RESULTADOS DE MI ENDOSCOPIA CON BIOPSIA GASTROSCOPIA.

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Ther
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#16

Mensaje por Ther »

si yo antes de desayunar me tomo un par de vasos o si me explayo tres, pero prque me voy levantando mucho antes de k me ponga a desayunar.
va bien.

Ahora me tomo el agua de ciruelas y luego estas pero anets a veces lo tendré k hacer mmm agua con limon, azucar y no se si aceitemmm kreo k no

yo soy el grupo A + Siscu!!
Veilside
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#17

Mensaje por Veilside »

Hola de nuevo siscu te sigo diciendo que gracias por todas palabras se agradece mucho personas como tu, hoy me encuentro un poco mas raro siento inchazon se me va... viene, me dado cuenta de que cuando como mucho mas dolor hay no? que cosa mas raras... mi grupo sangineo??? ostras y eso como se mira? supongo que en el analisis de sangre no? pues lo tengo aqui, en q parte tengo que mirarlo?
Veilside
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#18

Mensaje por Veilside »

Por cierto otra cosa mas... a lo de que te refieres de desayunar fruta a q te refieres macho, a tomarme una naranja y yasta ? un platano? no te entendido en esa aspecto a un zumo con una tostada ? lei tal y cual que mezclar las frutas para el colon o el intestino irritable no es muy bueno igual q mezclar mucha verdura... a q te refieres esque si me tomo solo una fruta por ejempl un platano me quedo con hambre :/
Ther
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#19

Mensaje por Ther »

pues si verdad? hacer zumos con más d euna fruta no se yo... no se a mi me sientan pesadoooooss pesados
hoy la dra me ha dicho qu eme haga un zumo de naranja, dos kiwis y ciruelas secas creo no se...
Veilside
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#20

Mensaje por Veilside »

Ther escribió:pues si verdad? hacer zumos con más d euna fruta no se yo... no se a mi me sientan pesadoooooss pesados
hoy la dra me ha dicho qu eme haga un zumo de naranja, dos kiwis y ciruelas secas creo no se...
Ther oju demasiada fibra veo yo ahi... yo aun asi casi siempre estoy o muy estreñido o sino me voy de bareta vamos..
Hus
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#21

Mensaje por Hus »

Veilside, me temo que las pruebas que describes están interpretadas desde parámetros desfasados. Te sigo contestando en este otro hilo http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 24#p186024, donde podemos hablar con libertad sobre el tema y te explico con detalle a qué me refiero.
monicafumanal
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#22

Mensaje por monicafumanal »

tiener hernia de diato entonces, no?¿?
Siscu
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#23

Mensaje por Siscu »

Hola Veilside,

A desayunar fruta me refiero a tomar tanta cantidad de fruta como desees y si puede ser del mismo tipo, pero no pasa nada si las mezclas siempre y cuando tu sepas que no te producen molestias. Yo por ejemplo desayuno una pera y una manzana grandes, antes me tomo dos vasos de agua. Eso es a las 7 de la mañana mas o menos, luego sobre las 10 me como unas galletas, unos frutos secos o unos copos de maiz, según me apetezca. Al principio puede que te parezca poco, pero tu cuerpo se acostumbra y sienta muy bien.

Además, como puedes comer toda la fruta que te apetezca... no hay límite, bueno... sin pasarse, claro... Si tomas plátano te comento que es menos digerible y cuesta un poco mas, además que el plátano estriñe, mejor no abusar.

Sobre el grupo sanguíneo es por el tema de la dieta basada en tu grupo sanguíneo, para ayudarte a ver qué alimentos te pueden sentar mejor según el estudio que hizo un doctor hace años, es una referencia, hoy en día muchos piensan que no vale para nada, pero en mi caso coincide con muchos alimentos que no me sientan bien.

El grupo sanguíneo no creo que aparezca en los análisis, creo que en una farmacia pueden hacerte una prueba rápida para saberlo si no me equivoco.

Almenos a mi estas cosas me están funcionando, como siempre, ya sabes que lo que a mí me hace bien puede que a tí no, pero bueno... si lo que estás siguiendo ahora no te funciona mucho, por probar no pierdes nada mientras te sientas bien.

saludos
Veilside
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#24

Mensaje por Veilside »

Hus escribió:Veilside, me temo que las pruebas que describes están interpretadas desde parámetros desfasados. Te sigo contestando en este otro hilo http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 24#p186024, donde podemos hablar con libertad sobre el tema y te explico con detalle a qué me refiero.

