El SII no es psicológico ni funcional sino biológico.

[Complutum]

Gracias Macu por mantenernos informados.

Quizás Carmen no ha interpretado con total acierto nuestro mensaje. No se trata de crearnos falsas esperanzas. Todos somos conscientes de que el fármaco puede tardar algunos años en salir, pero se trata de que nos expliquen lo ya conseguido, lo ya descubierto y lo que eso supone, en qué línea están ahora y sobre todo lo que entre todos podemos llegar a conseguir si colaboramos.

Si le estamos pidiendo que sea él quien nos lo explique, es precisamente porque es él la persona más indicada para hacerlo con el máximo rigor, y en su justa medida, sin quitar ni poner. Creemos que es muy importante (casi imprescindible diría yo), para dar seriedad, credibilidad, rigor científico y fundamento al mensaje de colaboración que queremos transmitir.

Por otra parte es normal que la gente que colabora en algo quiera saber cómo se desarrollan los hechos de aquello en lo que está poniendo su esfuerzo. En cualquier caso, se comprende también que quieran ser prudentes en este sentido y quizás por ahí no podamos pedirles más que algún apunte cada cierto tiempo para saber al menos si las investigaciones siguen en la dirección correcta o esperada.

Espero que se aclaren nuestras pretensiones y que entiendan que lo hacemos con el fin de que la colaboración sea lo más exitosa posible.

En cualquier caso, esperemos su respuesta a tu pregunta, porque efectivamente de lo que se trata es de ir concretando una propuesta y ponerla en funcionamiento cuanto antes.

Saludos.

[Complutum]

Hola,

Gracias a la respuesta de Macu he podido ponerme en contacto con el Dr. Santos que en poco más de 24h ha respondido a mi mail en el que además de agradecerle y reconocerle que por fin haya alguien que nos tome realmente en serio buscando la causa biológica final sin mandarnos de psiquiatra en psiquiatra y de antiespasmódico en antiespasmódico, le planteaba las siguientes preguntas:

¿En qué punto exacto se encuentra en este momento la investigación y qué nuevas conclusiones han extraído en este último año?

¿Qué perspectivas de éxito (tanto desde el punto de vista de la financiación, como desde el puramente ciéntifico) tiene actualmente el estudio?

¿Existe algún lugar (web, blog...) en el que los enfermos de SII podamos seguir en español el día a día de esta investigación?

¿Existen ya pruebas experimentales sobre animales o personas? ¿Con qué resultados?

¿Tienen estimaciones de si a corto-medio plazo podrá existir un nuevo fármaco, basado en las conclusiones del estudio, que ataque de una vez por todas el origen biológico del SII, para que los médicos dejen de mandarnos de psiquiatra en psiquiatra para atacar esos factores complementarios como son la ansiedad, el estrés y la depresión, o antiespasmódicos para combatir torpemente los síntomas gastrointestinales?

También le pregunté sobre si él o su equipo tiene consulta fuera de Barcelona.

Su mail de respuesta (espero que no le importe que la publique aquí) ha sido la siguiente:

Apreciado Miguel,
Ante todo, nosotros, yo y todo el grupo de investigadores que trabaja conmigo en este área, trabajamos para intentar daros una salida a vuestros problemas. En este sentido, el agradecimiento por parte de los pacientes es nuestro mejor regalo. por lo tanto, gracias.
En cuanto a las preguntas que me planteas, vamos por partes:
1)Estado y futuro de la investigación. Ahora mismo estamos desarrollando varios proyectos en paralelo, todos centrados en el SII. Algunos los hacemos sólos, con pacientes españoles o de Barcelona. otros, los hacemos en colaboración con otros grupos de investigación europeos y americanos. En este sentido estamos muy satisfechos porque se avanza a buen ritmo y cada vez hay mas profesionales implicados. En cuanto poder estar al día, o casi, sobre lñas investigaciones, yo te recomiendo que accedas a esta web americana, tiene un apartado en español por si no sabes, sino lo traduces con el google, donde podras ver desde el punto de vista del paciente los avances actualizados. También creo que sería importantye, como hacen en otros paises, que los pacientes os organizarais mas y fuerais mas proactivos para recapatar fondos para l investigació, entre otra cosa.
2)En cuanto a mi actividad clínica te diré que visito tanto en la sanidad pública, en el Hospital Vall de hebron en Barcelona, como en la privada http://www.idermumbert.com/es/estres-neuroinmuno1.php. Te diré que visito pacientes de toda España y que entendemos los problemas de desplazamiento que podeis tener algunos por lo que tb hemos habilitado la consulta via Skype, QUE FUNCIONA MUY BIEN
Un saludo


Conclusiones:

1. Se entiende que el proyecto sigue adelante, con varias estudios en paralelo, y aunque no especifica las líneas es de suponer que alguno de ellos esté profundizando en lo que ya publicaron como lo más revelador y novedoso biológicamente: que los enfermos de SII tenemos una menor impermeabilidad en la membrana de nuestro intestino, de manera que tenemos mucha más tendencia a absorber toxinas, virus y antígenos que son los que nos producen las inflamaciones e irritaciones.

