Ya tenia ganas de abrir mi post, hola soy Alai.

[Alai]

Si, Hus, tienes toda la razón, cuando digo suerte, esta es relativa, imagina que le hubieran dado negativos siendo celíaca....estaria dejada de la mano de dios y con sumadre preocupadisima, es una adolescente de 14 años ahora, 12 en el momento del diagnostico y no habia presentado sintomas, salvo que siempre ha sido una niña irritable y muy estreñida, su madre me cuenta que todo empezó porque estaba mas estreñida que de costumbre y compraron copos de avena para ver si eso le ayudaba, a la niña le gustaron tanto que se comio casi de una sentada medio paquete y en seguida empezó con el dolor abdominal, las nauseas, las diarreas descompuestas, amarillas y muy malolientes...vaya descripción para la hora de comer XD pero como se le pasaba con la dieta blanda pues no le hacian caso, cuando volvia a comer normal volvian los malestares, esto la genero ansiedad a la niña porque pensaba que se iba a morir...pobre! Asi que al final la ingresaron y haciendole pruebas, entre ellas la serologia celiaca, pues salió, para mí fue una suerte que saliera. Le he preguntado a su madre que resultado arrojó la biopsia pero mi amiga es el despiste en persona y no lo recuerda! La genetica positiva. Para que veas como es la SS les hicieron la serologia a toda la familia y como dio negativa, asunto resuelto! Ni genetica ni biopsias por si hubiera alguno asintomatico. La abuela de la niña murio de problemas digestivos despues de estar enferma toda la vida de diarreas, malas digestiones, hipotiroidismo, diabetes...por eso la niña se asusto tanto cuando enfermó, pensó que tenía lo de su abuela. Lo triste es que a la abuela le ofrecieron operarse pero como estaba tan cansada de estar enferma, se negó y al poco tiempo falleció. Mi amiga todavía no ha superado que no quisiera vivir....Yo estoy convencida de que era celíaca. Mi amiga creo que tambien, al menos su hija no pasara por lo mismo pues ya está felizmente diagnosticada.
Un abrazo Hus y gracias por todas tus explicaciones!

[Alai]

Mira lo que he encontrado Hus! Una razón más para descartar celiaquía!

http://www.cuidatutiroides.com/recomend ... _tiroides/

Para resumir, se dice que la levotiroxina, la hormona que tomo para sustituir la que mi tiroides no fabrica, se absorbe en el intestino delgado, más concretamente en el yeyuno y que por tanto, en enfermedades como celiaquía no se absorbe correctamente, estará ahí la razón de que despues de tanto tiempo regulada haya desarrollado la tiroiditis autoinmune?
Ahhhhhhhh!!! La pregunta del millón!!
Alai.

[Tsuni]

A ver, voy a ir por partes porque creo que una vez más, o no me he explicado (estoy con la cabeza que ni sé) o lo he dicho mal.

Hus me has malinterpretado. Ese extracto que has cogido en el que comentaba que cuando algo biene de niño, yo no considero que fuese SII, no me refería a que fuese celiaquía. Simplemente, que no es SII. A lo que me refería es que, en los casos como los de Alai y el mío, que lo padecemos de toda la vida, me decanto por cualquier cosa EXCEPTO el SII, pero no me refería a la celiaquía, vamos, no me refería a ninguna enfermedad concreta. La EC ya se que se puede desarrollar con 1 mes de vida, con 5 años o con 47, de ahí precísamente que metan tanto la pata a la hora de diagnosticar (creeme que muchos de mis problemas han venido por eso y estoy como estoy... sin diagnostico). En definitiva,´que yo descartaría SII en casos como este, que se ha presentado sintomatología digestiva y sintomatologia asociada desde siempre, pero no digo que sea celiaquía porque lo tiene desde niña, solo que no es SII. No se si me he explicado ahora mejor... ya digo que todo el lio que tengo... Disculpadme si me pierdo.

