Dolicomegacolon. Podeis ayudarme??????? POR FA

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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loles
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#1

Mensaje por loles »

Os cuento tengo un niño de 2 años,siempre tiene la barriga hinchada,es muy flaquito(aunque come bien) y me recuerda a los niños del africa(pobrecitos).Es estreñido desde que nacio,tomando laxantes y enemas. A dia de hoy su dieta es pura fribra,bebe mucha agua,no para ni un momento y toma 2 o 3 sobres de movicol diarios,aun asi tiene episodios de estreñimiento severo,y tengo que ir al hospital. Si hace una comida mas fuerte se puede tirar todo el dia sin comer.Este diciembre le diagnosticaron Dolicomegacolon.No se si todo lo que le pasa es por eso o tiene algo mas,pero claro es muy pequeño,tiene 2 años y no sabe explicarme que le pasa,ahora parece que su caracter a mejorado,pero antes era un niño que todo le venia mal,yo tenia la sensacion,que cada vez que le daba de comer lo hacia infeliz.........No se como esplicarme.Siempre me dice que le duele la tripa,lo llevo al baño y se tira un millon de pedos(perdón)y le cuesta casi llorar cada vez que hace caca.Me da miedo que por su corta edad no pueda explicarse bien y le ocurra algo malo.
Agradeceria que alguien me orientara.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

Hola Loles, te he borrado un par de los posts por repetidos, comprendo que ha de ser una situación angustiosa con tu chaval, pero si la gente no te responde no es porque no lo vean, sino porque carecen del dato que necesitas y porque el foro está más orientado a SII que a otras patologías intestinales (como el dolicomegacolon). Aparte de que es difícil dar consejos para bebés, parece que tenemos el triple de miedo a meter la gamba. Supongo que los médicos te hayan dado algún tipo de pauta de alimentación, ¿notas que hay comidas que le hinchan y molestan menos? No siempre el exceso de fibra es beneficioso, si tienes un colon patológicamente más largo de lo habitual y encima la comida muy fibrosa, el colon se dilata para que quepa todo aquello y resulta más difícil aún hacer de vientre y empujar, de ahí también pueden venir tantas flatulencias, aunque ya te digo que en niños casi no me atrevo a opinar.

Muchos ánimos, y a ver si das con un doctor que te pueda ayudar, me supongo que te lo tengan requetemirao al niño en Digestivo, ya nos comentas.

pd: a ver si Macu o algunas de las personas diagnosticadas (erróneamente o no) con dolicomegacolon pueden ilustrarte, en teoría al crecer el niño también lo seguirá haciendo su colon, con lo que el estreñimiento será pertinaz :?
loles
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#3

Mensaje por loles »

Gracias,por contestar la verdad es que si lo he repetido varias veces,por que no obtenia respuesta y creia que no lo ponia en el sitio adecuado.
Su dieta es muy igual,caldos(nada de arroz)pan integral,pescado,carnes blancas,mucha verdura y fruta(excepto platano) y poco mas.Asi que no he podido comprobar si otros alimentos le sientan mal,por que me da miedo darle cosas por que encuanto pruebo algo difente aun va peor al wc.
Si la verdad que con lo pequeñito que es le han hecho muchas pueblas,analiticas,placas,ecografias,enema opaco.
La verdad es que me da mucha pena y se que esto va a ir a peor,no se........buscaba consejos
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

Te digo lo de alimentos muy fibrosos porque cuesta más digerirlos. Por ejemplo, en las verduras, el calabacín, la cebolla o los puerros suelen provocar bastantes flatulencias, como la coliflor o casi toda la familia de las coles. En cambio la zanahoria o la calabaza se digieren un tanto mejor. Las setas y champiñones no suelen dar demasiados problemas de estómago, y algún que otro nutriente tienen. Las patatas, otro clásico en la alimentación de los tocados del estómago, mucho mejor si están cocidas de más.

