Mi historia/Gregg

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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gregg
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#1

Mensaje por gregg »

Pues nada, os cuento un poco:

Tengo 29 años y desde hace 10 empece con sintomas de intestino irritable. Típicas diarreas y urgencias después de comer. También dolores articulares que me hicieron abandonar los deportes progresivamente. Sin perdida de peso. Siempre he sido un tipo nervioso, quizás pudiese agravar mi problema. Con el paso de los años iba tirando con spacmoctyl y poco mas.. me hicieron pruebas y todo correcto por lo que lo deje estar y acepte mi condición. Intentaba cuidar la dieta y tirar de spacmoctyl y frotasec. Mas tarde, harto de todo probé con dogmatyl y me fue genial..pensé que me había curado pero a los meses dejo de hacerme el efecto inicial y lo deje. Pero desde entonces ya no tengo esa urgencia después de comer, soy mas de ir blando o diarrea pero una vez al día (dos como mucho).
Depués decidi volver a hacerme pruebas ya que hace cosa de año y medio empece a perder peso. Yo siempre he pesado unos 62-64kg y mido 1,72. Pues me quedé en 49kg. Y no precisamente por estar pegado al vater todo el día con diarreas. Fue mas una época de dispepsia y dolor abdominal. Me hicieron todo tipo de pruebas para descartar EII, incluidas entero-resonancia (todo OK), colonoscopia y gastroscopia. Todo salió bien, tan solo hiperplasia linfoide en ileon (que no le dan importancia y veo que hay mas casos por el foro) y colitis linfocitica en el colón. En las analíticas todo correcto, aunque para mi criterio creo que mi colesterol es bajo (135-145) y las vitaminas liposolubles están en limites inferiores, por lo que creo que no absorbo bien las grasas.
Para la colitis linfocitica me dieron budesonida, pero la verdad que no me hizo nada. Encima este diagnostico suele dar diarreas continuas y con sangre cosa que a mi no me pasa. Decir que la calprotectina me salió elevada (255) pero después de negativizó. También me salió positivo en sangre oculta pero no se le ha dado importancia. Quizás fuera por las ocasionales hemorroides que sufro cuando me estriño demasiado debido a mi tratamiento. Decir que soy positivo en genética celiaca pero anticuerpos y biopsia negativa..
Acudí al Dr Hinojosa de Valencia, el cual es muy buen especialista y me dio una buena charla..se le ve entendido y de mente abierta. En resumen me incluyo dentro de enfermedad inflamatoria intestinal pero de grado leve. Osea ni crohn ni colitis. y a partir de ahora me va a llevar el en el hospital de Manises. Me recomendó seguir con la DSG y procineticos a demanda de como me encuentre (no de rutina).

Desde hace un mes me dio por comer mas, sobretodo por la noche y he conseguido subir de 49kg a 56kg. Decir que hace 2 meses hice una tanda de metronidazol y empece a tomar vitamina D, vitamina K y Alforex. No que me ayudo de todas estas cosas, quizás ninguna. También llevo mejor la dispepsia que llevaba arratrando mas de un año. También llevo año y medio con dieta DSG y sin lactosa, la cual creo que ayuda pero no es la solución. Tengo que repetirme analítica y quiero ver si las vitaminas liposolubles han aumentado y el colesterol. A ver que pasa.

Ahora ando entre estreñido y blando, dependiendo de lo que coma y de si me pego atracones jeje. El tema es que me sienta mejor comer 2 veces al día que hacer varias comidas al dia. Claro que esas comidas son abundantes.. sobretodo por la noche. Hace unos meses comida menos por culpa de la dispepsia la cual ahora ha disminuido por arte de magia (o por el tratamiento)

Mi tratamiento actual es:

Tryptizol 10mg (0-0-1)
Spacmoctyl (1-0-0) o según me vea.
Glutamina en ayunas 3 gramos (1-0-0)
Zumo granada ayunas, ya que estriñe y tiene efectos beneficiosos.
Vitamina D3 1000iu
Vitamina K
Probiotico Alflorex
Omega 3
Vitamina c
Enzimas digestivas antes de cada comida.
Y ahora voy a probar con BUTYCAPS.

