Ya tenia ganas de abrir mi post, hola soy Alai.

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Alai
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#1

Mensaje por Alai »

Hola a tod@s!
Llevo ya muchos dias leyéndoos e incluso he contestado en algún post pero por falta de tiempo no había podido abrir el mío propio y la verdad, ya tenía ganas! Hoy que es domingo y estoy tranquila en casa me he decidido a hacerlo, bueno pues ahí va mi historia.

Desde que tengo uso de razón recuerdo padecer siempre de estómago, cada dos por tres estaba malita, lo cogia todo! Resfriados, gripes, sarampión, varicela, paperas, anginas, gastroenteritis a porrillo, en fin de todo! Me crié hiperdelgada, tanto que parecía anoréxica, con las piernecitas como palillos y la tripa pelín prominente, así que también recuerdo estar tomando vitaminas y jarabes para abrir el apetito desde siempre. Y era muy estreñida.

Luego en la adolescencia vino un período de tranquilidad, aunque nunca pase de ser super delgada hasta el extremo de acomplejarme muchísimo, y mi punto débil seguía siendo el estómago aunque no como cuando era una niña. Sólo cuando estaba muy estresada volvía a darme problemas.

A los 17 años, fallece mi padre, como imaginareis fue un golpe MUY DURO y ya no volví a ser la misma, siempre cansada, sin ilusión, durmiendo muchísimo, en ocasiones me mareaba, yo lo atribuía al ansiolítico que me recetaron para ayudarne a superar la muerte de mi padre, pero el caso es que aquello me obligó a dejar mis estudios, yo pensé que me había vuelto perezosa y me enfadaba conmigo misma por no ser capaz de llevar una vida normal.

Años más tarde, ya con 29 años me diagnostican hipotiroidismo clínico con una TSH de 36,60 que seguramente venía arrastrando desde entonces, aunque por suerte no era autoinmune porque los anticuerpos dieron negativos. Empezaron a medicarme con levotiroxina y me regulé enseguida, con lo cual empecé a encontrarme mucho mejor de esos cansancios, sueño y mareos. Siempre he seguido mis controles periódicos con el endocrino.

Tuve a mis hijos, dos, por cesárea y fue cuando nació la segunda cuando empecé con todos los síntomas que tengo ahora. Al principio eran de vez en cuando, pero hará cosa de cuatro años que son más a menudo y desde hace uno constantes. Pasé un período de estreñimiento exagerado y empecé a tomar esos bizcochitos all bran que anuncian en la tele y fue mi perdición pues pasé de estar super estreñida a tener diarrea, acompañada de mareos que atribuía a mi tensión baja, nauseas, y mucho cansancio pero yo pensaba que eso era normal teniendo dos niños pequeños así que tardé mucho en consultar con un médico. Cuando ya no podía más y acudí a la consulta de un digestivo que tiene cierta fama en mi ciudad, me solicitó analíticas de sangre, enema opaco y cultivo de heces para ver si tenía parásitos pues mis hijos al ir a guarderia traian a casa gastroenteritis cada dos por tres. Salió todo normal excepto mi TSH que por primera vez en muchos años salió mal, así que me derivó al endocrino.
Cambiaron mi dosis de levotiroxina y noté alguna mejoría, pero yo por mi cuenta dejé de tomar leche porque noté que en cuanto la tomaba era malestar inmediato, con pesadez de estómago, ruidos en el intestino y diarrea. Y por un corto período de tiempo me encontré bien.
Al poco volví otra vez a encontrarme mal pero esta vez además de las diarreas tenía dermatitis en la cara (mejillas) mareos desde que me levantaba de la cama, debilidad extrema hasta el punto que había dias que era incapaz de llevar a mis hijos al cole, si intentaba hacerme el ánimo iba todo el camino con las piernas temblando, el corazón acelerado, mareada y aturdida perdida como si estuviera en una nube y claro llegaba a duras penas con un ataque de pánico y ansiedad. Menos mal que las mamas del cole me echaban una mano! La comida me sentaba casi toda mal, la tripa la tenía hinchadísima, mas de una pensó que estaba embarazada de nuevo :mrgreen: volvi al médico por si estaba mal de hierro, pero todo bien.
El digestivo me diagnostico SII y me dio varios tratamientos que no funcionaron, tomé polibutin, suxidina, famotidina y nada yo seguía igual.
Es cuando empecé a investigar por internet, y los síntomas cuadraban con un exceso de medicación para la tiroides así que para comprobarlo fui al endocrino y me detectaron que la TSH estaba bien pero los anticuerpos antitiroideos me dieron positivos, así que lo atribuí todo a eso, pero el endocrino me explicó que los anticuerpos no dan síntomas pero con la tiroiditis de hashimoto que tenía ahora era normal que mi TSH sufriera altibajos, así que tenía que encontrar la dosis que me iba bien, y en eso estoy ahora, en proceso mediante analíticas cada dos meses de regulación de TSH y dosis.
Peeeeeeeeero por aquel entonces la hija de una amiga empezó con mis mismos síntomas y la diagnosticaron de celiaquía, con lo que por si acaso me hice por mi cuenta la serología y dio negativa. Total, por resumir, cuando mi médico vió que me la habia hecho por mi cuenta y que por internet habia estado leyendo sobre el tema y sabia que un resultado negativo no es excluyente, me tachó de ansiosa y obsesiva y se negó a solictarme la prueba genética.
Así que pregunté por un digestivo que sepa de la enfermedad en la asociacion de celíacos y fui esta semana para llevarle todo mi historial y que el valorase si merecia la pena seguir investigando por ese camino pero me dijo que no creia que fuera eso porque mis analíticas no presentaban mala absorción, se la sudó hablando pronto y mal que con 41 años siga pesando SOLO 40 kilos, mido 1,56, me palpó el vientre y comprobó que efectivamente lo tenía distendido por gases, pero se centró casi únicamente en las diarreas, apenas escuchó el resto de síntomas!
Como vio que estaba informada, así me lo dijo, me explicó que me olvidara de la genética para celiaquía y me recomendó endoscopia y colonoscopia con biopsia que me haria el mismo dia y sedada y así salir de dudas. El se decantó más por una colitis microscópica pero reconoció que con la dermatitis que suele originarse en el intestino delgado y por mi tiroiditis autoinmune no estaba de más descartar con seguridad la celiaquía, aunque no cree que lo sea.
Así que ahora estoy acojonada!
Siento mucho el rollazo pero es que mi historia era larga :?
A alguien más le ha pasado algo parecido?
Un abrazo y gracias por leer este tostón!! :P
Alai.
arbeZ
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#2