Normalmente, en el tema frutas, se recomienda lo del comerlas peladas, evitando las más flatulentas, como puede ser la manzana, si no es rallada o cocida. Una fruta que parece venir bien tanto pa diarreas como para extreñimientos es la papaya, pero claro, con ese sabor tropical que tiene no sé yo para el paladar de un neno de esa edad lo que le parecerá... Esta papaya la recomiendan en niños y ancianos muy extreñidos, a mi madrina nonagenaria le venía genial para regularizar el tránsito después de probar que si lino, chía, plantabén y demás.

Supongo que con las legumbres no te atrevas, las menos flatulentas que hay son las lentejas rojas (que en realidad son naranjas), que vienen ya sin la piel, y las judías azuki, que ahora las tienes en herbolarios. Se aconseja ponerle en el agua de cocción alga kombu, que también ayuda a reducir las flatulencias y las hace más digestivas.

De entre los cereales, y pensando en críos... ¿le sientan bien los Aspitos? Vamos, gusanitos de maíz. A los críos les encantan y le permite cambiar un poco de gama de sabores. Y otros cereales que son muy nutritivos y se digieren bien son la quinoa, el mijo y el amaranto. Se preparan casi igual que el arroz, lavándolos bien primero y tostándolos ligeramente antes de cocerlos, son de sabor agradable y suave, recuerdan un poco a los frutos secos, y te permite también hacer papillas de desayuno o merienda (sobre todo el mijo!) o más como si fuese una paella.

Y, sobre todo, no desesperes. Si buscas "dolicomegacolon" en nuestro foro, podrás ver que tenemos usuarios a los que incluso han operado para resectar parte del colon y ni por esas mejoraron, en muchas de las ocasiones porque ésa no era precisamente la causa de su extreñimiento, así que sigue investigando y buscando y no te conformes con lo primero que te digan (que ya me supongo que no lo harás ;D)
loles
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#5

Mensaje por loles »

Muchisimas gracias por orientarme en la alimentación,asi podre darle algo diferente.
Creo que no tendre ningun problema en darle frutas nuevas por que el pobre la verdad es que se acostumbra a todo.
La verdad que siempre he pensado que su medico de digestivo esta tan acostumbrado a ver millones de casos que no se implica demasiado,para mi no es normal que un niño tan pequeño tenga ese extreñimiento(es algo horrible).Tambien me hablo de la operación,pero me dijo que habia posibilidades de que no quedara bien y no pudiera controlar las cacas y se las haria encima de por vida,asi que mi marido y yo decidimos no hacersela,aunque cuando lo veo tan mal,llorando y berreando sin parar por que no puede ir al baño,me lo vuelvo a plantear.
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

bueno, la cecopexia, pues eso, tampoco te garantiza que vaya a mejorar, y es una operación de bastante enjundia para un chavalín, sin contar con que él seguirá creciendo, y su colon también, así que sería en todo caso una solución temporal. Me supongo que ya hayas buscado segundas y terceras opiniones, si no te convence mucho lo que te cuenta el Digestivo.

La quinoa, el mijo y el amaranto las puedes encontrar en herbolarios, tienen como positivo el que son muy ricas en todos los aminoácidos necesarios, que me supongo que el chaval, con una dieta un tanto monótona, necesitará ganar algo de peso (que no de hinchazón). La avena es otro cereal de los recomendados para el extreñimiento, y con un poco de canela y azúcar te salen unas gachas bastante sabrosas. Tiene también propiedades calmantes del estómago, ayuda a las mucosas intestinales y en los cólicos. Como con todo, prueba a poquitinos, y como con la introducción de alimentos cuando son peques, una cosa de cada vez.

Una cosa que también puede ayudarle son los masajes en la pancita, claro que sólo los he visto aplicados en niños (perros y gatos) extreñidos sin causa fisiológica. Normalmente se hacen en el sentido de las agujas del reloj cuando lo que se quiere es ir al baño, vas siguiendo el recorrido del colon (se nota bastante porque está más duro) desde el ascendente, siguiendo por debajo de las costillas , pulsando con delicadeza sobre los "nudos" que veas, en dirección hacia su ombliguito y hacia abajo siguiendo el sigmoides y como si fuese el recto, para así ayudar a la materia fecal en su recorrido.

