PREGUNTAS-DUDAS DESTINADAS AL DR. SANTOS

[María López]

Yo también quiero dar las gracias a Macu y al Dr. Santos. También porque contestó a mi pregunta, me despeja la duda que tenía, nuestros dolores son mas reales de lo que nos dicen normalmente los médicos

[Snt1986]

Impresionante, gracias por incluir mis dos preguntas. Son dos dudas que tenía y por fín estan resultas. Yo la glutamina la estoy tomando a 500 mg, veo que me quedo corto.

[Ther]

Pues vuelvo a poner preguntas...

1. Puede un TCE (traumatismo craneoencefalico grave) empeorar el SII? Puede ser una secuela añadida y paralizar el intestino? Puede influir haber estado en coma y tenido derrames, que el cuerpo intestino...se haya paralizado por completo y el cuerpo no se acuerde de las necesidades fisioliogicas más simples?

2. Existiendo un dolicolon o megacolon, Cuanto tiempo puede estar un cuerpo sin hacer heces solidas, o ni casi liquidas? Que no se entere de nada, que a penas tengas la barriga super inflada ni presentes dolores (solo a veces dolor boca estomago), que estés como si tal cosa a excepción de tener pesadez, gases internos... y al final del día sentirse muy pesada y cansada pero matinalmente bien o mas liviana.

3. Las hemorroides internas pueden afectar a que no sevacie ni se tenga casi reflejo de ello? Pueden impedir el reflejo de ir? Para eliminarlas que podemos hacer?

ahora mismo no se me ocurree ninguna más, si eso y airé añadiendo si tengo alguna más.

[skamada]

Le incluiría, Ther, en la 2ª pregunta: existiendo un dolicomegacolon.... para ser más concretos y tal

[F-24]

Pues a mí me ha dejado un poco frío. Que a estas alturas de la película, me salga con que hacen falta esos 4 puntos para ser celíaco.....me río yo de janeiro.
No sé, esto ya es hasta del 2008
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sn ... rcha2.html

Y si te pones a mirar publicaciones de neurólogos americanos, los más importantes, coinciden en que el gluten, es veneno. Que prácticamente a todos, nos afecta en mayor o menor grado.
Hay estudios ya, que en vez de mirarte la gliadina del trigo (que es la que te miran aquí en España), te mira muchas más, con lo que el tanto por ciento de acierto se multiplica un montón.
Y mucha gente (me incluyo) mejora al principio de la DSG, pero a las dos semanas (mi caso) vuelven lso problemas, aunque atenuados. Que ocurre, que el jodío gluten te tiene inlflamada, alterada la pared intestinal, y la hace ms permeable, dejando pasar al torrente sanguíneo mucho más de lo que debiera, y ahí es donde el sistema inmunitario se pone a hacer cosas raras.
Después, está la jodía lactosa, difícil de descomponer, porque el intestino está alterado y no crea lactasa. Más de lo mismo pasa con el azúcar.
Pero el origen de la alteración intestinal, el gluten.
No sé, que este hombre me salga ahora con estas cosas. Me recuerda a tantos y tantos médicos, que he ido, que todos dicen que el SII es cómo una caja de tornillos. Que mañana descubrirán lo que es. Pero que hoy es una caja de tornillos.
El gluten es una bomba, al tiempo.

En fin, cada uno verá. Pero para mí, desde que dice, que hacen falta esos 4 puntos para ser celíaco, lo primero que pienso es que le diría a un familiar.

[Conchi martin G.]

Yo también quiero dar las gracias a Macu por su continua ayuda, y al Doctor Santos por contestar a nuestras dudas, es un detalle por su parte, que agradezco mucho.

Me gustaría preguntar al Doctor Santos, si en la investigación, que están llevando a cabo sobre SII, se están estudiando las posibles implicaciones inmunológicas,y la conexión que puede existir con fatiga crónica, y fibromialgia.Un saludo

[Yupi]

Yo también estoy sorprendida con las respuestas de este señor, las afirmaciones que da no concuerdan con los protocolos vigentes sobre el diagnostico de la EC. Son ideas que ya han sido superadas y pertenecen al pasado, cuando aún se conocía poco la celiaquía.