Mensaje por arbeZ »

Madre mía....

Tranquila, no es ningún tostón, creo que casi todos hemos soltado alguno así en algún momento y aquí la gente es fantástica.

¿Para cuándo tienes las pruebas del tirón? ¿Cómo te encuentras ahora?

No sé, yo mido un cm más que tú y peso 42 kilos desnuda por la mañana, pero lo tuyo me parece bajo peso, la verdad. ¿Te estás medicando ahora con algo?
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Alai
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#3

Mensaje por Alai »

Hola Arbez! Pues eso he pensado yo siempre...que mi peso no era normal, pero he llegado a pesar 37 este verano cuando cogí neumonía por una sinusitis mal curada y un médico incompetente que pensaba que tenía un virus y se me pasaria con paracetamol...lo curioso es que ningún médico de los que he visitado le ha dado importancia a mi peso, parece que solo me preocupe a mí!.
Pues verás, estoy tomando un multivitamínico que contiene vitamina D pues en la última analítica me salio que tenía insuficiencia, tenía 13 cuando el mínimo son 30, y además sulfato ferroso, esto por mi cuenta, porque la ferritina la tenía en 21 y como el mínimo es 20... Pues para ellos estoy divina de la muerte! Pertenezco a un grupo de hipotiroideos y en él se da mucha importancia a la ferritina en un nivel medio, alrededor de 70 pues tienen comprobado que si tienen menos les da síntomas hipotiroideos aunque esten reguladas. Así que estoy probando a subir la ferritina para ver si eso me ayuda a estar mejor, con más energía al menos.
Pues ahora estoy como he contado, con crisis de vez en cuando (con todos los síntomas que he descrito) y el resto del tiempo regular. Y esperando que me llame el de digestivo para darme fecha para las dos pruebas, espero con eso salir de dudas y tener por fin un diagnostico fiable y lo más importante una recuperación.
Gracias por leerme Arbez, veo que tú también eres delgadita :-)
Un abrazo!
Alai.
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lies
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#4

Mensaje por lies »

hola alai!!!a pesar de todo lo ke te pasó en tu vida ke ya fue bestante eres una persona muy valiente!!!!y de tostón nada ke para eso estamos para ayudarnos :wink:
a raíz del sii se empezó a desarrollar las otras patologías komo dermatitis,sinusitis y inkluso lo de la tiroiditis,te lo pregunto por kuriosidad???
y ke tal vas ahora??? :wink:
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lies
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#5

Mensaje por lies »

Alai escribió:Hola Arbez! Pues eso he pensado yo siempre...que mi peso no era normal, pero he llegado a pesar 37 este verano cuando cogí neumonía por una sinusitis mal curada y un médico incompetente que pensaba que tenía un virus y se me pasaria con paracetamol...lo curioso es que ningún médico de los que he visitado le ha dado importancia a mi peso, parece que solo me preocupe a mí!.
Pues verás, estoy tomando un multivitamínico que contiene vitamina D pues en la última analítica me salio que tenía insuficiencia, tenía 13 cuando el mínimo son 30, y además sulfato ferroso, esto por mi cuenta, porque la ferritina la tenía en 21 y como el mínimo es 20... Pues para ellos estoy divina de la muerte! Pertenezco a un grupo de hipotiroideos y en él se da mucha importancia a la ferritina en un nivel medio, alrededor de 70 pues tienen comprobado que si tienen menos les da síntomas hipotiroideos aunque esten reguladas. Así que estoy probando a subir la ferritina para ver si eso me ayuda a estar mejor, con más energía al menos.
Pues ahora estoy como he contado, con crisis de vez en cuando (con todos los síntomas que he descrito) y el resto del tiempo regular. Y esperando que me llame el de digestivo para darme fecha para las dos pruebas, espero con eso salir de dudas y tener por fin un diagnostico fiable y lo más importante una recuperación.
Gracias por leerme Arbez, veo que tú también eres delgadita :-)
Un abrazo!
Alai.
y lo del bojo peso debe de ser del grupo hipotiroideo tb influirá verdad?? :D
arbeZ
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#6

Mensaje por arbeZ »

Siempre pensé que el hipertiroidismo es el que hacía adelgazar ,pero una persona tan delgada como tú con hipotiroidismo no lo he visto nunca.... :shock:

A mí también me mandaron vitaminas, pero según tomo las perlitas, las vomito :?

