Hola, Preocupada. Creo que te puedo ayudar. Lo primero, tranquila, de verdad, que has hecho lo más inteligente que podías haber hecho, que es pedir ayuda y cada vez somos más los que sabemos de esto. El pronóstico es muy bueno. No tengas miedo. Sólo debes saber encauzarlo.
Aunque te parezca sorprendente, lo que estás describiendo no es un caso único, al contrario. Por desgracia, es muy habitual: personas con problemas, verdaderos infiernos, de años y años, sin solución por parte de los médicos, que luego ven cómo sus niños tienen serios problemas también y que tampoco consiguen ayudarles. Pero ahora, gracias a internet, tenemos acceso a casos como los nuestros. Si te sirve de algo, comparto tu experiencia, pero no fue mi marido el de los problemas, si no yo, y mi hijo, que me he quedado con uno porque mis otros embarazos los perdí. Ahora sé que todo se debía a lo mismo que tú mencionas: la enfermedad celiaca. Mi hijo también la ha heredado y los pediatras tampoco lo supieron diagnosticar.
Muy importante, como ya te ha dicho Bandiniana: una dietista NO es la persona indicada para llevar este tema. Por poner un ejemplo ¿a que no os ha hablado de la contaminación cruzada ni las trazas? Imagino que no. Os ha dado la pista más valiosa de vuestras vidas. De acuerdo. Pero ahora tienes que localizar especialistas de digestivo. Los síntomas de tus niñas son clásicos. Es imperdonable el nivel de ineptitud de la mayoría de médicos. Pero cuando viene de pediatras... un auténtico delito. Todo lo que comentas tiene relación, incluyendo las pesadillas de tu niña. A tus hijas y a tu marido deben hacerles las pruebas ANTES de retirar el gluten, pues de lo contrario se falsean y es una barbaridad reintroducirlo más adelante para tener un diagnóstico, pues puede precipitar la aparición de síntomas nuevos y serios. Esas pruebas no las hace una dietista ni tiene la formación necesaria para entender la importancia de esta enfermedad. Necesitas un diagnóstico, porque la dieta es de por vida y deben asesorate correctamente. Para conseguir que hoy por hoy el entorno y otros médicos lo entiendan, es imprescindible que tengas ese diagnóstico médico. De lo contrario, te tacharán de obsesiva, exagerada, etc. Y podrás cometer errores con la dieta, con el seguimiento y con la identificación de posibles síntomas. Falta mucho conocimiento sobre los daños que nos causa el gluten a los celiacos y del nivel de exigencia que necesitamos para nuestra dieta, que debe ser estricta, cuidando al detalle la contaminación y la presencia de trazas o gluten oculto. Incluso en los colegios y guardería suelen exigir el certificado médico, si los niños deben comer allí. La dieta conseguirá que lleven una vida completamente normal. Revierte el daño intestinal y los trastornos asociados, con ciertas limitaciones, dependiendo del nivel de daño. En tus niñas, que llevan poquito contaminándose, los cambios se notarán más rápido. Es lo bueno que tiene. Además, la dieta sólo restringe el gluten. Las otras intolerancias son asociadas y lo normal es que desaparezcan con el tiempo de dieta y la regeneración del intestino. En el caso de los niños, más probable que sea así. Siempre es correcto comenzar la dieta eliminando la lactosa y a ser posible los lácteos en general, durante al menos tres meses. El tema del maíz es reciente. Se ha descubierto que causa reacción en aproximadamente un 50% de celíacos.
Para empezar, debes informarte sobre lo que es esta enfermedad y entiendas la importancia de tener el diagnóstico. Seguramente tanto a tu marido como a tus niñas les han mirado únicamente anticuerpos en sangre y habrán dado negativo. El antiguo protocolo contemplaba que eso descartaba la intolerancia al gluten, pero hoy se sabe que sólo una pequeña parte de celiacos los positivizan, y ese error ha dado lugar a que haya aproximadamente un 90% de celiacos que no saben que lo son. Yo soy un ejemplo, que tardé más de veintitrés años en conseguir mi diagnóstico. No tengo anticuerpos y mi biopsia fue un Marsh 3a (atrofia leve de vellosidades). Como yo verás cientos de casos en los foros, aunque sobre todo en adultos lo normal es tener sólo lesiones mínimas en el intestino, otro dato que antes se consideraba sin importancia y que también ahora se sabe que es lo típico en celiacos.
Te voy a dejar enlaces para que te leas y veas lo que te digo de los protocolos diagnósticos. Si es necesario, los imprimes y vas con ellos hasta el fin del mundo para solicitar las pruebas. Que los médicos no los conozcan es su problema pero nos arrastran a los pacientes. Puedes incluso quejarte en Atención al Paciente, por escrito, porque lo que están haciendo con tus niñas no tiene nombre. En Madrid tienes una doctora especializada en celiaquía, la Dra. Pascual, pero tiene una lista de espera muy larga. Además, he leído que las biopsias no se analizan con el detalle preciso. Yo estoy a la espera de que me envíen un listado de médico especialistas en EC en España. Son muy pocos y no sé si figurará alguno en Madrid. En cuanto la tenga, la colgaré en este foro y en el del último enlace de mi firma, donde verás muchas madres y adultos en situaciones similares a la tuya.
También te diré que, aproximadamente dentro de un mes o poco más, se publicará un libro actualizado, de libre difusión a través de internet, en español e inglés, sobre esta desconocida enfermedad, pero que afecta a un porcentaje muy importante de la población. En cuanto esté listo, colgaré el enlace.
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA
En este otro enlace tienes información actualizada sobre la Enfermedad Celiaca a 2012. Hay un dato interesante, que son nuevos marcadores serológicos (anticuerpos), útiles especialmente en niños y pacientes con déficit selectivo de IgA.
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14978
Un saludo y mucho ánimo, que ya tienes las pistas necesarias para terminar con todo este infierno. Ahora dependes de localizar los profesionales de digestivo que os sepan ayudar. Esa es, desgraciadamente, labor tuya. Si tú no lo haces, nadie lo hará por ti.
) y aun no veo mucho... aunque la niña mayor hace ya 7 días que no tiene pesadillas y no ha tenido molestias en el estómago... 
( aunque sigue con gases, parece una trompetilla la pobre)
Se dice que es más parecido al original, antes de todas las mutaciones genéticas por selección de variedades que lo ha convertido en nocivo, pero yo no me lo comería ni loca. La quinoa creo que no la hay sin contaminación cruzada de gluten.