#601
Publicado: Jue Oct 22, 2009 6:33 pm
Bueno .... ya fuí al internista .. la primera impresión no fué buena porque llegué 10 minutos tarde y me echó la bronca ...¡¡¡¡ PARA UNA VEZ QUE ELLOS TE LLAMAN A TU HORA ¡¡¡¡¡¡ ... 
... a veces he esperado yo más de dos horas en una consulta y no se me ocurrió echarle la charla al médico ... 
... en fin, que aunque me jorobe, ella tenía razón .. 
Después de la mala cara porque hubiera llegado tarde, me dice deprisa y corriendo que de lo que me habían pedido en las analíticas, estába todo bien, que no tengo nada ....
... lo siento pero esa frase y la de "tiene usted un cuadro de ansiedad".. disparan en mi un mecanismo que hace que me cambie la cara ... ella se dió cuenta y me preguntó .."¿pasa algo?" .. le dije que no .. me dijo "es que has puesto una cara" .. entonces le dije que me alegraba de que todo estuviera bien y no tuviera nada pero que yo seguía teniendo síntomas de los problemas que me llevaron a consultar (precisamente he estado una semana fatal con la lengua y la sequedad)... en ese momento ella se relajó de la mala cara que me había puesto por llegar tarde y empezó a preguntarme ... yo le seguí contestando un poco tiesa porque me daba la impresión de que quería echarme cuanto antes .. hasta que me dijo que iba a reconocerme, pesarme, medirme .... ... total, que estuve una hora en la consulta, me ha dado el alta de momento pero me dijo que si necesitaba volver pidiera cita sin problemas, me tendió la mano, se la estreché y le dije que me alegraba de haberla conocido y que a pesar del malentendido inicial me había caído muy bien, ella me dijo que yo también le había caído bien ... le dije que a pesar de eso esperaba no tener que volver, se rió y me dijo que ojalá fuera así .. 
Y ahora las conclusiones ... no tengo brucelosis, parece que ese resultado ha sido una reacción cruzada a vete a saber qué ... tengo anticuerpos del virus Epstein Barr, no sé cuando, cómo ni de qué manera lo tuve pero los anticuerpos están ahí así que se supone que lo he tenido alguna vez ... me ha diagnosticado Sindrome Seco pero no Síndrome de Sjögren porque en las analíticas no salen los parámetros que se utilizan para esta enfermedad ... lo curioso es que para muchos médicos, esos dos síndromes son la misma cosa ....
... me barrunto que una vez más estamos ante algo que no es tan fácil de diagnosticar ... de todas formas me da igual porque no hay tratamiento efectivo (eso también me lo dijo ella) sólo medidas para los síntomas y eso ya lo hago cuando me da una crisis de sequedad .... de todos modos tengo pensado ir al otorrino para que me mire la lengua que es lo que más me molesta ahora y me de su opinión ... es que le he cogido el gusto a esto de ir a todos los especialistas posibles ....
