Susana, no te pongas asi,Esmaba ha escrito una carta, y es lo que cuenta, seguramente le faltan detalles sobre la operacion, pero pìensa que Esmaba acaba de descubrir hace poco lo que es exactamente la cecopexia, vamos a darle tiempo.Despues si esta a favor o en contra, es una opinion como la de tantos.
No quiero ofender a nadie ehh...pero aveces tambien me da la impresion de que existe cierta competencia entre las dos asociaciones, me parece que esa competencia no deveria de existir en asociaciones con el mismo fin.
II JORNADAS INFORMATIVAS DE SII
#92
Estoy de acuerdo con Elisa sobre que vamos a darle un poco de margen a esmaba, pero vaya lo que dice susana tambien tiene razon le esta preguntando lo que ya sabemos no hay estudios cientificos....lo sabemos de sobra que no 
lo que tiene que pedir a Sanidad es que se realizen esos estudios porfavor y no perdamos mas el tiempo 
Lo unico que va a conseguir con esa carta es que le digan lo de siempre y ella lo ponga aqui...de que sirve todo esto explicarme....que impotencia, en vez de ayudar nos pone nervios@s....dejemoslo y ya esta porque para lo unico que sirve es para enfadarnos...
Aqui necesitamos un milagro....un beso
lo que tiene que pedir a Sanidad es que se realizen esos estudios porfavor y no perdamos mas el tiempo Lo unico que va a conseguir con esa carta es que le digan lo de siempre y ella lo ponga aqui...de que sirve todo esto explicarme....que impotencia, en vez de ayudar nos pone nervios@s....dejemoslo y ya esta porque para lo unico que sirve es para enfadarnos...
Aqui necesitamos un milagro....un beso
#93
Vamos a ver..yo no estoy deacuerdo con la forma de redactar la carta, cuando dice..que hay un médico que dice que la cecopexia cura y tal..pues sabemos que hay más de un médico, y ademas pacientes que gozan de buenos resultados.A la pregunta de si hay estudios....vale..tambien sabemos que no los hay, eso no es nuevo tampoco, aun asi me sigue pareciendo que Esmaba esta todavia algo perdida en este tema, y por eso digo que le demos un margen de tiempo para que se ponga al dia, y recoja toda la informacion sobre la cecopexia, los cirujanos que la practican, los resultados que obtienen, y los testimonios de pacientes cecopexiados etc.Esmaba también ha preguntado para cuando la seguridad social se hara cargo de esta operación..ya sabemos que hasta que no haya un estudio no se hara cargo...pero bueno...a quien le pertenece este estudio...quien leches lo tiene que hacer???
De todos modos, aun preguntando lo que ya Amassi ha preguntado en su dia, núnca esta de más, volver a plantearlo, y más viniendo esta vez,por parte de otra asociación diferente ,el tema es dar la lata..que se muestre que existe un interes por parte de las asociaciones y de los enfermos.
Tambien podriamos redactar en este foro una carta, pidiendo ese estudio, y firmandolo cada uno de los foreros, el caso es hacerse oir, desde donde sea, y si hace falta ser cansino y repetitivo con el fin de que no se olviden del tema..pues tambíén.
De todos modos, aun preguntando lo que ya Amassi ha preguntado en su dia, núnca esta de más, volver a plantearlo, y más viniendo esta vez,por parte de otra asociación diferente ,el tema es dar la lata..que se muestre que existe un interes por parte de las asociaciones y de los enfermos.
Tambien podriamos redactar en este foro una carta, pidiendo ese estudio, y firmandolo cada uno de los foreros, el caso es hacerse oir, desde donde sea, y si hace falta ser cansino y repetitivo con el fin de que no se olviden del tema..pues tambíén.
#94
Quiero aclarar que entre AACICAT y AMASII no hay competitividad, simplemente hay DESACUERDO, que no es poco. AACICAT tiene mucha más gente y mucha más publicidad, a lo cual APLAUDO ....... PERO..... están con lo que digan "los medicos convencionales", yo no me sentiría bien informada si he oído hablar de la Cecopexia y me dicen en una asociación lo mismo que los médicos convencionales (que no hay evidencia médica). Yo creo que las asociaciones están para "ir un poco más allá" , tal y como EXIGIR estudios sobre algo que esta AYUDANDO Y CURANDO a mucha gente con SII.
En AMASII tenemos al menos 4 socios operados de Cecopexia, y de momento les va muy bien; quieren esperar seis meses para evitar el efecto placebo, entonces escribirán de nuevo en el foro para deciros los cambios que han notado.
Esta es la carta que en su día mando AMASII a Sanidad (a nombre de la Ministra). Se ha mandado via mail en varias ocasiones por medio de la "Asociación de la Defensa del Paciente"(NO NOS HAN RESPONDIDO). Lo único que yo puedo hacer es enviarla por correo certificada y quizá al Dpto. Digestivo (si es que hay uno).
Esta firmada por la "Asociación de la Defensa del Paciente", AMASII, FOROSII, Y AACICAT (lo siento, pero como no me respondíais me tomé la libertad de incluiros, pensando que era de vuestro interés).
