El SII no es psicológico ni funcional sino biológico.

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
Yun34
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#16

Mensaje por Yun34 »

Complutum escribió:Bravo Macu, gracias por intermediar con ellos.

Como te he comentado en privado, lo tienen bastante organizado en la web de "yoinvestigo.org", pero esperemos a ver si nos proponen alguna forma de organizarlo más específica.

Os invito a tod@s a que estéis pendientes de lo que Macu o yo mismo os vayamos contando y os animo desde ya a colaborar.

Se trata ahora mismo de la única esperanza seria de llegar a un tratamiento sobre la causa biológica ya descubierta, y no sobre los síntomas o la ansiedad como hasta ahora.

Salud y esperanza para todos.
Esta gente al menos está haciendo algo por solucionar verdaderamente nuestro problema. La verdad, ya me leéis, soy uno mas que después de casi 15 años sufriendo esta enfermedad y habiendo perdido mi juventud a los 36 años, estoy quemadísimo y amargadísimo de la vida.

Pero bueno, hasta se me quitaría la amargura y el odio y resentimiento que tengo, si al menos, aquí a dos años como mucho ya han descubierto algo para lo nuestro.

Pero es que ya no puedo mas con esto, con esta enfermedad mis grandes deseos como casarme, tener una pareja, poder pasar una puta jodida tarde en casa con la novia, es simplemente una utopía.

Quiero vivir la vida de una puta vez, y creo que todos compartís el mismo sentimiento conmigo.
Complutum
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#17

Mensaje por Complutum »

Yun34 escribió:En mi particular opinión, yo no tengo por qué donar ni un céntimo de euro a ningún tipo de investigación.
Yun34, cada uno es libre de donar o no, pero me parece un poco contradictorio con lo que decías en tu primera opinión sobre este tema:

"Todo lo que sea para ayudar en el tema de la cuestión 100% orgánica de nuestra enfermedad, yo estoy dispuesto a hacer todo lo que esté en mi mano. Todo aquel que esté al servicio para encontrar la solución orgánica de nuestra enfermedad es bienvenido para mí."

Por otra parte, puede que sea cierto que hasta hace unos años la administración pública no invirtiera en nosotros, pero ahora sí: "Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) es una institución del sector público que promueve y desarrolla la investigación y la innovación biosanitaria en el Hospital Universitari Vall d’Hebron, orientada a hallar soluciones a los problemas de salud de la ciudadania y con la voluntad de contribuir al desarrollo científico, docente, social y económico de su ámbito de competencia.", y es el VHIR quien ha encontrado la causa biológica de nuestra enfermedad y quien está intentando dar con el tratamiento de choque, no sintomático.

Si por desgracia, la financiación en investigación es algo justa (entre otras cosas, ya lo sabemos, por culpa de todos los mangantes que han metido la mano durante muchos años en vez de invertir en lo importante y necesario, pero ese es otro tema...), y los afectados podemos unirnos para darle un empujoncito dentro de las posibilidades de cada uno a esta gente que de verdad está trabajando por nuestro problema, no veo qué tiene de malo. Es como si tu hijo está luchando honradamente por sacar su vida adelante pero la nómina apenas le da para llegar a fin de mes y tú le echas una mano.

En muchos países, la colaboración de grupos de afectados con instituciones de investigación son bastante habituales.

En cualquier caso, creo que no es positivo entrar en ese debate. Lo importante es que se haga bien, con una exposición rigurosa procedente del propio Dr. Santos sobre los descubrimientos y avances de esta investigación en el tema biológico de nuestra enfermedad hasta ahora, lo que queda por conseguir, y las expectativas para alcanzarlo, con buenos métodos de difusión para que llegue a los afectados, con instrucciones claras y sencillas para quien quiera colaborar y que luego cada cual decida libremente lo que quiera hacer.

Saludos.
Complutum
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#18

Mensaje por Complutum »

macu escribió: Espero vuestras opiniones al respecto. Qué os parece la propuesta de Complutum? apoyaríais de forma económica la investigación que está llevando a cabo el equipo médico del Vall d´Hebron junto a otros hospitales europeos?. Necesito saberlo, sinceramente no quiero comprometerme con nadie, poner en un pedestal a este foro (como lo he hecho en la conversación) para que luego no nos impliquemos
Macu, con todo mi respeto y admiración, no creo que podamos sacar una conclusión sobre si funcionaría o no antes de tiempo. Si preguntamos aquí, en un hilo más, contestarán esos pocos que "pasaban por aquí", pero nadie más, y nos podrá quedar una falsa impresión de que no prosperará. Desde aquí no podremos tener una valoración. Simplemente animar a la gente y que se vayan empezando a enterar unos pocos foreros.