Perdonar por el tocho, pero aun así siento que me he dejado muchas cosas :oops:
Andrusol
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#2

Mensaje por Andrusol »

Hola Gregg, gracias por compartir tu historia.
Te hago una consulta la vitamina D3, la glutamina y el alflorex hace cuanto los empezaste a tomar? Notastr alguna mejoria? Te lo consulto porque quiero empezar a incluirlos en mi dia a dia ya que probe muchos medicamentos y me hacen efecto solo las dos primeras semanas y luego nada, yo soy sii-d hace 15 años.
Saludos!
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

Os recomiendo que, cuando probéis cositas, lo hagáis de una en una :wink:

La Glutamina no vas a notar que te haga efecto de hoy para mañana, sería algo a tomar 2-3 meses mínimo y que lo que ayuda es a reducir cierta permeabilidad intestinal y regenerar el epitelio intestinal, impidiendo que los nutrientes, en vez de colarse por los agujeritos de tu colon, se asimilen.

El Alflorex algún tema hay ya por el foro, si no recuerdo mal vale casi 30 pavazos y en los estudios hechos por la propia farmacéutica pone que ayuda no sé si a un 52% o 62% de los que lo toman (de memoria lo digo): vamos, que a la mitad de la gente le puede ir bien y a la otra mitá, psé-psá :lol: Si tienes suerte y estás en el grupo de bien, amortizarás los 30 pavos :lol:
marimar2
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#4

Mensaje por marimar2 »

Los dolores no se te han ido por arte de magia.Te los ha remitido el triptizol como me pasó a mí desde la primera cápsula.Yo he intentado dejarlo pues llevo dos años con uno a la noche como tu, y ademas de no pegar ojo la primera noche otra vez noté molestias digestivas así que otra vez he vuelto a tomarlo y otra vez estoy bien.Me fastidia el enganche que tengo pero por otro lado pienso que solo tomo esto de medicación.Ahora he empezado con hipérico bajo supervision médica pues hay que tener cuidado con sus interacciones, a ver si levanto este estado de ánimo que ando un poco tristona .
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skamada
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#5

Mensaje por skamada »

Sí, creo que se lo he puesto en otro hilo, es que el Tripi es mucho tripi :lol: Una que es insomne profesional con el Tripi dormía má o menos bien, claro, retirarlo equivale a volver a lo de siempre, dar vueltas y vueltas en la cama.

Marimar, tu mejor que nadie sabrás que el Tryptizol, para dejarlo, hay que ir reduciendo la dosis y no retirarlo de golpe, esperar unas 3-4 semanas y así poder valorar si tooooodas las molestias son más bien "monazo" de tu cuerpo por la sustancia o síntomas de tus molestias anteriores (y eso que el Tryptizol 25 da muchos menos problemas de "abstinencia" que otros ISRS y productillos que alteran tu neuroquímica). Yo fue lo que hice cuando estuve casi año y pico con el dolor neuropático, lo intenté dejar un par de veces, poquito a poco y dándole el mes, vi que seguían los síntomas horripilis y volví a tomarlo (y me tardaba otras 3-4 semanas en volver a hacer efecto, así que cada experimento eran 2 meses de cefalea horripilis :lol: ¡hasta que ya no la hubo!). Por supuesto no tenía nada que ver con dolor abdominal, pero en todo caso es importante saber que estas sustancias han de ser tomadas con cuidado, en dosis muy exactas y a la hora de retirarlas, también, o causan bastantes problemas esos efectillos que si ansiedad, mal cuerpo, cefaleas, náuseas...
Andrusol
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#6

Mensaje por Andrusol »

Skamada gracias por tu respuesta :D voy a empezar a probar las cosas de a poco. Con cual me aconsejarias empezar te li consulto porque acá en Argentina cuando te diagnostican colon irritable te mandan con trimebutina, comer saludable y a tranquilizarte y la verdad que leyendo el foro veo que hay otras alternativas. Te agradeceria mucho que me puedas contestar.
En cuanto al Tryptizol en mi casa particular me saco hemorroides lo tomaba en la minima dosis pero por eso aclaro que fue en mi caso, asi que ya no sabia que era peor si el remedio o la enfermedad :shock:

Saludos!!!!
gregg
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#7

Mensaje por gregg »

Discrepo en lo de que el tryptizol me haya quitado los dolores abdominales. El verano del 2015 pase un verano fatal en cuanto a cólicos y tomaba tryptizol (estuve tomando mas de un mes dosis de hasta 25mg inclusive) y no me los quitaba, eso si estreñirme me estreñia. Ayudaba pero no compensaba seguir tomandolos. Ahora tomo 10mg desde hace unos meses porque me da algo de consistencia a mis heces y puede que quite algo de dolor articular que tengo.. a parte de que me ayuda a conciliar un poco el sueño. Pero mi disminución en cuanto a dolor abdominal no lo achaco al tryptizol.. De hecho si tengo que achacarlo a algo seria al resto de suplementos que tomo. Cabe mencionar que puede que el metronidazol que tomé en octubre puede que me haya matado alguna bacteria o parasito puñetero..

El alflorex lo llevó tomando 3 meses. Vitamina d3/k 2 meses. Glutamina llevo ya unos 6 meses.

Pero bueno, como bien dice Skamada.. lo que me vaya bien a mi no quiere decir que le vaya a ir bien a los demas.
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

Insisto, el Tripi es para dolores NEUROPÁTICOS si tu dolor no es de tal origen, no obtendrás alivio alguno con él. Vamos, que ayuda cuando son los NERVIOS los que se inflaman, si tus molestias son por malas digestiones o cualquier otra cosa, una gastritis, alguna intolerancia, gases etc, no te ayudará ni plin, salvo en cortarte la cagalera :lol: Es algo a probar cuando hay mucho dolor abdominal para el que no se encuentra causa alguna (idiopático lo llaman los muy jachondos de los doctores), pero en absoluto está recomendado como tratamiento habitual para el SII.
marimar2
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#9

Mensaje por marimar2 »

Si ya sé que hay que dejarlo poco a poco pero una noche se me olvidó tomarlo y cuando al cabo de las horas veia que no pegaba ojo me empezó a entrar la duda de si lo habría tomado o no ,evidentemente no lo había tomado y le eché valor al asunto y me animé a seguir sin el pero al día siguiente otro tanto de lo mismo añadiendo cierta taquicardia así que dije: Hola soy MARIMAR y me declaro yonki ,así que pastillita al canto, llegarán tiempos mejores, me ha costado tres años encontrar un equilibrio en este dichoso intestino para ahora desajustarme así que la próxima vez lo haré como dios manda poco a poco y vaciando la pilula cada noche un poquito.
alvaro00z
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#10

Mensaje por alvaro00z »

Tomás muy a la ligera la colitis linfocitica por si sola justificaría todos tus sintomas y no sería SII es una EII
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skamada
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#11

Mensaje por skamada »

El tripi se empieza a tomarlo con 1/2 de 25 mg durante 7 días, y pasado ese tiempo, se aumenta a 1, por la noche todo ello. O con 1/4 si los dolores son ñoños hasta llegar a 1 en 2 semanas. Al dejarlo, la pauta, la misma, para evitar que todo lo acumulado en el organismo desaparezca de golpe y nos deje tiesos :lol: De lo malo son peores las abstinencias de otras horripilosidades como la Lyrica u antiepilépticos varios como el Neurontín, ahí sí que ves cosas extrañas y te dan taquicardias :lol: Con el tripi un poco de mal rollo y ya, colega :lol:
gregg
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#12

Mensaje por gregg »

alvaro00z escribió:Tomás muy a la ligera la colitis linfocitica por si sola justificaría todos tus sintomas y no sería SII es una EII
A que te refieres con que la tomo muy a la ligera?? Inicie el tratamiento con intestifalk el cual es prescribido con la colitis y no me hizo nada. De hecho el sintoma caracteristico de la colitis linfocitica es un gran número diarreas al dia y con sangre, el cual no es mi caso. Hace poco acudi a un gran experto de EII en españa que trabaja aqui en Valencia y me comento q en mi caso no necesitaba tomar corticoides..y mas cuando no tengo el cuadro tipico de la colitis linfocitica. Cada X meses me veria para ver que tal ando pero nada mas. Y que cada 4 años o asi me haria una colonoscipia para ver que tal va la cosa.
alvaro00z
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#13