Ah, y lo de la cita no es en Noviembre! virgen santa que metedura de pata, la cita con el médico especialista de Oviedo es a finales de este mes, sobre finales de Mayo, principios de Junio, depende lo que me permita el tema de la mudanza. Vamos que en 2/3 semanas como muchisuimo tendré todas mis pruebas. No sé como he podido decir Noviembre... vamos no aguanto eso más ni loco, me tiro por la ventana antes.

Alai Creeme que no sabes hasta qué punto te entiendo con el tema de los médicos. Por aquí la gente ha visto muchas veces como he llegado de las consultas, que hasta se me caían las lágrimas abriendo temas, o escribiendo en los post. Lo que te voy a decir, es lo que he hecho yo, para que luego no se diga de "si... es muy facil decirlo". Tienes que creer en ti misma, así será la única manera de que consigas el diagnostico que te mereces. Los médicos te van a comer la cabeza (y la fuerza mental) con tonterías varias una vez ellos hayan sacado sus conclusiones, y no les vas a mover de ahí. Pero tienes que mantenerte fuerte... ellos serán médicos, tu no lo eres, pero no por ello puedes dejar de informarte. COnsulta con médicos externos, habla con otros, sólo que valoren tu caso, yo que se pide ayuda hasta... donde puedas. Si tu crees que no es solo por la tiroiditis, luchalo, vete donde haga falta, cambia de medico para volver a comenzar el diagnostico, lo que sea.

Eso es lo que he hecho yo. Después de decirme que estaba pirado, echarme de las consultas, vetarme para las especialidades, verme un psicólogo y un psiquiatra, los dos coincidir en que estoy mentalmente perfecto, probar ansioliticos, antidepresivos, no mejorar... más las explicaciones que me daban los médicos, que ni coincidian, ni tenian sentido, ni se ajustaban a lo que me pasaba, después ponerme como anoréxico y bulimico por pesar 50 kg midiendo 1.75 (que ya he conseguido que lo retiren, porque eso ya me parece... en fin), y un larguisimo etc, despues de cuatro años que hará en mayo, he conseguido cambiar de medico, que me crea, y reabra mi caso para medicina interna en vez de para digestivo. Y por mi parte, ya tengo cita para oviedo para finales de este mes, principios del siguiente. Así que si no salgo celiaco en un lado, en el otro me mirarán más a fondo.

¿Y por qué me he vuelto tan cabezón? a mi no me vale un diagnostico como tengo de SII que NO EXPLICA NADA, ni demuestra nada en mi caso. Ni las diarreas desde las 3 semanas de nacer, ni el agotamiento extremo, ni mi nulo peso, ni la irritabilidad que siempre tengo, ni los sarpullidos bestiales que me salen (Diagnostico de dermatitis "rara"... tocate el...). Y porque las veces que he pedido una segunda opinión TODOS los médicos de fuera han dicho lo mismo: O tengo cronh, o tengo celiaquía, aunque se decantan por lo segundo.

Por que te suelto este rollo... para que veas que se por lo que estás pasando, tanto tu como a nivel de profesionales medicos. Que tienes que creer en ti misma, y si no te convence lo que te dicen, no mejoras con lo que te dan, y tu no estás de acuerdo, tienes derecho a pelearlo por mucho que les parezca mal. ¿A ellos les parece mal habernos jodido 4 años de nuestra vida? pues que a ti no te de reparo reclamar, pedir un estudio, cambiar de médico o lo que sea necesario. No eres médico, pero cuando algo no va bien en nosotros... en el fondo creo que lo sabemos. Cuando me diagnosticaron SII hace 4 años, sentí alivio de poder nombrar lo que me pasaba, pero en el fondo... no me sentia mejor, y no me cuadraba que nadie diese explicación a nada. Te agarras a un diagnostico porque quieres poder llamarlo de alguna manera, pero sabes que algo sigue sin ir bien, y mira, en mi caso no me equivoque.

Lucha por lo que creas, Alai. Estamos hablando de tu salud, de tu dignidad como persona y de tu vida, no de que te hayan dado 0.50 centimos de menos en la vuelta del pan.