Correo electrónico: a_ma_sii@yahoo.es
http://www.amasii.org/
Madrid a 12 de Febrero de 2007
Al Ministerio de Sanidad
Estimada Sra:
Siendo la Presidenta de AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable, registrada en el Registro de Fundaciones y Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº: G84592559) y con la colaboración Asociación de la defensa del paciente, del foro del Síndrome de Intestino Irritable (www.forosii.com), y las asociaciones de Aragón y de Cataluña, le enviamos la presente con la esperanza de que la operación quirúrgica llamada Cecopexia (recogida en el código internacional de enfermedades CIE-9-MC con el Nº 46.64, publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 1994), pueda entrar dentro de los parámetros de los procedimientos sanitarios que forman parte de los que abarca las tecnologías sanitarias de la Seguridad Social Española.
Se estima que en España hay seis millones de afectados del denominado Síndrome del Intestino Irritable. Un síndrome —por no llamarlo enfermedad— del cual sufrimos estoicamente y en silencio día tras día, los afectados del mencionado mal.
El SII (Síndrome de Intestino Irritable) es un trastorno gastrointestinal de carácter crónico o recidivante que como ya he explicado anteriormente lo padecemos seis millones de afectados en España. La mayoría de personas que lo sufren son mujeres. El Síndrome de Intestino Irritable se caracteriza por alteraciones de la movilidad intestinal que afectan gravemente a la vida de los que lo sufren. Sin embargo, los médicos no suelen encontrar una solución a este problema, puesto que, aparentemente, la estructura del intestino es normal, lo que hace que la existencia de los afectados sea todo un calvario de visitas al doctor y engorrosas pruebas, que pueden durar décadas.
El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que suele achacarse a los nervios. Se calcula que entre un 8% y un 17% de la población mundial la padecen y que más del 70% de las personas que acuden al especialista de aparato digestivo reciben este diagnóstico. Pero, para ser una enfermedad que padecen tantas personas, es una gran desconocida. Se pueden escuchar frases como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, está todo en tu cabeza"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable”... “Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Como no es una afección muy comprendida se suele tratar con antidepresivos y sendos viajes a psiquiatría. Lo cual es costoso a la Seguridad Social, al bienestar de los que padecemos el SII y a la economía española, en general. Uno no puede rendir y trabajar al 100 % cuando está sufriendo una fase diarreica, depresión o aerofagia.
Por todo ello, desde nuestras tres Asociaciones queremos SOLICITARLE que incluyan a la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud al amparo de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y reúne los requisitos que para la evaluación de las nuevas técnicas, tecnologías o procedimientos sanitarios exige el artículo 21.3 de la Ley 16/2003, puesto que:
a) Normaliza el transito intestinal, curando el estreñimiento crónico idiopático y el Síndrome de Intestino Irritable, al igual que una serie de síntomas acompañantes, dolor y sufrimientos incluidos.
b) Mejora sustancialmente en términos de seguridad, efectividad, eficiencia y utilidad en relación a los tratamientos actuales tanto farmacológicos como quirúrgicos aplicados a las llamadas alteraciones funcionales digestivas que sufren más de seis millones de personas en España, unas veces como un sufrimiento soportable y otras con desesperación.
c) No incluye la utilización de medicamentos
Desde nuestras diferentes asociaciones hemos investigado los beneficios de la mencionada técnica quirúrgica, consistente en la fijación del ciego al peritoneo mediante una intervención —que en muchos casos puede hacerse mediante acceso exclusivamente por laparoscopia—, en el tratamiento del estreñimiento crónico y el síndrome del intestino irritable donde los afectados que sufrían ambas dolencias han dejado de sufrirlas tras la intervención quirúrgica con Cecopexia.
Desde un punto de vista puramente económico al no estar incluida la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, los gastos de la mencionada intervención corren por cuenta de los propios afectados (aprox. 4.000 €).
El Sistema Nacional de Salud podría beneficiarse de los ahorros obtenidos de los múltiples fármacos y visitas a los diferentes estamentos médicos por parte de los seis millones de afectados durante sus vidas. Aparte de poder saber que un problema tan grave como el del Síndrome del Intestino Irritable sea tratado de una manera directa e innovadora.
Les envío un link informativo sobre la Cecopexia: www.cecopexia.com. También les envío el link un importante estudio homologado y reconocido por la Medicina en Brasil(en portugués): http://www.scielo.br/pdf/rbc/v26n3/a10v26n3.pdf. Creemos que estas pruebas son suficientes para tomar la Cecopexia en serio.
Con todo, aprovecho la ocasión para mandarla un saludo y mediar en nombre de todos los afectados del SII, a que se dediquen más medios e investigaciones en el tratamiento de nuestro silencioso, doloroso, insoportable malestar.
Reciba un cordial saludo
En AMASII tenemos al menos 4 socios operados de Cecopexia, y de momento les va muy bien; quieren esperar seis meses para evitar el efecto placebo, entonces escribirán de nuevo en el foro para deciros los cambios que han notado.
Esta es la carta que en su día mando AMASII a Sanidad (a nombre de la Ministra). Se ha mandado via mail en varias ocasiones por medio de la "Asociación de la Defensa del Paciente"(NO NOS HAN RESPONDIDO). Lo único que yo puedo hacer es enviarla por correo certificada y quizá al Dpto. Digestivo (si es que hay uno).