Gracias a dios estoy curadísima de mi estómago salvo épocas de estreñimiento y épocas de ir más suelta, pero dieron con lo mío y se fue con el tratamiento

Siento no poder ayudarte ni orientarte, pero al menos si necesitas desahogarte, por aquí ando :-)

un abrazo
Hus
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#7

Mensaje por Hus »

Hola, Alai.
Qué mal lo has pasado, pobrecita. ¿Sabes qué? En muchísimas cosas eres una copia de mí misma. Lo que dices de pillar todo de pequeña, el cansancio, los mareos, las piernas que te temblaban, no poder ni llevar a los niños apenas, el aturdimiento, enfadarte contigo misma por no ser capaz de llevar una vida normal... Eso soy (era) yo también. Era antes de mi diagnóstico. Yo soy celíaca, como le ha pasado a tu amiga.

No entiendo a los médicos. No entiendo que te hayan hecho sólo las pruebas que mencionas y te hayan diagnosticado SII.No entiendo que no te hayan hecho aún una biopsia duodenal. ¿Por qué nos hacen perder media vida? Por lo que a mí me ha explicado el especialista, los síntomas que yo presentaba, por sí solos, ya hacían sospechar la intolerancia al gluten, hasta el punto de que, incluso sin saber aún los resultados de mi biopsia, ya decía que tenía la certeza absoluta de que yo era celíaca. Empecé la dieta nada más tomar las muestras de duodeno. A la semana tuve el resultado: un Marsh 3a. Celiquía sin lugar a dudas, con un grado alto de afectación. Y anticuerpos negativos y genética positiva... :wink:

Los catarros de repetición, los trastornos tiroideos, el estreñimiento, las diarreas, los dolores de abdominales, la pérdida de peso (a pesar de ese hipotiroidismo), el cansancio extremo, la distensión abdominal... todo son síntomas que se relacionan claramente con la intolerancia al gluten. Has acabado desarrollando anticuerpos antitiroideos. Un trastorno autoimune típico, muy frecuente en la celiaquía sin tratar. Dice el médico que no tienes síntomas de malabsorción. Pues vaya... ¿Cómo explica entonces tu bajo peso a pesar del hipotiroidismo? Mi médico también me explicó que no hace falta tener valores marcadamente por debajo de los límites para que haya carencias, es suficiente con estar raspando, pues el organismo no asimila de manera uniforme. A mí me ha pasado toda la vida con la ferritina: al borde o algo baja. Lo achacaban a las reglas, como hacen con todas las mujeres, y se equivocaban de lleno.

Deberías pedir también una densitometría, importantísimo. Y más habiendo tenido dos hijos. Si se confirma que tienes intolerancia al gluten, es muy posible que no estés asimilando correctamente el calcio, porque lo que importa no es saber los niveles en sangre. Lo que importa es ver el estado de tus huesos y cómo tu organismo es capaz o no de asimilar ese calcio. Yo tengo mucha pérdida ósea. Al límite de la osteoporosis. Mi calcio en sangre siempre correctísimo. He leído muchos casos como el mío. Se puede revertir al hacer la dieta.

Tampoco entiendo que recomienden ese médico en la asociación. En fin... Ojalá te vaya muy bien con las pruebas y salgas de dudas de una vez por todas. Es importante también para tus niños, pues esto es genético y hay una prevalencia muy alta entre familiares. Si ellos tuvieran algún síntoma, ya estaréis prevenidos y no dejaréis que el daño llegue a mayores. Un beso muy fuerte.
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Alai
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#8

Mensaje por Alai »

lies escribió:hola alai!!!a pesar de todo lo ke te pasó en tu vida ke ya fue bestante eres una persona muy valiente!!!!y de tostón nada ke para eso estamos para ayudarnos :wink:
a raíz del sii se empezó a desarrollar las otras patologías komo dermatitis,sinusitis y inkluso lo de la tiroiditis,te lo pregunto por kuriosidad???
y ke tal vas ahora??? :wink:
Pues si, me lo diagnosticaron cuando ya habian aparecido, como dije antes, tardé mucho en ir a consultar, si le hubiera pasado a uno de mis hijos, el mismo dia hubiera estado en el médico pero yo soy así de burra, aguanto hasta que no puedo mas, supongo que por eso tambien tardaron tanto en diagnosticarme la tiroiditis, por eso y porque tuve que insistir mucho para que me tomaran en serio porque todos y digo TODOS los médico que vi estaban de acuerdo en una cosa: en que eran nervios y tenia que tomarme las cosas con mas tranquilidad...:P
Gracias por lo de valiente :oops: pero en realidad soy mu miedica, jejeje de hecho aun tengo miedo de salir a la calle e ir a los sitios por si me da algo, he tenido tantos amagos de desmayo...
Y ahora, pues estoy atacá porque el domingo toma la comunion mi hijo mayor y estoy asustada por si me da una de mis crisis de mareo, aturdimiento, debilidad...etc. Pero bueno, ando un tiempo tranquilita de mis sintomas, no bien pero si regular, para mi ya es mucho!
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Alai
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#9

Mensaje por Alai »

arbeZ escribió:Siempre pensé que el hipertiroidismo es el que hacía adelgazar ,pero una persona tan delgada como tú con hipotiroidismo no lo he visto nunca.... :shock:

A mí también me mandaron vitaminas, pero según tomo las perlitas, las vomito :?