[Hus]

Ok, Tsuni. Entendido. Es sólo que pensar en un SII sólo por ser adulto no es suficiente, a eso me refería, no te había entendido, no. Siendo adulto puedes tener parásitos, bacterias, celiaquía... lo que sea. Hay que buscarlo y no condenarte sin más.

Jolines, lo que nos hacen pasar. ¡Cómo te entiendo el sufrimiento,Tsuni! Alai, haz caso a este chico, que sabe muy bien lo que se dice. Es tu vida, tu salud y nadie manda sobre ti. Tú decides. Da todas las vueltas que hagan falta hasta encontrar un diagnóstico, cambia de médico... lo que sea. Lo que te ha dicho Tsuni, vamos.

Tsuni, menos mal que no es en noviembre, hombre, que te mereces saber algo ya. No me imagino estar tan débil y afrontando una mudanza. Ten cuidado, no te lleves las cosas al piso del vecino... Te deseo mucho ánimo y fuerzas.

[Tsuni]

Hus ya te digo que me disculpes, que tengo un chocho en la cabeza que no se si voy o vengo jajajaja. Me refería exáctamente a eso. Si es algo que empieza a darte problemas con 18 años, con 25, con 40... pues puede ser cualquier cosa, incluido el SII, pero que arrastres una sintomatología como la de Alai desde siempre, con algo como la tiroiditis, bajo peso, agotamiento, problemas digestivos, etc... el SII cuadrarme lo que es cuadrarme, como que no. Vamos no soy médico pero no me cuadra.

En su caso, y ya sabéis que no soy muy... fan de decir es esto o es lo otro, si que sospecharía de celiaquñia, en su caso concreto, y por lo que cuenta, tampoco ha estado en buenas manos para tratar ese tema. Ni con el médico que le aconsejaron en la asociación, que tiene tela... Para mi punto de vista, no sólo entorpecen el diagnóstico, sino que tampoco te están informando como debieran, ya que lo del tema anticuerpos en sangre de sobra tienen que saber que no es fiable ante un negativo, y que no te puedes quedar ahí, así que yo no se que médico le aconsejaron, pero menudo imbecil...

Yo, por mi parte, tengo unas ganas de ir en unas semanitas al de oviedo y que sea lo que dios quiera... que ni os imaginais. 25 años (los que tengo) con esto, 4 en caida libre... creo que tiene que terminar ya. No me imagino los que han estado 40, puf... tenéis mi total y absoluto respeto, no se como no habéis acabado mentalmente rotos.

[Alai]

Muchas gracias a los dos!
Tsuni me alegra que estes tan cerca de tu diagnostico, noviembre, despues de lo que has pasado me parecia super lejano....
No pienso abandonar, este año estoy decidida a tener yo tambien un diagnostico, si o si, ya estoy cansada de estar así, de acostarme por las noches pensando: a ver cómo me levanto mañana.... De ver a mis hijos diciendome: mami, que te pasa? Estas otra vez malita?...se me caen las lágrimas solo de pensarlo....
La verdad es que desde que empecé a leerte me sentí muy identificada contigo, no me han tratado tan mal como a tí los médicos pero que te llamen ansiosa con una sonrisa, tambien duele...pero eso es pasado, ahora me la sopla, tengo un objetivo y no me mueven de el!.
Con el médico que me recomendó la asociación, entre varios elegí el que me venía mejor ir por horario y cercanía, quizás no me explique bien porque me decepcionó un poco, pensandolo friamente no lo hizo tan mal, al fin y al cabo me recomendó gastro con biopsia de duodeno para descartar la celiaquía, lo que me desaconsejó fue la genetica porque es cara y tampoco me iba a sacar de dudas, me vio informada y por eso supo que lo unico que me iba a convencer era la biopsia. Me decepcionó porque estaba (estoy) convencida de ser celiaca y pense que él estaria de acuerdo, pero al ver mis analíticas, no solo la serologia, sino todo lo demas, fertitina, volumen corpuscular medio, b12, etc...me dijo que no tenia malaabsorcion y no le cuadraba. Y al tener la tiroiditis me dijo que muy probablemente todos mis sintomas, incluida la diarrea, se debian a eso. Tambien sospechó de colitis microscópica, por eso me quiere hacer colono con biopsia al mismo tiempo. De todos modos, si esta equivocado, saldrá en la biopsia y sino sea lo que sea que tenga tambien saldrá.
Al menos con este tendré la biopsia y no me llamó ansiosa! Cosa muy importante para mí, así que he de ser justa, solo me decpcionó que no me diera la razón...
Espero que me de pronto fecha! Ultimamente estoy un pelín mejor, sigo con las diarreas pero tengo más energía y me cuesta menos levantarme, los mareos sólo de vez en cuando así que cruzo los dedos para que dure [-o<
Un abrazo, ya os diré cuando tenga fecha.