Lógicamente estuvimos hablando de mi "enfermedad celiaca ilegal" ... me preguntó por los informes digestivos pero no los llevaba, ni se me ocurrió que me preguntaría por ello ... ... le conté más o menos toda la historia y me dijo que mi diagnóstico no podía ser fiable al haberme hecho la biopsia a los dos meses de la dieta, que ella no podía diagnosticarme de celiaca pero que por lo menos debieron dejar mi diagnóstico como dudoso y no como descartado .... le hablé de lo que ese diagnóstico de no celiaca me había supuesto de cara a mi doctora de cabecera y lo entendió ... al contarle lo que me pasó, estaba con lágrimas en los ojos y muy emocionada, le dije que aún no era capaz de hablar de todo esto con calma .. me dijo que si tan mal lo había pasado y le dije que había estado un año en el infierno, que pensé incluso en suicidarme .... que la dieta me había devuelto la vida .... :D .. le hablé de los foros, de que habemos más gente en mi situación .. me dijo que ella tenía una paciente en esa situación, que tenía sii y hacía dieta sin gluten, que estaba mejor pero no le había hecho biopsia porque pensaba que los anticuerpos eran fiables, que eso es lo que les decían a ellos ... ... por supuesto le dije que no lo eran, que en los foros hay mucha gente, cada vez más .. con anticuerpos negativos y biopsia positiva .. le hablé del estudio belga con enfermos de sii y la dieta sin gluten, del estudio de la clinica Puerta de Hierro con pacientes de fibromialgia ... le hablé de la fatiga crónica .... de que yo había tenido síntomas de fatiga crónica y se me quitaron con la dieta (y más casos que conozco a través de los foros) .. me dijo que eso sí lo había leído, que se relacionaba la fatiga crónica con la EC pero que a ella le costaba creerse que existiera la fatiga crónica ... obviamente le dije que existía y era muy incapacitante, que por favor creyera a los enfermos que la tuvieran (los internistas suelen ver a pacientes con estas patologías) .... le dije que investigaran la relación del gluten con estas enfermedades .... ella iba escribiendo mientras yo hablaba, no sé si escribía algo en mi informe o tomó algun apunte de lo que le dije, le hablé del Dr. Rodrigo y aunque no recordaba el nombre del Dr. del Puerta de Hierro, estoy segura que lo podrá localizar con facilidad .... ojalá lo haga, es una doctora muy joven, espero que no haya perdido aún la curiosidad y las ganas de saber .... tambien le hablé del protocolo sobre la EC editado por el ministerio, me dijo que no lo conocía... espero haber ayudado a que sepa algo más sobre todo esto ..
En fin, que tuvimos al final buen rollo peeeeeeero .... que aunque estoy mejor de mis parestesias y parece que algunas de las cosas que me han pasado y me pasan se deben al síndrome seco .... en realidad sigo sin saber lo que tengo ... .... por lo menos tengo la puerta abierta a consultar si empeoro aunque espero no tener que empujar esa puerta xxDD ...
Y creo que ya ... .... por lo menos de momento ....
Besos .... a quien haya llegado hasta aquí ... y al resto, también ....
... a veces he esperado yo más de dos horas en una consulta y no se me ocurrió echarle la charla al médico ... ... en fin, que aunque me jorobe, ella tenía razón .. Después de la mala cara porque hubiera llegado tarde, me dice deprisa y corriendo que de lo que me habían pedido en las analíticas, estába todo bien, que no tengo nada ....
... lo siento pero esa frase y la de "tiene usted un cuadro de ansiedad".. disparan en mi un mecanismo que hace que me cambie la cara ... ella se dió cuenta y me preguntó .."¿pasa algo?" .. le dije que no .. me dijo "es que has puesto una cara" .. entonces le dije que me alegraba de que todo estuviera bien y no tuviera nada pero que yo seguía teniendo síntomas de los problemas que me llevaron a consultar (precisamente he estado una semana fatal con la lengua y la sequedad)... en ese momento ella se relajó de la mala cara que me había puesto por llegar tarde y empezó a preguntarme ... yo le seguí contestando un poco tiesa porque me daba la impresión de que quería echarme cuanto antes .. hasta que me dijo que iba a reconocerme, pesarme, medirme .... ... total, que estuve una hora en la consulta, me ha dado el alta de momento pero me dijo que si necesitaba volver pidiera cita sin problemas, me tendió la mano, se la estreché y le dije que me alegraba de haberla conocido y que a pesar del malentendido inicial me había caído muy bien, ella me dijo que yo también le había caído bien ... le dije que a pesar de eso esperaba no tener que volver, se rió y me dijo que ojalá fuera así .. Y ahora las conclusiones ... no tengo brucelosis, parece que ese resultado ha sido una reacción cruzada a vete a saber qué ... tengo anticuerpos del virus Epstein Barr, no sé cuando, cómo ni de qué manera lo tuve pero los anticuerpos están ahí así que se supone que lo he tenido alguna vez ... me ha diagnosticado Sindrome Seco pero no Síndrome de Sjögren porque en las analíticas no salen los parámetros que se utilizan para esta enfermedad ... lo curioso es que para muchos médicos, esos dos síndromes son la misma cosa ....
