¿que hariais vosotr@s?

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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nitanit
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Registrado: Mié Ago 22, 2012 12:48 pm

#1

Mensaje por nitanit »

Hola!! ya he pasado otras veces por este foro, en teoria segun mi médico de la SS tengo sii y supongo que debe ser alterno, tuve una temporada en la que estaba mejor, pero en las ultimas semanas he vuelto otra vez, tuve estrés en el trabajo y no se si se puede deber a eso pero nunca me había pasado por estrés el estar estreñida sino todo lo contrario solía ir más al baño, la cuestión es que me pase semana y media sin poder ir y probé de todo, semillas de lino, enemas, microenemas, unas pastillas de la herboristeria de aloe vera... y nada de nada con los enemas poca cosa salio. Al final de la semana y media empecé a ir pero fatal, tengo retortijones, me sale pastosa y parece arcilla, llevo dias así, ¿¿me recomendais algo para poder ir normal? pero que no estriña!!
La cuestion es que me acabo de hacer un seguro médico, y voy a ir al privado a ver si me pueden hacer pruebas de celiaquía y más, ¿vosotros os inventariais que teneis un familiar celiaco para que me hicieran las pruebas aunque luego me salgan negativas? mi abuela tenia sii y mi madre también, pero nunca les miraron que fueran celiacas ni nada, lo que quiero es que me miren bien y no me dejen en el saco de sii sin más como hizo mi médico de la SS que no me hizo ningúna prueba. He leído que hay una prueba que es de genética. ¿en qué consiste?
ainhoa
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#2

Mensaje por ainhoa »

a mi lo unico ke me a ido bien para regular son las semillas de lino pero clarosi tu ya las has probado y no te hacen no sabria ke otra cosa recomendarte. respecto a lo de las pruebas si tienes ke mentir para ke te las hagan tu miente, ke ya sabemos como son los medicos te dan un monton de recetas y nos tienen como conejillos con tal de no hacernos pruebas, tu di o haz lo ke tengas ke hacer para ke te miren bien y ya nos iras contando,besos
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

¿has probado el Plantaben? Vale lo mismo para diarrea que para extreñimiento, te ayuda a formar mejor el bolo. Es Plantago Ovata, baratico en farmacia y nada dañino para tus tripas. Puede hincharte un poco, uno de los trucos es tomarlo por la noche :wink:

la prueba genética consiste en comprobar si en tu genoma están presentes ciertos alelos y marcadores que predisponen a la celiaquía (siempre falta la influencia ambiental, claro). Lo normal es empezar por la biopsia de duodeno (vamos, gastroscopia con muestras seriadas y análisis inmunohistoquímico de las biopsias), la genética se suele mandar si hay sospechas en la familia, aunque también es posible que te den negativos todos los alelos y aún así lo seas...
Hus
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#4

Mensaje por Hus »

nitanit, tú ya tienes motivos para que te miren, al haber familiares con SII, porque si en ellas no miraron la celiaquía cabe la posibilidad de que ese fuera su problema y no haya sido detectado, cosa muy frecuente.

La genética debería hacerse siempre pero si no se hace es por cuestiones económicas, nada más. Es una prueba que refuerza la sospecha diagnóstica caso de ser positiva, aunque se sabe que en torno al 1% ó 5% de celiacos no presentan ninguno de los genes conocidos hasta la fecha. Se están investigando nuevos marcadores genéticos pues se calcula que los genes relacionados con la celiaca son de veinte a cincuenta, no dos como se pensaba.

Actualmente, se miran el HLA-DQ2 (aproximadamente lo portan el 90% de celiacos) y el HLA-DQ8 (aproximadamente presente en el 5%), pero ya hay laboratorios que hacen estudio genético de las variantes alélicas de los genes HLA-DQA1 y HLA-DQB1 (para evaluar la presencia de algún alelo de los HLA-DQ2, HLA-DQ8, HLA-DQ4, HLA-DQ5, HLA-DQ6, HLA-DQ7, HLA-DQ9). Para aclararnos un poco más, cada HLA para estar completo consta de dos partes: HLA-DQA1 y HLA-DQB1. La presencia de uno solo de ellos es suficiente para considerar la genética positiva y no sólo pertenencen al DQ2 ó DQ8 si no que ya se relacionan el resto de HLA con el riesgo a desarrollar la enfermedad celiaca, aunque sea con menor “probabilidad”. Esto es como comprar lotería: cuantas más participaciones tengas, más probabilidades de que te toque, pero te puede tocar con una sola.

Aquí tienes información sobre lo que te digo de que la genética: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 50#p187750

Ya que tienes un seguro privado, consigue que te hagan todas las pruebas. Lo interesante es asesorarte para localizar médicos y patólogos actualizados, cosa muy complicada. Parece que debemos llevarnos la información aprendida de casa...

Algo muy importante es saber si tienes trastornos asociados, cosa que a menudo se desconoce e incluso se desprecia, pero es vital. Aquí tienes un listado, en el punto 3: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14880 También pruebas en sangre que se deberían pedir (punto 5). Otra prueba importante es una densitometría ósea, que con el seguro privado te la puede prescribir, si tú se la solicitas, un ginecólogo, un reumatólogo, un traumatólogo, un endocrinólogo... y aporta información muy valiosa que además te puede ayudar a prevenir problemas en el futuro.

