PIDIENDO VUESTRA AYUDA OTRA VEZ.

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
Bernie
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#16

Mensaje por Bernie »

no sabia que hubiera relacion entre la celiaquia y la no absorcion de las sales biliares, lo que si se es que han descubierto en USA un gastroenterologo de apellido Habba que un gran porcentaje de pacientes con SII-D mejoraba con colestiramina y esto se debia aparentemente a un defectuoso funcionamiento de la vesicula biliar, que aparentemente producia que lleguen al colon sales biliares no absorbidas por el ileon, que producian a su vez irritacion y diarrea. en USA lo llaman Sindrome de Habba, aunque hay que ser cautelosos porque el estudio fue un estudio privado donde no se siguieron los protocolos formales para un estudio de medicamentos que permitiera aprobar la colestiramina directamente para el SII-D.
de todas formas la colestiramina parece ser bastante inocua y lo peor que puede pasar es que no pase nada.
el carbonato de calcio parece cumplir una funcion similar a la colestiramina aunque no se sabe bien porque, y es mas inocuo todavia, siempre dentro de los rangos permitidos de ingesta diaria.
ya nos contaras como te va.
Mucha suerte !!!
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Sate
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#17

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Bernie te agradezco mucho la informació y ati también Sate, por supuesto que lo voy a probar, mañana a comprar el carbonato de calcio. Lo tomaré lejos de las comidas ya os diré.

Lo que no entiendo es la realción de la celiaquía con las sales biliares, que quereís decir? que al ser celiaco tienes el intestino delgado destruido y no absorbes las sales biliares, y al no absorverlas estas hacen daño en el colon produciendo la diarrea. Es decir que cuando el intestino delgado esté bien (por la dieta) las absorverá y no dañaran mi colon, no habiendo diarrea. Es eso a lo que os referís?

Con respecto a la enfermedad celiaca, contrariamente a lo que muchos creen, las lesiones de la enfermedad celiaca pueden comprender todo el intestino delgado, en el ileón terminal, que es la parte final del ID.. se reabsorben las sales biliares pero si esa parte está dañada no puede absorberlas y las sales biliares producen diarrea e irritación..
Lógicamente cuando esa parte esté repuesta se podrán volver a absorber y el problema habrá terminado o al menos habrá mejorado mucho ..
Otra posibilidad a mirar es la colitis microscópica,.. esa es otra de las patologías asociadas a la EC que impide que se mejoren las diarreas.. se mira en colonoscopia con biosias seriadas, si no mejoras deberían mirártelo..


Sate leí la información del ardor, gracias. Según eso el problema está en la valbula del cardias, que no se cierra, y suben los ácidos por el esofago quemändolo. Pero no cuadra, pues los celiacos tienen ardor y con la dieta desaparecen los ardores, cómo es que la valbula se arregla con la dieta?

Pues verás.. yo creo que el tema del cardias es quizás el principal motivo de ardor pero quizás no sea el único... es cierto que hay celiacos a los que los ardores se les quitan enseguida y eso no cuadraría con el cardias incompetente ... está claro que en esos casos el motivo del ardor era otro..aparte de que hay gente que tiene ardores solo algunas veces o con algunas comidas así que efectivamente hay más causas... pero en lo referente al cardias, en caso de tenerlo incompetente sí puede mejorar con la dieta ya que la malabsorción puede provocar relajación de esfínteres.. y eso te lo digo por experiencia propia ya que tuve algo similar en mis esfínteres bajos.. los esfínteres no dejan de ser músculos y ante la malnutrición responden igual que el resto de músculos.. pierden fuerza..

Un saludillo..
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Sate
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#18

Mensaje por Sate »

Bernie escribió:no sabia que hubiera relacion entre la celiaquia y la no absorcion de las sales biliares,
Claro que la hay, no podía ser de otra forma ya que la enfermedad celiaca es la enfermedad malabsortiva por excelencia .. "gracias a ella" se pueden malabsorber todos los nutrientes aunque afortunadamente no suele darse con todas las malabsorciones posibles aunque sí con algunas graves, ahora mismo tenemos en el foro celiaco a uno de los casos más graves que yo he visto, con malabsorción severa y por consecuencia, malnutrición severa.. aunque parezca mentira y estemos en el siglo XXI, a esta mujer aún no están seguros sus médicos de que le puedan salvar la vida.. :cry:

Te pongo un par de informaciones donde se habla de la malabsorción de sales biliares en la EC.