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loles
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#7

Mensaje por loles »

Gracias ,por ir cnt.
Todos los dias por la noche despues de su baño le hago los masajes desde que nacio y lo de las piernecitas tb.
En el desayuno el toma cereales de avena o cereales super fibra plus,voy alternando.
La verdad es que solo lo ha visto su medico de digestivo y otro pediatra que fue el que le mando todas las pruebas,analiticas de sangre(en las que salia marcadores inflamatorios positivos,VSG 31 PCR 3,6 ALFA 1 GA 187,ALFA 1 EN PROTEINAS ELEVADAS AAG y AATGt NEGATIVAS),orina y heces,PLACA (vieron que estaba a tope de heces,lo ingresaron un par de horas. Lo durmierón un poco,para intentar vacearlo con un enema casen,ECOGRAFIA (le vieron pequeñas adenopatias mesentericas distribuidas de forma difusa por el abdomen) y un ENEMA OPACO (en que le diagnosticaron el dolicomegacolon)
El de digestivo,me dijo en Diciembre cuando estaba tan mal,por sus dolores de tripa continuos dijo que le haria una biopsia rect-sigmoide y/o estudio manométrico,pero creo que la ha dejado en el olvido.
La verdad es que no se que hacer....la proxima visita la tengo en Diciembre,aunque el 30 de Mayo tuve que ir al hospital por que no conseguia que fuera al wc,le pusieron 2 enemas y nada, nos fuimos a casa despues de 3 horas sin que hiciera nada,asi que me dijeron que hablarian con el de digestivo para que lo visatara antes.
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

los marcadores de inflamación que comentas también pueden ser debido a las adenopatías mesentéricas. Normalmente la adenitis mesentérica es señal de infección intestinal o viral, ¿no siguieron mirándole a qué se debían y con qué "curarlas"? Me refiero, el dolicomegacolon es algo fisiológico, vamos, de forma del colon, pero no tiene porqué llevar aparejadas esas adenopatías. Me extraña que no haya profundizado más el tío o se haya preocupado de controlar con otra eco su desaparición ¿?

La verdad es que si tienes que esperar todavía a diciembre, igual no estaba de más una segunda opinión para ir agilizando las pruebas. Con casos de estos casi te sale a cuenta el hacerte un seguro privado pal nene, al menos en cuanto superes el período de carencia ya podrás hacerle rápidamente las pruebas que necesite. La verdad que estos médicos son unos dejados, cómo no les duele a ellos... :roll:
loles
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#9

Mensaje por loles »

Yo la verdad es que no entiendo y me dijo que era mas o menos normal que muchas personas lo tenian y no pasaba nada.Le mando apiretal para el dolor y ultralevura.Pero no le ha repetido ninguna prueba.
La verdad es que no habia pensado en un seguro privado.No se como funciona eso????
Pero por lo que me estas diciendo,creo que deberia de moverme algo mas y no conformarme con lo que me dice el de digestivo.
Veo que entiendes bastante del tema y te agradezco que me estes aconsejando.Gracias
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skamada
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#10

Mensaje por skamada »

normalmente van con una cuota mensual, yo con Caser Salud pago unos 24€ al mes, pero puedo recurrir a especialistas, pruebas diagnósticas.. y salvo para algunas cosas muy caras, ya desde el día 1 puedo solicitar casi toda la cartera de servicios. Es que en la SS, si ya de normal les cuesta mandarte según qué pruebas, por ahorrar y demás... pues en patologías digestivas y con los recortes que hay ahora mismo, mucho más, te puedes pasar años dando la brasa para una gastroscopia, cuando en las Mutuas, casi sobre la marcha te lo mandan.

Lo único que no me cuadra mucho es lo de las adenopatías, si fuese sólo el dolicomegacolon, pues sí, es algo sin mucha solución y que no tiene mucho que rascar, pero habiendo otras patologías concomitantes... todo es investigar.
loles
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#11

Mensaje por loles »

Si la verdad es que voy a empezar a moverme por otro sitio haber si me solucionan o aclaran algo mas.Muchas gracias.
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