¡ESTOY DESESPERADA!

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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MissDesastre
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#31

Mensaje por MissDesastre »

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Mira lo que me ha mandado al correo el dr Santos esta mañana.
No se lo que es una neuropatia intestinal y la verdad es que googleo tiene respuesta para todo pero empiezo a darle vueltas al coco y tal y como estoy de hundida no se hasta qué punto es recomendable.
Cuando se ha preocupado es por algo...
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#32

Mensaje por MissDesastre »

No skamada, creo que me he explicado mal. Mi medicación ahora mismo es cidine 3 veces al día junto con beano y por la noche 1/2 pastilla de nortriptilina. Constella la tomo 1/2 hora antes del almuerzo y si no piso el baño ese día y estoy incómoda tomo un laxante sobre las 7 de la tarde.
El resto de medicación para los gases la tengo como rescate al igual que el eldicet o el nolotil porque cuando estoy rabiando de dolor tiendo a buscar alivio tomando lo q sea a Vera si con suerte funciona.
No, no tomo zaldiar ya desde que dijiste que el tramadol estriñe. Esta claro que tengo un problema gordo de estreñimiento pero yo antes de caer mala no iba al baño en muchos días pero tampoco me molestaba.
El probiotico lo llevo tomando 3 semanas. Estuve un tiempo sin tomarlo desde antes de operarme que tomaba el alflorex.
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macu
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#33

Mensaje por macu »

Hola Noelia,

Siento mucho por lo que estás pasando.

El 3 de diciembre te envié un mensaje a tu correo electrónico dándote mi opinión. Mira en tu bandeja de entrada, fue a las 22:28h. El 22 de diciembre te envié otro para saber cómo te encontrabas y qué decisión habías tomado. De todas formas, eso ya no importa, Noelia. Te has operado, no te ha ido bien y esto es lo que hay que solucionar.

Yo poco puedo añadir a lo que te han comentado mis compañeros, así que ayer por la noche decidí llamar al Dr. Santos y comentarle que echara un vistazo a este post, ya que se trataba de una paciente suya.

Esta mañana me ha contestado diciéndome que te visitó en octubre del año pasado y que le has escrito hace un par de días contándole lo de la operación y el estreñimiento; no sabía que te habías operado. Me comenta también que ya te ha contestado pero insiste en que te pongas en contacto con él para ayudarte en todo lo que necesites. Supongo que lo primero es hacer un ajuste de la medicación.

Ya sé que es difícil pero tienes que sacar fuerzas de donde sea para salir de esta situación. Cuando estás sola y lo médicos pasan de ti, es horrible, pero si tienes "a tu lado" un médico profesional que te vaya guiando todo es un poquito más fácil. Ya verás como de poquito en poquito llegarás lejos y volverás a dibujar una sonrisa en tu cara.

Aúpa Noelia, vamos a intentar no mirar atrás para lamentarnos y centrarnos en la recuperación. Gasta todas tus energías en recuperarte. Llorar sienta de maravilla cuando se necesita, pero vamos a intentar conseguir que esas lágrimas sean, en un futuro no muy lejano, de emoción por encontrarte mucho mejor.

Un fuerte abrazo
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macu
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#34

Mensaje por macu »

Upss, he escrito mi mensaje a toda velocidad, sin leer la página 3 de este post y ver que ya habías comentado que te ha escrito el dr. Santos.

Yo sufro una neuropatía intestinal, me la diagnosticaron en el Vall d´Hebron de Barcelona. La tengo controlada pero cursa con recaídas. Llevo una vida más o menos normal; me cuido mucho con la alimentación, el ejercicio y el control del estrés. Si ese fuera tu diagnóstico, no te preocupes, yo la padezco y soy feliz. Como todos los que estamos enfermos, envidiamos la vida del que no tiene dolor, pero se puede vivir felizmente, te lo aseguro.

Ánimo, campeona!!
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#35

Mensaje por MissDesastre »

macu escribió: Vie Ene 18, 2019 4:18 pm Hola Noelia,

Siento mucho por lo que estás pasando.

El 3 de diciembre te envié un mensaje a tu correo electrónico dándote mi opinión. Mira en tu bandeja de entrada, fue a las 22:28h. El 22 de diciembre te envié otro para saber cómo te encontrabas y qué decisión habías tomado. De todas formas, eso ya no importa, Noelia. Te has operado, no te ha ido bien y esto es lo que hay que solucionar.
Hola Macu, siento no haberte contestado, pero prometo que he mirado en todas partes en todos los correos que tengo y no encuentro los tuyos, incluso he mirado en no deseados por si se ha ido ahí.

