¿SII o celiaquía?

¿Qué tratamientos has seguido para tratar el SII? ¿Han sido eficaces? ¿Qué efectos secundarios has sufrido? Corticoides, antidepresivos, antiespasmódicos...
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Yo_misma
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#1

Mensaje por Yo_misma »

Hola, es la primera vez que escribo aquí, pero llevo años leyendo este foro que me ha servido de mucha ayuda. Ahora necesito contaros mi situación por si alguno está en la misma y me puede ayudar con sus experiencia.

Empecé con problemas digestivos desde hace 4 años (con 22 años), malas digestiones, diarreas, estreñimiento, dolores de estomagó, de colón, angustia, problemas de piel, cansancio extremo, tristeza, etc. Siempre he sido muy delgada y con problemas de anemia, aún comiendo bien. Cuando hemos ido al médico me han diagnosticado SII, o incluso me han llegado a decir que quizá sea de mi cabeza (a ese médico no me lo tomé ni un segundo en serio).

A mi el diagnóstico de SII me ha asustado siempre mucho, ya que probando los tratamientos que mandan (duspatalin, spasmoctyl, probióticos) no mejoraba absolutamente nada. Entonces, nunca me he conformado con ese diagnóstico a "ojo" de los médico. Me hice todas las pruebas, desde análisis para los anticuerpos, curva de la lactosa, intolerancias alimentarias, colonoscopia, gastroscopia, con biopsias, bacteria helicobacter pylori, etc. Todas negativas, presentando una gastritis, colón tortuoso y análisis bajos en vitamina D y hierro, intolerancia al arroz, cerdo (alimentos que no puedo probar desde años, junto con legumbres, algunas frutas).

Finalmente, decidí hacerme una prueba genética de la celiaquía (ya que en mi familia hay casos) Salió positiva, por lo tanto había una posibilidad de ser celíaca.

Empecé la dieta hace 2 meses y medio, quitando los alimentos que no puedo tomar, el gluten e incluso la lactosa. Mejoré mucho el primer mes, estaba super contenta, me encontraba otra vez bien, pero de golpe, empecé a empeorar, a tener todos los síntomas otra vez. Ha sido un palo bastante grande, mejorar y volver otra vez a estar mal. He leído que es normal, e incluso que se tarda meses en estar bien, pero al no tener una certeza 100% de que sea celíaca me asusta estar haciendo esto sin llegar a la solución a mi problema. ¿A alguien le pasó igual cuando empezó la dieta?

Mi intención es seguir 2 meses más por lo menos, para ver si voy mejorando, sino volveré al médico, el cual me espera con el tratamiento a SII, que una vez probado los primeros, el siguiente que me ofrece son antidepresivos amitriptilina, ¿alguien los toma? a mi sinceramente me asustan bastante, ya que tampoco me dan una prueba definitiva que me digan que tengo SII, solo por descarte, pues me asusta empezar con este tratamiento, que para mi es fuerte, sin saber si esto es lo que realmente me pasa, no se si alguien me entenderá.

Muchas gracias por leerme, y si hay alguien que pueda ayudarme o contarme su experiencia, se lo agradecería mucho, ya que mi situación empieza a ser desesperante como muchos comprenderéis y toda ayuda es bienvenida :)
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

La prueba genética de celiaquía es el genotipo, amos, el gen que tú tienes, positivo, vale, pero te falta el fenotipo, la expresión de ese gen: puedes tener el gen, ditú, de la calvicie si existiera, y aún así no desarrollarlo :lol: La gastroscopia con biopsias y la analítica inmunohistoquímica de éstas (fíjate en el papelito que no siempre lo hacen, tarda 14 días más que el análisis morfológico y básicamente te dice el infiltrado linfocitario expresado en % según la escala Marsh) es la regla de oro para el diagnóstico de celiaquía hasta que aparezcan nuevas pruebas. Si en la gastroscopia no te vieron nada de eso, ni vellosidades aplanadas, ni criptas mal conservadas... sería raro que tuvieses una EC. Fíjate bien en la biopsia y nos cuentas, si no te la han entregado por ser por la SS, visita Atención al Paciente en el Hospital que te toque y las pides, que sólo con tu DNI te dan copia :P

Si te funcionase bien el Spasmoctyl serías la primera persona a la que conocemos que sí :lol: Las deficiencias en hierro y vitamina D son típicas de una mala asimilación de nutrientes, pero puede ser por muchas causas: por ejemplo ya simplemente con la gastritis puedes tener problemas, y ésta empeora mucho con los irritantes y excitantes (café, té, alcohol, picante...)

