrepiento totalmente si lo llego a saber...
Yo llevo un año y pico con esto y mi SII es puro dolor en todo el colon que no remite con nada, y es constante. Tengo estreñimiento pero porque no tolero ningún carbohidrato aparte del arroz, y 0 grasas, 0 fibra y por supuesto 0 frutas y verduras. A mí me está viendo Santos, también de Barcelona. A Blanco no lo conozco, pero Santos es bastante bueno, si aún no lo has visto podrías pedir una segunda opinion con él. Si eres catalana puedes acceder a una mutua que abarata bastante las visitas. En la guía que te pasé antes hay un apartado (el 9) con distintos médicos expertos en SII o temas funcionales, muchos son de Barcelona, podrías mirar también ahí cuál te sale más económico.

De todas formas es posible que tu dolor sea siempre en el ciego y siga siendo SII (uno muy grave). Es como los antiguos síndromes del ángulo esplénico o hepático, que ahora son SII: el dolor puede ser crónico y focalizado en una zona. ¿Entiendo que la nortriptilina la sigues tomando, pero ya no te controla el dolor?

Respecto al estreñimiento, si usas aloe vera, cuidado con los que llevan aloína, no se deben tomar a largo plazo. La evacuación incompleta podría ser por muchas causas, imagino que te han descartado la disinergia defecatoria. El Resolor es otra opción que puedes consultar al especialista, la lubiprostona también pero creo que no se comercializa en Europa.

Ánimo.
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skamada
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#10

Mensaje por skamada »

Cuando salí de quirófano directamente me llevaron a uci y estuve 2 días a dieta absoluta, después fue introduciéndome dieta líquida, blanda y después normal. Me fui de alta el día 18 de diciembre y por la tarde hice de vientre pero no por mi misma. Tomé 3 sobres de movicol los días previos y aloe Vera.
Alucino,en apendictomías te ponen mínimo 15-30 días de dieta sin residuos y eso sin recortar ni intervenir en un área tan amplia como la tuya O_O
Skamada por mucho que le diga no se si hará algo. ¿ que hago discutir con el? La cuestión es que antes de operarme a pesar del prolapso oso tenía poca calidad de vida pero ahora es que tengo 0 calidad de vida. Así es que no puedo vivir. Me rondan por la cabeza ideas de suicidio, estoy en una depresión y no veo salida.
No es necesario discutir. Exige informes de todo el procedimiento, que reflejen también tus dolores pasados y actuales así como todas las pruebas. Documentación de todo el proceso y pautas dietarias. De hecho es mejor que ni discutas para que no se ponga imbécil y a la defensiva y te lo niegue. Que plasme por escrito todo lo que ha hecho o no ha hecho. Nada de pensar en suicidios sino en asesinatos profesionales, por eso necesitas tener tooodo lo que te hayan hecho para una segunda opinión, tercera, las que hagan falta y contactar con asociaciones de defensa del paciente en caso de que sea una mala praxis.
El digestologo que me lleva actualmente es el dr blanco de Barcelona y me mandó un tratamiento antes que era beano para los gases, nortriptilina para el dolor y constella. La constella antes de la cirugía me soltaba el vientre. Ahora no hay forma de que se mueva. Hoy me he tenido que tomar constella 0-1-0 y por la noche 2 sobres de movicol y 15 gotas de evacuol. Con suerte podré ir mañana al baño pero. Inca consigo vaciar el esfinter del todo siempre por mucho que me limpio (perdón por decir estas cosas) sale el papel manchado una y otra vez.
Insisto en la pregunta: ¿has consultado con tu actual doctor o con cualquier otro si es conveniente seguir con Constella, Movicol y Evacuol tras una cirugía como ésa? De ese tema tiene que opinar un profesional, no nosotros que conocemos a lo sumo sus efectos e interacciones en gente sin cirugías de por medio.

Tu caso poco tiene que ver con cualquier SII al partir de una deformidad anatómica muy concreta y especial, así que las comparaciones no ayudan mucho. No te desesperes todavía y pide opiniones a cirujanos digestivos competentes, para encontrarlos no sirve con que estén bien valorados en Doctoralia o que te hable maravillas alguien que no se ha sometido al mismo procedimiento o similar que el tuyo, necesitan estar especializados en el tema y tener publicaciones en revistas del gremio y ser bien valorados por pacientes que tengan algo más que una fístula. Por favor, pide segunda o tercera opinión y que te evalúen dieta y medicación antes de pensar en cosas horribles, si es posible, que además esas opiniones no sean de coleguitas del doctor nº 1, que el corporativismo es lo que tiene, y en clínicas privadas estilo Quirón, más.
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MissDesastre
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#11

Mensaje por MissDesastre »