Esta firmada por la "Asociación de la Defensa del Paciente", AMASII, FOROSII, Y AACICAT (lo siento, pero como no me respondíais me tomé la libertad de incluiros, pensando que era de vuestro interés).
Correo electrónico: a_ma_sii@yahoo.es
http://www.amasii.org/
Madrid a 12 de Febrero de 2007
Al Ministerio de Sanidad
Estimada Sra:
Siendo la Presidenta de AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable, registrada en el Registro de Fundaciones y Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº: G84592559) y con la colaboración Asociación de la defensa del paciente, del foro del Síndrome de Intestino Irritable (www.forosii.com), y las asociaciones de Aragón y de Cataluña, le enviamos la presente con la esperanza de que la operación quirúrgica llamada Cecopexia (recogida en el código internacional de enfermedades CIE-9-MC con el Nº 46.64, publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 1994), pueda entrar dentro de los parámetros de los procedimientos sanitarios que forman parte de los que abarca las tecnologías sanitarias de la Seguridad Social Española.
Se estima que en España hay seis millones de afectados del denominado Síndrome del Intestino Irritable. Un síndrome —por no llamarlo enfermedad— del cual sufrimos estoicamente y en silencio día tras día, los afectados del mencionado mal.
El SII (Síndrome de Intestino Irritable) es un trastorno gastrointestinal de carácter crónico o recidivante que como ya he explicado anteriormente lo padecemos seis millones de afectados en España. La mayoría de personas que lo sufren son mujeres. El Síndrome de Intestino Irritable se caracteriza por alteraciones de la movilidad intestinal que afectan gravemente a la vida de los que lo sufren. Sin embargo, los médicos no suelen encontrar una solución a este problema, puesto que, aparentemente, la estructura del intestino es normal, lo que hace que la existencia de los afectados sea todo un calvario de visitas al doctor y engorrosas pruebas, que pueden durar décadas.
El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que suele achacarse a los nervios. Se calcula que entre un 8% y un 17% de la población mundial la padecen y que más del 70% de las personas que acuden al especialista de aparato digestivo reciben este diagnóstico. Pero, para ser una enfermedad que padecen tantas personas, es una gran desconocida. Se pueden escuchar frases como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, está todo en tu cabeza"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable”... “Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Como no es una afección muy comprendida se suele tratar con antidepresivos y sendos viajes a psiquiatría. Lo cual es costoso a la Seguridad Social, al bienestar de los que padecemos el SII y a la economía española, en general. Uno no puede rendir y trabajar al 100 % cuando está sufriendo una fase diarreica, depresión o aerofagia.
Por todo ello, desde nuestras tres Asociaciones queremos SOLICITARLE que incluyan a la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud al amparo de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y reúne los requisitos que para la evaluación de las nuevas técnicas, tecnologías o procedimientos sanitarios exige el artículo 21.3 de la Ley 16/2003, puesto que:
a) Normaliza el transito intestinal, curando el estreñimiento crónico idiopático y el Síndrome de Intestino Irritable, al igual que una serie de síntomas acompañantes, dolor y sufrimientos incluidos.
b) Mejora sustancialmente en términos de seguridad, efectividad, eficiencia y utilidad en relación a los tratamientos actuales tanto farmacológicos como quirúrgicos aplicados a las llamadas alteraciones funcionales digestivas que sufren más de seis millones de personas en España, unas veces como un sufrimiento soportable y otras con desesperación.
c) No incluye la utilización de medicamentos
Desde nuestras diferentes asociaciones hemos investigado los beneficios de la mencionada técnica quirúrgica, consistente en la fijación del ciego al peritoneo mediante una intervención —que en muchos casos puede hacerse mediante acceso exclusivamente por laparoscopia—, en el tratamiento del estreñimiento crónico y el síndrome del intestino irritable donde los afectados que sufrían ambas dolencias han dejado de sufrirlas tras la intervención quirúrgica con Cecopexia.
Desde un punto de vista puramente económico al no estar incluida la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, los gastos de la mencionada intervención corren por cuenta de los propios afectados (aprox. 4.000 €).
El Sistema Nacional de Salud podría beneficiarse de los ahorros obtenidos de los múltiples fármacos y visitas a los diferentes estamentos médicos por parte de los seis millones de afectados durante sus vidas. Aparte de poder saber que un problema tan grave como el del Síndrome del Intestino Irritable sea tratado de una manera directa e innovadora.
Les envío un link informativo sobre la Cecopexia: www.cecopexia.com. También les envío el link un importante estudio homologado y reconocido por la Medicina en Brasil(en portugués): http://www.scielo.br/pdf/rbc/v26n3/a10v26n3.pdf. Creemos que estas pruebas son suficientes para tomar la Cecopexia en serio.
Con todo, aprovecho la ocasión para mandarla un saludo y mediar en nombre de todos los afectados del SII, a que se dediquen más medios e investigaciones en el tratamiento de nuestro silencioso, doloroso, insoportable malestar.
Reciba un cordial saludo
#95
Bueno, yo en este tema ya nno dire nada mas, me borro de recibir respuestas (de momento)
Cuando sepa algo mas, volvere si es que tengo mas noticias, si no vuelvo, es que ahi se quedo todo.
Y es que tengo muchas mas cosas en la cabeza.
Los dias 31 de Enero 1 y 2 de Feberero, hemos sido invitados a un curso de digestivo que es para medicos, y cuesta entrar 400 euros mas o menos.