Gracias a dios estoy curadísima de mi estómago salvo épocas de estreñimiento y épocas de ir más suelta, pero dieron con lo mío y se fue con el tratamiento

Siento no poder ayudarte ni orientarte, pero al menos si necesitas desahogarte, por aquí ando :-)

un abrazo
Si, yo tambien lo creia, pero en el grupo de hipos al que pertenezco tambien hay mas delgaditas, no tanto como yo pero las hay. Yo sin mis suplementos no levantaria cabeza, de hecho cuando el digestivo me pidio que los dejara una temporada para ver lo de la mala absorcion y mis valores reales enfermé de neumonia, asi que por si acaso no los vuelvo a dejar!
Me alegra mucho que encontraras tu solucion y estes mejor, eso es lo que yo deseo para mi! Te tomo la palabra con lo del desahogo, encontrar este y otros foros me han ayudado mucho, sobre todo a mi salud mental, pues llegué a creer que de verdad estaba todo en mi imaginación :P gracias!
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Alai
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#10

Mensaje por Alai »

Hus escribió:Hola, Alai.
Qué mal lo has pasado, pobrecita. ¿Sabes qué? En muchísimas cosas eres una copia de mí misma. Lo que dices de pillar todo de pequeña, el cansancio, los mareos, las piernas que te temblaban, no poder ni llevar a los niños apenas, el aturdimiento, enfadarte contigo misma por no ser capaz de llevar una vida normal... Eso soy (era) yo también. Era antes de mi diagnóstico. Yo soy celíaca, como le ha pasado a tu amiga.
La verdad es que mi amiga tuvo suerte, le dieron los anticuerpos positivos y mucho.

No entiendo a los médicos. No entiendo que te hayan hecho sólo las pruebas que mencionas y te hayan diagnosticado SII.No entiendo que no te hayan hecho aún una biopsia duodenal. ¿Por qué nos hacen perder media vida? Por lo que a mí me ha explicado el especialista, los síntomas que yo presentaba, por sí solos, ya hacían sospechar la intolerancia al gluten, hasta el punto de que, incluso sin saber aún los resultados de mi biopsia, ya decía que tenía la certeza absoluta de que yo era celíaca. Empecé la dieta nada más tomar las muestras de duodeno. A la semana tuve el resultado: un Marsh 3a. Celiquía sin lugar a dudas, con un grado alto de afectación. Y anticuerpos negativos y genética positiva... :wink:
Yo con todo lo que he leido tambien estoy convencida de serlo pero al tener la tiroiditis, lo achacan todo a eso, inclusive el que me recomendaron en la asociacion de celiacos, y como no soy médico....he de reconocer que tambien cabe esa posibilidad, ahora la pregunta clave para mí es por qué he desarrollado anticuerpos si ya tenia controlado el hipotiroidismo desde hace doce años? Aun no me han dado na respuesta satisfactoria.

Los catarros de repetición, los trastornos tiroideos, el estreñimiento, las diarreas, los dolores de abdominales, la pérdida de peso (a pesar de ese hipotiroidismo), el cansancio extremo, la distensión abdominal... todo son síntomas que se relacionan claramente con la intolerancia al gluten. Has acabado desarrollando anticuerpos antitiroideos. Un trastorno autoimune típico, muy frecuente en la celiaquía sin tratar. Dice el médico que no tienes síntomas de malabsorción. Pues vaya... ¿Cómo explica entonces tu bajo peso a pesar del hipotiroidismo? Mi médico también me explicó que no hace falta tener valores marcadamente por debajo de los límites para que haya carencias, es suficiente con estar raspando, pues el organismo no asimila de manera uniforme. A mí me ha pasado toda la vida con la ferritina: al borde o algo baja. Lo achacaban a las reglas, como hacen con todas las mujeres, y se equivocaban de lleno.
Como siempre he sido asi de delgada lo achacan a mi metabolismo, herencia genética, vamos que soy así y ya está! :shock: , y lo de las reglas ídem, la ferritina está correcta también en mi caso. La explicacion que das para los anticuerpos antitiroideos es la que yo pienso pero no entiendo que habiendo investigaciones medicas por internet, serias, hablo de Carmen Ribes y compañía...los médicos que me han visto no lo vean probable #-o