Hus en primer lugar gracias por tus grandes comentarios, es mas creo que eres el que mas me ha sabido alomejor... sentir o como suele decir " comprender " pero antes, vayamos por parte, por que tendria que creer amigo? eres medico? o me lo dices como una opinion personal, te ha pasado a ti? eres celiaco ? mira vamos a imaginar que todo eso que me dices es cierto...! pero no es facil 1º que tendria que ir a donde me hicieron la endoscopia? mira te resumo un poco la historia, a la 1ª que yo fui fue a mi medica de cabezera la de SS, ella me hizo la 1ª prueba de celiaquia que es la q todo el mundo se hace y me dio negativo, ella sin ponerme pegas, me dijo que me hiciera una endoscopia " en la SS, como es de logica " pero le dije que me lo iba a pensar y me dijo que vale. Lo 1º que hise es sacar informacion y me di cuenta que de todas las personas que se hacen esa prueba en la SS lo pasan pero que muy mal,nose si se es pq lo tratan a uno como borregos o por q no le meten demasiado sedando, en fins me comi tanto la cabeza, que lo que hize es hacermela mejor en una clinica de pago, bueno clinica fui a medicur que esta en " Sevilla es un centro de salud privado y de pago " pero que en teoria es algo mas
economico, alli me estubo tratando una mujer digestiva y te hablo de una digestiva joven, no no, de eso nada era ya uno mujer con cerca de los 80 años por sino lo tesnia ya, vamos una viejesita y cuando la vi me dio buena impresion pq, pq pensè y digo ostras esta tiene que tener ya mas viaje con gente... Nada ella me realizo alli 3 pruebas una ecografia, una gastroscopia si esas de que te tienes que beber un bario con sabor a fresa y luego te vuelcan y te pone por todos lados mientras te la tragas, y la otra es la prueba de celiaquia, depues de todo me salio todo negativo, y todo normal, ya apartir de ahi me me dijo que solo me queda una prueba, y me dijo que era la desgrasable prueba de la endoscopia, en fins por desgracia en esa clinica " pequeña " no hacian pruebas de alto nivel como son las endoscopia, la resonancia, los tacs! pasa como sanitas que en algunos centro segun la ciudad y la zona pues no tienen esos esas maquinas en requisitos, por lo cual ella me dio la alternitiva de hacermela en otro centro pero con una firma suya como receta, total fui a una de las mejores y mas grandes de sevilla, Clinica santa Isabel que esta en triana " por esto te digo la rareza de que dices tu de que ellos se hayan equivocado " encima ahi que añadirle la pasta que me costo que mire en mi cartilla y me habian descontado 620€ que es lo que vale una endoscopia con gastroscopio y biopsia, los resultados que tu dices que son los erroneos son los resultados que medieron como es de logica y lo digo otraves en la clinica donde me la realizaron, esos resultados luego se los lleve yo a la digestiva que me trato, y ella me dijo que alternativamente no tenia nada que solo se aprecia una minima lesion pero muy minina!! que puede ser por miles de causas y que si lo deseo sigo con la dieta sin gluten.

Ahora bien la papeleta que me propones economicamente no es facil ya que para yo reclamar donde tendria que ir a la digestiva ? o a la otra clinica ? nose si sabras que cada ves que te vea o pides cita ya puede ser las veces que sea son cerca de 32€ que vale cada consulta, por eso te digo que no es facil, y que ni tampoco te pongo en duda que puede ser una equivocacion ya que mis males persisten, pero tambien hay que decir que yo me obsesiono mucho, ultimamente tengo mucha hichazon, pero... cabe decir que... y entoces? y digo entonces por que no esque lleve solo 3 meses a base SIN GLUTEN es mas tiempo asi llevo desde mayo, pero no solo eso!! a base de sin gluten y sin lactosa, y mejoria yo no muy poca... por eso te digo que entonces que ?...

Nada es facil en esta vida pero que sepas que te doy mil gracias por tu contestacion ya que me he leido casi todo sobre tus post incluso el de que le ha pasado algo similar ah pero se me olvida !! hay un detalle que la persona que cojes de ejemplo que dice que le paso algo similar ami dice tener mucha diarrea, y que gracias a saber la verdad se le quito, yo no tengo diarreas!!! lo contrario compañero desde que tengo esto encima estoy estreñido siempre, por eso digo como siscu dice; cada cuerpo casa persona cada organismo es un mundo y nose puede saber aveces las causas por los demas comparando.

Estoy esperando a mas resultados.

THX
Veilside
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#25

Mensaje por Veilside »

Siscu escribió:Hola Veilside,

A desayunar fruta me refiero a tomar tanta cantidad de fruta como desees y si puede ser del mismo tipo, pero no pasa nada si las mezclas siempre y cuando tu sepas que no te producen molestias. Yo por ejemplo desayuno una pera y una manzana grandes, antes me tomo dos vasos de agua. Eso es a las 7 de la mañana mas o menos, luego sobre las 10 me como unas galletas, unos frutos secos o unos copos de maiz, según me apetezca. Al principio puede que te parezca poco, pero tu cuerpo se acostumbra y sienta muy bien.

Además, como puedes comer toda la fruta que te apetezca... no hay límite, bueno... sin pasarse, claro... Si tomas plátano te comento que es menos digerible y cuesta un poco mas, además que el plátano estriñe, mejor no abusar.

Sobre el grupo sanguíneo es por el tema de la dieta basada en tu grupo sanguíneo, para ayudarte a ver qué alimentos te pueden sentar mejor según el estudio que hizo un doctor hace años, es una referencia, hoy en día muchos piensan que no vale para nada, pero en mi caso coincide con muchos alimentos que no me sientan bien.