Le mandé un e-mail al dr Santos (perdón, me equivoqué y puse Blanco) y le conté todo lo que había pasado. Le dije que no iba al baño ni tomándome constella y me dijo que la tomara 2 veces al día o que también podía tomar movicol o dulcolaxo.
El dulcolaxo no lo he probado, es lo único que me queda. Tenía en casa evacuol que también es un laxante estimulante.
No se si tengo SII-e. Sigo pensando que si, ya que sigo con los mismos síntomas he antes de operarme pero mucho más exagerados. Pero también creo que mi problema viene del lado derecho del colon y que se lo dije a este cirujano y aún así dijo que me había quitado unas adherencias del ciego y me lo había dejado más móvil. Hizo todo lo contrario a lo que yo quería que era la cecopexia. Mi ciego está totalmente caído en la pelvis al igual que mi colon transverso.
El informe de la operación lo tengo skamada pero solo pone el resultado del tac que me hicieron previamente y la operación que realizaron. Según este dr no me podían arreglar el prolapso con una rectopexia porque mi sigma era muy redundante y había que cortar y además dijo que la malla a mi edad daría problemas.
He contactado con otros cirujanos y a pesar de haberle enseñado las radiografías de mi colon y los informes de la cirugía discrepan en que tengo un dolicocolon.
Y la dieta, pues el dia 18 de diciembre me dieron el alta y pregunté si podía tomar café y palabras textuales del cirujano “y 2 y una cerveza si quieres” lo único que m dijeron que no abusara de las bebidas con gas, pero lo demás nada de nada. Yo tampoco es que empezara a meter alimentos a lo bestia, tantos años ya con esto y que jamas he podido controlarlo...
No se que mas informes pedirle. Seguramente se lavará las manos diciendo que su cirugía está bien hecha y que no ha habido complicaciones. La cuestión es que se ha cargado la calidad de vida de una persona, pero eso no importa, ya he asumido que una vida no vale nada y que no somos nada para ellos.
Llevo desde inicios de año viendo los días pasar y no veo ninguna mejoría y lo peor es que no puedo hacer nada para solucionarlo.
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#12

Mensaje por MissDesastre »

Fui recomendada a estén dr a través de uno de la seguridad social diciendo que era muy buen cirujano. Yo tenía ya pactado todo con el dr Greoles de Lleida con el cual en un ppio e puse en contacto para hacerme la cecopexia pero pensé que ya que me iba a intervenir, pues podía arreglarme el prolapso. Al final no fui a Lleida porque la corrección de un prolapso es algo más engorroso y peligroso y mi madre pensó en que hacerla cerca de casa (no en mi ciudad) era mejor para las revisiones. A día de hoy me arrepiento por como estoy ppalmente y por el precio. En Lleida costaba lo mismo 8000€ más o menos, en la clínica Quiron 15150€.
Calprotectino
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#13

Mensaje por Calprotectino »

MissDesastre escribió: Jue Ene 17, 2019 2:18 pm Le mandé un e-mail al dr Santos (perdón, me equivoqué y puse Blanco) y le conté todo lo que había pasado. Le dije que no iba al baño ni tomándome constella y me dijo que la tomara 2 veces al día o que también podía tomar movicol o dulcolaxo.
El dulcolaxo no lo he probado, es lo único que me queda. Tenía en casa evacuol que también es un laxante estimulante.
No se si tengo SII-e. Sigo pensando que si, ya que sigo con los mismos síntomas he antes de operarme pero mucho más exagerados. Pero también creo que mi problema viene del lado derecho del colon y que se lo dije a este cirujano y aún así dijo que me había quitado unas adherencias del ciego y me lo había dejado más móvil. Hizo todo lo contrario a lo que yo quería que era la cecopexia. Mi ciego está totalmente caído en la pelvis al igual que mi colon transverso.
El informe de la operación lo tengo skamada pero solo pone el resultado del tac que me hicieron previamente y la operación que realizaron. Según este dr no me podían arreglar el prolapso con una rectopexia porque mi sigma era muy redundante y había que cortar y además dijo que la malla a mi edad daría problemas.
He contactado con otros cirujanos y a pesar de haberle enseñado las radiografías de mi colon y los informes de la cirugía discrepan en que tengo un dolicocolon.
Y la dieta, pues el dia 18 de diciembre me dieron el alta y pregunté si podía tomar café y palabras textuales del cirujano “y 2 y una cerveza si quieres” lo único que m dijeron que no abusara de las bebidas con gas, pero lo demás nada de nada. Yo tampoco es que empezara a meter alimentos a lo bestia, tantos años ya con esto y que jamas he podido controlarlo...
No se que mas informes pedirle. Seguramente se lavará las manos diciendo que su cirugía está bien hecha y que no ha habido complicaciones. La cuestión es que se ha cargado la calidad de vida de una persona, pero eso no importa, ya he asumido que una vida no vale nada y que no somos nada para ellos.
Llevo desde inicios de año viendo los días pasar y no veo ninguna mejoría y lo peor es que no puedo hacer nada para solucionarlo.