Preguntare a este colectivo, de uno en uno,porque pienso hacerlo, si me dejan, a viva voz, osea levantandome de la silla.
De momento, pensad que todo lo que escribais ya no voy a leerlo, porque siempre es lo mismo, y es como tener SII, el pez que se muerde la cola, nos ponemos nervis tod@s y no nos va bien, ok?
A la vuelta os cuento. Besitos!
Cuando sepa algo mas, volvere si es que tengo mas noticias, si no vuelvo, es que ahi se quedo todo.
Y es que tengo muchas mas cosas en la cabeza.
Los dias 31 de Enero 1 y 2 de Feberero, hemos sido invitados a un curso de digestivo que es para medicos, y cuesta entrar 400 euros mas o menos.
Preguntare a este colectivo, de uno en uno,porque pienso hacerlo, si me dejan, a viva voz, osea levantandome de la silla.
De momento, pensad que todo lo que escribais ya no voy a leerlo, porque siempre es lo mismo, y es como tener SII, el pez que se muerde la cola, nos ponemos nervis tod@s y no nos va bien, ok?
A la vuelta os cuento. Besitos!
#97
susana.... no tengas tanta mala leche.
Ha dicho que si tiene novedades las compartirá con todos.
Deja de echar leña al fuego mujer.....
que estamos pareciendo una portería más que un foro serio, que ese era el objetivo con el que se creó y lo estamos desvirtuando.
Te lo digo de buen rollo, nada personal, pero creo que hay que saber parar, no sobrepasarse.
Ha dicho que si tiene novedades las compartirá con todos.
Deja de echar leña al fuego mujer.....
que estamos pareciendo una portería más que un foro serio, que ese era el objetivo con el que se creó y lo estamos desvirtuando.
Te lo digo de buen rollo, nada personal, pero creo que hay que saber parar, no sobrepasarse.
#99
Puede que tanto darle vueltas a lo mismo sea fruto de la desesperación y por eso uno se agarre a un clavo ardiendo.Esmaba escribió:Bueno, yo en este tema ya nno dire nada mas, me borro de recibir respuestas (de momento)
Cuando sepa algo mas, volvere si es que tengo mas noticias, si no vuelvo, es que ahi se quedo todo.
Y es que tengo muchas mas cosas en la cabeza.
Los dias 31 de Enero 1 y 2 de Feberero, hemos sido invitados a un curso de digestivo que es para medicos, y cuesta entrar 400 euros mas o menos.
Preguntare a este colectivo, de uno en uno,porque pienso hacerlo, si me dejan, a viva voz, osea levantandome de la silla.
De momento, pensad que todo lo que escribais ya no voy a leerlo, porque siempre es lo mismo, y es como tener SII, el pez que se muerde la cola, nos ponemos nervis tod@s y no nos va bien, ok?
A la vuelta os cuento. Besitos!
Suerte y espero ansiosa y desesperada noticias a cerca de algo nuevo y efectivo
#100
Bueno June, de buen rollito
No se trata de echar leña al fuego, se trata de que Ester este dando más importancia a los días de su curso digestivo que a la Cecopexia, la cual ha ayudado y curado a tantos foreros.
Dice que preguntará a los Digestivos del Curso, pero si ya sabemos su respuesta: "No hay evidencia científica". Dice que a escrito a Sanidad y les ha preguntado si hay evidencia científica sobre la Cecopexia, pero si ya la hemos dicho que NO LA HAY, entonces, para que pregunta otra vez...? para enseñárnoslo por escrito?. No está haciendo nada efectivo para la investigación de la Cecopexia, solo está escurriendo el bulto.
Pero sabes que te digo? QUE PASO!, que ponga en su asociación y diga a sus socios la información que le dé a ella la gana, con sus limitaciones incluídas.
Chao, paso de este rollo, el cual ha quedado claro y evidente.
No se trata de echar leña al fuego, se trata de que Ester este dando más importancia a los días de su curso digestivo que a la Cecopexia, la cual ha ayudado y curado a tantos foreros.
Dice que preguntará a los Digestivos del Curso, pero si ya sabemos su respuesta: "No hay evidencia científica". Dice que a escrito a Sanidad y les ha preguntado si hay evidencia científica sobre la Cecopexia, pero si ya la hemos dicho que NO LA HAY, entonces, para que pregunta otra vez...? para enseñárnoslo por escrito?. No está haciendo nada efectivo para la investigación de la Cecopexia, solo está escurriendo el bulto.
Pero sabes que te digo? QUE PASO!, que ponga en su asociación y diga a sus socios la información que le dé a ella la gana, con sus limitaciones incluídas.
Chao, paso de este rollo, el cual ha quedado claro y evidente.
#101
Susana escribió:Quiero aclarar que entre AACICAT y AMASII no hay competitividad, simplemente hay DESACUERDO, que no es poco.
Susana escribió:Pero sabes que te digo? QUE PASO!, que ponga en su asociación y diga a sus socios la información que le dé a ella la gana, con sus limitaciones incluídas.
Pues que quieras que te diga, viendo lo visto.Yo siempre he pasado tanto de AACICAT, como de AMASII.No digo,que no sirvan de nada.....
