Por fin me mandaron la gran prueba (y estoy acojonado)
#46
Ya recibí los resultados de la biopsia, negativas, todo normal. Y digo yo, ¿dónde hacen esos análisis moleculares donde se puede apreciar que existe una descompensación de ciertos receptores del intestino?
#48
mira esto es más técnico:
Estudios histológicosPara el diagnóstico de SCI se requieren biopsias transmurales de intestino delgado, ya que las biopsias superficiales no suelen ser de utilidad. Las biopsias se obtendrán por laparotomía o laparoscopia, y es aconsejable la toma de biopsias múltiples y a diferentes niveles. Los fragmentos se suelen procesar con tinciones de hematoxilina-eosina y tricrómico de Masson; estas técnicas permiten demostrar anormalidades en las células musculares con degeneración y reemplazamiento por tejido fibroso. La valoración del plexo mientérico requiere la tinción de plata de Smith que permite valorar las anormalidades en el número o morfología de las neuronas del plexo mientérico. La ausencia de alteraciones en tejido muscular y nervioso no excluye el diagnóstico de SCI.
Estudios histológicosPara el diagnóstico de SCI se requieren biopsias transmurales de intestino delgado, ya que las biopsias superficiales no suelen ser de utilidad. Las biopsias se obtendrán por laparotomía o laparoscopia, y es aconsejable la toma de biopsias múltiples y a diferentes niveles. Los fragmentos se suelen procesar con tinciones de hematoxilina-eosina y tricrómico de Masson; estas técnicas permiten demostrar anormalidades en las células musculares con degeneración y reemplazamiento por tejido fibroso. La valoración del plexo mientérico requiere la tinción de plata de Smith que permite valorar las anormalidades en el número o morfología de las neuronas del plexo mientérico. La ausencia de alteraciones en tejido muscular y nervioso no excluye el diagnóstico de SCI.
#49
Pero, ¿por qué del intestino delgado y no del grueso? Se supone que nuestro problema está en el intestino grueso, ¿no?
No, no, a mí no me hacen un agujero debajo del ombligo estilo Alien para mirar eso. Total, si todos sabemos lo que tenemos ya... Solo espero que en USA saquen pronto algún medicamento efectivo con los receptores para aliviar la hipersensibilidad.
Mi hipersensibilidad es de locura. Muchas veces cuando me tumbo noto las pulsaciones del corazón en la zona del vientre, en la zona del intestino!!! Es para volverse loco!!!
No, no, a mí no me hacen un agujero debajo del ombligo estilo Alien para mirar eso. Total, si todos sabemos lo que tenemos ya... Solo espero que en USA saquen pronto algún medicamento efectivo con los receptores para aliviar la hipersensibilidad.
Mi hipersensibilidad es de locura. Muchas veces cuando me tumbo noto las pulsaciones del corazón en la zona del vientre, en la zona del intestino!!! Es para volverse loco!!!
#50
En el SII se ve afectado todo el tracto digestivo, desde la boca hasta el ano.
Yo estoy pendiente de la dichosa biopsia ,llevo más de dos años pensándomelo desde que me aconsejaron hacérmela en el Valle Hebrón.
Es una operación muy sencilla con anestesia general y a través de laparoscopia. Te cortan un trocito de intestino delgado y luego vuelven a empalmar. Guau, eso de sencilla será comparándola con una operación a vida o muerte de corazón. A mí me da no sé el qué..
Además, el problema no es ese, sino que hacérmela no me va a curar. Sólo va a informarme, a aclararme, qué es lo que realmente padezco, que neurotransmisores fallan, cómo está la estructura nerviosa de mi pared intestinal, qué moléculas hay o dejan de haber.... O sea se que me dirán mucha teoría pero no podrán hacer nada de práctica.
Hoy por hoy ya he probado todos los fármacos existentes en el mercado mundial para motilidad y sensibilidad intestinal y el único que me ha funcionado ha sido el antidepresivo. Entonces, para qué quiero saber qué es lo que tengo, si de momento no existe nada que lo solucione??
