Tsuni, si lo de la piel es una de esas Dermatitis Herpetiforme, no dicen que eso es la manifestación en la piel de la Celiaquía? En cualquier caso, perece algo inmune...
Yo tengo unas zonas en antebrazos y tobillos que me biposiaron para diagnosticar y me dijeron que era granuloma anular (infiltración de linfocitos que atacan el colageno de la piel), que es autoinmune, y me han salido unas manchitas de vitilgo en un dedo...menos mal que solo son de medio cm2 y no han ido a mas de momento...Así que, yo creo que debe haber algo que nos siente mal, no se si el gluten o la madre que lo parió, pero algo hay.
Mucho ánimo, que ya sabemos que eso influye para bien o para mal...
Resultado "provisional" de biopsia para celiaquia
#18
MA1598, mañana os cuento, que tengo con el dermatologo a las 11.20. Lo que me da rabia, como digo, es que en esta semana pasada me ha desaparecido. No tengo ni ampollas ni nada, solo la mancha, como una cicatriz de color mas oscuro. Mañana me vera eso sin nada, y a la semana me volvera a salir, q es como actua la cosa esa. Visto lo que me ha pasado hasta ahora, voy con una desgana tremenda, porque me espero que me diga "ahi no hay nada, es tu mente" o algun cliché ya de esos...
Por otro lado normal q no me vea nada, te mandan para 5 meses... tendrian q mandarte al dermatologo segun lo tienes, si es algo q va y viene donde esta la gracia vertelo cuando no esta? pf, a saber q pasara mañana
Por otro lado normal q no me vea nada, te mandan para 5 meses... tendrian q mandarte al dermatologo segun lo tienes, si es algo q va y viene donde esta la gracia vertelo cuando no esta? pf, a saber q pasara mañana
#20
No te creas que no lo he pensado Skamada, pero si ya me tratan como un esquizofrenico por lo que me pasa, como vaya con fotos es capaz de decirme "oioioioioi neurosis paranoide!!" o vete tu a saber. Al final me van a dar ataques "peleticos" como decia la otra...
#21
Ay tsuni cielo! Yo estoy super convencida de que eres celíaco, y mira que no sé mucho del tema, pero contigo tengo una corazonada. La mala pata es que te han tocado médicos bien hijoputas, es que parecen salidos del Averno, yo no entiendo dónde está su vocación, el juramento hipocrático y todo eso que se supone que los médicos siguen, su código, la voluntad de ayudar al paciente, etc.
Yo sé lo que es tener médicos con mala saña que parece que no les sale de los c***** diagnosticar, como si diagnosticar fuera algo que les costara la vida. Me pasó con la úlcera, que tras DOS endoscopias con biopsia se negaban ante la evidencia.
En tu caso, yo veo claras dos cosas: tu médico ahora no puede darte la información completa, porque puede que ni siquiera esté todo completo (me refiero a las biopsias, los resultados; van a ritmo de tortuga). Y como tu digestivo es un subalterno de Satanás, pues yo lo que haría sería ir, ver qué te dice, y depende de qué sea, pues exigir tu informe a quien corresponda, pues estoy segura de que no te lo pueden negar, tienes todo el derecho a una copia. Y una vez con el informe en la mano, no queda otra que ir a otro médico y que lo interprete. Porque ponerle una queja a este señor (a tu digestivo), aunque es algo que hay que hacer, va a llevar tiempo, y no te van a cambiar de especialista de la noche a la mañana, y tú no estás en condiciones de estar esperando, con todos esos síntomas... así que nada, a un digestivo privado con tu informe, ya sé que son caros, pero aunque sea hacemos aquí una colecta, Tsuni, que esto tuyo no puede seguir así. Estos médicos no sólo no están ayudándote sino que encima te han tratado mal, te han tratado de enfermo mental cuando no lo eres, te han quitado credibilidad... en fin, es para ir allí y pegarles una paliza, pero no podemos hacer eso.