El grupo sanguíneo no creo que aparezca en los análisis, creo que en una farmacia pueden hacerte una prueba rápida para saberlo si no me equivoco.

Almenos a mi estas cosas me están funcionando, como siempre, ya sabes que lo que a mí me hace bien puede que a tí no, pero bueno... si lo que estás siguiendo ahora no te funciona mucho, por probar no pierdes nada mientras te sientas bien.

saludos
Gracias siscu ahi al pie del cañon siempre contestando xD gracias tio, mira comentarte que jolines!! la dieta esa de fruta por la mañana con el detalle que me has dado de... " 2 vasos de agua antes " ? esto supongo q lo diras asi en plan para aser mas volumen y mas espacio en el estomago eso que me dices todo eso suena mas biena una dieta para adelgazar 100% amigo a este paso nos van a tener que pintar con rayas florencentes para que nos vena por la noche bien de lo delgado que nos vamos a poner.

Y cuestion a lo de las pruebas de sangre una vez en la farmacia tenga ya lis resultados que tengo que hacer ?

para que tengo que saber mi funcion sanginea amigo? crees que a base a ello me va ayudar si los medicos estos cuando le hablas algo aparte, se mosquean !!
Hus
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#26

Mensaje por Hus »

Hola, Veilside. Te voy a contestar sobre tus líneas para no perderme.
Veilside escribió:Hus en primer lugar gracias por tus grandes comentarios, es mas creo que eres el que mas me ha sabido alomejor... sentir o como suele decir " comprender " pero antes, vayamos por parte, por que tendria que creer amigo? eres medico? o me lo dices como una opinion personal, te ha pasado a ti? eres celiaco ?

Soy "amiga" (mujer, no hombre) :wink: No soy médico, no. Sí, soy celíaca. Lo que a mí me ha pasado es que di vueltas durante más de veintitrés años de especialista en especialista, sin descanso y sin resultado. Todos mis problemas (que no son pocos) son derivados de la enfermedad celiaca y me han pasado factura hasta límites insoportables. Ahora la mayoría está remitiendo y puedo volver a hacer vida normal. Ni un sólo médico en todos estos años supo diagnosticarme.

Como cuando hay un caso en una familia hay que revisar a todos los familiares (es un trastorno genético con muy alta prevalencia), muchos de mi familia lo tomaron en consideración. Ha habido también una cantidad de errores inmensa. Eso me causa mucha frustración. Desde pruebas mal hechas, mal interpretadas, negativas incluso por parte de los médicos a hacérselas. Algunos con mejor fortuna, otros con menos, algunos que no quieren oír hablar del tema... Por eso me he estado documentando desde que tengo mi diagnóstico, para ayudarles y para ayudar a todo el que pueda. Es injusto que te priven de la salud por falta de información, con algo que al final era tan “sencillo”. Por desgracia, lo que cuento de los problemas con familiares con todos los síntomas de ser celíacos y que o no quieren entenderlo o no encuentran apoyo médico, es lo habitual entre los celíacos. Es un sufrimiento añadido a todo lo que llevamos encima.


mira vamos a imaginar que todo eso que me dices es cierto...! pero no es facil 1º que tendria que ir a donde me hicieron la endoscopia?

Sí. Seguro que en el informe de la biopsia tienes los datos del patólogo. Como ha sido por privado es más sencillo que en la SS. Llamas, o mejor aún, en persona, y hablas con el patólogo. Le explicas que quieres saber el porcentaje del recuento. A ver cómo reacciona y en función de eso, el siguiente paso.

mira te resumo un poco la historia, a la 1ª que yo fui fue a mi medica de cabezera la de SS, ella me hizo la 1ª prueba de celiaquia que es la q todo el mundo se hace y me dio negativo, ella sin ponerme pegas, me dijo que me hiciera una endoscopia " en la SS, como es de logica " pero le dije que me lo iba a pensar y me dijo que vale. Lo 1º que hise es sacar informacion y me di cuenta que de todas las personas que se hacen esa prueba en la SS lo pasan pero que muy mal,nose si se es pq lo tratan a uno como borregos o por q no le meten demasiado sedando, en fins me comi tanto la cabeza, que lo que hize es hacermela mejor en una clinica de pago, bueno clinica fui a medicur que esta en " Sevilla es un centro de salud privado y de pago " pero que en teoria es algo mas economico, alli me estubo tratando una mujer digestiva y te hablo de una digestiva joven, no no, de eso nada era ya uno mujer con cerca de los 80 años por sino lo tesnia ya, vamos una viejesita y cuando la vi me dio buena impresion pq, pq pensè y digo ostras esta tiene que tener ya mas viaje con gente... Nada ella me realizo alli 3 pruebas una ecografia, una gastroscopia si esas de que te tienes que beber un bario con sabor a fresa y luego te vuelcan y te pone por todos lados mientras te la tragas, y la otra es la prueba de celiaquia, depues de todo me salio todo negativo, y todo normal, ya apartir de ahi me me dijo que solo me queda una prueba, y me dijo que era la desgrasable prueba de la endoscopia, en fins por desgracia en esa clinica " pequeña " no hacian pruebas de alto nivel como son las endoscopia, la resonancia, los tacs! pasa como sanitas que en algunos centro segun la ciudad y la zona pues no tienen esos esas maquinas en requisitos, por lo cual ella me dio la alternitiva de hacermela en otro centro pero con una firma suya como receta, total fui a una de las mejores y mas grandes de sevilla, Clinica santa Isabel que esta en triana " por esto te digo la rareza de que dices tu de que ellos se hayan equivocado " encima ahi que añadirle la pasta que me costo que mire en mi cartilla y me habian descontado 620€ que es lo que vale una endoscopia con gastroscopio y biopsia, los resultados que tu dices que son los erroneos son los resultados que medieron como es de logica y lo digo otraves en la clinica donde me la realizaron, esos resultados luego se los lleve yo a la digestiva que me trato, y ella me dijo que alternativamente no tenia nada que solo se aprecia una minima lesion pero muy minina!! que puede ser por miles de causas y que si lo deseo sigo con la dieta sin gluten.

