Hola a todo@s, otro post mas sobre preocupaciones y miedos..

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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tshot
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#1

Mensaje por tshot »

Hola buenas.Deciros que llevo leyendoos 1 año pero nunca me atreví a escribir, no soi de expresarme mucho :roll: :roll: Sois de gran ayuda, deverdad.

El caso mio le voi a intentar resumir lo mas posible aun que es largo largo largo...Lo primero deciros que soi hipocondriaco y nervioso a no poder mas, superando limites insospechados...

Tengo 27 años, empece con esto hace año y medio, muchos gases heces tirando a marron clarito y no del todo duras, despues de ir las tipicas 200 veces a urgencias me mandaron a un internista que me hizo las pruebas de celiaquia (biopsia) pruebas de heces mil analisis de todo tipo, eco...Total que no vieron nada nada mas que la prueba genetica positiva a celiaquia (que no es ningun diagnostico tampoco)
Los medicos no me hacian caso y yo segia con esas molestias,digestiones lentas,gases heces malformadas etc.. Cambie de digestivo dos veces todo lo que oia es SII, hasta que ya porfin una medico se decidio a mirarme, diciendome que seguramente fuese cancer...(bueno, dejo eso aparte y sigo contando las pruebas...) Me hizo otra gastroscopia con mas de 9 biopsias para ver si era celiaquia otra vez, dando negativo otra vez,una colonoscopia normal,TAC y una enteroresonancia, seguidamente me mando la capsula endoscopica en la que se vieron una serie de heridillas a nivel del yeyuno, con lo cual me dijeron que alomejor era chron...Total que me mandaron hacerme una prueba especial que te tienen que dormir y todo y meterte un tubo de la boca hasta el ileon, para asi cojer biopsias etc, total que cuando me la hacen me dicen que no ay ninguna lesion, que se habia ido...Asi que nada los medicos me dijeron que nada que no era nada...

Todo eso pasi a finales de septiembre mas o menos del año pasado..

Apartir de ay tuve 3 o 4 meses bastante buenos, casi sin gases las heces mas o menos eran normales (bolitas) y apartir de febrero es cuando empiezo otra vez...
Digestiones super lentas, reflujo, gases..Total que volvi al digestivo y todo lo que me dijo es que aprendiese a vivir con ello, que casi de fijo era funcional y que no me hace nada mas...Ya e pasado por todos los medicos de la SS (si, todos)de mi ciudad y practicamente por todos los privados, estoi en un callejon sin salida..

Ese es mas o menos mi caso digestivamente hablando, ahora me gustaria desahogarme un poco y contaros un poco mas! #-o

Yo siempre e sido hipocondriaco y MUY MUY nervioso con lo cual toodo esto me a hecho salir todo lo malo de mi a flote...
En todo este año e cojido paranoyas de TODO tipo, empeze con dolores de pecho y creerme que era cancer, luego me pense que tenia cancer en la lengua porque se me inflamo una glandula salivar,que tenia cancer en la glandula salivar, que tenia cancer de estomago de colon, que tenia ELA(esclerosis lateral amiotrofica),que tenia un tumor en la cabeza,que tenia una pierna mas gorda que otra,que sentia mas el frio en el lado izquierdo que en el derecho, que tenia cancer en el parpado.... (pensareis que estoi loco :^o )
Enfin ya e leido en el foro que a otra usuaria tambien la a pasado lo mismo no recuerdo el nick jeje. Voi al psicologo pero el solo me da pastillas y pastillas y es mi mente la que actua sola aun sabiendo yo mismo que no puedo tener todo...Estar atento todo el dia a tu cuerpo...Al mas minimo detalle ya tengo ataque de panico, y lo peor de todo es que no lo hago yo mismo sino la cabeza de porsi misma, da igual que yo intente distraerme o pensar otras cosas, ella esta a lo suyo :(
Tambien e ido al neurologo (a dos diferentes) porque tengo como pequeños calambres por todo el cuerpo y me han dicho que no es de la cabeza que es de digestivo o nervioso...Y claro """"Supuestamente""" de digestivo no es y yo dudo que sea nervioso...Pero nose...