Lo del arroz me dejas muerta ¿te hicieron un prick alérgeno? ¿cómo lo detectaron? Es una intolerancia rara, en ocasiones hay molestias con los almidones ¿te sientan bien las patatas por ejemplo? -la harina también acaba siendo un almidón, de hecho los productos sin gluten están hechos de almidón de trigo como las pizzas sg de Casa Tarradellas...-. ¿Te han valorado en analíticas las Inmunoglobulinas totales y parciales? (aparecen como IgG, IgA, IgM, IgE....)

¿te mandaron alguna dieta para el SII? Porque el pastillaje, sin dieta, no suele funcionar más que pa caprichinos (yo el Duspatalín lo uso cuando salgo a comer fuera de casa y puede colárseme algo o directamente me voy a zampar un helao. así hasta le día siguiente no me cago viva, pero curar-curar no cura ná, es un anticolinérgico que impide que se formen esos espasmos a toda leche que hacen que la comida dure 3 minutos en tu tracto digestivo en vez de 23-48h :mrgreen: )

De lo que comentas, aparte de lo raro del arroz, es habitual en gente con SII u otras patologías digestivas digerir fatal las legumbres por su hollejo, en herbolarios tienes por ejemplo la lenteja naranja, que no tiene piel, por si tienes mucho monazo xD Las judías azuki tamién se digieren bien. Entre las frutas, la manzana cruda genera muchos gases, si la cueces en compota mágicamente libera pectina, que ayuda a calmar las mucosas intestinales. La papaya tamién suele sentar bien a gente con el tránsito jorobao.

La DSG se ha de hacer durante un mínimo de 6 meses y siguiendo los protocolos (sin contaminación cruzada -nada de usar sartenes para freír cosas sin gluten-, sin añadir productos "sin gluten" antes de tiempo -todos llevan ppm o harina de maíz que también es inflamatoria su zeína como la gliadina del gluten...), casi el 100% de lag ente sin problemas digestivos mejora su eficiencia digestiva dejando el gluten, así que no es raro que te encontrases mejor, pero si sigues teniendo molestias igual es que el problema no es sólo el gluten...

diagnosticando a ojímetro no, no te debieran dar amitriptilina. El tripi (triptizol) de lo malo en estos casos no se usa a su dosis antidepresiva (75 mg) sino a una más baja (25) y lo que sí consigue es efecto astringente, vamos, que no te cagas viva, y en casos de dolor constante a veces los mejora. No es un antidepresivo al uso, vamos, que no tendrás efectos secundarios extrañuzos ni ná, pero usar un antidepresivo para cortar la diarrea es matar moscas a cañonazos: mejor saber qué alimentos te dan diarrea. El SII es un síndrome, no una enfermedad, usea, es un conjunto de síntomas cuya causa final aún está a debate, hoy día se habla de micro-inflamación en el ileon, y en todo caso, por el momento es una molestia crónica que se puede sobrellevar má o menos con su dieta y seguimiento. Se diagnostica por descarte, usea, que toda esa tanda de pruebas que te han hecho llevaba ese fin: si no hay nada en absoluto que resalte y no tenemos NPI de que es, pos venga, SII :lol:
Yo_misma
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#3

Mensaje por Yo_misma »

Hola, pues el tema de las biopsias lo hice por privado, y lo que me dijeron fue que había una inflamación no especifica. Lo demás que dices no tengo nada. Es verdad que sin dar vellosidades en la biopsia es difícil que sea celiaquía, pero conozco casos, en los que han tardado incluso 5 gastroscopias hasta decirle que sí, ya que a veces no cogen la muestra de donde deben.

Lo del arroz me salió en un análisis de intolerancias alimentarias, algunos médicos les parece bien a otros no confían mucho en esos resultados. En mi caso, tengo más que comprobado que comer arroz me sienta fatal, a veces al momentos otras al día siguiente, y desde que lo quité, tengo menos dolores, pinchazos y diarreas. Y sí, tengo que tener muchísimo cuidado con los alimentos sin gluten, ya que la mayoría llevan harina de arroz.