Por favor, no desesperes. Y si realmente eres celíaco, te pondrás bien; y si es otra cosa, pues también. Ya sabemos que no es nada grave, pero sabemos también que es algo que te incapacita, de modo que hay que tratarlo. Algún médico en el mundo tiene que ver eso, y daremos con él, no te preocupes.
Un beso!
P.D: lo de las ronchas y la febricula creo que es síntoma de celiaquía, así como el cansancio extremo. A ver si pudieras cerrar todo el tema de pruebas y empezar ya con la dieta, aunque sería estupendo hacerlo con un diagnóstico en la mano.
Yo sé lo que es tener médicos con mala saña que parece que no les sale de los c***** diagnosticar, como si diagnosticar fuera algo que les costara la vida. Me pasó con la úlcera, que tras DOS endoscopias con biopsia se negaban ante la evidencia.
En tu caso, yo veo claras dos cosas: tu médico ahora no puede darte la información completa, porque puede que ni siquiera esté todo completo (me refiero a las biopsias, los resultados; van a ritmo de tortuga). Y como tu digestivo es un subalterno de Satanás, pues yo lo que haría sería ir, ver qué te dice, y depende de qué sea, pues exigir tu informe a quien corresponda, pues estoy segura de que no te lo pueden negar, tienes todo el derecho a una copia. Y una vez con el informe en la mano, no queda otra que ir a otro médico y que lo interprete. Porque ponerle una queja a este señor (a tu digestivo), aunque es algo que hay que hacer, va a llevar tiempo, y no te van a cambiar de especialista de la noche a la mañana, y tú no estás en condiciones de estar esperando, con todos esos síntomas... así que nada, a un digestivo privado con tu informe, ya sé que son caros, pero aunque sea hacemos aquí una colecta, Tsuni, que esto tuyo no puede seguir así. Estos médicos no sólo no están ayudándote sino que encima te han tratado mal, te han tratado de enfermo mental cuando no lo eres, te han quitado credibilidad... en fin, es para ir allí y pegarles una paliza, pero no podemos hacer eso.
Por favor, no desesperes. Y si realmente eres celíaco, te pondrás bien; y si es otra cosa, pues también. Ya sabemos que no es nada grave, pero sabemos también que es algo que te incapacita, de modo que hay que tratarlo. Algún médico en el mundo tiene que ver eso, y daremos con él, no te preocupes.
Un beso!
P.D: lo de las ronchas y la febricula creo que es síntoma de celiaquía, así como el cansancio extremo. A ver si pudieras cerrar todo el tema de pruebas y empezar ya con la dieta, aunque sería estupendo hacerlo con un diagnóstico en la mano.
#22
Muchas gracias Spycat, de verdad... se me ha saltado la lagrimilla y todo. Tengo hipersensibilidad. Me duele ya no solo por el agotamiento fisico que tengo, es que son ya 3 años, en los que primero me dijeron que tenia cancer (estuve 3 meses pensando que me iba y llorando sin poder dormir de las pesadillas), despues uiiii que error mas tonto... A los dos meses me saltan que pancreatitis y me quedaban 5 años >(ahi ya me eche a llorar en mitad de la conulta) para despues decirme andaaaaa otro error... y ya lo ultimo que tengo una enfermedad mental para decirme la propia psiquiatra que quien narices me ha dicho semejante chorrada y salvajada.
No solo es ya el daño moral que me han hecho y me hacen, sino que encima no me mira ni dios... paso por las consultas como cuando pasas por la calle de paso. Estoy emocionalmente rebentado, y despues tambien me parte el alma como esta mi familia, sobre todo mi madre. La de veces que la pillo a lagrima viva pq esta cansada, aterrada y de todo.
Y mientras sigo adelgazando, empeorando y sigo sin solucion ni sin nada, solo que todo es mental... Debo de tener un poder que ni harry potter para hacerme esto vaya. Ahora acabo de venir del dermatologo, sabeis lo que tengo?? ni idea!!! segun he entrado, me ha mirado como quien mira un perro, y que me duche con eucerin y a mi casa, que ya se pasara solo. Ni me ha dicho q tengo, ni que es, ni que me lo provoca ni nada.
