Aún sin diagnóstico y aburrida

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
Jeleniuski
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#1

Mensaje por Jeleniuski »

Hola,

Llevo tiempo leyendo los casos de los demás porque yo también me siento identificada. Tengo 36 años y desde hace un año y medio aproximadamente llevo experimentando muchas molestias al principio abdominales y ahora musculares también. Todo empezó con cólicos abdominales, tránsito rápido, heces blandas y mucho gas. Me hicieron pruebas entre ellas anticuerpos de celiaquia y todo salió bien. Después de aquel episodio agudo, mejore, seguía teniendo molestias abdominales pero no tan intensas, hinchazón de vientre, y muchísimos gases que expulsaba y además sin poder controlarlo. Empecé a ver q mis heces además de blandas, eran flotantes siempre, a veces más claras de lo normal y con muchos restos blancos y de otros colores. En ocasiones me pasaba días que eran más pastosas y luego volvía a blandas pero siempre con restos.
En ocasiones me aparece dolor en la zona alta del abdomen, debajo de las costillas o pecho como una pesadez enorme.
Decidí volverla médico ahora digestivo que me hizo nuevas analíticas, ahora con gen celiaquia, test helicobacter y análisis de heces para ver si había sangre o inflamación intestinal. Solo salió estudio genético positivo a la celiaquia y resto bien. Me dio tratamiento con spiraxim pero no he mejorado.
Ahora estoy a la espera de la gastroscopia.
Últimamente además tengo muchas contracturas musculares, y calambres sobre todo en las articulaciones. He notado q empeora si hago ejercicio o movimientos. Además me cae el pelo mucho.
Estoy un poco desesperada ya que mi barriga es como una bola, siempre inflada, ir al baño para mí es una pesadilla porque no sé que me voy a encontrar aunque nunca serán heces normales y lo de los calambres me tiene totalmente limitada porque no puedo hacer ejercicio como antes hacía además del malestar que me genera.
Inicialmente me dijeron que parecia Colón irritable pero yo ya no se qué pensar ni que hacer para mejorar. He perdido la esperanza de que esto se solucione. Como veo que hay gente que controla bastante quería oír vuestras opiniones o alguna recomendación.
Muchas gracias y perdonad el rollo
ana_35
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#2

Mensaje por ana_35 »

Hola,

me siento identificada con muchos de los síntomas que comentas. No solo intestinales. También tengo muchísimos calambres musculares y el pelo se me cae una barbaridad. Y también me diagnosticaron colon irritable, a pesar de los síntomas extragastrointestinales y de que desde que estoy con el problema tengo las transaminasas altas sin motivo aparente, sin mencionar que la TSH se me ha disparado recientemente.
Jeleniuski
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#3

Mensaje por Jeleniuski »

Hola Ana!
¿Te han hecho alguna prueba para diagnosticar posible celiaquia? Es que a mí en un principio me lo excluyeron porque mis transaminasas son normales y no tengo anemia. Parece ser que se suele ser frecuente que se alteren.
Un saludo
ana_35
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#4

Mensaje por ana_35 »

Hola Jeleniuski,

Los anticuerpos en sangre para celiaquía me salen negativos. Me hicieron biopsia de duodeno y salió una leve inflamación crónica linfoplasmocitaria, pero no midieron todo lo que tenían que haber medido... Total, no sé si soy celíaca. He empezado dieta estricta sin gluten por mi cuenta, porque ya no podía más de lo mal que estaba y quería probar...

Un saludo.
Jeleniuski
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#5

Mensaje por Jeleniuski »

A mí los anticuerpos también negativos y por lo que dicen es bastante frecuente sobre todo en adultos que den negativo.
Yo comencé dieta sin gluten pero creo que es algo que hay que hacer muy estrictamente como para hacerla sin tener el diagnóstico seguro por eso la deje. Yo quiero tener diagnóstico al ser posible si es lo que me pasa para tomármelo totalmente en serio y evitar trazas y contaminaciones cruzadas.
Yo te recomendaría que intentase obtener diagnóstico seguro, supongo que para un futuro no será lo mismo posible celiacos que celiaco. Vamos que buscaría un buen digestivo y repetiría la prueba si crees que no está bien hecha. Por lo que tengo leído sobre el tema, el colon irritable, no produce calambres musculares ni pinchazos o dolor articular. Y tampoco aumenta las transaminasas. A mí inicialmente me dijeron que era Colón irritable también pero a veces me siento demasiado mal (y nunca tengo total mejoria) como para ser Colón irritable o eso creo yo.
Jeleniuski
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#6