[Hus]

No pienso abandonar, este año estoy decidida a tener yo tambien un diagnostico, si o si, ya estoy cansada de estar así, de acostarme por las noches pensando: a ver cómo me levanto mañana.... De ver a mis hijos diciendome: mami, que te pasa? Estas otra vez malita?...se me caen las lágrimas solo de pensarlo....

Lo mismo me pasaba a mí, Alai. Digo pasaba porque va mejorando con los meses. Recuperar las energías y la ilusión no se puede explicar con palabras, después de lo mal que lo he pasado. Tener que estar siempre diciendo a mi hijo: "no puedo, cariño", "mamá se encuentra mal", "tengo que acostarme", "no te puedo coger, que me duele mucho"... y él pidiéndome que jugara con él, que le llevara en brazos, que le acostara yo... y siempre al límite de las fuerzas, cuántas veces con unas ganas de llorar y gritar desesperada que no podía más, que dejara de insistirme, que no podía, que no podía, pero tragando para no hacerle daño... A mí también se me caen las lágrimas sólo de pensarlo... Y que no pude darle hermanos por lo mal que estaba yo y por mis abortos, también sé ahora que causados por el gluten. Y él con sus problemas, que necesita tanto de mí... Problemas también con origen en lo mismo, en el puñetero gluten que le estaba envenenando... Que yo tenía que sacar fuerzas de donde no las había para tirar de él, dejando a un lado cualquier proyecto, cualquier pasatiempo, incluso un pequeño paseo, porque lo más mínimo de un simple día me dejaba para el arrastre, teniendo siempre que posponer y posponer, saber que necesitaba las fuerzas para cuidar a mi niño y ni para mí las tenía... Y ver cómo pasaban los meses, los años, y cada vez peor los dos, él y yo... Y cada vez más problemas amontonados, más cosas sin hacer, más proyectos abandonados, más ilusiones rotas, más miedo, pánico atroz al futuro, porque no había ya ninguna esperanza, ya había agotado todas las vías... Eso creía, al menos. Porque ya había tocado todos los palos, todas las especialidades médicas, para mí y para él, pero nadie me había orientado, nadie absolutamente nadie, de todos los reputadísimos doctores en los que fui gastando dinero por encima de mis posibilidades. No se lo deseo a nadie. Mi diagnóstico casi ha sido de pura chiripa, porque me orientó un homeópata y luego busqué un especialista en celiaquía. Para mí el Dr. Rodrigo es como un "dios", ahí donde todos fallaron, decenas de médicos, él ha acertado de lleno, me ha devuelto a la vida a mí y a mi familia. Me entran escalofríos de pensar que podría haber seguido así toda mi vida, como algunos familiares míos y alguno que ya ha muerto de cáncer digestivo. Ellos han tenido peor suerte, la verdad. Sufro por mí, por ellos y por los que vienen detrás, que también hay unos cuantos que pintan celíacos, algunos sus padres mentalizados para mirarlo, otros que ni siquiera lo consideran por sus "características mentales", "otro enfoque" de la vida. Qué felicidad poder vivir en la ignorancia, siempre y cuando tengas suerte para ti y además no dañes a terceras personas, lo cual no es el caso.