Deberías pedir también una densitometría, importantísimo. Y más habiendo tenido dos hijos. Si se confirma que tienes intolerancia al gluten, es muy posible que no estés asimilando correctamente el calcio, porque lo que importa no es saber los niveles en sangre. Lo que importa es ver el estado de tus huesos y cómo tu organismo es capaz o no de asimilar ese calcio. Yo tengo mucha pérdida ósea. Al límite de la osteoporosis. Mi calcio en sangre siempre correctísimo. He leído muchos casos como el mío. Se puede revertir al hacer la dieta.
Tomo nota Hus, ya lo habia pensado, sobre todo al descubrir la insuficiencia de vitamina D, a mi en sangre tambien me sale bien el calcio, me lo pidieron cuando dejé de tomar leche, pero ahora la tomo aunque sin lactosa, la digiero mucho mejor![/color]
Tampoco entiendo que recomienden ese médico en la asociación. En fin... Ojalá te vaya muy bien con las pruebas y salgas de dudas de una vez por todas. Es importante también para tus niños, pues esto es genético y hay una prevalencia muy alta entre familiares. Si ellos tuvieran algún síntoma, ya estaréis prevenidos y no dejaréis que el daño llegue a mayores. Un beso muy fuerte.

Eso espero! Aunque me encantaria hacerme las pruebas genéticas, me da que saldrian positivas pero no me las piden!! Y por privado cuestan una pasta! Un beso muy fuerte para ti tambien!
Hus
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#11

Mensaje por Hus »

Alai escribió:Yo con todo lo que he leido tambien estoy convencida de serlo pero al tener la tiroiditis, lo achacan todo a eso, inclusive el que me recomendaron en la asociacion de celiacos, y como no soy médico....he de reconocer que tambien cabe esa posibilidad, ahora la pregunta clave para mí es por qué he desarrollado anticuerpos si ya tenia controlado el hipotiroidismo desde hace doce años? Aun no me han dado na respuesta satisfactoria.
A mí me ocurrió hace años que, como tenía la bacteria Helicobacter pylori, achacaron a ella mis problemas digestivos y ya no se preocuparon de pedirme más pruebas. Si en aquel entonces hubieran ampliado miras, me habrían hecho las biopsias y me habrían ahorrado unos cuantos años más de deterioro, que sobre todo en los últimos casi ya no podía hacer nada de los dolores, el tremendo cansancio y el aturdimiento. Porque yo, además, me creí que me habían descartado lo necesario y no se me ocurrió volver a un digestivo. Había estado en dos, el último con una fama inmensa. Al decir él que tenía digestiones pesadas y gastritis crónica y que ese era mi problema, ya no me planteé más. Hice el tratamiento para erradicar la bacteria y ahí me quedé. Ni siquiera pensé nunca que podría ser celíaca. Conocía el tema sobre todo al tener niños, pues lo lees en los envases de cereales. Pero me sonaba tan lejos... No podía relacionar lo que me pasaba a mí con eso. Es imposible si nadie te orienta.
Alai escribió:Como siempre he sido asi de delgada lo achacan a mi metabolismo, herencia genética, vamos que soy así y ya está! :shock: , y lo de las reglas ídem, la ferritina está correcta también en mi caso. La explicacion que das para los anticuerpos antitiroideos es la que yo pienso pero no entiendo que habiendo investigaciones medicas por internet, serias, hablo de Carmen Ribes y compañía...los médicos que me han visto no lo vean probable
¿Verdad que es increíble? Increíble pero cierto. Así nos luce el pelo. Y respecto al físico, es como cuando evalúan el crecimiento de los niños cogiendo como patrones a sus padres. Si estos son "bajitos" se asume que la falta de crecimiento del niño es por la "genética". Pero ¿y si sus padres son celíacos sin diagnosticar y por eso no han crecido lo que deberían? Los genes heredados no son los de "talla baja" sino los de "no crezco porque soy celíaco". Conozco casos así. A los pediatras se les cuelan cientos y miles de niños celíacos. Sólo los que están realmente enfermos, con diarreas muy persistentes y anticuerpos disparados son derivados a digestivo. Y si tenemos en cuenta que el porcentaje de diagnósticos actuales es principalmente hecho por los pediatras, los datos nos dejan pegados. Se les pasan todos los que no tienen anticuerpos positivos (pues el antiguo protocolo dice que hay que tener anticuerpos para ser celíaco, lo cual está descartado y demostradísimo que no es cierto), los que en lugar de diarrea tienen estreñimiento o sólo gases; se les pasan los que no tienen problemas digestivos sino trastornos autoinmunes asociados, los que deberían haber sido señal de alarma por ser sus padres celíacos (padres sin su diagnóstico porque también se han colado por toda la cadena de errores de diagnóstico); se les cuelan los que comienzan tardíamente con los síntomas porque muchos pediatras asimilan que los niños "nacen celíacos" y no pueden empezar de más mayores (lo cual no es cierto); se les cuelan los que luego en digestivo son descartados porque sí, sin pruebas; los que a pesar de hacerles las pruebas las biopsias están mal cogidas o mal interpretadas; los que ponen a prueba con la dieta, la realizan mal por infracciones voluntarias o involuntarias, y se sacan conclusiones equivocadas; los que (y esto es increíble, pero también cierto) una vez que normalizan sus anticuerpos se les da "permiso" para reintroducir el gluten (esto es de por vida, es una salvajada pensar lo contrario), etc. Y cuando llegamos a adultos, es aún más sangrante, el problema del diagnóstico se eleva a la enésima potencia. Esta es la razón de que el 90% de celíacos está sin diagnosticar. No sólo en España, sino en todo el mundo. Este es un error universal.