La verdad, el informe está muy completo, muy bien descrito. Es uno de los mejores que he visto. Pero, como digo, ahora se ha incluido la modificación en la escala de Marsh y ya no se toma como referencia el 40%, sino el 25%. Y en palabras de varios médicos de digestivo que yo he visitado, seguramente en el futuro se rebajará más aún.

Yo no tengo anticuerpos. Mi biopsia fue un Marsh 3 (atrofia leve). Por eso, entre otras cosas, sé que los anticuerpos no tienen por qué dar positivo. Y porque está documentado y hay cientos de casos en los foros. Como ves, incluido por el Ministerio de Sanidad en los nuevos protocolos, así como el hecho de encontrar cambios histológicos mínimos.

¿Que pueden ser por más causas? Por supuesto. Pero se tiene que ir acotando, descartando. Si no tomas de forma permanente antiinflamatorios, si no tienes la H. Pylori, si no presentas giardiasis (aunque la clínica es de diarreas), etc. se hace más fuerte la idea de la intolerancia al gluten, que sólo queda comprobarla a través de la evolución con la dieta.


Ahora bien la papeleta que me propones economicamente no es facil ya que para yo reclamar donde tendria que ir a la digestiva ? o a la otra clinica ? nose si sabras que cada ves que te vea o pides cita ya puede ser las veces que sea son cerca de 32€ que vale cada consulta, por eso te digo que no es facil, y que ni tampoco te pongo en duda que puede ser una equivocacion

Como te decía antes, hablar con el anatomopatólogo. Para eso no tienes que abonar ninguna consulta. Por teléfono o presentándote allí, para preguntarle y ver cómo responde. Más que equivocación, pues como te digo es un informe muy completo, es una falta de exactitud y una aplicación de criterios que ahora se están modificando.

ya que mis males persisten, pero tambien hay que decir que yo me obsesiono mucho, ultimamente tengo mucha hichazon, pero... cabe decir que... y entoces? y digo entonces por que no esque lleve solo 3 meses a base SIN GLUTEN es mas tiempo asi llevo desde mayo, pero no solo eso!! a base de sin gluten y sin lactosa, y mejoria yo no muy poca... por eso te digo que entonces que ?...

Te entiendo. Te confieso que para mí, a pesar de las evidencias, no fue nada fácil asumirlo. Otros médicos me hicieron dudar, por sus enfoques obsoletos. Aquello de los dichosos anticuerpos, que yo no tenía. En esos momentos no sabía que el propio Ministerio de Sanidad había emitido una modificación de los protocolos. Por supuesto que los médicos que me hicieron dudar tampoco. Esto no es nada fácil, lo sé. Te asalta la duda de “y si...”. Yo tengo ventaja sobre ti por tres cosas: tengo biopsia positiva, genética positiva y algo más de un año de dieta, que no deja lugar a dudas. Veo las cosas desde otra perspectiva, desde fuera del pozo negro en el que estaba. Las dudas ya se han disipado. Aún así, me queda mucho camino por delante para estar bien. Esto lleva tiempo. Yo no digo que tú seas celiaco, sino que entiendo lo que es emprender una dieta de este tipo cuando todo son incertidumbres. Si encima no tienes un apoyo con pruebas indiscutibles, todo se hace mucho más cuesta arriba.

Nada es facil en esta vida pero que sepas que te doy mil gracias por tu contestacion ya que me he leido casi todo sobre tus post incluso el de que le ha pasado algo similar ah pero se me olvida !! hay un detalle que la persona que cojes de ejemplo que dice que le paso algo similar ami dice tener mucha diarrea, y que gracias a saber la verdad se le quito, yo no tengo diarreas!!! lo contrario compañero desde que tengo esto encima estoy estreñido siempre, por eso digo como siscu dice; cada cuerpo casa persona cada organismo es un mundo y nose puede saber aveces las causas por los demas comparando.