Ay, menudo desahogo, chicos. Es que a veces me entra una punzada tan fuerte en el corazón al ver las injusticias... A mí también me han tachado de ansiosa, obsesiva, hipocondríaca... Algunos médicos me han tratado peor que a un criminal, me han insultado y humillado, me han hundido... Pero tengo mucho genio y mucho carácter y me levanto de nuevo, me crezco, aprieto los dientes y me digo que nadie va a poder conmigo. A veces estaba hundida poco tiempo, a veces mucho... Pero siempre luchando por no dejarme vencer, con una idea incomodísima continua de desear descansar por fin para siempre, porque estaba agotada, pero sabiendo que no podía permitírmelo. Pasé una niñez y una adolescencia marcadas por la actitud hacia mí "siempre lo coges todo", "eres el rigor de las desdichas", "hay que ver qué poquito aguante"... quitándome mi autoestima, despreciándome, con una tristeza que empapaba todas mis células, que acabó por hacer que sólo pensara en morirme día tras día, ya siendo muy niña, muchas noches enterraba la cara en la almohada para ver si me ahogaba, a temporadas todas las noches... Y luego la desilusión, la desesperación, al ver que me volvía a despertar por la mañana, otro día que soportar, otro día con el que no podía... Pero con el tiempo fue brotando en mí una fuerza, una rebeldía que me hizo querer sobreponerme, porque yo en mi fuero interno sabía que no era culpa mía, que yo lo intentaba con todo mi ser, que era muy injusto que me acusaran de ser débil... Si hubiera sido débil no estaría ahora aquí, pero como lo que sufres por dentro no se ve no te lo valoran. Me cansaba de decir que estaba por encima de mis posibilidades, lo que desde fuera parecía poco esfuerzo para mí era sobrehumano... Pero no te creen, te etiquetan y ya no te quitas las ideas preconcebidas de encima. Recuerdo una ocasión hace pocos años, con una homeópata que vi para pedirle consejo sobre mí y mi hijo, que tras la primera toma de contacto me miraba y me trataba como si fuera una histérica, como si yo estuviera causando la angustia y los problemas de mi hijo y los míos propios. Cuando en la siguiente consulta le conté la historia de mi vida, me miró y me dijo: "no me extraña que estés agotada, llevas luchando sola con los puños y ya no puedes más, no sé cómo has podido aguantarlo, te mereces por fin algo de paz y encontrarte bien". Lo que sentí en esos momentos tampoco lo puedo describir. Una persona que parecía que me iba también a tratar de ansiosa y que me hubiera entendido hasta ese punto al contarle yo mi historia, tuvo para mí más valor del que se pudiera imaginar. La pena es que ella tampoco pudo ayudarme por mucho que lo intentó, porque no fue esa homeópata la que advirtió que era el gluten el origen de mis males. Así que todavía tuvieron que pasar unos años más para encontrar mi solución.

No me importa que me llamen pesada, insistente, o lo que quieran decirme, sobre este tema. A la vista está que tengo muchas razones para serlo y a la vista está que hay demasiada gente en mi situación que necesita ayuda. En otros foros hay decenas, cientos de historias como la mía, en todo el mundo. De adultos que han tardado casi toda su vida en tener un diagnóstico, de familias con niños afectadísimos que han tardado en poderles ayudar demasiado tiempo, niños que han superado el autismo, la hiperactividad y un sinfín de problemas, los más después de años de sufrimientos, los menos con pronteza porque alguien orientó a sus padres, demasiados con trastornos sin vuelta atrás por haber tardado demasiado en descubrírselo. Son padres que quieren difundir su historia, ayudar a otros como ellos, que desinteresadamente invierten su tiempo en escribir y aconsejar y arrojar esperanza sobre la desesperación. Los más vulnerables, los que peor parte se llevan son los niños, pobrecitos. En esta sociedad en la que cada vez se come peor, cada vez se emplea más el gluten en todos los preparados, en la que sigue habiendo una ignorancia suprema sobre esta problemática por parte de la gran mayoría de profesionales de la salud, si no fuera por la labor de estas personas anónimas la situación sería peor aún. Sería mejor que esas historias no fueran de años perdidos, sino de aciertos en poco tiempo. Es como abrir los ojos a una realidad que está delante de nosotros pero que no la vemos. No se puede ver, es imposible, necesitamos que alguien nos lo diga, nos insista, nos oriente...