En el Valle Hebrón insisten y reinsisten que me tengo que hacer la biopsia; pero de momento sigo deshojando la margarita (me la hago, no me la hago, me la hago....)
Yo estoy pendiente de la dichosa biopsia ,llevo más de dos años pensándomelo desde que me aconsejaron hacérmela en el Valle Hebrón.
Es una operación muy sencilla con anestesia general y a través de laparoscopia. Te cortan un trocito de intestino delgado y luego vuelven a empalmar. Guau, eso de sencilla será comparándola con una operación a vida o muerte de corazón. A mí me da no sé el qué..
Además, el problema no es ese, sino que hacérmela no me va a curar. Sólo va a informarme, a aclararme, qué es lo que realmente padezco, que neurotransmisores fallan, cómo está la estructura nerviosa de mi pared intestinal, qué moléculas hay o dejan de haber.... O sea se que me dirán mucha teoría pero no podrán hacer nada de práctica.
Hoy por hoy ya he probado todos los fármacos existentes en el mercado mundial para motilidad y sensibilidad intestinal y el único que me ha funcionado ha sido el antidepresivo. Entonces, para qué quiero saber qué es lo que tengo, si de momento no existe nada que lo solucione??
En el Valle Hebrón insisten y reinsisten que me tengo que hacer la biopsia; pero de momento sigo deshojando la margarita (me la hago, no me la hago, me la hago....)
#51
Yo creo que, de momento, no creo que valga la pena hacérsela.
Como tú dices, eso sólo va a confirmar lo que ya sabes, que tienes SII, y no te van a poder ayudar en nada, todo eso con el consiguiente riesgo que siempre conlleva una intervención quirúrjica.
Mejor esperar que se la hagan otros, los voluntarios de procesos de investigación, y que ya más adelante saque la medicina las conclusiones que tenga que sacar y los nuevos medicamentos al mercado.
Por ahora sólo tiene sentido descartar que podemos tener otra enfermedad, sobre todo más grave. Por lo demás, sólo esperar y aguantar como se pueda.
Macu, sobre los antidepresivos una pregunta. Para tratar el SII, ¿son válidos cualquier tipo de antidepresivo? He leido que los de recaptación de serotonina parece que no está claro su efecto con el SII y que además inducen a la diarrea: http://www.compumedicina.com/gastroente ... 010203.htm
Como tú dices, eso sólo va a confirmar lo que ya sabes, que tienes SII, y no te van a poder ayudar en nada, todo eso con el consiguiente riesgo que siempre conlleva una intervención quirúrjica.
Mejor esperar que se la hagan otros, los voluntarios de procesos de investigación, y que ya más adelante saque la medicina las conclusiones que tenga que sacar y los nuevos medicamentos al mercado.
Por ahora sólo tiene sentido descartar que podemos tener otra enfermedad, sobre todo más grave. Por lo demás, sólo esperar y aguantar como se pueda.
Macu, sobre los antidepresivos una pregunta. Para tratar el SII, ¿son válidos cualquier tipo de antidepresivo? He leido que los de recaptación de serotonina parece que no está claro su efecto con el SII y que además inducen a la diarrea: http://www.compumedicina.com/gastroente ... 010203.htm
#52
Yo estoy también en puertas de hacerme esa pruebecilla con su laparotomia y demás, vamos está en estudio con posibilidades, la última palabra la tengo yo???, no tengo afectado el colon , eso sería fácil: antiespasmódicos, laxantes osmóticos, antidiarreicos y punto es algo más alla y que me lleva a que sea mi aparato digestivo al completo el que revela, unas veces colon, otras intestino delgado, otras estómago sin olvidar reflujo ya operado, no debemos confundir conceptos, el problema está en las enervaciones de un tracto digestivo con tendencia a las pseudo oclusiones, los íleos y gastroparesias no en un retortijon que se calma con spacmoctyles o diarreas que se cortan con fortasec...vamos que en ello estoy sopesando la posibilidad de conocer algo más alla o llamarlo funcional de por vida ya que no voy a poder tomarme nunca un antidepresivo que me paraliza aún más y para laxantes está el carbonato magnésico ...barato y fácil, antidiarreicos el tanagel más antiguo y barato...es algo más alla de estas barreras.