¿Te han valorado en analíticas las Inmunoglobulinas totales y parciales? (aparecen como IgG, IgA, IgM, IgE....) si esto es los anticuerpos del análisis de sangre, siempre me han salido negativos.

Si la dieta de SII me la mandaron, pero yo ya llevaba tiempo haciéndola, porque prácticamente todos los alimentos prohibidos ya hacía tiempo que no podía consumirlos, ahora a esa dieta le he quitado el gluten. Las legumbres ninguna.

A mi el duspatalín me lo mandaron uno en cada comida, tuve que dejarlo a los días del estreñimiento que me causaban, dolores, y mal cuerpo.

Yo también pienso que tratar con un antidepresivo es matar moscas a cañonazos, además yo no sufro diarreas, soy más de estreñimiento y sí que en algunos momentos "diarreas" (ir muchas veces al baño). Entonces, tampoco entiendo muy bien porque me mandan algo que tiene efectos astringentes.

Mi intención es intentar seguir con esta dieta los meses más o menos que se necesitan, y si sigo igual volver a pruebas, médicos, porque lo raro es que mejore muchísimo, por lo tanto pude llegar a un momento en el que estar bien! la cuestión es cómo volver a ese momento jeje
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

La pregunta de la gastro es si te hicieron la inmunohistoquímica (¿lo pone en el papel 0 infiltración linfocitaria?) porque en muchos sitios son tan gañanes que no mandan la prueba y sí la genética, que es mucho más cara y menos determinante. Si no te hicieron esa inmunohistoquímica, los pedacitos de tu biopsia siguen en el labo un tiempo y se puede pedir que, sin joderte a tí mas, lo analicen bien. Por supuesto como bien comentas a veces es pura suerte, coger del lado que no es, por eso suelen pedirse 3-5 muestras.

¿Qué test de intolerancia alimentaria fue? Si es ALCAT, lo siento, pero no lo reconoce ninguna sociedad médica así que quizá habría que mirar los pricks alérgenos alimentarios reales. Dejé el otro día este enlace por el foro, explica muy bien qué tests son rechazados por las sociedades médicas y porqué, con datos http://juanrevenga.com/2012/12/los-test ... n-fiables/

Es importante lo de las patatas la pregunta, por si acaso fuese un tema de almidones (hay gente a la que les sientan fatal) ya que dices que el arroz no solo te sale en el test sino que notas sobremanera los efectos que te causa. Al haber esa reacción, deberían mirarte un prick en el Alergólogo, te lo hace la SS
si esto es los anticuerpos del análisis de sangre, siempre me han salido negativos.
Aquí la pregunta es si te han mirado sólo las inmunoglobulinas parciales o también el total de las IgG, por ejemplo si tuvieses alguna dolencia que acaraje tu sistema inmune, siempre te saldrían bajitas las IgG aunque le metieses un alérgeno porque no te están funcionando bien. No siempre miran las inmunoglobulinas totales para ver si habitualmente están muy bajas y por ende hay alguna problema de inmunodeficiencia de fondo: si no te funcionan y estás tomando algo que te sienta mal, en vez de salirte alteradas se quedarán bajas igual. Pero el daño sigue.

Si sufres de extreñimiento ya te digo que no, que el Tryptizol no es para tí porque te lo empeorará, es astringente :shock: De lo malo ya digo que no da muchos efectos secundarios pero cohones, no habiendo dolor abdominal aberrante y sin explicación (se usa para dolores neuropáticos, miopatías y cositas así cabronas cuyo origen se desconoce) y estando constreñida no parece la mejor idea :S El Duspatalin, lo dicho, es un anticolinérgico, alguien diarreico tiene muchos espasmos pero un extreñido es justo lo contrario ¬¬ usea, que te empeoraron la motilidad intestinal xDDDDD