Para terminar esta chapa de las 5:00AM :cry: os voi a contar mi ultima preocupacion, si os parece
Desde hace 2 o 3 semanas se me hincha como la parte de abajo de la tripa, estoi un poco estreñido, pero vamos lo normal, siempre estoi igual de estreñido. El caso esta que desde hace 4 dias o 5 noto que al ir al baño como que al hacer caca no hiciese casi nada, aun que si que haga noto como que no me vacio y claro, mi mente cojio sintoma nuevo y ya empezó ella sola....
Total que hace dos dias me fui a urgencias por eso mismo, me hicieron analisis de sangre, orina,test de sangre en heces, radiografia y me metieron un dedo por el culete :oops: :oops: :oops: y me dijeron que todo estaba bien...Pero yo me sigo rayando de el proque voi ahora asi al baño...
Y me salta la duda, osea en octubre me hicieron colono analisis de todo tipo etc etc y todo estaba bien, supongo que ya sabreis por donde va mi pregunta no? :roll:
Simplemente es eso, en 5 meses daria tiempo a desarrollarse algo malo(tumor)?Se que los de colon son MUY lentos por eso me extrañaria que ya tuviese sintomas...Pero mi mente no para de preguntarse el porque de todo...

Enfin gracias por leerme y 1 saludo a todos :o
LightBlue
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#2

Mensaje por LightBlue »

Tshot, aquí la primera "loca" que hay y nerviosa soy yo :roll: jaja así que no te digas eso a tí mismo, lo que pasa que los que somos de darle vueltas al coco somos asi jaja tendríamos que ser más tranquilos (yo lo estoy intentando) y pensar que si al menos nos están mirando de arriba a abajo un cáncer sería muy difícil que no te lo vieran :wink:

Mis paranoyas fueron/son de todo tipo, y sólo sirven para rallarme y no buscar soluciones. Los médicos y el sii a mi me queman, yo creo que detrás del sii hay algo más, por peque que sea (no tiene que ser mortal jaja) que nos hace esto. Tú no te preocupes si un día vas más durito y menos vas menos y si no pues mira a seguir buscando más soluciones, en este foro hay muchos casos de mucha gente que te pueden servir de guía.

Lo del gen de la celiaquia ni lo sabía, mira que poco puesta estoy, pero probaste a hacee dieta sin gluten? Por ejemplo, o para hacer las diges más fáciles dejar los lacteos y pasarte a la soja? Vete probando cosinas y si ves
Que te encuentras muy mal pues a seguir dando lata a los médicos jaja a mí mi chico me dijo que es enfermero "si me tengo que sacar medicina y curarte yo me la saco" fijate como le tendré al pobre.

Espero que te mejores y no te ralles mucho :) por cierto puedes probar a tomar fibra: casenfibra o algo así. Lo venden en la farmacia, da gases eh eso si pero depende del día por lo menos a mí, prueba que tal te va :mrgreen:
tshot
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#3

Mensaje por tshot »

Holas Lightblue
Si que he probado a hacer la dieta sin gluten, sin lactosa (actualmente las sigo), y tampoco es que note nada..
Nose.. la verdad es que estoi muy rayao :(
Javier30
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#4

Mensaje por Javier30 »

Hola amigo, vayamos por parte eres chico y yo tambien ya tenemos algo en comun me refiero que el 70% decasualidad en esta son chica o eso creo eh lo mismo me equivoico yo tengo 30 años y empeze exactamente como tu soy super nervioso.. pero amigo si nos ponemos a pensar .. ojo que soy el 1º en pensarlo... ( que tenemos algo malo y que queremos buscar la causa ) vamos todos de cuLo...