Te pasé el enlace no por comparar el caso con el tuyo, sino porque ahí hablaba sobre algunos consejos de la dieta, ya que tú comentabas que estabas probando. Por no repetirlos, vamos. A lo que voy es a que cuando alguien prueba la dieta sin gluten para evaluar resultados la tiene que hacer bien o no sirve de nada, más que para desorientar. Como encima no hay un diagnóstico de por medio ni orientaciones sobre la dieta sin gluten, resulta una tarea dificilísima. Hay muchas cosas que considerar, como hablábamos en ese post. El estreñimiento también puede tener su origen en la intolerancia al gluten. De hecho, la inmensa variabilidad de síntomas en el caso del gluten es lo que hace tan difícil su diagnóstico, pues no hay un patrón, ni dos, ni tres... De todos modos, el hecho de hacer dieta no implica abandonar ni rechazar ninguna medicación, que puede ser necesaria de forma continuada o durante un tiempo. En un adulto suele ser necesario además el aporte de suplementos y de probióticos, como nos comentaba otro forero en el apartado de celiaquía. Allí también tienes un hilo interesante sobre la dieta sin gluten.

Estoy esperando a mas resultados.

¡Buena suerte!

THX
Veilside
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#27

Mensaje por Veilside »

Hus escribió:Hola, Veilside. Te voy a contestar sobre tus líneas para no perderme.
Veilside escribió:Hus en primer lugar gracias por tus grandes comentarios, es mas creo que eres el que mas me ha sabido alomejor... sentir o como suele decir " comprender " pero antes, vayamos por parte, por que tendria que creer amigo? eres medico? o me lo dices como una opinion personal, te ha pasado a ti? eres celiaco ?

Soy "amiga" (mujer, no hombre) :wink: No soy médico, no. Sí, soy celíaca. Lo que a mí me ha pasado es que di vueltas durante más de veintitrés años de especialista en especialista, sin descanso y sin resultado. Todos mis problemas (que no son pocos) son derivados de la enfermedad celiaca y me han pasado factura hasta límites insoportables. Ahora la mayoría está remitiendo y puedo volver a hacer vida normal. Ni un sólo médico en todos estos años supo diagnosticarme.

Como cuando hay un caso en una familia hay que revisar a todos los familiares (es un trastorno genético con muy alta prevalencia), muchos de mi familia lo tomaron en consideración. Ha habido también una cantidad de errores inmensa. Eso me causa mucha frustración. Desde pruebas mal hechas, mal interpretadas, negativas incluso por parte de los médicos a hacérselas. Algunos con mejor fortuna, otros con menos, algunos que no quieren oír hablar del tema... Por eso me he estado documentando desde que tengo mi diagnóstico, para ayudarles y para ayudar a todo el que pueda. Es injusto que te priven de la salud por falta de información, con algo que al final era tan “sencillo”. Por desgracia, lo que cuento de los problemas con familiares con todos los síntomas de ser celíacos y que o no quieren entenderlo o no encuentran apoyo médico, es lo habitual entre los celíacos. Es un sufrimiento añadido a todo lo que llevamos encima.


mira vamos a imaginar que todo eso que me dices es cierto...! pero no es facil 1º que tendria que ir a donde me hicieron la endoscopia?

Sí. Seguro que en el informe de la biopsia tienes los datos del patólogo. Como ha sido por privado es más sencillo que en la SS. Llamas, o mejor aún, en persona, y hablas con el patólogo. Le explicas que quieres saber el porcentaje del recuento. A ver cómo reacciona y en función de eso, el siguiente paso.

mira te resumo un poco la historia, a la 1ª que yo fui fue a mi medica de cabezera la de SS, ella me hizo la 1ª prueba de celiaquia que es la q todo el mundo se hace y me dio negativo, ella sin ponerme pegas, me dijo que me hiciera una endoscopia " en la SS, como es de logica " pero le dije que me lo iba a pensar y me dijo que vale. Lo 1º que hise es sacar informacion y me di cuenta que de todas las personas que se hacen esa prueba en la SS lo pasan pero que muy mal,nose si se es pq lo tratan a uno como borregos o por q no le meten demasiado sedando, en fins me comi tanto la cabeza, que lo que hize es hacermela mejor en una clinica de pago, bueno clinica fui a medicur que esta en " Sevilla es un centro de salud privado y de pago " pero que en teoria es algo mas economico, alli me estubo tratando una mujer digestiva y te hablo de una digestiva joven, no no, de eso nada era ya uno mujer con cerca de los 80 años por sino lo tesnia ya, vamos una viejesita y cuando la vi me dio buena impresion pq, pq pensè y digo ostras esta tiene que tener ya mas viaje con gente... Nada ella me realizo alli 3 pruebas una ecografia, una gastroscopia si esas de que te tienes que beber un bario con sabor a fresa y luego te vuelcan y te pone por todos lados mientras te la tragas, y la otra es la prueba de celiaquia, depues de todo me salio todo negativo, y todo normal, ya apartir de ahi me me dijo que solo me queda una prueba, y me dijo que era la desgrasable prueba de la endoscopia, en fins por desgracia en esa clinica " pequeña " no hacian pruebas de alto nivel como son las endoscopia, la resonancia, los tacs! pasa como sanitas que en algunos centro segun la ciudad y la zona pues no tienen esos esas maquinas en requisitos, por lo cual ella me dio la alternitiva de hacermela en otro centro pero con una firma suya como receta, total fui a una de las mejores y mas grandes de sevilla, Clinica santa Isabel que esta en triana " por esto te digo la rareza de que dices tu de que ellos se hayan equivocado " encima ahi que añadirle la pasta que me costo que mire en mi cartilla y me habian descontado 620€ que es lo que vale una endoscopia con gastroscopio y biopsia, los resultados que tu dices que son los erroneos son los resultados que medieron como es de logica y lo digo otraves en la clinica donde me la realizaron, esos resultados luego se los lleve yo a la digestiva que me trato, y ella me dijo que alternativamente no tenia nada que solo se aprecia una minima lesion pero muy minina!! que puede ser por miles de causas y que si lo deseo sigo con la dieta sin gluten.