http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulo ... revista=10" onclick="window.open(this.href);return false;

http://nuestrosalud.com/Enfermedades/En ... liaca.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Por cierto que esta última información es un poco larga, para que encuentres antes el tema de las sales biliares te diré que está en el párrafo marcado en negrita como síntomas gastrointestinales .. es el segundo párrafo a partir de ese título.. es que no he podido copiarlo para ponerlo aquí .. no se deja marcar xxDD.. :?
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Bernie
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#19

Mensaje por Bernie »

muy buena info. el primer link esta absolutamente en linea con lo descubierto por el Dr. Habba: el 47 % !!! de los pacientes con SII-D tenian en realidad malabsorcion de sales biliares y mejoraron rotundamente con la colestiramina.
del segundo link saco tambien una conclusion bastante importante: "por lo general los pacientes adultos con enfermedad celiaca presentan anemia" que es algo que yo ya te habia observado en otro post anterior, y que a mi me parece un elemento fundamental a tener en cuenta a la hora de establecer diagnosticos diferenciales, es decir un paciente diagnosticado SII-D que tiene marcadores serologicos negativos para EC, que tiene Van der Kramer o Esteatocrito (malabsorcion de grasas) negativos y que no presenta anemia, es realmente muy poco probable que tenga EC, lo cual no quiere decir seguro 100% que no la tiene, pero en principio habria que orientar la pesquisa hacia otros diagnosticos diferenciales, o bien quedarse en SII-D mientras no se presenten sintomas adicionales que hagan cambiar el criterio.
Bernie
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#20

Mensaje por Bernie »

subincarrasco: vos comentas que la colestiramina te sento fatal y parecia que digerias peor la comida. ese es un sintoma de que quizas la dosis que tomaste era demasiado alta. no se toma la misma dosis que para el colesterol alto, que son varios sobres al dia. por lo que han comentado los que la tomaron y les fue bien, solo tomaban un sobre al dia, generalmente repartido en dos tomas, mañana y tarde. Que dosis tomabas vos ??
Nicolas
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#21

Mensaje por Nicolas »

Sate escribió: Te pongo un par de informaciones donde se habla de la malabsorción de sales biliares en la EC.

http://www.imbiomed.com.mx/1/1/articulo ... revista=10" onclick="window.open(this.href);return false;

http://nuestrosalud.com/Enfermedades/En ... liaca.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Excelentes artículos, sobre todo el segundo. De verdad, muy bueno. :D
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#22

Mensaje por subinscarrasco »

He leido lo que habeis colgado. Muy buena la información.

En fin, queda claro que las sales biliares pueden ser el problema de la diarrea de celiacos, al no ser absorbidas por el intestino delgado, y como el colon no tiene esta capacidad de absorverlas se produce dicha diarrea.

Hoy empecé con el fortasec y he vuelto a ir al baño mal, es decir al mover un poco el agua las heces se deshacen en multitud de fracmentos pequeñitos, como fibrillas, y sigue siendo ácida. Me da que el fortasec no me la mejora, pero lo tomaré también unos días para confirmar.

Lo que si he comprobado, que me hace ir más consistente unos probioticos llamados sabidofilus, pues cuando los dejo voy más suelto y al volver a romarlos empiezo un poco más compacto, y con trocitos redondos hechos pequeños. Ahora eso sí siempre con mocos y trocitos de comida sin dijerir.

Si no me funciona el fortasec, intentaré como os dije con el carbonato de calcio, ayer lo estube mirando y no lo compré al tener duda si tenía gluten la marca que vi. Sabeis de una marca libre de gluten?

Desde luego es desesperante ver sigues con diarrea todos los días y no poder hacer nada. Vas viendo como no es posible pasar pagina y curarte de una vez, intentas hacer una vida normal pero el cansancio te limita y sabes que no podrás recuperarte hasta que no se quite la diarrea. Mis medicos me dijeron dieta y ha esperar, pero hasta cuando? mi organismo sigue padeciendo.

En fin, ir al baño con diarrea y intentar evadirte, olvidarte, intentar hacer la vida normal. Aunque sabes que algo no marcha bien y hasta que consigas que marche no estarás bien relamente para continuar tu vida, tu verdadera vida, la cual dejaste atrás cuando iniciaste la enfermedad. Con diagnostico, pero con diarrea.
Una cosa que me ayuda es que he engordado unos dos kilos.
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Sate
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#23

Mensaje por Sate »

Subins.. en el foro celiaco recomiendan el probiótico Reuteri, parece que le ha ido bien a bastantes forer@s .. por otra parte, mejor que seguir con el fortasec que sólo va a cortar la diarrea, si es que la corta.. creo que deberías ir directamente a probar con el calcio que te ayudará también a evitar las heces ácidas ..