Además de lo que cita F-24 hay un texto muy largo con más detalles sobre la enfermedad:

http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf

Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca - SANIDAD 2008 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA

La EC puede presentarse a cualquier edad de la vida y cursa con manifestaciones clínicas muy variadas, aunque en muchos casos la enfermedad es asintomática. Estas premisas hacen especialmente relevante el papel del pediatra y del médico de familia en atención primaria en el diagnóstico precoz, evitando así el desarrollo a largo plazo de complicaciones graves.

No es infrecuente que el paciente refiera únicamente síntomas o signos extra-digestivos.

El régimen sin gluten debe seguirse durante toda la vida tanto en pacientes sintomáticos como asintomáticos.


http://www.msssi.gob.es/organizacion/sn ... rcha2.html

Nuevo protocolo de Detección Precoz de la Celiaquía - Decálogo – MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA – Octubre 2008

9.Los marcadores serológicos (AAtTG) resultan de elección para iniciar el despistaje de los pacientes con mayor probabilidad de presentar EC. Una serología negativa no permite excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.

El carácter parcheado de las lesiones obliga a tomar varias muestras (4-6) de la 2ª-3ª porción duodenal o yeyunal, para aumentar la probabilidad de detectar cambios morfológicos compatibles. Debe recordarse que algunos casos únicamente mostrarán cambios compatibles con una enteritis linfocítica (>25 linfocitos/100 células epiteliales).



http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf

Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca - SANIDAD 2008 - MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO – GOBIERNO DE ESPAÑA

El espectro de lesiones histológicas que presentan estos pacientes es amplio y oscila desde formas de enteritis linfocíticas, donde únicamente se encuentra un incremento de la población de linfocitos intraepiteliales (>25%) [Marsh 1], hasta formas de atrofia grave de la mucosa [Marsh 3]. Es importante disponer de inmunotinciones para llevar a cabo el contaje de linfocitos intraepiteliales, cuando las tinciones con hematoxilina-eosina no son concluyentes. Sólo de este modo pueden diagnosticarse con razonable seguridad las formas de enteritis linfocítica (>25 linfocitos/100 células epiteliales).

Enfermedad celíaca refractaria: Hace referencia a aquellos pacientes con lesión histológica bien documentada (generalmente con atrofia vellositaria) cuyos síntomas no desaparecen después de haber excluido el gluten de la dieta al menos durante un período de seis meses. Antes de establecer este término es necesario:
– Asegurar que el paciente no ingiere pequeñas cantidades de gluten de forma intencionada o inadvertida;
– Excluir condiciones clínicas asociadas a la propia enfermedad que por sí solas pueden explicar la persistencia de los síntomas (déficit secundario de disacaridasas, insuficiencia pancreática exocrina, sobrecrecimiento bacteriano y colitis microscópica);

– La causa más frecuente de falta de respuesta al tratamiento es el incumplimiento de la dieta o la ingesta insospechada de pequeñas cantidades de gluten en la alimentación.



Así que tal como marca el protocolo destinado a actualizar a los profesionales para que puedan reconocer la enfermedad celiaca y todo lo que se ha avanzado en su detección y diagnóstico, se puede hacer este resumen:

- no hay por qué tener anticuerpos en sangre, pues la serología negativa no descarta la enfermedad;

- ni hay por qué desarrollar atrofia de vellosidades pues la celiaquía se presenta también sólo con inflamación (infiltrado linfocitario o enteritis linfocítica). No es cierto que las formas con inflamación correspondan sólo con la sensibilidad al gluten y esa sea la diferencia con la enfermedad celiaca. En realidad, las lesiones en la celiaquía van desde el Marsh 1 (sin atrofia, sólo inflamación) hasta el Marsh 4 y en la sensibilidad al gluten las biopsias suelen ser completamente normales.