Alai, tu médico es una pena que lo aconsejen en la asociación. Es más, sería interesante que algún día hables con ellos y les cuentes tu experiencia pues podría ser que debieran "tacharlo de su lista". A veces los incluyen porque, cuando dan de alta a los nuevos socios, van apuntando los médicos que les diagnosticaron. Es posible que ese médico tenga un alto porcentaje de diagnósticos, pero es posible también que no esté muy al día y se le pasen los casos "dudosos". Yo cuando me informé pregunté mucho para saber cuáles médicos tenían claro que no hay que tener anticuerpos negativos ni biopsias concluyentes (gracias a que había leído eso en los foros de celíacos, que si no ni me entero de que existe ese problema tan grave). No es preciso tener malabsorción para ser celíaco. Independientemente de que tus problemas sean achacables o no a la celiaquía o al problema tiroideo (veremos los resultados) lo que debe el médico es pensar siempre que unos síntomas pueden estar enmascarando los otros. No sé si me explico. Lo de la malabsorción lo puse antes en las citas de la web del Dr. Rodrigo:
"Por el contrario, la EC en el adulto suele presentarse de forma más larvada, con menor sintomatología digestiva, ausencia de malabsorción, presentándose clínicamente como formas “atípicas”, caracterizadas por presentar frecuentes manifestaciones extradigestivas y diversas enfermedades asociadas lo que realmente hace su diagnóstico más difícil."

¡Un saludo a los dos! Y perdonad por el rollo, me habéis pillado en vena inspirada.

[Alai]

Jo, Hus, inspiradisima es poco! Me has puesto la carne de gallina! Siento que hayas sufrido tanto y sobre todo tu hijo, pobres que no tienen ni conciencia de lo que les pasa ni culpa de nada, no sé como los médicos no tienen más empatía con el enfermo...
Pienso que haces una gran labor tomandote tu tiempo en este foro y aconsejando, no tendrias porqué, al fin y al cabo tú ya tienes tu diagnostico y ya estas mucho mejor, que interes tendrias en aconsejar a otros? Por eso admiro que lo hagas, no siempre será celiaquía pero opino que es importante que alguien recuerde a quien no tenga todas las pruebas hechas que esa es una a descartar. Que aqui nadie diagnostica pero si orienta en base a una experiencia y a los conocimientos adquiridos a base de leer y leer.
Yo no se si lo soy, pero tengo claro que antes de aceptar el diagnostico de SII o el que sea, necesito pruebas! En caso contrario, en lugar de ir al médico o al especialista iria al iridólogo que me recomendó un familiar que con mirarme el iris del ojo me dice qué tengo y cómo me puedo curar a mi familiar le fue genial, ya estaba casi deshauciado en la SS, casi sin poder moverse y tendriais que verlo ahora...!!! Pero no estoy tan desesperada, prefiero las pruebas irrefutables.
En fin, espero que me llamen pronto para hacermelas.
Y por supuesto, gracias por orientarme!

[Hus]

Pienso que haces una gran labor tomandote tu tiempo en este foro y aconsejando, no tendrias porqué, al fin y al cabo tú ya tienes tu diagnostico y ya estas mucho mejor, que interes tendrias en aconsejar a otros? Por eso admiro que lo hagas, no siempre será celiaquía pero opino que es importante que alguien recuerde a quien no tenga todas las pruebas hechas que esa es una a descartar. Que aqui nadie diagnostica pero si orienta en base a una experiencia y a los conocimientos adquiridos a base de leer y leer.
Yo no se si lo soy, pero tengo claro que antes de aceptar el diagnostico de SII o el que sea, necesito pruebas!