2. Ha olvidado poner el enlace a la página americana a la que se refiere que podemos seguir casi al día las evoluciones. Se lo he pedido en otro mail, cuando lo tenga os lo paso.

3. Hace un tiempo, a Macu le dijo que no estaban teniendo muchos problemas de financiación, pero a juzgar por sus palabras de solicitud de ayuda mediante aportaciones, quizás las cosas un año después no estén tan bien. Habría que plantearse organizar una cuestación para coloborar con ellos, a mí me parece que hoy por hoy son nuestra mayor esperanza.

4. Como casi se podía esperar de la cuatela de un científico, ha obviado la pregunta referente a la posible salida al mercado del fármaco que ataque la causa biológica de fondo que ellos están investigando. En un reportaje sobre este estudio emitido por TVE en abril del año pasado hablaban de un horizonte de 2 ó 3 años. Según eso, cabría la esperanza de que para el año que viene pudiéramos tenerlo disponible. Probablemente, haciendo un buen seguimiento de estos estudios con los medios que estamos intentando obtener, y en próximos contactos podamos ir deduciendo una fecha estimativa.

Hola,

Disculpad porque en este post os dije que cuando el Dr. Santos me enviara el enlace de la web americana al que hacía mención os lo pondría aquí, pero la verdad es que me olvidé y acabo de darme cuenta. Los enlaces que me ha enviado son estos:

http://www.iffgd.org/site/about-iffgd/research/
http://www.aboutibs.org/

En ambos casos están en inglés aunque hay una sección en español pinchando en "Library" --> "En español".

Según el doctor existen más pero estas la considera bastante buenas y están gestionadas por los propios enfermos.

Si os parece, mientras esperamos nuevas noticias de Macu en referencia a cómo plantaer el tema de la donación podemos ir consultando estas webs y a quien le apetezca que las comente, o nos cuente cualquier tema interesante que haya encontrado en ellas.

Un saludo.

[Yun34]

Siento que volver a tener que escribir aquí, pero ya se está viendo como pasan los días y este post queda cada vez más abajo, cada vez mas en el olvido.

Se está confirmando lo que temía "mucho ruido y pocas nueces".

[macu]

Hola chic@s,

Siento mucho, muchísimo, no poder estar participativa en el foro, pero voy muy liada con temas personales y me es imposible.

Hoy me he sentado frente al ordenador y no me levanto hasta que os comente la propuesta del Dr. Santos que por cierto me propuso hace ya 3 semanas.

El Dr. Santos y todo su grupo están totalmente dispuestos a solucionar dudas, a aclarar y actualizar el estado de la investigación, y en definitiva, a ayudar en todo lo que esté en sus manos a los afectados de SII. Para ello disponen de un correo electrónico que aparece en un enlace que ya os indiqué en algún mensaje mío de este post.

Lo que no pueden hacer, por falta de disponibilidad es meterse en el foro para discutir con los foreros. Por otra parte hay que tener en cuenta que está presente el tema de la legitimidad, de ninguna manera el Dr. Santos pretender erigirse como representante de la opinión médica nacional en este área porque podría ser malinterpretado por otros colegas. Esto es totalmente lógico y coherente.

Así que su propuesta es la siguiente: el Dr. Santos estaría abierto a que, con cierta regularidad (por ejemplo una vez al mes), se le pudier plantear de manera ordenada unas 4 o 5 dudas, preguntas o cuestiones prácticas de aplicabilidad general, no individual. El intentaría resolverlas a título personal. Lo que no pueden hacer en el foro es resolver cuestiones médicas particulares ya que eso es un tema muy delicado y para ello lógicamente están los médicos de cada uno.

A mí me parece una idea interesante y una buena oportunidad para que los foreros podamos sentirnos escuchados y atendidos por un doctor que está dedicando su carrera profesional a investigar esta enfermedad.