Y no soy celiaco, segun el de cabecera (la consulta con el de digestivo es dentro de otros tres meses para recoger unos simples resultados, y que si hay que hacer algo, te deriven a otro sitio, y otros cuatro meses mas) solo por la vista. O sea, es macroscopico. A mi me miran las tripas con una camara y de ahi deducen todo... deben de tener rayos laser, o microscopios de serie!!! yo quiero unos!!!
Estoy Harto, deprimido, cabreado, asqueado y no se que mas sentimientos encontrados... Os tengo que dar las gracias a todos, oporque creo que sin vosotros y comentando cosas que alguien pasa por lo mismo y pueda entenderme, me habria vuelto loco hace mucho tiempo. De verdad. Muchisimas gracias...
No solo es ya el daño moral que me han hecho y me hacen, sino que encima no me mira ni dios... paso por las consultas como cuando pasas por la calle de paso. Estoy emocionalmente rebentado, y despues tambien me parte el alma como esta mi familia, sobre todo mi madre. La de veces que la pillo a lagrima viva pq esta cansada, aterrada y de todo.
Y mientras sigo adelgazando, empeorando y sigo sin solucion ni sin nada, solo que todo es mental... Debo de tener un poder que ni harry potter para hacerme esto vaya. Ahora acabo de venir del dermatologo, sabeis lo que tengo?? ni idea!!! segun he entrado, me ha mirado como quien mira un perro, y que me duche con eucerin y a mi casa, que ya se pasara solo. Ni me ha dicho q tengo, ni que es, ni que me lo provoca ni nada.
Y no soy celiaco, segun el de cabecera (la consulta con el de digestivo es dentro de otros tres meses para recoger unos simples resultados, y que si hay que hacer algo, te deriven a otro sitio, y otros cuatro meses mas) solo por la vista. O sea, es macroscopico. A mi me miran las tripas con una camara y de ahi deducen todo... deben de tener rayos laser, o microscopios de serie!!! yo quiero unos!!!
Estoy Harto, deprimido, cabreado, asqueado y no se que mas sentimientos encontrados... Os tengo que dar las gracias a todos, oporque creo que sin vosotros y comentando cosas que alguien pasa por lo mismo y pueda entenderme, me habria vuelto loco hace mucho tiempo. De verdad. Muchisimas gracias...
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meiko_akizuki
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#23
Ains Tsuni, no me extraña que estés harto 
nos venden a los médicos como los guardias de nuestra salud, pero luego no nos hacen ningún caso, nos tratan de locos, nos cambian la medicación como si fuesen caramelos, nos niegan pruebas... y cada vez va a peor, por desgracia.
Ojalá pudiese darte algún consuelo, pero sólo nos queda esperar. Ya sabes que aquí estamos para lo que haga falta, yo me apunto a donar un par de eurillos pa la colecta, eh?
nos venden a los médicos como los guardias de nuestra salud, pero luego no nos hacen ningún caso, nos tratan de locos, nos cambian la medicación como si fuesen caramelos, nos niegan pruebas... y cada vez va a peor, por desgracia.Ojalá pudiese darte algún consuelo, pero sólo nos queda esperar. Ya sabes que aquí estamos para lo que haga falta, yo me apunto a donar un par de eurillos pa la colecta, eh?
#24
Jo Tsuni, la verdad es que por todo lo que cuentas, yo empezaría a hacer DSG en cuanto pudiese,porque, efectivamente tiene una pinta de que vas a mejorar....
A ver que te cuentan en dermatología de la piel, que también es casualidá hombre que se vaya justo ahora...
Un abrazo
A ver que te cuentan en dermatología de la piel, que también es casualidá hombre que se vaya justo ahora...
Un abrazo
#25
Perdón 
, ya he visto que el "dermatologo" te ha dicho que no tienes nada.
Tienen narices todos. Con los sintomas que tienes y que te lleven de un lado a otro. No se, y si vas por urgencias y que te ingresen y te hagan todo en el Hospital?, porque ya es para hacer algo así. Luego dicen que acuden las personas a urgencias a mansalva. ¡no me extraña!.