En tu caso debieran haberte sugerido un Plantago Ovata, un mucílago que se usa tamién para SIID (con un vasito de agua) y para SII-E (con dos-tres vasitos) y que coadyuva al tránsito, aporta la fibra que ya no metes de legumbres y frutas que sientan mal, te permite ir al baño más lubrificado y con cariñín en las mucosas si vas constreñida sin ser un laxante en absoluto ni irritar las paredes intestinales. Lo tienes en farmacias genérico muy baratín, 30 sobres 3-5€, según tus horarios y ritmo de vida, ya que empacha un poco, pues te lo tomas cuando ya vayas a estar tranquilamente en casa, si lo haces antes de las comidas tendrás mucho menos hambre porque al beber se acaba hinchando un poco en tu interior, así que puedes tomártelo después de cenar y ver si a la mañana siguiente vas mejor al baño y con menos molestias y distensión. La única contraindicación es la obstrucción intestinal (amos, más de 5 días sin salir nada por ahí xD)
Yo_misma
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#5

Mensaje por Yo_misma »

PUff, a mi en los resultados de la gastro sólo me pone, " biopsia de mucosa duodenal con cambios reactivos inespecíficos" y de la colon, "biopsias de mucosa de ileon con cambios inflamatorios leves inespecíficos". No me vienen ningún valor de los que me hablas. Y esto fue hace un año, quizá ya los pedazos no estén...

Si es el ALCAT, yo me lo hice por probar...en busca de alguna solución, la verdad que me salieron más alimentos pero del que más he podido comprobar es el arroz 100%. Después con el tiempo, han sido muchos más alimentos, (ternera, cerdo, legumbres, uvas, estos son los que más identificados tengo). Respecto a la patata, suelo tomarla, y es verdad que a veces me hincha mucho, pero es que como siga dejando de tomar alimentos, me vuelvo transparente...

¿A qué te refieres con un prick en el alergólogo, que me haga un SS? Una prueba para la sensibilidad? Podía mirar lo de los almidones, porque es verdad que todos los médicos les parece raro que mi problema con el arroz, pero yo lo tengo más que comprobado.

Claro, eso me ocurrió, mi motilidad intestinal es lenta, ya que tengo un colón tortuoso, y en general, soy estreñida. Al tomar el Duspatalin todo empeoró. La verdad que el Tryptizol me da bastante miedo para tomarlo, y después si su efecto es astringente...

Me apunto lo de Plantago Ovata, no lo había escuchado, puedo sugerirle al médico que le parece esta opción, a ver que me dice.

Gracias por contestarme :)
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

El Plantaben ya no lo financia la SS, pero es muy seguro y baratuno en genérico, se lo dan incluso a ancianos: tómatelo con 2-3 vasos de agua y procura estar hidratada todo el día. La otra alternativa son las semillas de lino o chía, dejadas una cucharadita una noche en un 1/4 vaso de agua y luego beberse el agüilla colando la semilla. Ayuda a mover el bolo fecal y en cualquier herbolario por menos de 3€ tienes un paquetón de medio kilo.

En esa gastro NO te hicieron la inmunohistoquímica a lo que dices del informe :/ A veces quedan hasta un par de años, por preguntar que no quede si vuelves a pasar por el médico que te la mandó, consúltaselo. Son unos gañanes, ya de putearte, que obtengan el máximo de información al menos...

Por la SS, aunque hay pocos especialistas en tema alimentario, te derivan a Alergología para mirar estas cuestiones, en ocasiones te hacen un prick cutáneo, vamos, que te llevas o te dan los alimentos a los que puedes tenre reacción, te hacen unas marcas en el brazo, te los frotan y se observa si aparecen habones o algo te pica a rabiar. También se mira la reacción igG mediada a los más habituales. El arroz ya te digo que es raro, normalmente es lo que más recomendamos para patologías del estómago porque se digiere bien y no suele dar problemas, pero si el almidón te fastidia... pos... jodido vamos xD Mi hermana le pasa con el arroz, es la única otra persona que conozco así, y lo suyo es una colitis insepecífica (diagnosticada vía biopsia en la colono) que le empeora sobremanera con el estrés. En cambio come espaguettis y otros almidones como si no hubiera mañana. En ocasiones el tema de los almidones se relaciona con algunas enfermedades autoinmunes, en las que se están probando dietas sin ellos, por eso es interesante conocer qué tal funciona tu sistema inmune aparte de todo.