Yo poco puedo añadir a lo que te han comentado mis compañeros, así que ayer por la noche decidí llamar al Dr. Santos y comentarle que echara un vistazo a este post, ya que se trataba de una paciente suya.
Si. Concerté una cita por lo mal que estaba en ese momento por recomendación de deming80

Esta mañana me ha contestado diciéndome que te visitó en octubre del año pasado y que le has escrito hace un par de días contándole lo de la operación y el estreñimiento; no sabía que te habías operado. Me comenta también que ya te ha contestado pero insiste en que te pongas en contacto con él para ayudarte en todo lo que necesites. Supongo que lo primero es hacer un ajuste de la medicación.
Me puso una medicación y con ella logré controlar bastante el dolor. Ahí tenía una calidad de vida de 4 a día de hoy mi calidad de vida es 0

Ya sé que es difícil pero tienes que sacar fuerzas de donde sea para salir de esta situación. Cuando estás sola y lo médicos pasan de ti, es horrible, pero si tienes "a tu lado" un médico profesional que te vaya guiando todo es un poquito más fácil. Ya verás como de poquito en poquito llegarás lejos y volverás a dibujar una sonrisa en tu cara.
Eso me gustaría, ser normal, ser como los demás y no tener este sufrimiento continuo

Aúpa Noelia, vamos a intentar no mirar atrás para lamentarnos y centrarnos en la recuperación.
El problema es que no se que hacer ya. No le veo solución por más que lo intente.

Gasta todas tus energías en recuperarte. Llorar sienta de maravilla cuando se necesita, pero vamos a intentar conseguir que esas lágrimas sean, en un futuro no muy lejano, de emoción por encontrarte mucho mejor.
Ojala! Ojalá pudiese llegar ese día


Un fuerte abrazo
Otro para ti Macu. Gracias.
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#36

Mensaje por MissDesastre »

macu escribió: Vie Ene 18, 2019 4:29 pm Upss, he escrito mi mensaje a toda velocidad, sin leer la página 3 de este post y ver que ya habías comentado que te ha escrito el dr. Santos.
Si, esta mañana estaba en las prácticas (no tengo más remedio, sino no puedo terminar la carrera) y recibí su correo en un descanso.

Yo sufro una neuropatía intestinal, me la diagnosticaron en el Vall d´Hebron de Barcelona. La tengo controlada pero cursa con recaídas.
No se que es eso Macu. Has ahí no llega mi conocimiento.
Llevo una vida más o menos normal; me cuido mucho con la alimentación, el ejercicio y el control del estrés. Si ese fuera tu diagnóstico, no te preocupes, yo la padezco y soy feliz.
Pero se pueden controlar los síntomas? El dolor?
Yo llevo una alimentación sana (no tengo más remedio), no suelo padecer estrés, respiro, me mentalizo en hacer las cosas a mi ritmo...
Antes de operarme hacía 30 min de ejercicio todos los días, ahora tendré que esperar... si lo llego a saber no paso por esto


Como todos los que estamos enfermos, envidiamos la vida del que no tiene dolor, pero se puede vivir felizmente, te lo aseguro.
Yo sólo quiero ser normal. He visto gente enferma que puede controlar su enfermedad con pastillas pero no tienen dolor.
Comer es una necesidad básica al igual que evacuar los desechos. A mi me duelen las tripas en cada digestión, es como si intentaran hacer algo y no pudiesen, no se si me explico...


Ánimo, campeona!!
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#37

Mensaje por macu »

La neuropatía es una enfermedad del sistema nervioso, en la neuropatía intestinal no funciona bien el sistema nervioso del intestino causando dolor y falta de motilidad. Dolor y estreñimiento.

Yo empecé con los síntomas severos en 1999, en 2006 me diagnosticaron miopatía intestinal (me falla también la musculatura del instino) y en 2015 hablaron también de neuropatía.

Curso con recaídas de dolor, a veces más cortas a veces más largas. Me lleva el dr. Santos y con ayuda de la medicación, que ajusta según etapas, de pautas dietéticas, de ejercicio y de control del estrés me voy manteniendo. A mí si que me afecta el estrés, muchísimo! Pero fíjate que casi siempre he recaído cuando estoy unos días de vacaciones. Salir de tu rutina, aunque sea para realizar actividades placenteras, también es una situación de estrés.

No te desanimes, estás en muy buenas manos, sigue las indicaciones del Dr. Santos y vamos a pensar SIEMPRE que tus síntomas van a ir mejorando poco a poco.

Un abrazo enorme!!
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#38

Mensaje por MissDesastre »

macu escribió: Vie Ene 18, 2019 5:57 pm La neuropatía es una enfermedad del sistema nervioso, en la neuropatía intestinal no funciona bien el sistema nervioso del intestino causando dolor y falta de motilidad. Dolor y estreñimiento.

Yo empecé con los síntomas severos en 1999, en 2006 me diagnosticaron miopatía intestinal (me falla también la musculatura del intestino) y en 2015 hablaron también de neuropatía.