Se que la intervención me puede ayudar a tener un nombre pero probablemente este nombre me lleve a cierta tranquilidad , a veces pienso que pueda ser cualquier hormona loca........
Prefiero no pensar y a ver que me cuentan este paso sí lo doy será meditado y bien meditado, no queria hacerlo publico pero...lo habeis sacado.
Se que la intervención me puede ayudar a tener un nombre pero probablemente este nombre me lleve a cierta tranquilidad , a veces pienso que pueda ser cualquier hormona loca........
Prefiero no pensar y a ver que me cuentan este paso sí lo doy será meditado y bien meditado, no queria hacerlo publico pero...lo habeis sacado.
#53
Bueno, si os hacéis la prueba las 2, comentarnos los resultados por aquí para poder compararlos, a lo mejor lleguemos a algunas conclusiones interesantes.
Gracias a las dos por colaborar de esta manera en pos de encontrar alguna respuesta al SII :D
Lo malo es que los resultados deberían ir a parar a algún centro de investigación o algún médico que esté investigando el SII, es una pena que esos resultados sólo sirvan a nivel personal y no se utilicen para poder seguir avanzando en la investigación de la enfermedad.
Gracias a las dos por colaborar de esta manera en pos de encontrar alguna respuesta al SII :D
Lo malo es que los resultados deberían ir a parar a algún centro de investigación o algún médico que esté investigando el SII, es una pena que esos resultados sólo sirvan a nivel personal y no se utilicen para poder seguir avanzando en la investigación de la enfermedad.
#56
PArece ser que los antidepresivos tríciclos son más efectivos para el SII que los RSSI (la última generación de los que tu hablas). Los tríciclos son más antiguos pero por alguna razón desconocida parecen dar más resultados para nuestro mal.
Alden, veo que eres de Madrid, porque no te apuntas a la próxima reunión, has leido mi post? Necesitamos unirnos para conseguir algo.
Alden, veo que eres de Madrid, porque no te apuntas a la próxima reunión, has leido mi post? Necesitamos unirnos para conseguir algo.
#57
Susana, me uniré a vosotros en cualquier cosa que pidáis, si queréis que me haga socio, pero de verdad, lo siento mucho, no puedo hacer acto de presencia en estos momentos que tengo un bebe a mi cargo.
Podéis ir creando ya si queréis el carnet de socio y la página web de la asociación, aunque supongo que en el futuro no sería una mala idea que alguien crease una asociación a nivel nacional para pelear con las administraciones centrales.
Muchos del foro somos informáticos, así que si necesitáis nuestra colaboración sólo tenéis que pedirlo.
Podéis ir creando ya si queréis el carnet de socio y la página web de la asociación, aunque supongo que en el futuro no sería una mala idea que alguien crease una asociación a nivel nacional para pelear con las administraciones centrales.
Muchos del foro somos informáticos, así que si necesitáis nuestra colaboración sólo tenéis que pedirlo.
#58
Vale, es una buena razón. Veo que al menos quieres ser socio. Uno de los problemas para colgar nuestra página Web, es que no tenemos suficientes fondos, solo cobramos 30 euros al año porque no teníamos mucho que ofrecer, pero hems tenido muchos gastos burocráticos.
Otro problema, es que Manuel (la persona que ha construida la Web, no está muy seguro de como colgarlo, quizás le puedas echar una mano......).
Muchas gracias por tu cooperación.
Otro problema, es que Manuel (la persona que ha construida la Web, no está muy seguro de como colgarlo, quizás le puedas echar una mano......).
Muchas gracias por tu cooperación.
#59
Susana, dile a Manuel que se ponga en contacto conmigo (que me envíe un mensaje privado si tiene cualquier duda).
Sobre el dominio y la web, conozco un proveedor que sale bastante baratillo (cobra 13 euros/año por dominio y 36 euros/año por alojamiento --> precios sin iva).
Sobre el dominio y la web, conozco un proveedor que sale bastante baratillo (cobra 13 euros/año por dominio y 36 euros/año por alojamiento --> precios sin iva).
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