O eso o un digestivo privado, de algñun modo y que empiece desde casi cero, a ver que pasa.
Muchos animos,
, ya he visto que el "dermatologo" te ha dicho que no tienes nada.Tienen narices todos. Con los sintomas que tienes y que te lleven de un lado a otro. No se, y si vas por urgencias y que te ingresen y te hagan todo en el Hospital?, porque ya es para hacer algo así. Luego dicen que acuden las personas a urgencias a mansalva. ¡no me extraña!.
O eso o un digestivo privado, de algñun modo y que empiece desde casi cero, a ver que pasa.
Muchos animos,
#26
ya te han hecho gastroscopia y analisis,que mas quieres???no hay mas k hacer!!! nada mas k agas la dieta!!!k le den por culo a lo que digannnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn
tu haz la dieta y dejate ya de tonterias k se te va a ir la cabeza con tanto pensar hijo mio.......relajate....dieta....y a mejorarse
un abrazo mu grande
tu haz la dieta y dejate ya de tonterias k se te va a ir la cabeza con tanto pensar hijo mio.......relajate....dieta....y a mejorarse
un abrazo mu grande
#27
pues sí, pruébala aunque sea un mes, que si te toca repetir la biopsia, estás a tiempo de volver a hincharte de gluten. Y espérate a que haya pasado un mes de la prueba para pedir el resultado, a ver si está más completa. Ya te digo que sino te informes en Att. al Paciente de cómo solicitar copia de tus pruebas, pa no tener ke ver al doctor subnormal de turno
Y no veas como te comprendo con lo del dermatólogo, las 3 últimas veces que he ido apenas ni me miró y me recetó Bactroban diciéndome que sería dermatitis nerviosa y yo con un impétigo/herpes galopante que empeoraba col Bactrobán xDD En fin, son unos gañanes!!!!!!!!!!!!!!
Y no veas como te comprendo con lo del dermatólogo, las 3 últimas veces que he ido apenas ni me miró y me recetó Bactroban diciéndome que sería dermatitis nerviosa y yo con un impétigo/herpes galopante que empeoraba col Bactrobán xDD En fin, son unos gañanes!!!!!!!!!!!!!!
#28
Sí, yo me uno a lo que te dicen los compañeros... porque si falta tanto para los resultados, y encima te los tiene que dar el energúmeno ese, entre medio podrías probar la dieta estricta sin gluten, a ver si notas algo. Yo la hice un tiempo (resulta que no soy celíaca, pero la hice por ver si funcionaba, por aquello de los celíacos no diagnosticados) y fue un palo al principio, pero en parte lo fue pq en mi caso no notaba mejoría y estuve 6 meses haciéndola sin saltarme ni una norma. Pero si eres celíaco sí que puede q notes mejoría antes, no te digo inmediatamente, pues a veces tarda un poquito, pero algo, no sé, y eso te animaría mucho. Te volvería el alma al cuerpo! Yo que tú empezaría... todo es cosa de decir: empiezo tal día. Vas a comprar, haces acopio de provisiones sin gluten, tomas las precauciones pertinentes al cocinar (para que no se cruce nada) y ya está. Y lo bueno es que muchos productos te informan en su página web sobre los alérgenos. Yo me acuerdo que fue asi como supe que podía comer m&m (los de cacahuete); y si no, mandas un email y te informan. También hay asociaciones y listas de alimentos y marcas, yo cuando hice la dieta me puse a fondo y hay mucha información.
Un beso
Un beso
#29
Bueno, despues de estar unos dias ausentes porque animicamente me superó, vuelvo para, primero, daros las gracias a todos enormemente, y disculpadme mi exaltacion contando las cosas... a veces se me hace tan cuesta abajo que... ademas, de oir de todo en todos los lados y especialistas. Mis disculpas, de corazon :/
Bueno... lleve ese informe al medico de cabecera, y al parecer, en principio lo que tengo es dermatitis atopica, y digo en principio pq no es la primera vez q me diagnostican de algo y al rato "ui no, q confusion", pero en principio es eso. Que lo tengo peor por haberme tratado para hongos (segun mi medica de cabecera anterior es lo q era y punto... si no llego pedir cita para el dermatologo...), que los antimicoticos son muy agresivos.