Mensaje por Jeleniuski »

Una pregunta Ana o quien más tenga calambres musculares y articulares.
¿Siempre son de la misma intensidad? Porque yo voy por rachas peores y mejores? A veces tengo tantas contracturas y calambres que parece que las piernas no me aguantan el peso y otras temporadas las tengo mejor.

Gracias y un saludo
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skamada
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#7

Mensaje por skamada »

A veces hay molestias musculares-nerviosas en articulaciones estilo calambre por un déficit de vitamina B12, ácido fólico y similares, que afectan mucho a nuestro sistema nervioso. La celiaquía, la mala absorción y otras patologías omo la excesiva permeabilidad intestinal pueden hacer que asimiles mal el hierro o la B12 o los folatos, y que las temporadas que lo tengas más bajo aún (porque te hayas jiñado más aún, porque estés más estresada o lo que sea) te empeoren esos calambres o te salgan llaguitas en la boca... Has de mirar que seguro que en analítica sanguínea al menos el hierro te lo han mirado, igual eso explica porque te va a algunas rachas las molestias, clima aparte (ahora en otoño con las humedades empieza a doler tó xD)
ana_35
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#8

Mensaje por ana_35 »

Hola Jeleniuski,

pues los calambres nunca los había asociado al SII. Me dan sobre todo en los pies. Me producen calambres cualquier tipo de ejercicio que implique una postura de los pies más allá de la que tienen cuando camino o estoy en reposo. Son de la misma intensidad, más o menos. Menos frecuentemente experimento también calambres en los gemelos, pero sólo me pasa cuando estoy en la cama, y sobre todo si se me enfría esa zona. Rara vez incluso me han dado calambres en la cabeza. Es una sensación horrorosa, como un latigazo que me recorre desde un lado de la cabeza al otro, como si fuese de oreja a oreja, que te deja en plan "pero qué está pasando???" hasta que te das cuenta de que ha sido un calambre. La primera vez que me dio, aluciné. Nunca antes había pensado que era posible experimentar calambres en la cabeza. Pero ya digo que esos no me suelen dar. Los que sí tengo con mucha frecuencia son los de los pies.

Skamada, no me extrañaría que tuviese déficit de vitamina B12, ácido fólico y similares, porque también se me cae muchísimo el pelo. El hierro en las analíticas no suele salirme mal, pero no recuerdo si también me miraron esas otras cosas... Tendré que investigar, a ver.
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skamada
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#9

Mensaje por skamada »

el pelo creo recordar que está más asociado con la vitamina E, que ésasi que no la suelen mirar ni de coña en un perfil analítico normal. Las típicas "vitaminas para pelo y uñas"suelen llevarlo junto a algo de vit D, y oligoelementos como selenio, zinc o magnesio. Es típico lo de la levadura de cerveza y el germen de trigo, pero ya me corto de recomendarlos porque desde que tengo las tripas chungas a mí me sientan como una patá :lol:

La B12 tienen que pedírtela si ven algo de anemia, no se hace por "rutina", los folatos si te han pedido el perfil anémico, sí. En general hay bastantes carencias de B12 en la población en general, es la única vitamina que se supone que los veganos y vegetarianos no consiguen de forma natural (cuanto más guarro esté el cacharro donde cocines y más cachillos de tierra y microorganismos lleve la comida, más B12 nos llevamos, así que hoy en día... :mrgreen: ), pero pasa como con el hierro, tenemos "depósitos" y a una persona má o menos sana le dura unos 6 meses la reserva.

