Punto Radio el Domingo 23/ El Periódico de Aragón/ El País

[Esmaba]

Bueno, vereis como al final van a oirnos.

Hoy me han llamado de Punto Radio, del programa que hace los domingos Ramon Garcia, de 9 a 14.
En principio me llamaban para saber si estaria dispuesta a hablar, seria una entrevista telefonica pues se hace en Madrid.
Luego me hen vuelto a llamr, no habia sitio para la entrevista, y solo leeran un mail que les envie, pero en contestacion a otra persona que pregunto algo del SII.
De todos modos no descartan que en breve me llamen para hacer una entrevista, pues el tema dicen, es interesante.

Asi que poco a poco, estamos haciendo camino, vereis como entre todos, lograremos aquello que andamos buscando, que se nos escuche y conozca, que se sepa de nuestra existencia.

[macu]

Yo me he puesto en contacto con los jefes del departamento "Salud y Medicina" de "El País" y "El periódico de Aragón".
Les expliqué quiénes somos, cuál es nuestra situación actual, y qué es lo que pretendemos dándonos a conocer.
A la responsable del Periódico de Aragón le pareció una idea muy interesante y me dijo que pronto me llamará para ver qué artículo se puede hacer sobre ello.
Al responsable de El País también le pareció una buena causa pero lamentablemente no tienen espacio suficiente para atender todas las peticiones que les solicitan las diferentes Asociaciones de Enfermos. Le dí la web de nuestro foro y le dije que se pasara por aquí y leyera la amargura que derrochan muchos de los mensajes, que comprobara por él mismo si realmente necesitamos que nos escuchen o no. Confío en que lo haya hecho y se de cuenta de que necesitamos su ayuda para algo tan simple como es el extender la noticia de que en España somos 6 millones de afectados con este Síndrome y que nadie se pone manos a la obra para buscar una solución. Espero que me llame y que podamos elaborar un buen artículo juntos.
Os mantendré informados.

Gracias Esther por tu lucha.

[Susana]

A mi me falta tiempo para contactar. Tengo ahora el mail de la Revista "Mente y Salud" creo que se llama, ahora necesito el tiempo para redactar un buen mail que llegue al corazón de la persona que lo lea y se de cuenta de la gravedad de nuestros problemas cotidianos, y eso para mi no es tan fácil.

Macu.. por casualidad no tendrás tú algun mail redactado con este fin?, porque veo que te expresas muy bien y vas al grano y llegas dónde debes de llegar. Si lo tienes bien, si no, no te preocupes. Gracias por lo del Estatuto, ya lo recibí.

También contacté con el Dr. Mearin, el cual me informó sobre un medicamento antibiótico por el cual yo le preguntaba, que parecía que tenía futuro para el SII, y me dijo que habia quedado con ese labaratorio para el día 21, ya que le habían llamado para colaborar con ellos, así que ya le escribiré pronto para que me cuente algo más.

En la próxima reunión a ver si Pablo ha conseguido algo para la radio, y Esmaba si quieres les puedes decir a los de la Radio, que en Madrid también prodríamos ir allí personalmente a contarles el problema. Bien hecho chicas, a ver si entre todos sacamos esto a la luz!!

Un saludo y buen finde

[Esmaba]

Necesito tu telefono o alguno de contacto de la asociacion de Madrid, por si me lo piden, enviame un mail.

Por cierto, ¿sabeis ya el nombre que vais a ponerle?

Dame todos los datos que puedas.

[Susana]

No tenemos nombre para ello. Lo discutiremos el próximo Viernes en la próxima reunión. Te escribiré un mail personal dando datos míos personales.

Un beso