Asi que, solucion? segun el que me duche con gel eucerin, que me mantenga hidratado, y me eche Peitel, que por lo que he visto en el prospecto es una crema con corticoides. No se si tendra que ver... pero eso se me pone hecho un mapa cuando tomo leche y pan (ayer comi empanada... y la erupcion fue tremenda.)
Tengo intencion de empezar la dieta sin gluten, al menos mientras siguen averiguando q narices e pasa y pq me sale todo de repente. Me han estado informado por otros sitios, pero la verdad, me sigue pareciendo un poco lio, asi que igual en breve abro un post por si alguno me peude echar una manilla.
Bueno, muchisimas gracias por vuestro apoyo, por estar ahi y por no mandarme bien lejos!! sobre todo esta ultima semana esta siendo bastante dura para mi, y no puedo evitar tener cambios de humor. Disculpadme chic@S [-o<
Bueno... lleve ese informe al medico de cabecera, y al parecer, en principio lo que tengo es dermatitis atopica, y digo en principio pq no es la primera vez q me diagnostican de algo y al rato "ui no, q confusion", pero en principio es eso. Que lo tengo peor por haberme tratado para hongos (segun mi medica de cabecera anterior es lo q era y punto... si no llego pedir cita para el dermatologo...), que los antimicoticos son muy agresivos.
Asi que, solucion? segun el que me duche con gel eucerin, que me mantenga hidratado, y me eche Peitel, que por lo que he visto en el prospecto es una crema con corticoides. No se si tendra que ver... pero eso se me pone hecho un mapa cuando tomo leche y pan (ayer comi empanada... y la erupcion fue tremenda.)
Tengo intencion de empezar la dieta sin gluten, al menos mientras siguen averiguando q narices e pasa y pq me sale todo de repente. Me han estado informado por otros sitios, pero la verdad, me sigue pareciendo un poco lio, asi que igual en breve abro un post por si alguno me peude echar una manilla.
Bueno, muchisimas gracias por vuestro apoyo, por estar ahi y por no mandarme bien lejos!! sobre todo esta ultima semana esta siendo bastante dura para mi, y no puedo evitar tener cambios de humor. Disculpadme chic@S [-o<
#30
Tsuni cielo, no tienes que diculparte en absoluto, fíjate en mis cambios de humor por ejemplo, siempre os estoy taladrando con mis cosas y nunca os quejáis, siempre me respondéis... aquí todos lo hacemos por todos, para eso estamos 
Y con lo que estás pasando tienes todo el derecho a derrumbarte, es más, sería raro y preocupante incluso que no lo hicieras. Mejor exteriorizar, creo yo.
No creas, no es tanto lío lo de la dieta, todo es ponerse. Yo la hice teniendo que cocinar para mí sin gluten y para mi novio con gluten, con lo cual todo era doble, y además pasé mucha ansiedad por las cosas que le veía comer a él y que yo no podía. Y ya no digamos las veces que tuvimos que ir a cenar fuera a algún cumple o algo... tenía que hablar con los camareros y alertarles de que mi plato no tocara el de los demás, etc. Pero, sorprendentemente, están bastante habituados a ello y se portan muy bien en la mayoría de sitios, pq cada vez hay más celíacos. Otra vez estábamos un grupo de gente y todos pidieron pizza en el telepizza, y yo me pedí una sin gluten. Estaba pasable, y al menos no me sentí marginada
Luego en el mercadona venden muchas cosas sin gluten, por ejemplo, el arroz tres delicias, el tomate frito, el jamón, y muchas cosas más, cosas básicas que se agradecen porque las come todo el mundo y es un alivio no tener que separarlo TODO.Te acostumbras a leer todas las etiquetas.