- ni siempre se localizan las lesiones en las biopsias, por su carácter parcheado;

- ni hay por qué tener una clínica compatible, pues se puede ser asintomático a todos los niveles o ser sólo sintomático a nivel extra-digestivo;

- ni todos los celiacos mejoran al retirar el gluten de la dieta, pues hay formas consideradas refractarias y complicaciones asociadas a la celiquía que hay que saber valorar, pues hacen fracasar la dieta;

- y por último, en el tema de la genética, es cierto lo que dice el Dr. Santos de que hay un porcentaje de celiacos con genética negativa, que también se merecen que se les reconozca la enfermedad para poder recuperar la salud, aunque sea un porcentaje bajo, pues también son personas.

[joseana1]

Hola,una pregunta para el doctor santos.
Yo estoy tomando escitalopran 10 mg, y he notado mejoria en las diarreas,¿que opina sobre este tratamiento?

[Ther]

Pues yo lo flipo pk mi análisis d celiaca no dudo k fuera real fue en bellvitge
Pero no m ponía nada de nada. Sólo biopsias si pero nada d marejada o igh....

[GingerRogers]

Pregunta para el Dr.Santos, si procede:

¿Ha tenido ocasión de probar el "Constella" (medicamento nuevo para el SII-E todavía no comercializado) con alguno de sus pacientes? En caso afirmativo, ¿qué resultados obtuvo?. ¿Sabe si llegará a comercializarse en España?
Muchas Gracias.

[j.checa]

ya hay varios medicamentos en pruebas a ver si nos llegan pronto a la venta!!!, que ya estoy muy muy cansado de esta enfermedad, de tanto sufrir y no poder casi ni salir de casa.

[Ther]

El problema es k se los vendan buen al médico le den comisiones y aleh
Nos lo receten

Pk el último fue el Movicol k vamos eso era la panecea y es una mierda

Y nada no hay nada y aleh magnesia cinfa y menos mal por dios

[María López]

Me uno a la pregunta del constella, para cuando??

[Nitro]

Pregunta para el doctor.

Se a hablado mucho del tema de las incontinencia de gases seguramente sea de la mucosidad pero lo desconozco, mi pregunta es:

¿Cual es el motivo que algunas personas con SII prendemos mal olor por el recto, siendo notado por las personas que te rodean?

Saludo.

[martin ramirez vilchis]

Hola, en ralacion a las respuestas del Dr. Santos, tengo muchos comentarios, pero quiero centrarme en dos: lo hereditario: teniendo 18 años con esto y teniendo dos pequeños de 11 y 7 años y sabiendo lo que se sufre con esto, una de mis preocupaciones era que no heredaran este calvario, y me he enfocado primeramente a averiguar x casi todo mi arbol genealogico y en ambos casos padre y madre, no pude encontrar afortunadamente ningun caso, ni siquiera parecido a lo que doy gracias a Dios, y dire que en ambos casos toda mis familia ha sido de buen diente. De hecho al saber lo que tenia todos preguntaban que era y por que no podia comer casi nada, en fin, respeto la opinion del Dr. Santos y del link, pero no creo estar de acuerdo.... por otro lado he tomado durante 5 años l-glutamina y la deje de tomar por que nunca note ningun cambio para bien o para mal. Aprovechando preguntare si en su estudio se toma en cuenta al cerebro no como ya el mismo comento, es decir personas nerviosas, depresivas etc. sino como el origen, o sea algun desperfecto en alguna substancia generada x este o parte del cerebro que mande dolor a donde no debe, es decir como puede doler algo tan fuerte y cuando se estudia no hay nada, espero me explique.Existe la llamada substancia p, por ejemplo, esto basado en algunos estudios de la pagina ibs (usa) donde algunos neurologos opinan que puede igual que otros sindromes provenir del cerebro, cosa que seria mas complicada creo.