Pero tb creo que con vuestras "enemistades" tb ha quedado claro
-
Jeromín
- Usuario Veterano
- Mensajes: 838
- Registrado: Sab Dic 16, 2006 2:22 pm
- Ubicación: Guadalajara (España)
#103
Aunque este hilo lleva un tiempo un poco 'muerto', me gustaría añadir una coletilla.
Me parece inconsistente la posición de AACICAT.
Entiendo que el equipo de Mearin se base en la 'falta de evidencias científicas'. Es desgraciadamente cierto. Pero es precisamente eso lo que deja un resquicio para la duda importante: tampoco hay evidencias científicas en su contra. Ellos no son cirujanos y sospecho que están mucho más interesados en la investigación de tratamientos farmacológicos y de colaboración con los laboratorios patrocinadores. Pero eso es algo que intuyo yo, y seguro que no me equivoco porque me conozco el percal de la simbiosis existente entre médicos-farmacéuticas.
Y no me parece consistente por parte de AACICAT porque no es una asociación de científicos. Lo que se supone es que desean buscar remedios para los afectados. Y aunque no haya 'base científica' hay evidencias empíricas suficientes como para INTERESARSE por el tema, cosa que han hecho pero a un nivel que da la sensación que es sólo para 'cubrir el expediente'.
Dicho esto, no me extraña nada que AMASII y AACICAT no se encuentren precisamente como en una luna de miel. AMASII tiene una postura mucho más práctica al no desestimar ese tratamiento por la falta de, repito, 'evidencias científicas'. Ya escribí en mi web que no es de extrañar que un tratamiento (quirúrgico) MAL COMPRENDIDO POR LA COMUNIDAD CIENTÍFICA sea la solución más plausible para una enfermedad MAL COMPRENDIDA POR LA COMUNIDAD CIENTÍFICA.
Abrazos.
Me parece inconsistente la posición de AACICAT.
Entiendo que el equipo de Mearin se base en la 'falta de evidencias científicas'. Es desgraciadamente cierto. Pero es precisamente eso lo que deja un resquicio para la duda importante: tampoco hay evidencias científicas en su contra. Ellos no son cirujanos y sospecho que están mucho más interesados en la investigación de tratamientos farmacológicos y de colaboración con los laboratorios patrocinadores. Pero eso es algo que intuyo yo, y seguro que no me equivoco porque me conozco el percal de la simbiosis existente entre médicos-farmacéuticas.
Y no me parece consistente por parte de AACICAT porque no es una asociación de científicos. Lo que se supone es que desean buscar remedios para los afectados. Y aunque no haya 'base científica' hay evidencias empíricas suficientes como para INTERESARSE por el tema, cosa que han hecho pero a un nivel que da la sensación que es sólo para 'cubrir el expediente'.
Dicho esto, no me extraña nada que AMASII y AACICAT no se encuentren precisamente como en una luna de miel. AMASII tiene una postura mucho más práctica al no desestimar ese tratamiento por la falta de, repito, 'evidencias científicas'. Ya escribí en mi web que no es de extrañar que un tratamiento (quirúrgico) MAL COMPRENDIDO POR LA COMUNIDAD CIENTÍFICA sea la solución más plausible para una enfermedad MAL COMPRENDIDA POR LA COMUNIDAD CIENTÍFICA.
Abrazos.
#104
Hola, hace tiempo que visito regularmente este foro aunque no ha sido hasta hace poco que me he decidido a empezar a participar en él. Debo confesaros que antes de escribir este mensaje le he dado muchas vueltas porque de las opiniones que llevo leídas me da la sensación que no está muy bien visto entre la mayoría de los foreros más veteranos que haya personas que hayamos mejorado de nuestros síntomas por medios que no consistentes en una operación ni en una dieta... Pero, en fin, quizás mi testimonio pueda aportar algo de esperanza a otras personas y, de paso para romper una lanza en favor del equipo del Dr. Mearín, concretamente, en favor del Dr. Balboa, el digestólogo que me lleva.
En el año 94, me fui de viaje de fin de carrera (derecho) a Túnez. Al final del típico recorrido empecé a sufrir un episodio de diarreas acompañado de fiebre alta. Cuando regresé a Barcelona (me pasé el viaje en un estado de semiinconsciencia), me hicieron análisis y llegaron a la conclusión que había padecido una infección intestinal tropical aunque no pudieron determinar con exactitud el agente causante. A partir de entonces mi vida ya no volvió a ser la misma porque, si bien me curé de la fiebre, mis deposiciones siguieron siendo líquidas, acompañadas de gases y de retortijones. Pasé por el típico calvario de médicos que me diagnosticaron de todo (incluso hubo el típico inepto que me dijo, como a muchos de vosotros, que "era cosa de nervios") hasta que uno de ellos, el cirujano digestivo que había trasplantado el hígado a mi padre, me dijo: "Mira, tienes colon irritable. Es una enfermedad crónica. No te morirás de esto pero deberás habituarte a vivir con ello." Y me recetó duspatalín para los episodios de diarrea y tomar cenat cada noche. La verdad es que el mero hecho de saber de qué padecía ya me alivió mucho y entre el cenat y el duspatalín tuvieron controlados los síntomas durante un tiempo. Hacía vida relativamente normal aunque, una vez cada x tiempo tenía alguna crisis que duraba cosa de una semana.