Si estáis de acuerdo se puede abrir un nuevo post donde los foreros expongan sus dudas o preguntas y seleccionar 5 cada mes para que sean respondidas por el Dr. Santos.

Qué os parece?. Si alguien no está interesado o sigue dudando del equipo digestivo del Vall d´Hebron que no participe en el post y no exponga sus dudas. Así evitaremos discusiones que no llevan a ningún sitio.

Abrazos para tod@s!! :D

[Bernie]

Me parece muy buena idea Macu. En alguna oportunidad he contactado al Dr. Santos via email porque vivo en Buenos Aires, Argentina, y debo decir que contesto todos y cada uno de mis emails, obviamente sin cargo alguno y con la mejor predisposicion.
Slds.

[Complutum]

Hola Macu, como sabes, cuentas con mi apoyo y participación para cualquier iniciativa de este tipo, pues de hecho he sido uno de los que propuse la colaboración económica con el proyecto a cambio de información puntual sobre los avances del mismo.

Como en ese asunto se vio que es complicado encontrar un punto de encuentro, esta otra propuesta que lanza el Dr Santos podría ser una primera aproximación de los pacientes a la comunidad médico-científica, prácticamente inexistente hasta ahora.

Yo tengo mañana por fin mi primera consulta con él, estoy igual de esperanzado que nervioso. Hasta ahora su actitud en los mails que hemos intercambiado, al igual que dice Bernie, ha sido exquisita. Y la experiencia personal y de resultados que me han comentado algunos compañeros del foro no puede ser mejor, así es que espero tener la misma suerte.

Es muy muy importante que esto llegue a todo el mundo, si no, es posible que pudiera no funcionar como desearíamos por falta de información de los miembros del foro, y más teniendo en cuenta que nos encontramos en meses vacacionales. Tú sabes mejor que nadie cómo conseguirlo Macu, pero desde mi punto de vista yo te sugiero realizar un mailing informativo a todos los miembros.

Luego estaría el tema del criterio de selección de las preguntas que supongo que tendréis que valorar desde moderación y dárnoslo a conocer.

Espero que la gente aproveche esta oportunidad tan poco frecuente de estar en contacto con uno de los mayores especialistas de Europa en la materia.

Gracias por todo y mucha suerte.

[Conchi martin G.]

Macu, gracias por tu apoyo, me parece una iniciativa muy interesante, porque generalmente es muy difícil, poder tener información y sobre todo de primera mano.Por supuesto agradecer al Doctor Santos, su colaboración, y dedicarnos parte de su tiempo, no todos los profesionales médicos son tan accesibles, lo digo por experiencia.Me parece muy buena idea, y espero que todo se lleve a cabo desde el respeto, sea enriquecedor para todos y una experiencia gratificante.UN SALUDO

[Complutum]

Hola de nuevo. Pues por fin tuve la fortuna de conocer al Dr Santos el jueves pasado, y debo deciros que no me ha decepcionado en absoluto. Nada que ver con los supuestos "especialistas" que me habían visto hasta ahora. Preguntas que hasta ahora ningún médico me sabía responder, él me las ha contestado con pelos y señales. No tenía ningún problema en responderme a todo lo que hiciera falta y sin escatimar en detalles. Gracias a él empiezo a comprender muchas cosas sobre el porqué del comportamiento de nuestra enfermedad. Esas cosas que nadie quería, -o más probablemente no sabía-, explicarnos.

Ya estoy preparando las pruebas complementarias que necesita para acotar mi caso. Por fin un tratamiento pensado para mí, por fin alguien que no nos trata a los enfermos de SII como si fuéramos todos iguales, por fin alguien que no está pensando en tratar sólo los síntomas y "aguanta hasta que se te pase" sino que el tratamiento atacará el origen del problema.

Con las referencias que algunos de vosotros me habíais dado, me quedaban pocas dudas sobre su profesionalidad y sus conocimientos sobre el SII, pero desde luego, tras visitarle, ya no me queda ninguna.

Creo que no deberíamos desaprovechar su ofrecimiento a contestarnos organizada y periodicamente a un determinado número de preguntas.


Salud.