... me barrunto que una vez más estamos ante algo que no es tan fácil de diagnosticar ... de todas formas me da igual porque no hay tratamiento efectivo (eso también me lo dijo ella) sólo medidas para los síntomas y eso ya lo hago cuando me da una crisis de sequedad .... de todos modos tengo pensado ir al otorrino para que me mire la lengua que es lo que más me molesta ahora y me de su opinión ... es que le he cogido el gusto a esto de ir a todos los especialistas posibles .... Lógicamente estuvimos hablando de mi "enfermedad celiaca ilegal" ... me preguntó por los informes digestivos pero no los llevaba, ni se me ocurrió que me preguntaría por ello ...
... le conté más o menos toda la historia y me dijo que mi diagnóstico no podía ser fiable al haberme hecho la biopsia a los dos meses de la dieta, que ella no podía diagnosticarme de celiaca pero que por lo menos debieron dejar mi diagnóstico como dudoso y no como descartado .... le hablé de lo que ese diagnóstico de no celiaca me había supuesto de cara a mi doctora de cabecera y lo entendió ... al contarle lo que me pasó, estaba con lágrimas en los ojos y muy emocionada, le dije que aún no era capaz de hablar de todo esto con calma .. me dijo que si tan mal lo había pasado y le dije que había estado un año en el infierno, que pensé incluso en suicidarme .... que la dieta me había devuelto la vida .... :D .. le hablé de los foros, de que habemos más gente en mi situación .. me dijo que ella tenía una paciente en esa situación, que tenía sii y hacía dieta sin gluten, que estaba mejor pero no le había hecho biopsia porque pensaba que los anticuerpos eran fiables, que eso es lo que les decían a ellos ... ... por supuesto le dije que no lo eran, que en los foros hay mucha gente, cada vez más .. con anticuerpos negativos y biopsia positiva .. le hablé del estudio belga con enfermos de sii y la dieta sin gluten, del estudio de la clinica Puerta de Hierro con pacientes de fibromialgia ... le hablé de la fatiga crónica .... de que yo había tenido síntomas de fatiga crónica y se me quitaron con la dieta (y más casos que conozco a través de los foros) .. me dijo que eso sí lo había leído, que se relacionaba la fatiga crónica con la EC pero que a ella le costaba creerse que existiera la fatiga crónica ... obviamente le dije que existía y era muy incapacitante, que por favor creyera a los enfermos que la tuvieran (los internistas suelen ver a pacientes con estas patologías) .... le dije que investigaran la relación del gluten con estas enfermedades .... ella iba escribiendo mientras yo hablaba, no sé si escribía algo en mi informe o tomó algun apunte de lo que le dije, le hablé del Dr. Rodrigo y aunque no recordaba el nombre del Dr. del Puerta de Hierro, estoy segura que lo podrá localizar con facilidad .... ojalá lo haga, es una doctora muy joven, espero que no haya perdido aún la curiosidad y las ganas de saber .... tambien le hablé del protocolo sobre la EC editado por el ministerio, me dijo que no lo conocía... espero haber ayudado a que sepa algo más sobre todo esto .. En fin, que tuvimos al final buen rollo peeeeeeero .... que aunque estoy mejor de mis parestesias y parece que algunas de las cosas que me han pasado y me pasan se deben al síndrome seco .... en realidad sigo sin saber lo que tengo ...
.... por lo menos tengo la puerta abierta a consultar si empeoro aunque espero no tener que empujar esa puerta xxDD ... Y creo que ya ...
.... por lo menos de momento .... Besos .... a quien haya llegado hasta aquí ... y al resto, también ....
..Has hecho muy bien en ponerla al dia...muchas veces vamos al médico como con miedo (almenos a mi me pasa), no dices las cosas claras como debieras en el momento, y despues sales de la consulta con una mala sensación....Si esta doctora almenos estaba receptiva es de agradecer....y bueno, que me alegro de que todo esté bien, aunque tu no lo estés :-s
) y me pesó (52'700 ... vestida, habría que quitarle unos gramillos por la ropa) ... en fin, que no estoy nada mal, no es que esté buenorra pero ya no parezco un palo xxDD .... :D