No obstante hará cosa de tres años, el duspatalín dejó de hacerme efecto y cada vez había menos espacio entre las crisis hasta que llegaron a convertirse en excepcionales los momentos en que me encontraba bien. Entonces volví a empezar el via crucis médico por el cual habréis pasado la mayoría de vosotros (homeopatía incluida). Mi vida se volvió una m... No me atrevía a hacer nada, y mucho menos salir a cenar por ahí, con lo que me gusta concer nuevos restaurantes! Para más INRI, un verano que parecía que la cosa estaba un poco más controlada, pillé una salmonella con un pincho de tortilla de patatas de un chiringuito en Barbate que casi se me lleva por delante. Me recuperé de la salmonella pero el SII volvió a darme la lata.
Finalmente, por consejo de una compañía del trabajo, y habiendo leido alguna opinión en este foro, acudí a la Clínica Teknon de Barcelona donde me atendió el Dr. Teknon que se cuenta en el equipo médico de mi mútua.
Primero mandó hacerme análasis para descartar parásitos o otras causa y luego pruebas de hidrógeno aspirado para descartar posibles alergias a la fructosa o a la glucosa. Yo soy intolerante a la lactosa desde lo de Túnez con lo cuál ya no tomo nada que pueda contener lactosa y, por otra parte, ya había probado una dieta sin gluten pero sin ningun efecto.
Después de las pruebas y dado que muchas veces mis episodios de diarrea empezaban justo después de la comida (a veces no me daba ni tiempo de acabar) el Dr. Balboa pensó que podía tratarse de una reacción de mi intestino a mis propias sales biliares, las que segrega el hígado para coadyuvar en la digestión de las grasas. Por lo tanto decidió probar con resincolestiramina antes de cada comida. Se trata de un medicamento en principio pensado para reducir el colesterol pero que como efecto secundario absorbe las sales biliares. Probó y acertó! Ya desde la primera semana desaparecieron las diarreas y los retortijones. Mis heces se volvieron sólidas y empecé a atreverme progresivamente a tomar alimentos que hacía años que no probaba. Iba al baño dos o tres veces, lo cual para mí fue una gran mejora acostumbrado a ir cómo mínimo cinco veces (y corriendo) o, si me había hinchado de tanagel, ninguna vez durante un día para ir siete al día siguiente.
El único problema es que al cabo de unas semanas de tomar resincolestiramina empecé a tener muchos gases intestinales. El Dr. Balboa decidió entonces combinar el tratamiento con una tanda de antibiótico (spiraxin) cada dos meses y medio. Y volvió a acertar!
Ahora llevo más un año encontrándome perfectamente, no curado al cien por cien, porque alguna vez, esporádicamente y si he hecho mucho el loco con la comida, tengo algún amago, pero puedo afirmar que mi vida es prácticamente normal.
Quizás he tenido suerte (de momento, cruzo los dedos), pero, aunque soy consciente que mi solución no debe ser extrapolable a todos los casos os lo cuento por si pudiera servir de algo a otras personas... Quizás así puedo agradecer de alguna forma a todas las personas que participáis en este foro y contáis vuestras experiencias. Para mí encontrar este foro y ver que había tantísima gente con mis problemas me fue de mucha ayuda y consuelo en los peores momentos
En el año 94, me fui de viaje de fin de carrera (derecho) a Túnez. Al final del típico recorrido empecé a sufrir un episodio de diarreas acompañado de fiebre alta. Cuando regresé a Barcelona (me pasé el viaje en un estado de semiinconsciencia), me hicieron análisis y llegaron a la conclusión que había padecido una infección intestinal tropical aunque no pudieron determinar con exactitud el agente causante. A partir de entonces mi vida ya no volvió a ser la misma porque, si bien me curé de la fiebre, mis deposiciones siguieron siendo líquidas, acompañadas de gases y de retortijones. Pasé por el típico calvario de médicos que me diagnosticaron de todo (incluso hubo el típico inepto que me dijo, como a muchos de vosotros, que "era cosa de nervios") hasta que uno de ellos, el cirujano digestivo que había trasplantado el hígado a mi padre, me dijo: "Mira, tienes colon irritable. Es una enfermedad crónica. No te morirás de esto pero deberás habituarte a vivir con ello." Y me recetó duspatalín para los episodios de diarrea y tomar cenat cada noche. La verdad es que el mero hecho de saber de qué padecía ya me alivió mucho y entre el cenat y el duspatalín tuvieron controlados los síntomas durante un tiempo. Hacía vida relativamente normal aunque, una vez cada x tiempo tenía alguna crisis que duraba cosa de una semana.
No obstante hará cosa de tres años, el duspatalín dejó de hacerme efecto y cada vez había menos espacio entre las crisis hasta que llegaron a convertirse en excepcionales los momentos en que me encontraba bien. Entonces volví a empezar el via crucis médico por el cual habréis pasado la mayoría de vosotros (homeopatía incluida). Mi vida se volvió una m... No me atrevía a hacer nada, y mucho menos salir a cenar por ahí, con lo que me gusta concer nuevos restaurantes! Para más INRI, un verano que parecía que la cosa estaba un poco más controlada, pillé una salmonella con un pincho de tortilla de patatas de un chiringuito en Barbate que casi se me lleva por delante. Me recuperé de la salmonella pero el SII volvió a darme la lata.