Hay cosas que no entiendo de todo lo que has comentado lo 1º " .Total que no vieron nada nada mas que la prueba genetica positiva a celiaquia (que no es ningun diagnostico tampoco) ""

No entiendo muy bien o eres celiaco o no lo eres?

En el caso de que si te parese poco??????

ser celiaco es todos los sintomas que solemos tener y mucho mas...

Pero luego mas abajo pone que no lo eres ...?


2º No entiendo como hay medicos que te dicen que alomejor puede ser cancer !! jolines como te puede decir eso? hay diagnostico que si o que no?

y 3º no has dichos todos tus sintomas pero no donde y cuando tienes las molestia si es antes de comer todo el dia? despues de comer?

y en que sitio? en el pecho? en el lado izquierdo? lado derecho? debajo de las costillas? mas abajo? lado inferior? o suporior?

te duele el ano despues de defecar ? te duele el abdomen despues de defecar ?¿

Saludos y muchos animos!!!!!!!
tshot
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#5

Mensaje por tshot »

Holas.
La prueba genetica simplemente te dice que portas los genes, nada mas, no quiere decir que lo lleges a desarollar en ningun momento.
En principio no soi celiaco aunque hago la dieta estricta, proque me sienta algo mejor.
Se me hincha la tripa por debajo normalmente despues de comer aunque tambien me a pasao sin comer alguna vez

Vengo ahora mismo del digestivo (que me he colado) y me a dicho que me e hecho una colono hace 6 meses que no tengo nada y que como mucho me repite las pruebas de parasitos, le dije lo de que parece que no me vacio al ir al baño que parece como que tengo una pequeña obstruccion en el ano o algo y me ha dicho que no me preocupe, asi que eso es el tema por hoy :roll: :roll:
Javier30
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#6

Mensaje por Javier30 »

Pero dolores abdominales no tienes no? esperemos q no...

yo la colono me la hize muy mal :( no aguante el moviprep ese 2 jarras
tshot
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#7

Mensaje por tshot »

Si que es verdad que e tenido algun dolorcillo pero nunca me ha durado mas de 3 o 4 dias, normalmente no tengo dolores, molestias todas las que quieras pero no dolores.
La colono mia fue con dos frasquitos nada mas , fosfatasa creo que se llamaba, y bueno cagando agua 1 dia entero y poco mas :?

ains..
Javier30
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#8

Mensaje por Javier30 »

Bueno se me olvido decirte amigo q yo tb tengo en todos los analisis todos negativos el de ser celiaco achacar una cosa a otra por creer que otra te va a sentar mejor? yo pense lo mismo pero al ver que alos 5 meses de dieta sin gluten y sin lactosa... la deje simplemente pq jolines!!! ni un dia bueno y encima se me iban los ojos para otras comida!! mejoria? yo? no note nada!!! y eso q iba tb con el roze de sin lactosa!!! tb no es nada barata la dieta q llevaba hasta q me jarte alos 5 meses y la deje!! aparte tengo una hernia de hiato como un camion de grande y el pan y la comida sin gluten se me astacaba mas todavia q el pan normal.
Javier30
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#9

Mensaje por Javier30 »

tshot escribió:Si que es verdad que e tenido algun dolorcillo pero nunca me ha durado mas de 3 o 4 dias, normalmente no tengo dolores, molestias todas las que quieras pero no dolores.
La colono mia fue con dos frasquitos nada mas , fosfatasa creo que se llamaba, y bueno cagando agua 1 dia entero y poco mas :?

ains..