Mensaje por alvaro00z »

Bueno yo no soy ningún especialista y valla que he investigado mucho sobre el SII y todas las enfermedades que se le puedan mimetizar, no tengo claro cuáles son tus sintomas (solo mensionas diarreas, perdón si omití algo más), bueno en teoría lo que se de la CL es que se presenta con diarreas acuosas (no leei nada de sangre), la diarrea con sangre me suena más a CU y Crohn, entre otros síntomas no intestinales similares a otras enfermedades autoinmunes, pero por si solo creo que tú Colitis linfositica justifica tus sintomas (aunque no tengas todos los síntomas), pero la verdad no soy un especialista solo te digo lo que he investigado, por otro lado conocí a alguien que también tenía CL y lo mismo tampoco funcionó el tratamiento y solo se cuida con dieta.
gregg
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#14

Mensaje por gregg »

Finalmente he dejado el triptyzol después de varios meses tomándolo. No compensaba, aun tomando dosis bajas (10-20mg) me aletargaba y el efecto astringente empezó a dejar de hacer efecto. De hecho el efecto de empanamiento mental era el que mas me estaba molestando (aun no tengo claro que fuera por el triptyzol..) Claro que ahora me cuesta mas dormir jeje, de momento me tomo 5-10mg diazepam antes de dormir pero mi idea es dejarlo en cuanto se me pase el efecto rebote.

Tirare de spacmoctyl y dieta astringente y fortasec de vez en cuando. Ahora solo hago 2 comidas (comida y cena) y me encuentro mejor que haciendo 3. En el desayuno tomo te negro y a la media hora un zumo de granada. Por la tarde té verde. Voy al baño 1 vez normalmente, a veces 2. Suele ser blando aunque hay días que parece hasta normal. Supongo que el balance es positivo respecto a hace unos meses. Tengo menos dispepsia y he engordado 7-8kg de los 13kg que había perdido. Peso unos 57kg limpios ahora. Me doy menos grima al verme al espejo y me noto hasta mollejas :D También es verdad que hago solo 2 comidas pero son mas abundantes que antes. Por lo que como mas que antes aun haciendo menos comidas.

En el dia a dia por ejemplo, me pongo un buen plato de arroz blanco (unos 130g en seco), 100g de zanahoria cocida, 5g de aceite de oliva y unos 100g de carne o pescado. Luego un yoghurt o kefir y un platano. Aveces pongo tomate frito al arroz. Normalmente todo ecológico.
Luego a la noche intento variar dependiendo de mis síntomas y deposiciones. Por ejemplo hay días que como tomate crudo, aguacate, etc.. junto con una buena cantidad de Hidratos y proteínas.. y si tengo una mala racha pues suelo cenar lo mismo que he comido.

A mi eso de comer cada pocas horas no me va bien.. me encuentro mejor dejando pasar unas 6 horas entre comida y comida. También me doy el capricho y casi todas las semanas suelen caer un par de cervezas sin gluten o par de copas de vino. También suelo guarrear una vez a la semana (pizza, etc). También en función de la racha que lleve claro está.

A ver si cuando llegue el Truberzi a España lo probamos los SII-D y nos ayuda! tengo esperanzas en este medicamento. De momento sigo con la suplementación que arriba indico.. quizás aumente la glutamina. Creo que 3g al día es poco.

pd:la semana pasada tuve una racha de malas deposiciones y llevo una semana tomando ultralevura, a parte del alflorex y yogures/kefir. De momento bien.
gregg
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#15

Mensaje por gregg »

Actualizo: Desde mi ultimo mensaje empezé a mejorar, toleraba mas alimentos y cantidades mas grandes de comida. Algo de dispepsia y no siempre heces bien formadas pero lo mejor de todo es que conseguí engordar hasta 61kg. De hecho hasta comía de mas por las noches. Igual cenaba normal y después picaba y picaba un montón de veces..me chifla la comida, de hecho de pequeño era gordo..paradojas de la vida. Dios da pan a quien no tiene dientes.
El caso es que era demasiado bonito para ser cierto.. llevo desde hace un mes con una crisis. De los 61kg que he llegado a pesar, ahora pesaré 56-57kg. Vamos que he perdido unos 4kg en cosa de mes o mes y medio. Me ha vuelto el dolor abdominal y heces mal formadas (no siempre) alternando con diarrea (ahora mismo me acaba de dar un apretón, 1 hora después de cenar). A veces amarillas y desechas, otras mas marrones y mejor formadas.
Sigo con la DSG y sin lácteos, pero puede que me haya contaminado en algún restaurante durante este tiempo que estaba mejor y me habas confiado..mal por mi parte. A parte acabo de añadir la FODMAP.