Finalmente, por consejo de una compañía del trabajo, y habiendo leido alguna opinión en este foro, acudí a la Clínica Teknon de Barcelona donde me atendió el Dr. Teknon que se cuenta en el equipo médico de mi mútua.
Primero mandó hacerme análasis para descartar parásitos o otras causa y luego pruebas de hidrógeno aspirado para descartar posibles alergias a la fructosa o a la glucosa. Yo soy intolerante a la lactosa desde lo de Túnez con lo cuál ya no tomo nada que pueda contener lactosa y, por otra parte, ya había probado una dieta sin gluten pero sin ningun efecto.
Después de las pruebas y dado que muchas veces mis episodios de diarrea empezaban justo después de la comida (a veces no me daba ni tiempo de acabar) el Dr. Balboa pensó que podía tratarse de una reacción de mi intestino a mis propias sales biliares, las que segrega el hígado para coadyuvar en la digestión de las grasas. Por lo tanto decidió probar con resincolestiramina antes de cada comida. Se trata de un medicamento en principio pensado para reducir el colesterol pero que como efecto secundario absorbe las sales biliares. Probó y acertó! Ya desde la primera semana desaparecieron las diarreas y los retortijones. Mis heces se volvieron sólidas y empecé a atreverme progresivamente a tomar alimentos que hacía años que no probaba. Iba al baño dos o tres veces, lo cual para mí fue una gran mejora acostumbrado a ir cómo mínimo cinco veces (y corriendo) o, si me había hinchado de tanagel, ninguna vez durante un día para ir siete al día siguiente.
El único problema es que al cabo de unas semanas de tomar resincolestiramina empecé a tener muchos gases intestinales. El Dr. Balboa decidió entonces combinar el tratamiento con una tanda de antibiótico (spiraxin) cada dos meses y medio. Y volvió a acertar!
Ahora llevo más un año encontrándome perfectamente, no curado al cien por cien, porque alguna vez, esporádicamente y si he hecho mucho el loco con la comida, tengo algún amago, pero puedo afirmar que mi vida es prácticamente normal.
Quizás he tenido suerte (de momento, cruzo los dedos), pero, aunque soy consciente que mi solución no debe ser extrapolable a todos los casos os lo cuento por si pudiera servir de algo a otras personas... Quizás así puedo agradecer de alguna forma a todas las personas que participáis en este foro y contáis vuestras experiencias. Para mí encontrar este foro y ver que había tantísima gente con mis problemas me fue de mucha ayuda y consuelo en los peores momentos
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Jeromín
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#105
Gracias Oriolet por tu testimonio. Creo que ya hemos hablado antes entre nosotros y creo que tu caso es muy interesante. Entiendo que estés agradecido a tus médicos y que lo digas públicamente. Es justo y seguro que de justicia sabes mucho (es una pequeña broma en relación a tu profesión).
Tu caso siempre me ha parecido una evidencia de lo que yo intuyo que ocurre en el síndrome. La descompensación de los ecosistemas intestinales (y digo 'los' porque me refiero al ecosistema del intestino delgado y del intestino grueso, que son diferentes) es la clave. Mantener el EQUILIBRIO adecuado en ambos es FUNDAMENTAL para la salud.
Hoy en día nos hinchan literalmente a bombardeos publicitarios a cerca de lo importante que es la microflora y hay superabundancia de alimentos-tratamientos para favorecerla. La insistencia con que nos machacan una y otra vez ha trascendido el ámbito no profesional y ha llegado a los propios médicos. En mi caso, con 3 ó 4 cólicos a la semana, un médico me recetó 3 yogures diarios y otro ultralevura, eso sin saber si los cólicos se producían por DEFECTO en la flora, por EXCESO o por DESEQUILIBRIO.
No existe PRUEBA MÉDICA alguna que permita conocer el estado de tus floras intestinales. Tanto en cantidad como en composición. Y, por descontado, tampoco se saben a CIENCIA CIERTA las diferencias entre la flora del intestino grueso y el intestino delgado. Un médico hace poco me constató que es fácil llegar a la primera parte del tubo digestivo (estómago) y a la última (colon), pero la parte intermedia (intestino delgado) es aún muy desconocida.
Lo más probable cuando tuviste la infección intestinal tropical (por cierto, mi primo el Dr. Jose Luis Fernández-Roure es especialista en esas enfermedades) es que tuvieras que aguantarte demasiado las ganas de ir al baño demasiadas veces. Si eso te pilla en tu casa evacuas tan ricamente, pero cuando te pilla de viaje es mucho más complicado. Esas ganas aguantadas es muy probable que afectaran a la anatomía de tu ciego. Eso es lo que me pasó a mí, más o menos, hace 20 años cuando comenzó mi SII. Si al hacerte un enema opaco tu válvula íleo-cecal es incompetente y tu ciego aparece rectificado o móvil, lo más probable es que ese hecho se produjera por aquella circunstancia.
El hecho particular de que tus jugos biliares fueran más ‘potentes’ de lo normal, podría haber sido la causa de la irritación, de acuerdo, pero habría irritación únicamente y no gases ni diarrea sistemática. Los gases y la diarrea juntos son evidencia de microflora descompensada.