Es buena señal que hayas engordado, yo tardé en empezar a ganar peso unos dos años.. y tranquilo que todo llegará, esto es una carrera de fondo como digo yo muchas veces .. lo importante es saber lo que tienes y saber que ya estás poniendo remedio ..

Un besito.. :wink:
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#24

Mensaje por Sate »

Bernie escribió:muy buena info. el primer link esta absolutamente en linea con lo descubierto por el Dr. Habba: el 47 % !!! de los pacientes con SII-D tenian en realidad malabsorcion de sales biliares y mejoraron rotundamente con la colestiramina.

Pues el descubrimiento de ese doctor está muy bien pero con eso no se arregla gran cosa, habría que averiguar también porqué se daña el ileón terminal para que no se puedan absorber .. porque estas personas vuelven a tener diarreas cuando suspenden el tratamiento con las resinas .. así que en realidad es sólo un parche.. eso por un lado, por otro está el hecho de que la malabsorción de sales biliares es en la gran mayoría de casos sólo un síntoma más de los que se tienen..

del segundo link saco tambien una conclusion bastante importante: "por lo general los pacientes adultos con enfermedad celiaca presentan anemia" que es algo que yo ya te habia observado en otro post anterior, y que a mi me parece un elemento fundamental a tener en cuenta a la hora de establecer diagnosticos diferenciales, es decir un paciente diagnosticado SII-D que tiene marcadores serologicos negativos para EC, que tiene Van der Kramer o Esteatocrito (malabsorcion de grasas) negativos y que no presenta anemia, es realmente muy poco probable que tenga EC, lo cual no quiere decir seguro 100% que no la tiene, pero en principio habria que orientar la pesquisa hacia otros diagnosticos diferenciales, o bien quedarse en SII-D mientras no se presenten sintomas adicionales que hagan cambiar el criterio.

Pues no estoy de acuerdo... para empezar se puede ser celiaco sin anemia y eso te lo digo porque estamos hartos de verlo en el foro celiaco y ya son 4 años por allí, unos cuantos casos hemos visto... por otro lado a veces la anemia es tan ligera que no le dan importancia así que tampoco va a servir como indicador y de eso ya tenemos más casos aún, tanto en el foro celiaco como aquí mismo... y para terminar, en el sii hay que hacer diagnóstico diferencial con la EC haya o no haya anemia ya que el resto de síntomas que son similares en las dos dolencias mandan sobre cualquier otro síntoma..
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#25

Mensaje por Bernie »

Sate,
No comparto tu opinion, por supuesto que lo ideal seria que descubrieran de una maldita vez que es lo que pasa y lo que causa, tanto el SII como las EII como la Celiaquia, como las autoinmunes, etc. pero decir que "con eso no se arregla gran cosa" ... para mi es todo lo contrario, yo entiendo porque vos no has sufrido de diarreas constantes, diarias, y con esto no quiero decir que tus sintomas no son/hayan sido lo suficientemente invalidantes y penosos, pero creeme, el que no tuvo nunca diarrea cronica no sabe realmente lo que es y el calvario que puede significar, tanto fisica como psicologicamente; por eso que hayan descubierto algo que en un 47% de los casos detiene las diarreas por mala reabsorcion de sales biliares, me parece un avance grandisimo y que les mejore la calidad de vida a toda esa gente, me parece muy bueno, por supuesto que no se aplicara en todos los casos, pero es algo.
Con respecto a la celiaquia y su forma de diagnostico no voy a polemizar con vos porque seguro que sabes mucho mas que yo, es mas yo tambien estoy considerando hacer la DLG como una de las opciones de reserva que tengo en carpeta, mal no me va a hacer y quizas, quien te dice me ayuda a mejorar aunque no sea celiaco (o lo sea y no lo sepa, para el caso es lo mismo).
En lo que me parece difieren nuestras posturas es que vos queres tener el "rotulo" de la enfermedad mas alla de que tenga tratamiento y/o cura o no, y de las opciones terapeuticas disponibles; mientras que para mi eso solo es valido en los casos de enfermedades que tengan tratamiento y cura perfectamente confirmadas y viables, mientras que en todos nuestros casos la ciencia no tiene mayores respuestas, sobre la etiologia y tratamiento de estas enfermedades (incluso la DLG no es la cura de la enfermedad en si misma sino un atenuador de sintomas que impide el progreso de la enfermedad y sus complicaciones: no es poco, es muchisimo !! pero ojo que no cura la causa que la produce, aparentemente autoinmune), por lo que yo me centro mas en tratamientos que puedan lograr los efectos de la DLG en celiaquia, mas que saber como se llama mi enfermedad, sin que me puedan decir como se trata y como se cura definitivamente.
Slds.
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#26