Las legumbres no me extrañan porque su hollejo se digiere mal, pero que la ternera y el cerdo te sienten mal también es raro, normalmente no hay problema con la proteína en el SII, salvo que haya extreñimiento muy prolongado y claro, la carne pasa a proceso de putrefacción si se tira 4 días en tus tripas
Yo_misma
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#7

Mensaje por Yo_misma »

Puf, me quedo muerta, pensando que mis biopsias eran completas, y ahora pensar que no me hicieron lo que debían hacer... Voy a intentar saber qué han sido de esas biopsias, a ver que pasa.

Es que ha llegado a un punto en el que casi todo me sienta mal, es como si tuviese todo tan dañado e irritado que cualquier alimento me sienta mal. La ternera la tomaba picada con verduras una vez a la semana, y era comerla y estar 4 días con dolores fuertes, diarrea, e incluso bilis, hasta que el cuerpo lo "expulsaba", deje de comer la ternera y dejo de pasarme. También me paso con el cordero, las uvas,... En fin, mi dieta se basa en pescados a la plancha, pollo, pavo, algunas verduras y algunas frutas. Si tomo algo fuera de eso, me pongo peor.

Me informaré acerca de lo que dices de las SS en un alergólogo por si pueden verme las intolerancias, si ya puesta hacerme pruebas...unos pinchazos en el brazo creo que puedo soportarlos jaja

La semillas de lino si que en alguna ocasión las he probado, pero no fui muy constante con ellas la verdad. Mi estreñimiento no es de pasarme días sin ir al baño, voy todos los días pero muy poco, entonces el día que no voy es el día que peor estoy, y después, cuando tomo algo que me sienta mal o tengo alguna situación de estrés es el día que no paro de ir al baño y de tener un dolor tan fuerte que no me puedo enderezar, caminar o el dolor es persistente que lo calmo con calor, pero al menos puedo andar.

Me voy a poner enserio con el tema de la gastro, porque siempre he dudado un poco si esas biopsias me las hicieron bien y si eran concretamente para la celiaquía, y ahora sabiendo esto... tengo que aclarar este tema cuanto antes!
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

pues lo de la bilis que comentas con la carne sí que es raro y puede ser alguna disfunción enzimática (las enzimas proteasas nos ayudan a degradar las proteínas) o la intolerancia (ternera y cerdo son las más habituales porque las consumimos mucho, puedes probar a buscar carnes ecológicas -que no llevan antibióticos y mierdas añadidas- para probar si te sienta igual de mal). Cuando son reacciones alérgicas normalmente da como un picor en el velo del paladar, que ya es preludio de que se puede cerrar un poco la glotis, como ocurre con el marisco, si son intolerancias los efectos no son tan graves pero parece que joden. Al menos el pescao no te sienta mal y de eso siempre hay para comer por ahí, así parte de proteína si digieres y ésta también "putrefacta" como un filete.

Si no te tiras muchos días seguidos constreñida sino estilo bolitas de cabra, el Plantaben te va a venir bien :lol:
Yo_misma
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#9

Mensaje por Yo_misma »

Pues creo que se me ha generado una nueva intolerancia, la patata, toca ahora. Porque pensando en las últimas crisis, coinciden con que haya comido patata en tortillas o asadas, ayer comí, hoy día horroroso....una cosa menos que comer!

La verdad que el tema de las bilis han desaparecido con la DSG, espero que siga así.

Estoy intentando enterarme de qué han sido de mis muestras de las biopsias para repetir el análisis, aunque después de un año...lo mismo es mucho tiempo. Ojalá no pase nada y me puedan hacer la de la celiaquía con esas!
PILAR47
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#10

Mensaje por PILAR47 »

Hola, yo con la dieta baja en fodmap y los probioticos de la marca alflorex, lo voy sobrellevando, mas o menos, pero almenos bastante mejor que antes.
Me han propuesto hacerme la prueba para detectar celiaquia y hacer una biopsia en caso de salir positiva la celiaquia , pero leyéndoos a vosotros, puffffff, creo que al final no sirve de nada, de todas formas soy intolerante al trigo y alergica a la avena, tengo eliminados de mi dieta los cereales hace muchos años.
Yo os quería preguntar, a vosotros desde que tenéis el SII , os a afectado a tener la piel bastante mas reseca e irritada, sobre todo la de la cara? Y el pelo también como deshidratado y fino, como sin vida? Por mas productos que me echo para hidratar piel y pelo no consigo nada.
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