La verdad, el informe está muy completo, muy bien descrito. Es uno de los mejores que he visto. Pero, como digo, ahora se ha incluido la modificación en la escala de Marsh y ya no se toma como referencia el 40%, sino el 25%. Y en palabras de varios médicos de digestivo que yo he visitado, seguramente en el futuro se rebajará más aún.

Yo no tengo anticuerpos. Mi biopsia fue un Marsh 3 (atrofia leve). Por eso, entre otras cosas, sé que los anticuerpos no tienen por qué dar positivo. Y porque está documentado y hay cientos de casos en los foros. Como ves, incluido por el Ministerio de Sanidad en los nuevos protocolos, así como el hecho de encontrar cambios histológicos mínimos.

¿Que pueden ser por más causas? Por supuesto. Pero se tiene que ir acotando, descartando. Si no tomas de forma permanente antiinflamatorios, si no tienes la H. Pylori, si no presentas giardiasis (aunque la clínica es de diarreas), etc. se hace más fuerte la idea de la intolerancia al gluten, que sólo queda comprobarla a través de la evolución con la dieta.


Ahora bien la papeleta que me propones economicamente no es facil ya que para yo reclamar donde tendria que ir a la digestiva ? o a la otra clinica ? nose si sabras que cada ves que te vea o pides cita ya puede ser las veces que sea son cerca de 32€ que vale cada consulta, por eso te digo que no es facil, y que ni tampoco te pongo en duda que puede ser una equivocacion

Como te decía antes, hablar con el anatomopatólogo. Para eso no tienes que abonar ninguna consulta. Por teléfono o presentándote allí, para preguntarle y ver cómo responde. Más que equivocación, pues como te digo es un informe muy completo, es una falta de exactitud y una aplicación de criterios que ahora se están modificando.

ya que mis males persisten, pero tambien hay que decir que yo me obsesiono mucho, ultimamente tengo mucha hichazon, pero... cabe decir que... y entoces? y digo entonces por que no esque lleve solo 3 meses a base SIN GLUTEN es mas tiempo asi llevo desde mayo, pero no solo eso!! a base de sin gluten y sin lactosa, y mejoria yo no muy poca... por eso te digo que entonces que ?...

Te entiendo. Te confieso que para mí, a pesar de las evidencias, no fue nada fácil asumirlo. Otros médicos me hicieron dudar, por sus enfoques obsoletos. Aquello de los dichosos anticuerpos, que yo no tenía. En esos momentos no sabía que el propio Ministerio de Sanidad había emitido una modificación de los protocolos. Por supuesto que los médicos que me hicieron dudar tampoco. Esto no es nada fácil, lo sé. Te asalta la duda de “y si...”. Yo tengo ventaja sobre ti por tres cosas: tengo biopsia positiva, genética positiva y algo más de un año de dieta, que no deja lugar a dudas. Veo las cosas desde otra perspectiva, desde fuera del pozo negro en el que estaba. Las dudas ya se han disipado. Aún así, me queda mucho camino por delante para estar bien. Esto lleva tiempo. Yo no digo que tú seas celiaco, sino que entiendo lo que es emprender una dieta de este tipo cuando todo son incertidumbres. Si encima no tienes un apoyo con pruebas indiscutibles, todo se hace mucho más cuesta arriba.

Nada es facil en esta vida pero que sepas que te doy mil gracias por tu contestacion ya que me he leido casi todo sobre tus post incluso el de que le ha pasado algo similar ah pero se me olvida !! hay un detalle que la persona que cojes de ejemplo que dice que le paso algo similar ami dice tener mucha diarrea, y que gracias a saber la verdad se le quito, yo no tengo diarreas!!! lo contrario compañero desde que tengo esto encima estoy estreñido siempre, por eso digo como siscu dice; cada cuerpo casa persona cada organismo es un mundo y nose puede saber aveces las causas por los demas comparando.