Igualmente estoy de acuerdo en que la ESCASEZ DE BILIS puede producir un aumento considerable en la microflora del intestino delgado, ya que actúa como bactericida por su elevado pH (y puede que por más cosas). Pero bastaría con AJUSTAR LA POSOLOGÍA del medicamento que tomas para regularla a los niveles de bilis que NO TE PRODUZCAN IRRITACIÓN ni tampoco SOBRE CRECIMIENTO.
El hecho de que te hayan recetado el antibiótico me sugiere que hay algo más. Algo que hace que tu intestino delgado se repueble sistemáticamente de microflora produciendo gases y las clásicas diarreas explosivas. Quiero decir que, lo más probable, es que tengas una válvula íleo-cecal incompetente, ójala esté equivocado. Y si eso es así no hay nada que pueda mejorar su incompetencia salvo una operación de cecopexia con la técnica modificada del Dr. Padrón, que restituya la correcta forma anatómica del ciego e íleon terminal, para que la válvula pueda cerrar de nuevo.
Yo también quería romper una lanza por la cecopexia. Porque, si te das cuenta, en mi anterior post no la defendía, sólo decía que en AACICAT no le prestaban la atención que merece, dentro de todas las posibilidades que existen para paliar los efectos del síndrome, no como única opción. Porque también estoy seguro de que se puede tener la microflora del intestino delgado descompensada y no tener la válvula incompetente, por lo que la cecopexia no tendría ningún efecto.
Abrazos.
Tu caso siempre me ha parecido una evidencia de lo que yo intuyo que ocurre en el síndrome. La descompensación de los ecosistemas intestinales (y digo 'los' porque me refiero al ecosistema del intestino delgado y del intestino grueso, que son diferentes) es la clave. Mantener el EQUILIBRIO adecuado en ambos es FUNDAMENTAL para la salud.
Hoy en día nos hinchan literalmente a bombardeos publicitarios a cerca de lo importante que es la microflora y hay superabundancia de alimentos-tratamientos para favorecerla. La insistencia con que nos machacan una y otra vez ha trascendido el ámbito no profesional y ha llegado a los propios médicos. En mi caso, con 3 ó 4 cólicos a la semana, un médico me recetó 3 yogures diarios y otro ultralevura, eso sin saber si los cólicos se producían por DEFECTO en la flora, por EXCESO o por DESEQUILIBRIO.
No existe PRUEBA MÉDICA alguna que permita conocer el estado de tus floras intestinales. Tanto en cantidad como en composición. Y, por descontado, tampoco se saben a CIENCIA CIERTA las diferencias entre la flora del intestino grueso y el intestino delgado. Un médico hace poco me constató que es fácil llegar a la primera parte del tubo digestivo (estómago) y a la última (colon), pero la parte intermedia (intestino delgado) es aún muy desconocida.
Lo más probable cuando tuviste la infección intestinal tropical (por cierto, mi primo el Dr. Jose Luis Fernández-Roure es especialista en esas enfermedades) es que tuvieras que aguantarte demasiado las ganas de ir al baño demasiadas veces. Si eso te pilla en tu casa evacuas tan ricamente, pero cuando te pilla de viaje es mucho más complicado. Esas ganas aguantadas es muy probable que afectaran a la anatomía de tu ciego. Eso es lo que me pasó a mí, más o menos, hace 20 años cuando comenzó mi SII. Si al hacerte un enema opaco tu válvula íleo-cecal es incompetente y tu ciego aparece rectificado o móvil, lo más probable es que ese hecho se produjera por aquella circunstancia.
El hecho particular de que tus jugos biliares fueran más ‘potentes’ de lo normal, podría haber sido la causa de la irritación, de acuerdo, pero habría irritación únicamente y no gases ni diarrea sistemática. Los gases y la diarrea juntos son evidencia de microflora descompensada.
Igualmente estoy de acuerdo en que la ESCASEZ DE BILIS puede producir un aumento considerable en la microflora del intestino delgado, ya que actúa como bactericida por su elevado pH (y puede que por más cosas). Pero bastaría con AJUSTAR LA POSOLOGÍA del medicamento que tomas para regularla a los niveles de bilis que NO TE PRODUZCAN IRRITACIÓN ni tampoco SOBRE CRECIMIENTO.
El hecho de que te hayan recetado el antibiótico me sugiere que hay algo más. Algo que hace que tu intestino delgado se repueble sistemáticamente de microflora produciendo gases y las clásicas diarreas explosivas. Quiero decir que, lo más probable, es que tengas una válvula íleo-cecal incompetente, ójala esté equivocado. Y si eso es así no hay nada que pueda mejorar su incompetencia salvo una operación de cecopexia con la técnica modificada del Dr. Padrón, que restituya la correcta forma anatómica del ciego e íleon terminal, para que la válvula pueda cerrar de nuevo.
Yo también quería romper una lanza por la cecopexia. Porque, si te das cuenta, en mi anterior post no la defendía, sólo decía que en AACICAT no le prestaban la atención que merece, dentro de todas las posibilidades que existen para paliar los efectos del síndrome, no como única opción. Porque también estoy seguro de que se puede tener la microflora del intestino delgado descompensada y no tener la válvula incompetente, por lo que la cecopexia no tendría ningún efecto.
Abrazos.