A los muchos médicos lo que les falta es actualizarse y hacer una cura de orgullo de su prepotencia y "sabiduría".
Alai escribió:Tomo nota Hus, ya lo habia pensado, sobre todo al descubrir la insuficiencia de vitamina D, a mi en sangre tambien me sale bien el calcio, me lo pidieron cuando dejé de tomar leche, pero ahora la tomo aunque sin lactosa, la digiero mucho mejor!
La intolerancia a la lactosa es la intolerancia alimentaria más común cuando existe intolerancia al gluten. Con la dieta rigurosa sin gluten, al cabo de un tiempo se suele poder reintroducir, pues se repara el daño intestinal que la originó.
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Alai
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#12

Mensaje por Alai »

Pues si Hus, por desgracia ya he vivido la desactualizacion de los medicos , en mi caso concreto, por el hipotiroidismo no he estado nunca bien regulada, los ultimos estudios recomiendan tener la tsh menor de dos, sin embargo si la tienes dentro de rango para ellos estas bien. En mi laboratorio el rango es de 0,35 a 5,00, conque figurate si hay diferencia de tener 2 a tener 5, y si es en la SS ya el despiporre es de flipar pues no te medican hasta que llegues a 10 !!!
Asi estaba yo que llegaba arrastrandome a la consulta del endocrino y como mi tsh estaba dentro de rango me decian que de la tiroides no era, tarde como dos años en conseguir que me miraran los anticuerpos que claro despues de tanto tiempo dieron positivos, pero para rizar el rizo tampoco esa era la causa pues segun ellos los anticuerpos no dan sintomatologia. Esto es cierto, pero si dan positivos tienes una tiroiditis de hashimoto y esta enfermedad sí tiene síntomas que a ellos se les pasaron por alto. Ah! Y ya para colmo me dicen, ademas tienes poquitos anticuerpos, hay gente que tienes miles....es como si fueras al taller por que le fallan un poco los frenos a tu coche y te dicen, no si no pasa nada hay gente que le fallan un montón! No te j...de?
Asi que lo de la desactualizacion no me pilla de nuevas...
Hoy estoy bastante cabreada porque he intentado conseguir que me soliciten la genetica por la SS mintiendo :oops: con el reciente diagnostico de un hermano y nada! Me vuelve a decir que mis sintomas son de la tiroiditis y que si fuera celiaca lo notaria en que al comer gluten enseguida me descompondria y tendria diarreas constantes, ni me he molestado en contarle mi vida, pa que? Al fin y al cabo le estaba engañando, en parte, pero me ha derivado al digestivo de la SS para Julio, imagino que para entonces ya me habre hecho la biopsia y habre salido de dudas. Pero me ha enseñado mi historial y ahí me he acordado de Tsuni, por que en el aparecia la palabra mágica " Ansiedad!" asi que se ha pensado que estaba asustada por el diagnostico "imaginario" de m hermano, no se que parte de "su medico nos ha recomendado a toda la familia que nos hagamos las pruebas porque tiene un componente genético" no ha pillado.
En fin, hoy en un laboratorio privado me han pedido 247 euros por hacerme la genetica. Es una pasta! Asi que esperare a la biopsia, que remedio!
Continuará...
Gracias por escucharme!
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Tsuni
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#13

Mensaje por Tsuni »

Hola Alai.

Discúlpame no haberte podido contestar antes, que ando con follónes de mudanza y demas, y por pitos o por flautas... puf.

Vamos a ver, lo primero, lo de la SS es normal. Que te traten como si estuvieses loca, digo. Parece que viene siendo algo ya... habitual, junto con dar antidrepresivos. Otra cosa, nunca digas "He leido que..." "mi amiga, que tiene esto me ha dicho..." porque ahí, directamente, les vas a tocar el orgullo, y creeme, que de eso van sobrados. Puedes tener toda la razón del mundo, pero se bloquean, y ahí ya... hipocondriaca exagerada.

Por lo que has relatado, y si me has leido alguna vez, no soy precísamente de decir es esto o lo otro, en tu caso creo que si podría ser Celiaquía, entre otro conjunto de cosas claro. Yo no veo que aquí se adapte el SII desde luego. EN otros casos si, en el tuyo no lo veo. Cuando algo se arrastra desde niño, como ha sido mi caso, lo es el tuyo, y el de otras personas, optaría por cosas que no sean el SII. Lo de la tiroides, ahí si que no sabría valorar el qué provocó eso, pero los cansancios y la debilidad te puede venir de eso, lo mismo que estar baja de ánimos. Lo que no se es si ha sido "otra cosa" lo que ha despertado la enfermedad de tiroides. La celiaquía es una autoinmune que fastidia y "despierta" a otras autoinmunes... podría ir por ahí.