Mensaje por Sate »

Bernie escribió:Sate,
No comparto tu opinion, por supuesto que lo ideal seria que descubrieran de una maldita vez que es lo que pasa y lo que causa, tanto el SII como las EII como la Celiaquia, como las autoinmunes, etc. pero decir que "con eso no se arregla gran cosa" ...

Perdona.. tienes razón.. me expliqué mal, desde luego que ya es una gran cosa aliviar la diarrea .. quería decir que eso sólo arregla una cosa pero claro que para quien lo tiene puede ser la diferencia entre vivir una vida normal y no vivirla aunque tenga otros síntomas pero quizás sean menos invalidantes .. te pido disculpas por mi expresión, estaba mal empleada.. :wink:


para mi es todo lo contrario, yo entiendo porque vos no has sufrido de diarreas constantes, diarias, y con esto no quiero decir que tus sintomas no son/hayan sido lo suficientemente invalidantes y penosos,

Lo eran.. muy invalidantes y penosos.. y cualquier cosa que me hubiera aliviado aunque hubiese sido un poquito me habría valido .. por eso entiendo tu párrafo anterior sobre la diarrea.. y te reitero que tienes razón en la observación que me haces sobre mi expresión mal empleada .. :wink:

pero creeme, el que no tuvo nunca diarrea cronica no sabe realmente lo que es y el calvario que puede significar, tanto fisica como psicologicamente; por eso que hayan descubierto algo que en un 47% de los casos detiene las diarreas por mala reabsorcion de sales biliares, me parece un avance grandisimo y que les mejore la calidad de vida a toda esa gente, me parece muy bueno, por supuesto que no se aplicara en todos los casos, pero es algo.
Con respecto a la celiaquia y su forma de diagnostico no voy a polemizar con vos porque seguro que sabes mucho mas que yo, es mas yo tambien estoy considerando hacer la DLG como una de las opciones de reserva que tengo en carpeta, mal no me va a hacer y quizas, quien te dice me ayuda a mejorar aunque no sea celiaco (o lo sea y no lo sepa, para el caso es lo mismo).

Yo siempre te recomendaré que antes de hacer la DSG te hagas las pruebas, todas ...

En lo que me parece difieren nuestras posturas es que vos queres tener el "rotulo" de la enfermedad mas alla de que tenga tratamiento y/o cura o no, y de las opciones terapeuticas disponibles; mientras que para mi eso solo es valido en los casos de enfermedades que tengan tratamiento y cura perfectamente confirmadas y viables, mientras que en todos nuestros casos la ciencia no tiene mayores respuestas, sobre la etiologia y tratamiento de estas enfermedades (incluso la DLG no es la cura de la enfermedad en si misma sino un atenuador de sintomas que impide el progreso de la enfermedad y sus complicaciones: no es poco, es muchisimo !! pero ojo que no cura la causa que la produce, aparentemente autoinmune), por lo que yo me centro mas en tratamientos que puedan lograr los efectos de la DLG en celiaquia, mas que saber como se llama mi enfermedad, sin que me puedan decir como se trata y como se cura definitivamente.

Bernie.. esto sería para discutirlo más ampliamente y no quiero que el post se alargue tanto.. si acaso te citaré este párrafo y lo contesto en otro post.. :wink:
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#27

Mensaje por subinscarrasco »

"Es buena señal que hayas engordado, yo tardé en empezar a ganar peso unos dos años.. "

Gracias como siempre Sate por el ánimo. Cuanto tiempo tardaste en dejar de tener diarreas e ir bien al baño?

"y tranquilo que todo llegará, esto es una carrera de fondo como digo yo muchas veces .. lo importante es saber lo que tienes y saber que ya estás poniendo remedio .. "

El dilema para mí es ese Sate, que todabía no estoy seguro, creo que es celiaquía, pero como es el March 1 y parece que esto no marcha, a veces dudo. Si yo supiera que es cuestión de tiempo nada más volver a ponerme bien, sería feliz, aunque fueran años.

Lo que si está claro es que es un sindrome de malabsorción, sino, no tendría anemia, colesterol bajo, aunque lo de las transaminasas altas indica directamente a la celiaquía. Quizás haya algo asociado.