Te pasé el enlace no por comparar el caso con el tuyo, sino porque ahí hablaba sobre algunos consejos de la dieta, ya que tú comentabas que estabas probando. Por no repetirlos, vamos. A lo que voy es a que cuando alguien prueba la dieta sin gluten para evaluar resultados la tiene que hacer bien o no sirve de nada, más que para desorientar. Como encima no hay un diagnóstico de por medio ni orientaciones sobre la dieta sin gluten, resulta una tarea dificilísima. Hay muchas cosas que considerar, como hablábamos en ese post. El estreñimiento también puede tener su origen en la intolerancia al gluten. De hecho, la inmensa variabilidad de síntomas en el caso del gluten es lo que hace tan difícil su diagnóstico, pues no hay un patrón, ni dos, ni tres... De todos modos, el hecho de hacer dieta no implica abandonar ni rechazar ninguna medicación, que puede ser necesaria de forma continuada o durante un tiempo. En un adulto suele ser necesario además el aporte de suplementos y de probióticos, como nos comentaba otro forero en el apartado de celiaquía. Allí también tienes un hilo interesante sobre la dieta sin gluten.

Estoy esperando a mas resultados.

¡Buena suerte!

THX

Gracias de nuevo " hus " y perdona por lo de que crei q eras chico, preguntarte una cosa " voy al centro... y el anatomopatólogo quien se supone que es? es el que estaba haciendome la endoscopia ? o es el que saca las muestras ? esque te explico yo las muestras las recogi fuera de donde me hize la endoscopia en otro edificio que se supone que es donde estan todos los resultados de la gente, tengo que ir ? y si me dicen que es imposible hablar con el anatomopatólogo. que les digo? yo por mi segiria indagando... pero en el tema de ir... nose donde ir y aquien acudir ahi me pierdo, y si te digo la verdad a todas las personas que tienen sindrome del colon irritable, ahora me cuadra ami que mucha gente alomejor... de aqui y de donde sea estan con males y... todo negativo... pero que en realidad puede tener celiaquia aun asi las dudas tuyas reflejadas an sio por que copie y bien copiado los resultados no?

A ver si me orientas como y donde acudir, te lo agradeceria ya que se ve que tu ha as vivido este tema en tus carnes.

GRACIAS
Siscu
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Registrado: Lun Ago 06, 2012 9:36 am

#28

Mensaje por Siscu »

Buenas Veilside,

Lo que me gusta, sobretodo, es que mas personas han entrado a tu post para ayudarte.

Lo de beber agua en ayunas es para limpiar el cuerpo, yo ya lo hacía antes de todo este problema, por eso sigo haciéndolo, es una buena costumbre para ayudar al cuerpo a eliminar toxinas que vamos acumulando.

Sobre lo de comer fruta en ayunas es por lo mismo, ya que por la mañana el cuerpo elimina lo que por la noche ha asimilado, es una forma de ayudarlo a empezar el ciclo de nuevo tomando nutrientes de facil y rápida asimilación como es la fruta. Luego a media mañana ayudamos un poco al cuerpo con algo mas para almorzar, yo voy comiendo suave ya que voy observando lo que me sienta bien y mal, antes iba mas perdido, pero poco a poco lo voy averiguando.

Ya te digo que por ahora me funciona ya que es de reloj compañero... después de desayunar voy BIEN una vez al baño, luego por la tarde al llegar de trabajar voy otra vez BIEN, ya me entiendes, lo suficiente como para poco a poco ir dejando de tener esa sensación de sentir que nunca tengo suficiente y necesito ir mas al baño.

Antes de empezar a tomar cartas en el asunto sobretodo a mediodía me sentía muy pesado, con sueño, ya últimamente hasta veía borroso y me costaba mantener una conversación fluida, como cuando llegas muy tarde a casa muerto de sueño, eso no era normal... y ahora me siento genial, cada vez menos inflado después de comer, menos pesado y con la somnolencia que viene siendo mas normal, pero no tardo mucho en estar mas espavilado. Llego a casa sin necesidad de echarme a dormir como hacía hasta ahora ya que no podía con mi cuerpo, estaba dormido y solo quería dormir.

Lo del grupo sanguíneo te lo preguntaba por si lo sabías, para pasarte un documento que trata ese tema, pero no vayas a hacerte esta prueba solo para eso, solo te lo proponía por si lo conocías ya. Si eso si vas a hacerte mas análisis mas adelante si lo averiguas pues perfecto, también va bien saber qué grupo tenemos, nunca se sabe en que situaciones nos podemos ver frente una hipotética transfusión. Si eso mañana te paso los enlaces para que ojees los documentos, luego ya tu mismo sacas tus conclusiones y con eso será suficiente.

jejeje, me ha hecho gracia eso de pintarnos de fosforito, no te preocupes, el cuerpo se acaba adaptando y reteniendo los nutrientes que necesita cuando vuelve a funcionar bien, además mientras mejor nos sentimos mas ganas de comer bien tenemos, recuperando peso con el tiempo, yo ahora estoy bastante delgado pero me siento bien, pretendo recuperar algo de peso pero soy consciente de que será lentamente, mejor así, es la forma mas sana de hacerlo, al igual para adelgazar.