Bueno si alomejor esio un poco esajerado lo mio no es dolor es mas bien ezcosor mas bien ardores...
tshot
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#10

Mensaje por tshot »

Cada vez me sorprendo mas de lo poco avanzados que estamos en estos temas...Podemos tener ipads y mil mierdas mas pero en este tema estamos como hace 50 años, con mas tipos de pruebas pero casi con los mismos diagnosticos... :|
Javier30
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#11

Mensaje por Javier30 »

tshot escribió:Cada vez me sorprendo mas de lo poco avanzados que estamos en estos temas...Podemos tener ipads y mil mierdas mas pero en este tema estamos como hace 50 años, con mas tipos de pruebas pero casi con los mismos diagnosticos... :|

Completamente de acuerdo pienso todos los mismo...

en medicina estamos pero que muy mal y un descontrol en la atencion que si uno dice uno una cosa que si otro otra.. que si puede ser esto..
tshot
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#12

Mensaje por tshot »

Buenas otra vez por aqui andamos :roll:
Queria compartir con vosotros mi experiencia un poco mas afondo por si a alguien le valiera en un futuro, ya que vengo sacando nuevas conclusiones de todo lo que me esta pasando

Ante todo os dejo mi post en el foro de celiacos para mas informacion de mi caso http://celiacos.mforos.com/69494/112020 ... o-es-poco/

Como tengo escrito despues de unos 7 meses de dieta sin gluten, empezé a mejorar hasta el punto de tolerar la leche y mucha mas cantidad de comida y bastantes menos molestias, lo que pasa es que NINGUN medico en mi ciudad me dijo que "podria" ser por el gluten, simplemente al tener una biopsia negativa o poco clara pues ya me decian que nanai que de celiaco nada, bien pues despues de esa mejora que duro 4 meses empezé a cometer fallos, claro, como segun TODOS los medicos yo no era celiaco...Pues nada me descuide con varias cosas durante un par de meses y claro, asi estoi ahora...

No quiero decir que todos los SII sean celiacos ni nada de eso, solo digo que mucha gente el medico solo le mira los anticuerpos (que suelen ser negativos siempre) y ale, para casa, y eso no es correcto.
Simplemente al no tener el apoyo de un medico te vienes abajo, y eso es asi, no te pueden mandar a casa teniendo dolores y/o diarreas diarias de por vida..

Por otra parte la dieta y hablo en priemra persona es al principio bastante complicado, porque los efectos les vas viendo MUUY poco a poco, y yo que soi SUPER impaciente pfff, como ya os digo yo empece a notarlo a los 7 meses, lo digo porque e leido algun post de gente que a empezado y a los pocos meses dejado la dieta.Tengo que reconocerlo que al principio es MUY duro que encima de tener 1000 sintomas tengas que hacer una dieta y encima no notes cambios, es duro pero como ya os comento yo lo consegui despues de 7 meses de sufrimientos de todo tipo

Nada mas, querria agradecer a Husss y a otros cuantos del foro de celiacos por su apoyo, y a vosotros por escucharme, claro! :D

PD: No pretendo que se convierta en un post de celiaquia en ningun caso, simplemente os cuento mi opinion sobre mi caso, se aceptan opiniones tb!
PD2: Lightblue que tal andas??

saludos
Javier30
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#13

Mensaje por Javier30 »

Lo siento tshot, pero del foro que ya me reg yo el año pasado sali hasta el gorro de el... ya que usuarios y personas normales empezaron a decir tonterias como si fueran ellos medicos... que biopsia negativa que fallo en las endoscopia.


Que sepas que el mundo de la celiaquia no esmuy cierta en GUATEMALA por ejemplo... no existe vamos que no hay ese MODO DE VIDA SIN GLUTEN puedes buscar informacion para q sepas q te estoy diciendo la verdad incluso los medicos tp se toman enserio estos temas..

hay centros quesi y hay centro que no pero eso de que si mejoras en 7 meses que si ahora luego en menos que si vuelves a caer eso esmuy mareo grandisimo....


Yo desde que deje el tema celiaaquia estoy un poco con mas animo... aparte q tengo una hernia de hiato q eslo unico q me sacaron en una endoscopia con biopsia de pago... la comida el pan se me atragantaba todas las pizass que hay telepizzas la del mercadona todas!! pufff vaya para digerirlas!! el gluten no afecta mucho a los intestinos si escierto!! pero no veas si cuesta tragarlo uno..!! igual qlos macarrones de gallo que se secan y se me kedan atrapados en la garganta!!