Ayer compré el calcio ya os diré.
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#28

Mensaje por Sate »

subinscarrasco escribió:Gracias como siempre Sate por el ánimo. Cuanto tiempo tardaste en dejar de tener diarreas e ir bien al baño?

Uyy.. no me había dado cuenta de que me habías preguntado esto, Subins.. :oops: .. pues verás, es que mi caso no es de diarreas sino de todo lo contrario.. yo he tenido de toda la vida (mi madre dice que ya desde bebé) estreñimiento.. al empezar con el resto de síntomas digestivos mi estreñimiento se agravó, también condicionado por varias patologías anales aparecidas al mismo tiempo, fisuras, prolapso del esfínter, hemorróides .. en fin, de todo un poco .. Mi estreñimiento no se ha quitado, ha mejorado pero sigo teniendo problemillas para ir al baño .. por lo que yo veo de nuestros casos, es más dificil acabar con el estreñimiento que con las diarreas de los celiacos.. aparte de que la dieta sin gluten puede estar un poco falta de fibra.. pero vamos, que ese tampoco es un problema porque se puede tomar aparte pero ya te digo que en general y aunque te parezca mentira dado que tú no has mejorado, las diarreas se quitan mejor..
De todos modos tengo que decir que mi estreñimiento no era un síntoma que me preocupara en exceso, eran otros los síntomas que hicieron que mi vida fuese un infierno el año que duraron esos síntomas..


El dilema para mí es ese Sate, que todabía no estoy seguro, creo que es celiaquía, pero como es el March 1 y parece que esto no marcha, a veces dudo. Si yo supiera que es cuestión de tiempo nada más volver a ponerme bien, sería feliz, aunque fueran años.

Yo me atrevería a asegurarte que es cuestión de tiempo.. y apostaría a que no serán años aunque sí conozco un caso que estuvo dos años con diarreas después del diagnóstico pero no es lo usual.. ahora bien, si mientras mejora el tema, pones remedios para que mejore, pues la cosa se arreglará antes.. así que el tema del calcio o las resinas son una buena opción.. a ver cómo te va con ellos..

Lo que si está claro es que es un sindrome de malabsorción, sino, no tendría anemia, colesterol bajo, aunque lo de las transaminasas altas indica directamente a la celiaquía. Quizás haya algo asociado.

Eso también podría ser.. aparte de las otras intolerancias, la otra patología más habitual y que impide mejorar en las diarreas suelen ser las colitis microscópicas.. esa es otra opción a valorar.. casi todos los celiacos adultos tenemos algo añadido.. yo tengo un síndrome seco, creo que alguna alergia.. y daré gracias si se queda sólo en eso ya que me valoraron tiróides varias veces y tuve algún síntoma de Addison ... aunque parece que de momento esos dos fantasmas se ha disipado .. [-o<

Ayer compré el calcio ya os diré.

Quedamos a la espera de que nos cuentes cómo te va..
Un besote. :wink:
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#29

Mensaje por subinscarrasco »

Os escribo para comentaros lo que ha mandado el especialista :

Me ha dicho que para cortar las diarreas, que tengo todos los días, debo tomar loperamida, es decir fortasec. Que empiece con uno ante de las tres comidas principales.

Me dice que es inocuo.

Me dice también que debo tomarlo hasta que me haga estreñido cuando me cure, y después dejarlo poco a poco.

¿qué os parece el método?

Por cierto he empezado a tomar el calcio, iré viendo la reacción de mi organismo.
subinscarrasco
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#30

Mensaje por subinscarrasco »

Hola a todos tengo novedades y quería comentaros:

Hoy he recogido los analisis ( después de dos meses de dieta) y me dan los siguientes resultados:

- Sigo teniendo un poco de anemia, el hematocrito bajo.
- El colesterol está normal. Increible, lo tenía bajísimo.
- Las transaminasas GOT y GOP, una se ha normalizado y otra esta un a 61, teniendo que estar maximo 45. Se ha normalizado mucho pues antes las tenía a 200 ó 200 y pico.

Parece que el cansancio es todavía por la anemia, pues el hamatocrito está bajo, y la hemoglobina y hematies lo mínimo.

Pero lo de las transaminasas no lo tengo tan bien desde hace dos años. Creo que esto es siginificativo de la celiaquía pues me ha bajado sólo con la dieta, qué os parece?

Creo que lo de las transaminasas va confirmando lo de la celiaquía, aunque siga con las diarreas y pueda haber otra cosa asociada.
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