Lo que te han dicho de la piel, ojalá pudiera ayudarte, pero en cuestiones cutáneas soy un cero. A excepción de una erupción muy rara en todo el cuerpo que tuve de pequeña, que me duró tres meses en los cuales parecía sarnosa, y que tal y como vino se fue (sin que ningún médico supiera qué era, así que adivina
: dijeron que era psicosomático!! Ole sus huevos! =D> ), no he tenido nada más en la piel... ah sí, un herpes zoster en la espalda hace unos años, que me curé yo misma con unos mejunjes de hierbas, y no me tomé las pastillas que me dieron ni me eché la pomada [-X : mis cataplasmas funcionaron mejor, en una semana lo tuve controlado (recetas de mi abuela a base de hierbas).
Pero nunca sé distinguir una erupción, y por lo que veo tampoco a veces saben hacerlo muy bien los propios médicos y dan pomadas al tuntún, por si cuela. Me mata que te digan que te duches con eucerin y te mantengas hidratado, son consejos que te puede dar la vecina del quinto, sólo le falta añadir que te eches unos polvitos de talco... de verdad esas personas que se hacen llamar dermatólogos estudian la piel humana? Y luego te encasquetan corticoides, que lo dan para todo. En fin...
Espero que pases mejor el finde, tanto física como anímicamente, y ya nos contarás a ver cuándo te animas a hacer lo del gluten. Besos
Y con lo que estás pasando tienes todo el derecho a derrumbarte, es más, sería raro y preocupante incluso que no lo hicieras. Mejor exteriorizar, creo yo.
No creas, no es tanto lío lo de la dieta, todo es ponerse. Yo la hice teniendo que cocinar para mí sin gluten y para mi novio con gluten, con lo cual todo era doble, y además pasé mucha ansiedad por las cosas que le veía comer a él y que yo no podía. Y ya no digamos las veces que tuvimos que ir a cenar fuera a algún cumple o algo... tenía que hablar con los camareros y alertarles de que mi plato no tocara el de los demás, etc. Pero, sorprendentemente, están bastante habituados a ello y se portan muy bien en la mayoría de sitios, pq cada vez hay más celíacos. Otra vez estábamos un grupo de gente y todos pidieron pizza en el telepizza, y yo me pedí una sin gluten. Estaba pasable, y al menos no me sentí marginada
Luego en el mercadona venden muchas cosas sin gluten, por ejemplo, el arroz tres delicias, el tomate frito, el jamón, y muchas cosas más, cosas básicas que se agradecen porque las come todo el mundo y es un alivio no tener que separarlo TODO.Te acostumbras a leer todas las etiquetas.
Lo que te han dicho de la piel, ojalá pudiera ayudarte, pero en cuestiones cutáneas soy un cero. A excepción de una erupción muy rara en todo el cuerpo que tuve de pequeña, que me duró tres meses en los cuales parecía sarnosa, y que tal y como vino se fue (sin que ningún médico supiera qué era, así que adivina
: dijeron que era psicosomático!! Ole sus huevos! =D> ), no he tenido nada más en la piel... ah sí, un herpes zoster en la espalda hace unos años, que me curé yo misma con unos mejunjes de hierbas, y no me tomé las pastillas que me dieron ni me eché la pomada [-X : mis cataplasmas funcionaron mejor, en una semana lo tuve controlado (recetas de mi abuela a base de hierbas). Pero nunca sé distinguir una erupción, y por lo que veo tampoco a veces saben hacerlo muy bien los propios médicos y dan pomadas al tuntún, por si cuela. Me mata que te digan que te duches con eucerin y te mantengas hidratado, son consejos que te puede dar la vecina del quinto, sólo le falta añadir que te eches unos polvitos de talco... de verdad esas personas que se hacen llamar dermatólogos estudian la piel humana? Y luego te encasquetan corticoides, que lo dan para todo. En fin...
Espero que pases mejor el finde, tanto física como anímicamente, y ya nos contarás a ver cuándo te animas a hacer lo del gluten. Besos
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