[roma]

Hola a todos. yo he participado en este ultimo ensayo que han hecho en vall d´hebron, con el equipo del dr.Santos , en concreto con el dr.Marc Pigrau, y estoy a la espera de que me den los resultados, creo que tubieron la reunion con el laboratorio a mediados de mayo.
Y dentro de mis posibilidades tambien estaria despuesta a colaborar economicamente con la investigacion, e ir recibiendo la informacion de los avances que vayan obteniendo.
Un saludo

[Complutum]

Hola a todos. yo he participado en este ultimo ensayo que han hecho en vall d´hebron, con el equipo del dr.Santos , en concreto con el dr.Marc Pigrau, y estoy a la espera de que me den los resultados, creo que tubieron la reunion con el laboratorio a mediados de mayo.
Y dentro de mis posibilidades tambien estaria despuesta a colaborar economicamente con la investigacion, e ir recibiendo la informacion de los avances que vayan obteniendo.
Un saludo

Gracias roma por tu aportación. ¿Podrías contarnos un poco más de en qué consistió el ensayo? El tema de la colaboración económica quedó cancelado por ahora, aunque como sabrás se puede colaborar a nivel particular a través de la web del instituto de investigación del hospital (http://www.vhir.org/index.asp?Idioma=es). Sin embargo Macu está tratando con el Dr Santos una posible colaboración periódica del Dr Santos con el foro por el que periódicamente nos pudiera responder a un pequeño conjunto de preguntas.

Espero que compartas con nosotros todo lo que desees sobre tu experiencia, seguro que nos servirá a todos para saber más sobre su línea de investigación.

[Complutum]

Mucho ánimo con tu exposición de los hechos, que este hilo tiene desde el primer momento el mismo objetivo, que es hablar de las razones biológicas del SII y de la investigación del Dr Santos

Nos interesa, y mucho, tu experiencia y tus conclusiones, que esperamos impacientes. Un abrazo.

[Eliseo]

Hola a todos, a mi tambien me gustaria colaborar con esta investigacion, o si no es con esta con otra que sepais que va por buen camino, porque yo no se mucho del tema. Por eso si alguien puede informarme de lo que hay que hacer para colaborar me gustaria que me lo dijera, eso si, preferiria que lo hiciera por privado para evitar polemicas como la que se ha formado. Y si a alguien le molesta que no participe espero que lo entienda y respete mi decision.

Gracias por adelantado.

[Complutum]

Hola a todos, a mi tambien me gustaria colaborar con esta investigacion, o si no es con esta con otra que sepais que va por buen camino, porque yo no se mucho del tema. Por eso si alguien puede informarme de lo que hay que hacer para colaborar me gustaria que me lo dijera, eso si, preferiria que lo hiciera por privado para evitar polemicas como la que se ha formado. Y si a alguien le molesta que no participe espero que lo entienda y respete mi decision.

Gracias por adelantado.

Gracias por tu participación. Como le comenté a roma, el tema de la colaboración desde nuestro foro con la investigación del Institut de Recerca del Vall d'Hebrón (VHIR) está de momento un poco parado. No sabemos si finalmente saldrá adelante, lo que sí está Macu negociando, y el Dr Santos se ha mostrado en principio receptivo, es plantearle con un determinada periodicidad un pequeño conjunto de preguntas para que él nos las responda.

No obstante, si quieres hacer alguna aportación económica, se puede hacer a título personal a través de su web. Si estás interesado en hacerlo para la investigación del equipo del Dr Santos en particular, en http://www.yoinvestigo.org/colabora-vhir-donacio.php, debes seleccionar "Fisiología y fisiopatología digestiva" en el desplegable "Quiero destinar la donación a esta área de investigación o al doctor/a indicado" que hay hacia mitad de página, y en el siguente recuadro ("Nombre del doctor/a") indicar "Dr. Fco Javier Santos Vicente".

Un saludo.

Salud y suerte.

[skamada]

esto es como cuando me tocaban guardias a la hora del patio del cole

A los usuarios interesados, hay un hilo específico para esta colaboración, que es éste. Las desconfianzas van en el hilo titulado ad-hoc: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=2&t=16205

En otras áreas es bastante común esta colaboración enfermos-investigadores, por ejemplo gracias a lo recaudado se ha conseguido pagarle a un investigador para trabajar sobre el tema de la diabetes

Por supuesto, aunque no tenga tiempo libre ni ganas, procederé a borrar de este hilo todo lo que no tenga nada que ver con lo expuesto. Para mí el mejor moderador es el que menos modera, así que no sigáis obligándome a trabajar, por favor.

[skamada]

Si no lo he borrado será porque tengo una vida como para dedicarme a editar pataletas de patio de colegio y con esta discusión no se está avanzando en lo discutido, sino profundizando en temas personales que perfectamente podrían tratarse por privado y desalentando a los interesados en participar Y porque se me escapó, sinceramente, el resto de las alusiones personales me las he cargado (y me las cargaré)

Agradecería os ciñieseis al tema...