Hola de nuevo, Alai. Me alegra que entiendas mi enfoque, de verdad. Aunque me da igual lo que opinen algunos, sí que reconforta ver que se pueda comprender lo que intento. Sólo quiero que las personas tengan su oportunidad, la oportunidad que a mí y a mi familia se nos ha negado hasta ahora.

Yo nunca digo que alguien es celíaco ni digo que todo el mundo sea celíaco, aunque alguno ha querido verlo así. No diagnostico ni se me ocurriría. Pero en este foro sí se le ha dicho a mucha gente que encajan a la perfección en el SII sin preguntarles las pruebas que tienen hechas. Y en muchos casos que sí se habla de las pruebas, cuando dicen que ya les han descartado la enfermedad celíaca, pocas veces se les pregunta qué pruebas les han hecho para el descarte ni se les avisa de que un análisis de sangre no es suficiente y de que las biopsias con Marsh 0 tampoco descartan nada. Y luego argumentan que no se puede hablar tanto de la intolerancia al gluten porque es un tema polémico. ¡¡¿¿??!! Yo digo que cada cual tiene derecho a tomar sus decisiones con su propia vida, si no quiere considerar el tema de controlar la alimentación es problemas suyo pero que no "salpique" a los demás. Que se le dé a todo el mundo la oportunidad de conocer cuál es la situación actual. Bernie nos hablaba de que se estima que un 16% de enfermos de SII en realidad son celíacos sin diagnosticar. Hay especialistas que afirman que las cifras son aún más elevadas, pero da igual, quedémonos sólo con ese 16%. ¡16 de cada 100 personas están condenadas a creer que no pueden mejorar su salud y al riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes y cáncer! Condenadas a no poder mejorar, a seguir empeorando su calidad de vida día a día y condenando a su familia, pues esto es genético y hay toda una cadena detrás de cada familiar. Es demasiado. Una sola de cada cien sería demasiado... Lo primero que se le debería decir a todos y cada uno de los que entran en el foro es que deben exigir todas las pruebas de descarte necesarias e informarles de cómo se debe descartar correctamente la intolerancia al gluten, pues es el punto más sangrante de todos en lo que se refiere a falta de actualización de protocolos y solapamiento de síntomas con el SII. Las estadísitcas que nos presenta Bernie hablan por sí solas.

Además, debemos tener muy claro que en la SS a los médicos se les presiona para que receten menos y no deriven a especialidades. Esto ya ha sido así desde hace un tiempo, ahora con la crisis más aún. Luego que te hagan las pruebas también es complicado, pues son caras y también se escatiman. En caso de hacerse, se va paso a paso, un tiempo largo y agónico, en lugar de intentar realizarlas todas pronto. Se presupone que así se ahorra, pero lo que en la práctica se consigue es que los enfermos empeoren y luego todo sea más costoso aún, con el agravante del sufrimiento para el paciente. Si a esto le sumamos que pocos médicos están actualizados en el tema del gluten, apaga y vámonos. Cuando vas por privado buscando respuestas, tampoco las consigues. Yo llevaba años en médicos privados y se me ha ido media vida sin resultado. O sea, frustrante e indignante.

Haces muy bien en plantearte exigir todo tipo de pruebas. Ésa es la postura sensata, inteligente y coherente. Te felicito por ello y te deseo muy buena suerte. Sea lo que sea lo que tengas, hay que agotar todas las vías para descubrirlo. Es un placer poder ser útil a alguien. A su vez, tu experiencia puede ayudar a otras muchas personas. Un abrazo muy fuerte.