Curso con recaídas de dolor, a veces más cortas a veces más largas. Me lleva el dr. Santos y con ayuda de la medicación, que ajusta según etapas, de pautas dietéticas, de ejercicio y de control del estrés me voy manteniendo. A mí si que me afecta el estrés, muchísimo! Pero fíjate que casi siempre he recaído cuando estoy unos días de vacaciones. Salir de tu rutina, aunque sea para realizar actividades placenteras, también es una situación de estrés.

No te desanimes, estás en muy buenas manos, sigue las indicaciones del Dr. Santos y vamos a pensar SIEMPRE que tus síntomas van a ir mejorando poco a poco.
Le he contestado al Dr Santos. Espero que pueda ayudarme algo

Un abrazo enorme!!
Muchas gracias Macu. 💋
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#39

Mensaje por macu »

Hola Noelia,

Qué tal vas? Has conseguido rebajar el nivel del dolor?

Yo empiezo hoy con la nortriptilina, llevo una temporada regular con el dolor. A ti te va bien, no?

Ya nos contarás.

Un abrazo!
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#40

Mensaje por macu »

LLevo 1 semana y sigo igual :(

Sí, ya sé que la nortriptilina empieza a notarse a partir de la cuarta semana. Pero yo necesito un alivio, ya!

El Diazepam en ocasiones me calma un poco el dolor, si lo mezclara con la nortriptilina sería una bomba, no?

Esto es para volverse locos...

Un abrazo!
jeroro011
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#41

Mensaje por jeroro011 »

paris escribió: Jue Ene 17, 2019 9:06 am Hola, sentí tu impotencia porque yo tengo una situación difícil y estoy desesperada, pero todavía estoy soportando,,, te puedo decir que hay alimentos que te ponen comparateur assurance chat floja, por ejemplo, pero debes beber mucha cantidad, el mango, el jugo de morí soñando (leche con limón), el jugo de pera piña, (yo hago un galón de ese jugo y me encanta pero casi cuando lo estoy terminando me da diarrea y lo tengo k dejar, también la avena afloja, una vez me encontré un viejito k sufría de estreñimiento y me dijo k el bebía te de sen. Ojalá esto te ayude
Buenas, te ha hecho endoscopia?, tiene toda la pinta de reflujo importante.
Mas_Sutil
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#42

Mensaje por Mas_Sutil »

Hola!
Llego tarde a la conversación.....
Espero que hayas mejorado, puesto que han pasado varios meses desde tu operación.
Quería comentarte mi experiencia, ya que el 31 de octubre de 2019 me realizaron una hemicolectomía izquierda, por algo parecido a lo tuyo (estreñimiento severo, por dolicomegacolon y una deformidad que no sé ni como se llama 🤣).
El postoperatorio fue bastante rápido, estuve 1 semana en el hospital. Fui pasando por dieta líquida, semilíquida, blanda y sin residuos de un día para otro,y como lo toleraba bien me mandaron para casa, con analgésicos y con las indicaciones de moverme para que todo se pusiera en marcha y funcionara solo.
A pesar de sentirme dèbil, todo iba bien, podía ir al baño de forma regular (no para tirar cohetes, pero podía ir cada día), pero a los 10 días comencé a sentir muchísimo dolor, como nunca había sentido, y fui de urgencias.
Pues resultó ser una obstrucción intestinal por bridas, aunque no lo tienen muy claro ni a día de hoy, ya que esto sí puede pasar, pero no tan pronto 🤷🏼‍♀️
Total, pudieron resolverlo sin necesidad de volver a operarme (por suerte!) Me pusieron una sonda nasogástrica para aspirar y un líquido tipo laxante para ir "deshaciendo" la obstrucción. Estuve una semana más y como todo iba bien me mandaron a casa, con las mismas indicaciones de moverme y caminar y, además, 1 sobre de movicol al día y dieta baja en residuos durante 15 días, hasta la siguiente visita con el cirujano.
En resumen.... A día de hoy, después de 9 meses de la operación, puedo decirte que aun no me he regulado del todo. Que el cuerpo vuelva a la normalidad es un proceso largo, y más en casos severos como el nuestro (en los que existía un problema anatómico que hacía que todo funcionara de forma diferente a la natural).
Yo sí estoy contenta, porque a pesar de que siento que aun no voy al baño del todo bien, sí voy! Y no tengo los dolores que tenía antes de operarme.
Te cuento este rollo para animarte y que no te decaigas. A veces los resultados tardan un poco, incluso puede q hayan retrocesos (como lo que he explicado de la obstrucción intestinal....)
Si todavía no has sentido mejora en todo este tiempo que ha pasado puedo pasarte el contacto de mi digestologo y/o cirujano y que valore tu caso (Hospital de Bellvitge).
Saludos y ánimos!!!!
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