Martin Ramirez Vilchis nos ha dejado

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
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skamada
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#16

Mensaje por skamada »

Échale un ojo a las cifras de pacientes tratados con tales medicamentos y verás que, en general, y una vez superada la parte del "serán los nervios", las prescripciones médicas van por otros lados. No todo el mundo que presenta SII prosigue con la ansiedad y la depresión una vez (bien) diagnosticados y realizadas las modificaciones sobre los hábitos diarios pertinentes. Se trata de enviar un mensaje esperanzador en estos momentos difíciles, Complutum, y no aumentar la sensación de impotencia y frustración que ya bastante combatimos a diario :wink:
Complutum
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#17

Mensaje por Complutum »

skamada escribió:Échale un ojo a las cifras de pacientes tratados con tales medicamentos y verás que, en general, y una vez superada la parte del "serán los nervios", las prescripciones médicas van por otros lados. No todo el mundo que presenta SII prosigue con la ansiedad y la depresión una vez (bien) diagnosticados y realizadas las modificaciones sobre los hábitos diarios pertinentes. Se trata de enviar un mensaje esperanzador en estos momentos difíciles, Complutum, y no aumentar la sensación de impotencia y frustración que ya bastante combatimos a diario :wink:
No tengo cifras oficiales skamada, si las tienes te agradecería que me las pasaras por privado. Te comento cómo lo percibo yo y ya dejo el tema para no desviar este hilo que creo que lo justo es que esté dirigido al recuerdo de nuestro compañero y el apoyo a su familia.

Verás, creo que dentro de los diagnosticados de SII, hay un grupo muy importante que lo están un poco "a la ligera", es decir, sin las pruebas necesarias, y que a muchos de ellos por una etapa con problemas digestivos inespecíficos o por problemas puntuales como diarreas cada mucho tiempo, son diagnosticados demasiado alegremente con SII. Y digo esto, porque después de tantos años con esta enfermedad, cuando cuento mi problema a alguien, estoy harto de oir comentarios del tipo "ah, sí, mi cuñado también lo tiene, y alguna vez le da un apretón y tiene que buscar un baño, pero vamos nada más no le afecta para nada a su vida". De manera que cuando veo que las cifras oficiales hablan del 10-15% de la población con SII yo pienso, "claro, con la de gente que a las primeras de cambio se lo diagnostican sin más y luego no vuelven a tener nunca problemas o son leves y puntuales, no me extrañan esas cifras". Toda esa gente entra en las estadísticas porque un médico un día se lo diganosticó con criterios dudosos, y evidentemente no necesitan psicofármacos. Pero creo que si hay un 15% diagnosticado, probablemente no más de un 5% lo estamos de manera inequívoca porque nuestros síntomas han sido persistentes, y nosotros a su vez perseverantes en las visitas a los médicos hasta que nos han hecho todas las pruebas necesarias y ya nos quedan pocas dudas. Ese tipo de gente es por otra parte la que se mueve, busca buenos especialistas, asociaciones, o por ejemplo entra a formar parte de este foro, pues es gente a la que realmente su número, intensidad y frecuencia de síntomas le generan un problema, tanto en el sufrimiento físico, como en las limitaciones que implica para su vida cotidiana.

Y es entre este grupo donde podemos ver que suele llevar implícita una carga psicológica importante. No hay más que ver cómo se repiten en el foro una y otra vez mensajes del tipo "no aguanto más", "ayudadme por favor", "estoy desesperado/a", etc. De hecho, me imagino que por algo decidísteis decidar un subforo a "Aspectos psicológicos". Hace tiempo lancé un par de encuestas sobre los síntomas que más predominan en nuestro SII, y los que más nos limitan (no tienen porqué coincidir), e incluí en ambos casos las mismas 10 posibles respuestas de las cuales una era relativa a los aspectos psicológicos (depresión, ansiedad, inseguridad...). Están en http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=10&t=17016 y http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=10&t=17017. Como puedes ver, a fecha de hoy, las encuestas dicen que incluso sin estar entre los síntomas más predominantes es sin embargo la segunda causa (entre diez) que peor llevamos o que más nos limita. Evidentemente es una encuesta de andar por casa, totalmente informal y con una muestra pequeña (es una pena que esta sección tan interesante se use tan poco), pero creo que da una idea de que entre los que padecemos con frecuencia y cierta intensidad los síntomas del SII sí que existe o implica una afectación psicológica importante.

En definitiva, una buena parte de los diagnosticados con SII parece que son casos leves o mal diagnosticados, y que por tanto que no necesitan apoyo psicológico, pero entre los que lo padecemos de forma más frecuente e intensa sí que existe un vínculo de afectación anímica mucho más evidente. Dentro de ellos los habrá que decidan no recibir ayuda, otros que les será suficiente con la psicológica, y otros que necesitarán apoyo con psicofármacos. Atendiendo a todo esto, es probable que oficialmente la proporción de aplicación de terapias psiquiátricas entre pacientes con SII sea pequeña, pero en la práctica, los que estamos acostumbrados a tratar con personas con una afectación y limitación más importante, que aún así somos muchísimos, percibimos claramente el desgaste psicológico que conlleva. En cierto modo tú misma lo admites cuando dices, y con razón, que combatimos a diario sensaciones de impotencia y frustración.