El caso es que me he hecho varios análisis de heces: coprocultivo OK, clostridium OK, giardia OK, parasitos OK, calprotectina OK, elastasa pancreática OK y por ultimo, antígeno H.pylori positivo. Yo pensaba que la calprotectina me daría un poco alta debido a mi colitis linfocitica pero ha dado bien (menos de 25). Analítica de sangre todo bien menos el numero de glóbulos blancos. Tengo leucopenia que va y viene desde hace unos años. Me ha dado 3000 leucos, de hecho los que mas han bajado han sido los neutrofilos (980 solo..). Vamos que es una neutropenia leve-moderada. Creo que la atribuyo al consumo de marihuana (y eso que es vaporizada). Me he fijado que las épocas que no consumo los tengo mas altos así que de momento la he dejado. Dentro de un mes repetiré hemograma a ver si han subido. Por ejemplo, hace 3 meses que estaba en buena época y no consumía marihuana mi analítica era mejor. Ahora a parte de la leucopenia también me ha bajado el colesterol evidentemente (175 antes, ahora 145).

El caso es que hoy me hecho un test de aliento para el pylori a ver que sale, y mañana me hacen una gastroscopia. Por la tarde tengo cita con el digestivo para que me oriente. Estaba pensando en hacer un tratamiento para el H.pylori y tomar una tanda de Budesonida (intestifalk), se lo comentaré al medico a ver que opina. Por una parte quizás erradicar el pylori me quite la dispepsia y dolor abdominal y por otra la budesonida mejore mi colitis linfocitica, mejorando mis deposiciones..

Tengo que decir que estos meses que he estado bien he hecho mucho el cerdo..entre otra cosas por mi ansia de engordar. Llevo muy mal lo del aspecto físico y me estar mermando psicológicamente. Y claro, al ver que comía bastante y lo toleraba mas o menos y a la vez subia de peso pues me animaba aun mas. Quiero pensar que ahora estoy mal debido a eso, pero quien sabe, quizás sea casualidad y no causalidad.
La verdad que es una mierda sufrir esto, que os voy a contar. Todo el mundo que conoces están perfectamente y yo el especialito siempre con taras. Lo que daría por tener un sistema digestivo normal.. o incluso un sistema inmune. Encima sufro de molestias articulares desde hace ya tiempo, las cuales me impiden hacer deporte con solo 29 años que tengo. Que vida mas triste! Al menos no me considero feo, el que no se consuela es porque no quiere :lol:

Sigo tomando: Glutamina 3gr todas las mañana en ayunas (llevaré año y medio)
Enzimas en cada comida
Vitamina C no acida
Vitamina D3 2000UI
Lecitina de soja en cada comida (por aquello de que emulsión las grasas y mejora la absorción)
Omega 3
Té verde/negro o rooibos (2 infusiones al dia)
Buscapina si tengo dolor y/o spacmoctyl y cia.
Butycaps (llevo solo 12 dias tomándolo, ya os comentaré que tal)

A parte ahora llevo una dieta bastante restringida: arroz blanco, zanahoria cocida, yuca, carne, pescado, huevos según me vea, platanos y algun tomate crudo si me veo mejor algún día (por aquello de comer cosas crudas que contienen mas vitaminas.)

Probióticos tomaba pero los dejé, quizás vuelva a tomar alguna ya que ya no tomo ni yogures de cabra ni de soja. Tomé el Alflorex en los meses que he estado bien y en cierto modo lo atribuía a ello. Quizás repita o pruebe con el Kijimea ese que se comenta por el foro.

Perdón por el tocho, se aceptan consejos! Un saludo!
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