Creo que, lo primero de todo, es que te atienda alguien que crea en ti, y desde luego, tiene tela que te recomienden en la asociación de celiacos al mastuerzo ese. La sangre es... en fin. Si te sale, eres celiaca, y si no te sale tambien puedes serlo. Es que es absurdo. Además con la tasa de negativos que da, pero bueno. Está bien que lo hagan, lo que no esta bien es redactar un diagnostico en base a eso. Pero vete y explicaseló, que sales de la consulta con una pegatina en la frente en la que pone L-O-C-A. ¿No tienes alguna forma de ir a algún sitio? ¿Alguna prueba? no se... yo en última instancia haría la dieta, pero tienes que tener claro que, si la empiezas, las pruebas te pueden salir negativas (las de la celiaquía, digo).

Poco te puedo decir, porque estoy en las mismas, con cita a finales de noviembre para ir a Oviedo a hacerme las pruebas de celiaquía. Que tiene narices con la SS ya... vergonzoso es un término que se queda fino...
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Alai
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#14

Mensaje por Alai »

Ey Tsuni, qué tal? Que alegria verte en mi post que ya me valia invadir el tuyo con mis cosillas :D jejejeje. No te agobies mucho por la mudanza que eso es mu cansao chiquillo! Bueno, pues ya has visto mi historia...
Yo tambien tengo el palpito de que es celiaquia pero la verdad es que estoy cansada de darme de bruces contra una pared cada vez que voy a la consulta de un medico, porque al fin y al cabo yo no lo soy y si todos ellos estan de acuerdo en que no doy el perfil de celiaca...pues a lo mejor la equivocada soy yo y todos mis sintomas son atribuibles a la tiroiditis, puede ser. Por eso estoy tan cabezota con la genetica, si diera positiva ya tendria algo a lo que agarrarme para que me hagan caso, ya se que hay geneticas negativas y biopsias positivas pero ya seria mala suerte que ese fuera mi caso!. La version de una colitis microscopica...ufffff no me cuadra pero no me queda otra que someterme tambien a la colono para descartarla. Soy una cagá (y nunca mejor dicho por lo de las diarreas :P) y me aterra hacerme la gastro y la colono el mismo dia, con mis nervios (que eso si se que es de la tiroiditis) a mi me da un infarto!
Lo de hacer la dieta sin un diagnostico no me atrae, me lo he planteado pero yo necesito una seguridad para hacerla porque si no mejoro con el tiempo tendré muchas dudas, con un diagnostico en cambio, sabré que es cuestión de tiempo, ay! Que empanada mental tengo, lo que tengo claro es que no pienso esperar diez años a tener un diagnostico, ya he perdido cinco años de mi vida y he decidido que de este no pasa! Pienso conseguir mi diagnostico sea el que sea! Solo quiero estar normal, como antes.
Noviembre queda un poco lejos no Tsuni? Pero al menos seguro que saldras de dudas, ya tengo ganas de que vayas y nos cuentes el final feliz de tu historia y puedas por fin recuperarte.
Nos seguimos leyendo por aqui.
Un abrazo!
Hus
Usuario Veterano
Mensajes: 646
Registrado: Vie Abr 06, 2012 12:05 am

#15

Mensaje por Hus »

Hola, Tsuni. Como siempre, un placer leerte. :)
Estoy muy de acuerdo contigo en que nunca hay que decir "es esto, es lo otro". Sobre todo, nunca hay que decirlo con patologías como el SII cuando a la persona en cuestión no se le han hecho todas las pruebas necesarias. La misión de un foro como este debe ser la de orientar a los desorientados. Y no hay persona más desorientada que aquélla que tiene problemas de salud y no la atienden correctamente. De ahí que yo insista tanto en el descarte correcto de todas las patologías, especialmente la celiaquía, pues esta última es la más infradiagnosticada, sobre la que hay más ignorancia y la que más SII esconde. Evidentemente, como tú dices, hay muchas causas de problemas digestivos y no tiene por qué ser el 100% de los casos una intolerancia al gluten. Pero una sola persona en la que se falle es mucho. Es ella misma, los seres queridos que sufren por ella, los que dependen de ella para su cuidado y los familiares consanguíneos que tienen muchas papeletas para ser ellos también celíacos y ser también otros errores más sin diagnosticar. Se me encoge el corazón al leer testimonios de personas tan jóvenes que ya no tienen ni ganas apenas de seguir viviendo por lo que están sufriendo y a las que no se les han hecho pruebas en condiciones y sólo se les dice que se aguanten así toda la vida.
Tsuni escribió:Yo no veo que aquí se adapte el SII desde luego. EN otros casos si, en el tuyo no lo veo. Cuando algo se arrastra desde niño, como ha sido mi caso, lo es el tuyo, y el de otras personas, optaría por cosas que no sean el SII.
En esto que dices aquí me temo que tengo que discrepar. Mejor dicho, no discrepo yo sino los médicos actualizados en celiaquía. Esta enfermedad se puede despertar en cualquier momento de la vida, no hace falta arrastrarla desde niño. El detonante puede ser una simple gastroenteritis, una bajada de defensas, el parto en las mujeres, un suceso traumático, etc. Precisamente la idea de que hay que ser celíacos desde niños es otra más de las que contribuyen a que no se detecte en adultos. Cito al Dr. Rodrigo en su página web:

http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2
"Es una enfermedad congénita, pero que puede aparecer en cualquier momento de la vida. (...)

Su diagnóstico es difícil, y por ello está claramente infraestimada y se ha comparado muchas veces con la imagen de un iceberg, siendo la parte oculta la predominante en la mayoría de los casos.(...)