Y esto no quita para que esté de acuerdo contigo en que por encima de todo ello es importante lanzar un mensaje esperanzador, porque siempre habrá un motivo para seguir luchando que no es otro que la propia VIDA, porque sólo nos conceden esta y hay que disfrutarla, porque aunque sea difícil la que nos ha tocado nunca sabremos si otra posible alternativa hubiera sido peor, porque debemos seguir confiando en que la gente que de verdad está dedicando su vida profesional a buscarnos soluciones o mejorar al menos nuestra calidad de vida esté cada día más cerca de conseguirlo, y porque nuestra gente más cercana nos quiere, nos entiende y nos apoya.

Seguro que Martín también pensó en todo ello y se aferró a la vida todo lo que pudo, pero aún así... En fin, una vez más todo mi afecto para María y demás familia, con el deseo sincero de que estos fatales desenlaces sean tan excepcionales que ojalá nunca más lleguen a ocurrir.

Fuerza y salud para todos.
isabelroblon
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Registrado: Jue Jul 02, 2015 10:48 am

#18

Mensaje por isabelroblon »

Mis condolencias y apoyo a los allegados :S
jameswatt
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Registrado: Mié Ene 21, 2015 2:02 pm

#19

Mensaje por jameswatt »

Lo siento mucho, pero este hilo me produce dolor y miedo. Si se puede eliminar lo agradeceria.
nenufar1
Usuario Nuevo
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Registrado: Sab Nov 28, 2015 2:03 pm

#20

Mensaje por nenufar1 »

Hola a todos. Soy nueva en este foro el cual me parece de sumo interés dado los comentarios que acabó de leer y con los cuales me siento altamente identificada.
Tengo 62 años y comencé con problemas de sii a los 28 como consecuencia de mi separación y de tener que sacar adelante dos hijos de 5 y 2 años sin ayuda económica, moral ni presencial por parte de mi ex. Que deciros al respecto... Meses y meses con diarreas incontrolables, gastritis, sin saber ya que comer y teniendo que ir a trabajar en condiciones pésimas. A veces, tenía períodos intermitentes de mejoría pero durante todos estos años no ha habido ningún médico que me solucione el problema. Por supuesto, después de interminables pruebas clínicas el diagnóstico siempre era sii acompañado de una serie de consejos que nunca me solucionaron el problema. Para más INRI desde hace unos 16 años el tema se complicó con fibromialgia y fatiga crónica que ha derivado asimismo en una distimia.
Me niego a tirar la toalla, procuró llevar una vida sana, tuve que llegar a un acuerdo con la empresa y dejar de trabajar, me prejubilé y ahora descanso todo lo que puedo además de hacer ejercicio moderado. No obstante, he de decir que vivo bajo mínimos,cualquier cosa me cuesta un gran esfuerzo y toda acción requiere una gran voluntad por mi parte. Aún así no quiero perder el sentido del humor ni las ganas de vivir. Hay que asumir que nuestra vida es diferente a la de la mayoría pero hay que exprimir los pocos buenos momentos que podamos tener.
Me siento muy identificada con todos.
Un abrazo.
jorgel
Usuario Habitual
Mensajes: 277
Registrado: Dom Feb 21, 2010 4:54 am

#21

Mensaje por jorgel »

Recién leo este post. Mis condolencias a sus familiares en estos momentos.

Aunque no debería estar posteando porque tengo una tarea quiero decir algo. Nadie sabe el infierno en que uno vive. Yo no se lo que le puede pasar a otra persona, por mas que se vea o aparente estar bien. Recuerdo una odontóloga que me dijo que cada vez que ve a un paciente y le pregunta su estado de salud, por mas que le responde normal, ella siempre pone la frase aparentemente normal, porque en realidad no sabe si tiene alguna enfermedad.

Siempre hay esa controversia respecto al SII. Ahora se esta intentando cambiar ese concepto pero si nos regimos al concepto original es que "los nervios o stress" son los causantes de todas molestias. Como si unas pocas personas solamente tuvieran stress o nervios. Nada mas absurdo. Pero no me quiero desviar del tema.

Cada vez hay mas médico insensibles. Lo digo porque no les interesa el paciente. Quieren cumplir con la mayor cantidad de atenciones. Para la mayoría todo es SII, a pesar de que haya indicadores de inflamación, infección, malabsorción,etc.

Cada vez hay mas médicos sin ética. Lo que dice nuestra moderadora Skamada es cierto. La fibromalgia es una enfermedad muscular. Esto no quiere decir que alguien que tenga problemas digestivos no pueda tener problemas musculares, pero llama la atención que se de prescripción para otro tipo de dolencia que no tenga que ver con la digestiva. Yo también lo he experimentado.

Que descanse en paz Martin y los mejores deseos a sus allegados.
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