Saludos compañero!
Veilside
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#29

Mensaje por Veilside »

Eso de la vista creo que me ha pasado ami incluso puedo jurar que fui a urgencias y me dijieron que era conjutivitos de esa... ahi q tener cojones !! seguro que era todo efecto de lo mal q lo estoy pasando q seguramente puedo tener hasta anemia... lo mismo no! nose, tampoco quiero imagina la cantidad de gente que les dignostican mal los medicos y.. solo de pensarlo me da miedo el sufrminiento de los seres vivos, los medicos de cabezeras y los de pago y no pgo mas de la mitad se creen que lo saben todo tio...! y luego llegamos a saber mas nosotros que hasta ello, yo de la veces que fui a urgencias, una de ella la q staba de turno me dice,, ijo si sabes mas q yo...!! o_O yo solo estoy aqui para ayudar a los q stan medio muriendose...O_o ( encima con canchendeo )

Eso del agua en ayunas me a gustado esa idea siscu la verdad q sque tienes toda la razon, por cierto que opinas sobre " hus " ?? a todo esto siscu ati el tema de celiaquia tambien todo negativo? y si eres celiaco?........... tambien?

por cierto hus estoy esperando tu respuesta justamente cuando llege a la clinica dime detalladamente que tengo que decir y que me tienen que dar que sinceramente aunque me hayas repondido antes me no me aclaro mu bien

Gracias...amigos
Hus
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Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#30

Mensaje por Hus »

El anatomopatólogo no es el que coge las muestras. Es el que las recibe y las estudia. Trabajan en laboratorios de anatomopatología. Deberían venir los datos en el informe, con el nombre y número de colegiado del patólogo que firma la prueba, e incluso datos de contacto. Revisa el informe y si no sacas nada en claro, pregunta por el laboratorio. Yo no conozco ese edificio, pero a base de preguntar se consigue averiguar. En el laboratorio habrá personal de oficina, ayudantes y el médico patólogo titular. Pide hablar con el patólogo, que quieres que te explique unas dudas sobre tu informe. Intentarán filtrarte. Es cuestión de firmeza y decir que es un tema que quieres hablar personalmente con él (o ella, vamos). Si te parece mejor, inténtalo por teléfono, igual hasta mejor, pues ponerse al teléfono cuesta menos que entrevistarse. Lo mismo: a base de preguntar y que te indiquen, te deriven la llamada al departamento correspondiente o te den el número directo. Que te pasen con el patólogo, que es con él con quien quieres hablar. Dile que necesitas saber qué infiltrado exacto presenta la muestra. El no ya lo tienes, no pierdes nada por intentarlo. No eres el primero ni serás el último que tiene que hacer algo así, no sólo por las biopsias, sino por pruebas genéticas mal interpretadas (en este caso sería el laboratorio de análisis clínicos). He leído varios casos de ambas cosas. A base de insistencia, no hay otra. Es un tema delicado, pues entras en el terreno de la susceptibilidad profesional, como si les cuestionaras su trabajo y sus conocimientos. Y aunque no te quiera repetir el informe escrito, por lo menos conseguir que te revise la muestra, que te lo diga aunque sea de palabra, que ya le llamas otro día, que es muy importante para ti... qué sé yo, son cosas que se van viendo a medida que avanza la conversación, no sabemos por dónde te puede salir, si es receptivo o no. Firmeza, diplomacia y poder de persuasión.

Tienes mucha razón al decir que las dudas surgen al ver el informe completo. Muchas personas se conforman (normal, por otro lado, si no lo sabes) con recibir informes que sólo dicen cosas del tipo “biopsia sin hallazgos histológicos relevantes”, o “leve inflamación crónica inespecífica”, o “leve infiltrado”, etc., pero que no detallan absolutamente nada más: ni descripción de vellosidades, ni porcentaje de infiltrado, ni tipaje de linfocitos, ni tan siquiera grado en la escala Marsh. De ahí el empeño por parte de los especialistas en conseguir que todos los patólogos “hablen el mismo idioma”, la necesidad de utilizar el mismo estándar, que es la escala de Marsh, con la mayor precisión en cuanto a hallazgos y actualización de los nuevos niveles de infiltrado, que es relativamente reciente.

Es muy triste, pero es verdad que parece que al final nos vemos obligados nosotros a informarnos por encima de los conocimientos de los médicos, que no podemos confiar en que las cosas se hacen bien sin más, como dice la lógica. Más triste aún aprender esto pagando consecuencias tan fuertes, cuando ya se te ha ido más de media vida. Tienes mucha razón al decir que hay muchas personas cuyos problemas son debidos a la celiaquía y no lo saben. Bueno, ya lo ves en el comunicado del Ministerio de Sanidad, donde dice “A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional.” ¿Sabes que la media de diagnóstico se calcula que son diez años? Con eso queda dicho todo... Yo soy de los que estamos por encima de la media, con más de veintitrés. Algunos afortunados tardarán “sólo” dos, tres, cinco... años.

Un saludo.
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