Se calcula que 9 de cada 10 celiacos no están aún diagnosticados. La enfermedad afecta algo más a las mujeres que a los varones, con una proporción de 2/1. Puede aparecer a cualquier edad de la vida y un 20% de los casos se diagnostica en personas de más de 60 años."


http://www.celiaca.info/info.asp?sec=2&subs=8
"Tradicionalmente se pensaba que la EC era una enfermedad que afectaba principalmente a los niños y que era poco frecuente en los adultos. Sin embargo, múltiples estudios realizados en las últimas décadas, han puesto de manifiesto que afecta igualmente a los adultos, apareciendo incluso con una mayor frecuencia en este colectivo que en la edad infantil, ya que puede debutar a cualquier edad de la vida, resaltando que hasta un 20% de pacientes tienen más de 60 años al momento del diagnóstico.

La EC infantil suele aparecer en los primeros años de la vida, cuando se comienzan a introducir en la alimentación los cereales que contienen gluten, adoptando por lo general la forma clínica “clásica”, caracterizada por un predominio de las formas digestivas, con un síndrome de malabsorción característico, acompañado de pérdida de peso, diarreas floridas y signos de déficits nutricionales y vitamínicos.

Por el contrario, la EC en el adulto suele presentarse de forma más larvada, con menor sintomatología digestiva, ausencia de malabsorción, presentándose clínicamente como formas “atípicas”, caracterizadas por presentar frecuentes manifestaciones extradigestivas y diversas enfermedades asociadas lo que realmente hace su diagnóstico más difícil.

Los principales criterios diagnósticos de la EC se basan en la presencia de una sintomatología clínica variada compatible, junto con las determinación de marcadores serológicos como la transglutaminasa tisular, en los hallazgos de las biopsias duodenales, así como en la presencia asociada de genes de susceptibilidad y todo ello, junto con la respuesta a la dieta sin gluten, constituyen la base fundamental para su confirmación en la gran mayoría de los casos.

Los marcadores serológicos pueden ser negativos en los adultos y los hallazgos de la biopsia no concluyentes, por lo que es necesario un alto índice de sospecha, tener un buen conocimiento de la enfermedad por parte del médico y sirve también de gran ayuda, la realización de estudios familiares, dado que su prevalencia es muy elevada por su reconocida base genética, estando comprendida entre el 10-30% en familiares de primer grado.

Igualmente los marcadores serológicos y los hallazgos histológicos de la biopsia duodenal, son por lo general mucho más leves en el adulto que en el niño con EC, lo que justifica en gran medida el retraso diagnóstico, que se estima en alrededor de una década, desde el comienzo de los síntomas, en la mayor parte de los adultos.

El único tratamiento existente, consiste en un dieta sin gluten (exenta de alimentos que contienen harina de trigo), que debe ser estricta y mantenida indefinidamente, siendo muy eficaz para el control de la enfermedad y alivio permanente de los síntomas relacionados.


A mí también me ha llamado la atención lo que dices de que no vas hasta noviembre. ¡Bufff! Espero que se te haga llevadero, es mucho tiempo.


Alai, respecto a lo de la tiroiditis autoinmune, yo he estado con endocrinos que mejor ni mencionar lo que han dicho y con dos pediatras que, ¡oh, maravilla!, me han dicho que ante un caso de tirioiditis autoinmune (ya cause hipo o hipertiroidismo o asintomática) SIEMPRE se debe descartar la enfermedad celíaca. Que la intolerancia al gluten ha pasado de considerarse un problema digestivo a un problema autoinmune. Por supuesto que los síntomas de cansancio y demás te los puede estar causando el problema tiroideo. Pero, en el caso de que el origen sea por la celiaquía, lo ideal es atacar la raíz del problema, evidentemente. Hay un familiar mío que lleva años con problemas de tiroides. Empezó con sintomatología, luego con anticuerpos, luego desarrolló nódulos que tuvieron que intervenir, se le reprodujeron y ahora son inoperables, empieza a tener también problemas de hígado y riñón y, al final de todo este cóctel, gracias a mi diagnóstico, ahora sabe que es celíaco, con biopsia y genética positivas sin lugar a dudas. Tampoco tiene anticuerpos de celiaquía. Pero menudo daño le han hecho, que ya no hay vuelta atrás en muchas cosas, con tantísimos años que han pasado.

Una última cosa, Alai. Donde dices "La verdad es que mi amiga tuvo suerte, le dieron los anticuerpos positivos y mucho." eso es una suerte relativa. Me explico: suerte porque tener anticuerpos (desgraciadamente) suele ser la única razón para que no se equivoquen en el diagnóstico. Pero es muy mala suerte, porque el daño intestinal va proporcionalmente relacionado con el nivel de anticuerpos en sangre. Yo, que tengo un Marsh 3a (daño ya elevado), no tengo anticuerpos. Suelen aparecer a partir de un Marsh 3b o 3c, si no recuerdo mal. Lo ideal sería que los médicos conocieran estos datos y no nos dejaran enfermar hasta tales límites para darse cuenta, puesto que por la demora se puede llegar al punto de no retorno con una celíaca refractaria, que ya no responde ni a la dieta ni a nada.
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