[Alai]

Buenas, tengo novedades!
Fecha para endoscopia y colonoscopia con sedacion el dia 27 de junio.
Y sin darme cuenta he hecho durante dos semana DSG super estricta, si, si, habeis leido bien, sin darme cuenta jejejeje.
Vereis, he tenido la mala suerte de tener una infeccion en una muela y al no poder masticar me he alimentado a base de pures de verduras, de legumbres y semola de arroz que esta infinitamente mejor que la de trigo. Por el dolor inmenso de muela no habia caido en la cuenta que es una DSG pero al cabo de los dias no pude evitar ser consciente de que de lo demas me encontraba mejor, no perfecta pero si algo mejor, sin diarrea, mas lucida, sin tanto malestar, la tripa mas deshinchada pero con un hambre salvaje! Llevo cinco dias comiendo normal y tres comiendo pasta y la diarrea ha vuelto asi como el malestar (como si estuviera incubando algo) la tripa hinchada, el mareo y encima hoy con la tension baja (99-63) se lo he comentado al digestivo y me ha dicho que si parece una intolerancia pero a la lactosa! Habrá sido un lapsus, espero! Que voy a poner a su disposicion dos agujeros muy importantes de mi cuerpo, como sea para nada...mecagüentóloquesemenea!

[Alai]

Bueno, ya tengo hechas la gastroscopia y colonoscopia, ambas el mismo dia y con sedación así que no me enteré de nada! La preparación ha sido lo peor de todo y los nervios previos por el desconocimiento, tenía miedo de la sedación pues ha sido la primera vez que me han dormido, pero he sido una tonta,la sedación ha sido lo mejor de todo con diferencia!
Me han visto 4 úlceras en el estómago debidas a la toma reciente e indiscriminada de antiinflamatorios por una contractura muscular y una infección en una muela, y aunque tomé un protector de estómago (ranitidina) mi digestivo me dijo que ese no hacia nada por lo demás todo aparentemente bien y sin lesiones a simple vista, ni pólipos. Me han tomado una muestra del estómago para Helycobacter Pilory y ya sé que ha dado negativa (es un cultivo de 24 horas) otra de la úlcera más grande, 6 de duodeno para descartar celiaquía, y otras 4 de intestino grueso para descartar colitis microscópica. El dia 6 tendré los resultados y espero saber al fin qué me pasa.
El digestivo ya me ha dicho que no tiene pinta de celiaquía, mi amiga ( la madre de la niña celíaca ) me dijo que en su hija el daño se apreciaba a simple vista pero esta niña tenía los anticuerpos positivísimos, imagino que el daño era grande, quizás en mi caso, al tener los anticuerpos negativos el daño si lo hubiera sería menor y por lo tanto no se vería tan fácilmente, estoy divagando porque realmente ya no sé qué pensar, esperaré a los resultados y ya está.
Él sigue pensando que todo se debe a mi tiroiditis autoinmune, incluida la diarrea y el agotamiento nada más despertar pero sigue sin darme una explicación al hecho de que yo haya desarrollado una tiroiditis después de estar más de 10 años medicada y controlada para el hipotiroidismo que me detectaron por casualidaf, dicho sea de paso, porque llevo toda la vida enferma y lo único que hacían los médicos era paliar síntomas y no lo verdaderamente IMPORTANTE, averiguar la CAUSA, quizás si de pequeña hubieran hecho bien su trabajo yo ahora no estaría así.
En fin, estoy cansada de darme de bruces contra una pared una vez tras otra...
El dia 6 pondré los resultados por si a alguien le ayuda mi historia.
Un saludo a todos!

[cjshjs]

Hola Arbez! Pues eso he pensado yo siempre...que mi peso no era normal, pero he llegado a pesar 37 este verano cuando cogí neumonía por una sinusitis mal curada y un médico incompetente que pensaba que tenía un virus y se me pasaria con paracetamol...lo curioso es que ningún médico de los que he visitado le ha dado importancia a mi peso, parece que solo me preocupe a mí!.Hola Arbez! Pues eso he pensado yo siempre...que mi peso no era normal, pero he llegado a pesar 37 este verano cuando cogí neumonía por una sinusitis mal curada y un médico incompetente que pensaba que tenía un virus y se me pasaria con paracetamol...lo curioso es que ningún médico de los que he visitado le ha dado importancia a mi peso, parece que solo me preocupe a mí!.