Visto todo ahora estoy con dietas blandas osea para q no trabaje mi estomago mucho parese q e kojio un kilo o mas q otro..! y eso me alegrao muxo.

Simplemente con esto no te digo q crea o no creas en el tema celiaco pero la gente se a muerto con los mismos años que con gluten que sin gluten sino busca info.

Ahora claro abra opiniones q esten en contra mia pero la mia es personal simplemente.

Saludos.
tshot
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#14

Mensaje por tshot »

Javier30 escribió:Lo siento tshot, pero del foro que ya me reg yo el año pasado sali hasta el gorro de el... ya que usuarios y personas normales empezaron a decir tonterias como si fueran ellos medicos... que biopsia negativa que fallo en las endoscopia.


Que sepas que el mundo de la celiaquia no esmuy cierta en GUATEMALA por ejemplo... no existe vamos que no hay ese MODO DE VIDA SIN GLUTEN puedes buscar informacion para q sepas q te estoy diciendo la verdad incluso los medicos tp se toman enserio estos temas..

hay centros quesi y hay centro que no pero eso de que si mejoras en 7 meses que si ahora luego en menos que si vuelves a caer eso esmuy mareo grandisimo....


Yo desde que deje el tema celiaaquia estoy un poco con mas animo... aparte q tengo una hernia de hiato q eslo unico q me sacaron en una endoscopia con biopsia de pago... la comida el pan se me atragantaba todas las pizass que hay telepizzas la del mercadona todas!! pufff vaya para digerirlas!! el gluten no afecta mucho a los intestinos si escierto!! pero no veas si cuesta tragarlo uno..!! igual qlos macarrones de gallo que se secan y se me kedan atrapados en la garganta!!

Visto todo ahora estoy con dietas blandas osea para q no trabaje mi estomago mucho parese q e kojio un kilo o mas q otro..! y eso me alegrao muxo.

Simplemente con esto no te digo q crea o no creas en el tema celiaco pero la gente se a muerto con los mismos años que con gluten que sin gluten sino busca info.

Ahora claro abra opiniones q esten en contra mia pero la mia es personal simplemente.

Saludos.
Es ceirto, en muchos paises el tema de la celiaquia esta muy poco desarrollado, incluso aqui en españa...Bueno ya sabes.. #-o
La dieta puede ser muy simple ya te digo, carnes pescados verduras hortalizas..No hace falta tampoco comprar nada especial

Hacer la dieta al principio es dificil, pero segun la hagas te resultara mas facil, claro que si eres una persona SIN paciencia como yo...Pues vamos finos [-X
Ahh y bueno nose si la gente vivia mas antes de la celiaquia o menos, pero la calidad de vida no es ni parecida, eso te lo aseguro, o no querrias tener 0 molestias y 0 dolores de porvida?

Es mi opinion vaya :o
Javier30
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#15

Mensaje por Javier30 »

Buenos dias,

Pues ya te digo mi hermana mayor y mi sobrina las 2 son celiacas " severas " pero al menos se lo diagnosticaron pero esque ami me sale negativo incluso hasta de lejos!!! xDDDD


Pero el caso esque uno de mis padres tiene q ser celiacos es cierto???????

vale pues ninguno come sin gluten y jamaz lo han echo y jamaz an ido a medicos por molestias...!!!


por lo cual... mi padre si q tiene una buena barrigona asi tipo celiaco y yo se lo dicho e dicho asi por encima mucha veces.. pero el pasa!!!


cuando le digo temas sin gluten se lia acojer un buen pan romano de pueblo y me dice esto es vida!!!!!!!!!!!

y me deja ami con la boca llena de babas :lol:
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