Pero el trabajo de verdad creo que hay que hacerlo en la línea que estamos hablando, con rigor, viniendo directamente de la persona más autorizada probablemente de este país en temas de terapias actuales y futuras contra el SII, explicando bien todo lo comentado (el descubrimiento de la causa biológica, lo avanzado de la investigación, el objetivo de un tratamiento definitivo sobre esa causa biológica, lo cerca que podríamos estar de ella, lo importante que sería nuestra aportación y cómo se invertiría nuestro dinero, cómo hacer esa aportación, etc...). Y cuando lo tengamos bien montado, entonces hacerlo llegar a TODOS los foreros. Y tú de eso sabes mucho, porque es tu foro y lo has hecho otras veces: haciéndolo llegar por correo a todos, poniendo un banner destacado al entrar al foro que invite a pinchar en él...

Más adelante, como te dije, podríamos intentar hacerlo extensivo a otros colectivos o agrupaciones de afectados, o incluso al público en general, pero eso ya sería una segunda fase que llevaría otro tipo de procedimientos.

¿Qué tenemos que perder? ¿De qué nos sirve ahora saber si participaría el 70% de los foreros, el 23% o el 6%? Lo que se consiga bien está, pero ni tú ni yo creo que podamos quedar mal por intentar ayudar con nuestra mejor voluntad, porque en nuestras manos está poner los medios, pero no obligar a nadie.

Hay que lanzarse sin rodeos, haciéndolo lo mejor posible y seguro que llegan los resultados.
Última edición por Complutum el Mar May 28, 2013 6:51 pm, editado 1 vez en total.
anpama
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#19

Mensaje por anpama »

Buenas, soy un usuario nuevo en el foro y estoy diagnosticado muchos años de intestino irritable. Me parece muy interesante vuestra iniciativa y el planteamiento que ha hecho Complutum. A día de hoy la línea de investigación del VHIR es nuestra mayor esperanza, así que yo también estaría dispuesto a colaborar.

Un saludo y mucho optimismo para todos.
Yun34
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#20

Mensaje por Yun34 »

:(
Última edición por Yun34 el Sab May 18, 2013 3:26 pm, editado 1 vez en total.
Yun34
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#21

Mensaje por Yun34 »

:(
Última edición por Yun34 el Sab May 18, 2013 3:26 pm, editado 1 vez en total.
Complutum
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#22

Mensaje por Complutum »

Yun34 escribió:Siempre sale el cochino dinero de por medio, la verdad, aunque no os guste lo que os digo es verdad.

Yo no tengo por qué colaborar con nada que sea sacar dinero de mi bolsillo.

¿Por qué no se pide manifestarse en contra de los recortes y obligar a las administraciones a que hagan subvenciones mayores?

Lo más fácil siempre es ir a donde la población, donde los desgradiadicos (que somos nosotros) a sangrarnos y chuparnos la sangre hasta la última gota como hacen los vampiros.

Hay muchas maneras de financiar una investigación, y lo dicho, los tres mil, cuatro mil, o cinco mil euros netos que cobran los investigadores, que se rebajen el sueldo y lo donen también a la causa.
Muy bien Yun34, ya ha quedado claro que no quieres colaborar. Te ruego que si no vas a aportar nada más a este tema, nos dejes a los demás que sigamos nuestro camino en una tarea en la que muchos estamos ilusionados. Aunque por los motivos que consideres no colabores, yo deseo que algún día tú también te puedas beneficiarte de ello.

Saludos.
Yun34
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#23

Mensaje por Yun34 »

Complutum escribió:
Yun34 escribió:Muy bien Yun34, ya ha quedado claro que no quieres colaborar. Te ruego que si no vas a aportar nada más a este tema, nos dejes a los demás que sigamos nuestro camino en una tarea en la que muchos estamos ilusionados. Aunque por los motivos que consideres no colabores, yo deseo que algún día tú también te puedas beneficiarte de ello.

Saludos.
No me voy a desquitar de todo lo dicho, además, tengo mis motivos para estar desesperado y todos comprendéis el por qué.

He cambiado de opinión en cuanto a lo de colaborar, porque no me había percatado que los del Valle de Hebrón son una institución Judía.

Los Judíos son la primicia de Elohim, por lo tanto, en este caso concreto si estoy dispuesto a colaborar, incluso económicamente.
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skamada
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#24

Mensaje por skamada »

por cierto, Yun, antes que exigir que se pase por aquí el dr. Santos a explicar sus descubrimientos, que el hombre ya está bastante liado, lo que podías hacer es dedicarte a buscar sus artículos, como hacemos los demás. Algunos están publicados en revistas americanas de impacto, también se pueden encontrar en español, todo es cosa de ir buscando en los lugares pertinentes para las revistas científicas los nombres de los implicados en la investigación o el propio VHIR, e irás encontrando los papers.