Entonces el cirujano que te ha operado es Santos? Es extraño, Santos tiene bastante buena reputación pero como médico (como cirujano no tengo ni idea, no sabía ni que operaba). Yo personalmente veo que entiende de SII, pero no hace milagros ni mucho menos, y también se puede equivocar, de hecho a mí me ha mandado cosas que no estaban indicadas. Por ejemplo el beano sólo alivia los gases si son provocados por la ingesta de galactanos (legumbres mayormente), si no los comes la enzima del beano no tiene ninguna función.

Como te ha dicho skamada estás recién operada de una resección importante, por lo que hay que ser prudentes y darle tiempo, y también consultar al médico antes de tomar cualquier medicación para saber si puede hacer daño. Te iba a recomendar el magnesio (carbonato) para el estreñimiento, pero puede ser muy potente para ti, a ver qué te dice.

Lo que no me cuadra es que te han operado del recto y tu dolor se manifiesta sobre todo en el ciego, que no te lo han tocado. Sólo se me ocurre que ahora tengas una especie de disinergia defecatoria o dificultad añadida para echar las heces, y que esta alteración a nivel del recto aumente la cantidad de materia fecal y gases en la totalidad del colon, provocando más presión y dolor en las zonas susceptibles (en tu caso el ciego). La mejor forma de comprobar esto es yendo al baño de nuevo...
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MissDesastre
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#14

Mensaje por MissDesastre »

Entonces el cirujano que te ha operado es Santos? Es extraño, Santos tiene bastante buena reputación pero como médico (como cirujano no tengo ni idea, no sabía ni que operaba). Yo personalmente veo que entiende de SII, pero no hace milagros ni mucho menos, y también se puede equivocar, de hecho a mí me ha mandado cosas que no estaban indicadas. Por ejemplo el beano sólo alivia los gases si son provocados por la ingesta de galactanos (legumbres mayormente), si no los comes la enzima del beano no tiene ninguna función.

Como te ha dicho skamada estás recién operada de una resección importante, por lo que hay que ser prudentes y darle tiempo, y también consultar al médico antes de tomar cualquier medicación para saber si puede hacer daño. Te iba a recomendar el magnesio (carbonato) para el estreñimiento, pero puede ser muy potente para ti, a ver qué te dice.

Lo que no me cuadra es que te han operado del recto y tu dolor se manifiesta sobre todo en el ciego, que no te lo han tocado. Sólo se me ocurre que ahora tengas una especie de disinergia defecatoria o dificultad añadida para echar las heces, y que esta alteración a nivel del recto aumente la cantidad de materia fecal y gases en la totalidad del colon, provocando más presión y dolor en las zonas susceptibles (en tu caso el ciego). La mejor forma de comprobar esto es yendo al baño de nuevo...


No, a mi no me ha operado el dr Santos, meha operado un cirujano de la clínica quiron De palmones. El dr Santos es digestologo, no cirujano.
Yo tomo beano porque me cambio el el tratamiento. La verdad es que lo que tomaba antes tampoco es que me aliviara y con el nuevo tratamiento al menos a controlaba el dolor.
Lo de darle tiempo ya lo hago, han pasado ya 38 días y no veo cambio alguno solo un estreñimiento brutal y lo mismo que antes pero multiplicado.
El dolor siempre lo he tenido en el lado derecho, es más al ponerme de lado hago un poco de presión con el brazo y los gases es como si circularan mejor. Este cirujano si me tocó el ciego, me quito según él unas adherencias y lo dejo más móvil y me hizo una apendicectomía. Lo de la disinergia puede ser, o una atonía. Esta claro que algo hay porque apenas tengo sensación y a pesar de no tener ya el prolapso no puedo evacuar bien.
Yo creo que esta situación me está consumiendo, no saber que hacer, como afrontarlo...
Calprotectino
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#15

Mensaje por Calprotectino »

Perdona pero es que había entendido que te habían hecho una operación hacía tiempo (lo de dejarte el ciego más móvil y la apendicectomía) y que lo de ahora había sido sólo en el recto.

Pues si te han tocado ahí también no queda otra que ir probando tratamientos para controlar dolor/estreñimiento mientras buscas una segunda opinión y va pasando el tiempo, consultando antes a los especialistas no sea que estés tomando algún fármaco contraindicado para el postoperatorio.

No me has dicho si sigues o no con la nortriptilina, un efecto secundario de todos los antidepresivos tricíclicos, y más visible a partir del primer mes, es el estreñimiento, que en un SII-E puede ser muy, muy severo (con 11 años de enfermedad ya lo sabrás, pero te lo digo por si lo sigues tomando, a ver si parte de tu estreñimiento viene de aquí).
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