Por lo quecomentas de calambre en los gemelos en la cama... ¿eres de llevar o tacones o suela plana tipo francesita sin nada entre medias?
Jeleniuski
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#10

Mensaje por Jeleniuski »

Lo que comentas de los pies, a mí también me pasa, no puedo ponerme de cuclillas sin que sea calambren en el mismo momento. El resto, me dan pero sobre todo en articulaciones pero he tenido épocas que me daban en los músculos, sobre todo si caminaba mucho o hacia algo de ejercicio.
Mi B12, ácido folio e hierro estaban bien aunque me bajaron bastante respecto a la anterior analitica de hace 1 año. El resto de vitaminas no me las pidieron, y electrolitos los tipicos magnesio, sodio, potasio, calcio que estaban bien.

Un saludo
ana_35
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#11

Mensaje por ana_35 »

Tacones de más de 2cm no uso, salvo que no me quede otra (bodas y demás :lol: ), y zapato plano del todo tampoco suelo utilizarlo. Algo intermedio es lo que llevo a diario.

Antes tomaba levadura de cerveza, pero ahora con la DSG, tururú... La de cabecera me recomendó vitacrecil complex forte. He visto que no tiene gluten ni lactosa y he escrito para preguntar si contiene proteína de leche. Si me dicen que no, comenzaré a tomarlo, pero no espero que me vaya a hacer demasiado. He tomado otros complejos similares y no he notado gran cosa.

Me ha encantado eso de que cuanto más guarro esté el cacharro, más B12 nos llevamos, jejejeje
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skamada
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#12

Mensaje por skamada »

Conste que preguntaba por si era una cuestión de ergonomía de la pisada, hay determinados calzados que impactan mal y pueden dejarnos los tobillos jorobaos, pero si tampoco eres de abusar, pues no.

En rtealidad los ocmplejos "multivitamínicos", por mucho que ahora los saquen en versión mujer mayor, deportista, viejuno del viagra y demás... al final suponen darle cosas de ma´s a nuestro organismo que no necesita (y por ende tiene que trabajar doble para filtrarlo) y seguir sin saber en qué sí somos deficitarios y necesitamos un ligero aporte.

Quizás en el foro de celíacos (te pongo uno, pero hay muchos) te sepan decir si el co0mplex ése que comentas les sienta bien, al menos por allí ya han probado todos los probióticos y escrito a numerosas casas comerciales, algún listado que otro hay :lol: Hoy en día ya sacan hasta yogures con cepas probióticas especiales para celíacos (bifidobacterium longum 2 creo qu ese llama el bicho), así que hay mucho más abanico de productos en el mercado. Eso sí, de la lactosa como excipiente es más jodido librarse :mrgreen:
Xumas
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#13

Mensaje por Xumas »

Hola.
Que vitaminas para el pelo tomais que no lleven dnada de gluten?
Jeleniuski
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#14

Mensaje por Jeleniuski »

Ayer me dieron resultado gastroscopia:

- mucosa duodeno distal (4 fragmentos): mucosa de intestino delgado con atrofia vellositaria leve e incremento de linfocitos intraepiteliales (tipo 3a clasificacion modificada de Marsh).

- mucosa bulbo duodenal (1 fragmento): fragmentos superficiales de la mucosa de intestino delgado no valorables para estudio de atrofia vellositaria)

- biopsia union cuerpo antro gastrico (1 fragmento): gastritis cronica leve sin actividad aguda. No evidencia de displasia metaplasia intestinal ni Helicobacter pilory.

- biopsia esofago (2 fragmentos): minimos signos inflamatorios cronicos inespecifico, sin displasia ni metaplasia.



Ya tengo diagnostico después de 3 años, asi que ya iré preguntando las miles de duda que me surgirán con la dieta. la hice una vez 10 días, pero no tuve en cuenta las trazas ni contaminación cruzada que me parece lo más complicado.

Xumas de momento no tomo vitaminas.

Un saludo
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skamada
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#15

Mensaje por skamada »

Jeleniuski, con ese diagnóstico ya basado en Marsh, te recomiendo que te pongas en contacto con alguna asociación de celíacos por tu CCAA: te proveerán de toda la información que te hace falta para acometer bien la dieta sin contaminación cruzada, hacen talleres y demostraciones, tienen bases de datos con artículos que sí están certificados y demás mandangas que te vendrán fenomenal para readaptar la dieta (ya no te digo la blogosfera singlut, que afortunadamente ya hay tropecientos miles de blogs de recetas adaptadas para que no se haga tan triste la cosa)
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