Respecto a lo que comenta Complutum, no sería demasiado difícil currarse un banner y una pequeña explicación sobre la donación, para que al menos cualquiera que se pase por el foro sepa que existe esa iniciativa. Poner una cuenta asociada y que de facilidades para las transferencias. Otra cosa es lo que se pueda conseguir, en crisis estamos todos. Y como también comentáis, en realidad es un tema mucho más amplio, el de los recortes en investigación y sus consecuencias para la vida diaria de los afectados por X enfermedades, así como la privatización de la sanidad pública...
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Conchi martin G.
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#25

Mensaje por Conchi martin G. »

Yo en los peores,momentos de mi enfermedad, rogaba imperiosamente deseando que alguien investigase, ahora sólo puedo apoyar y alegrarme porque se cumplan nuestros deseos.Además conozco al Doctor Santos, soy paciente suya, todavía recuerdo cuando lo llamé por primera vez por teléfono,me encontraba fatal,he salido adelante gracias a su ayuda, y eso no lo olvidaré nunca, cuenta con mi apoyo incondicional.Es buen profesional , humano, se preocupa por nosotros, debemos colaborar en la medida de nuestras posibilidades.Agradezco a MACU, su ayuda impagable,y espero que todo llegue a buen puerto, desde la libertad y el respeto por supuesto.UN SALUDO
Complutum
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#26

Mensaje por Complutum »

Hola Macu, ¿cómo va este tema? ¿qué últimos contactos has tenido?
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macu
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#27

Mensaje por macu »

No he tenido ninguna noticia de Carmen ni del Dr. Santos desde mi última conversación telefónica.

Ahora mismo voy a escribir un correo a Carmen para que esta iniciativa no decaiga. Supongo que estarán estudiando la forma en que podemos llevar a cabo una colaboración entre ambos: informativa por su parte y económica por la nuestra. Creo que todos necesitamos saber cuál es la causa biológica que han encontrado y cuál será el tratamiento para la misma.

Os contaré...

Besitos.
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GingerRogers
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#28

Mensaje por GingerRogers »

Gracias por seguir luchando por nosotros, Macu!! =D> =D> =D>
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macu
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#29

Mensaje por macu »

Hola de nuevo,

Acabo de recibir la respuesta de Carmen Netzel. Os pongo un copio y pego:

"Hola Macu,

Sí recibí tu correo anterior, y también he entrado en vuestro Foro. No te ofendas pero creo necesario aclarar cuál es mi papel para no generar falsas expectativas.

No escribo posts en ningún foro relacionado con investigación biomédica. Ese no es mi rol, y el VHIR informa siempre que hay un avance o hallazgo que signifique un paso adelante en cualquier enfermedad que se investiga en Vall d’Hebron. Las noticias de cada grupo de investigadores están en formato abierto y colgadas en su página dentro de la home del VHIR:

http://www.vhir.org/larecerca/grupsrece ... &Idioma=es

En Vall d’Hebron somos muy prudentes a la hora de comunicar noticias, en especial aquéllas que pueden dar lugar a interpretaciones falsas. La investigación es un proceso largo y no siempre sigue una línea recta. El descubrimiento de factores que causan una enfermedad no significa que de inmediato se contará con un fármaco para curarla. Suelen transcurrir varios años antes de que un nuevo producto llegue al mercado y esté al alcance del ciudadano.

Puedo comprender la desesperación de las personas afectadas en busca de curación, es un día a día frecuente en nuestro centro y créeme que también día tras día trabajamos para avanzar y hallar respuestas.

Un abrazo

Carmen"

Le he contestado que nos comente en ese caso cuál es su propuesta. Por vuestros correos creo que queda claro que lo que vosotros esperábais del Hospital Vall d´Hebron y del Dr. Santos era una información de en qué punto estaba la investigación y posteriores informaciones de cómo iba evolucionado. No sé si esto va a ser posible, os he puesto en negrita el porqué.

Os comentaré su respuesta.

Besitos a tod@s y ánimo!
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skamada
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#30

Mensaje por skamada »

En Vall d’Hebron somos muy prudentes a la hora de comunicar noticias, en especial aquéllas que pueden dar lugar a interpretaciones falsas. La investigación es un proceso largo y no siempre sigue una línea recta. El descubrimiento de factores que causan una enfermedad no significa que de inmediato se contará con un fármaco para curarla. Suelen transcurrir varios años antes de que un nuevo producto llegue al mercado y esté al alcance del ciudadano.
Pues lo que yo decía...
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