Un saludo.
nitanit
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Registrado: Mié Ago 22, 2012 12:48 pm

#5

Mensaje por nitanit »

Gracias por responder!!
Skamada, el plantaben hace tiempo lo probe y la verdad es que tuve muy mala experiencia, me hinche como un globo y me pase así dias y dias. Por cualquier cosa suelo tener mucha retención de líquidos y eso no me ayuda.
Gracias Hus por la información, si coincido con algunos síntomas como el asma, rinitis, intolerancia a la lactosa...por eso también quiero hacerme las pruebas.
Por cierto ¿para las pruebas influye algo si has tomado hace poco o estas tomando zumo de aloe vera??
francixa
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#6

Mensaje por francixa »

Bueno, te acabas de sacar un seguro privado, que seguramente tendrá 6 meses de carencia y luego te pondrán la ostia de peros para hacerte cualquier prueba... ojo con el tipo de seguro (tienes que pedir autorización para cualquier prueba y te ponen mil peros, para marearte y que desistas).
La anti-transglutaminasa tisular IgA, cuesta por la privada, sin seguro ni leches 37€. Te recogen un tubito de sangre, no hace falta que estés en ayunas y te la puedes hacer a cualquier hora (siempre y cuándo el laboratorio esté open). A las 48 horas te dan los resultados.
Si esta prueba te sale negativa, sigue los consejos de Hus... es una prueba muy sensible, no determinante si es negativa, pero fiable si es positiva, ya que no da falsos positivos.
francixa
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#7

Mensaje por francixa »

Ahm, se me olvidaba... para el tema del estreñimiento, yo a veces he tomado movicol (lleva la misma composición que el casenglicol), con la diferencia de que 20 sobres de movicol valen 12€ y 16 de casenglicol 31€.
Es un laxante osmótico, el mismo que administran para que limpies el colón, como preparación previa a una colonoscopia. Al ser osmótico, no es de uso diario, como el plantaben o el duphalac....etc. Pero un solo sobre, en un momento puntual y reponiendo líquidos, es super efectivo y alivia, digo si alivia.
No es irritante como el Sekisan de Bekunis... que actúa por estimulación de los receptores de la mucosa intestinal, por lo que no vas a tener retortijones, ni cólicos, muy comunes con el tratamiento a base de Sen.
Espero que te ayude.
nitanit
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#8

Mensaje por nitanit »

Gracias francixa!!
si, el seguro me dice que debo estar seis meses mínimo para hacerme pruebas , así que aun tendré que esperar un poco, supongo que mirare lo de la anti-transglutaminasa tisular IgA,¿¿ pero esa es la que se dice que suele dar negativa?? .
Me he hecho el medifiact, espero que no me pongan problemas para hacerme las pruebas porque si encima pagando un seguro no te las puedes hacer, ya que nos queda!!
francixa
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#9

Mensaje por francixa »

Yo por los problemas digestivos pensé como tú... así ke aproveché una llamadita que me hizo ikea mediante ventaja europa ofreciendome un seguro sanitario de cierta aseguradora de cuyo nombre no quiero ni acordarme. Así que en abril me saqué el seguro (aunque ya estaba removiendo pruebas de pronto pago por mi cuenta porque no podía más de tanto dolor).
A mediado de noviembre, pillé una gastroenteritis bestial, terminé deshidratado, llamé al seguro privado para preguntar si podía ir por lo privado... ya había cumplido la carencia, no me pusieron ningún pero... pero el pero llega después. El médico de urgencia decide ingresarme por los resultados analíticos, hemoglobina, PCR, linfocitos, neutrofilos... etc. por las nubes. Estuve ingresado una noche, a las 8 de la mañana llama la aseguradora dicendo que tengo que dejar la habitación a las 12horas, que no me lo cubren.. que si preciso ingreso, que me vaya a la pública. Que ellos solo cubren hospitalización de casos muy graves... vamos, a vida o muerte. Que el resto de las pruebas si me las podía hacer de forma ambulatoria, excepto aquellas que requieren de autorización previa (Gastroscopia, colonoscopia...etc).
Bueno pude tener un par de consultas con una Super Digestivo Yeyé (monísima, eso si, super arregladita e hiperfashion...), pero de las que ni te tocan por si las moscas.... tras realizar 20 llamadas a la aseguradora logré que me dieran autorización para realizarme una colonoscopia y gastroscopia... casí que desisto y la última llamada la realizó mi mujer y gracias a ella me la pude hacer porque yo ya estaba hasta los Santísimos de que me mareasen con informes, faxes y llamaditas.
Después de lo que he pasado con el seguro privado y habiéndome quitado lo gordo, el resto de las pruebas me las haré por la pública o gastando mis pequeños ahorros a tal menester.
La determinación de la antritranglutaminasa tisular, si sale negativa, no es garantía de que no seas celiaca, pero si sale positiva, te harán la gastro con multiples biopsias duodenales a la voz de ya.
Saludos.
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