Desesperado. Hundido . No puedo mas

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Magnetica
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#16

Mensaje por Magnetica »

¿Cómo estás Pipainasa?

¿Qué te dijeron al final? Ya nos cuentas cuando puedas,

Un abrazo
synergy
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#17

Mensaje por synergy »

Hola Magnética!,
Qué tal?, te llamaron ya de la colonoscopia?
Me acuerdo que tendolia el coxis a mí es que también me molesta bastante, fue tras hacer un movimiento con la pierna, y según el fisio es una contractura.
A ti te han dicho que puede ester relacionado con el SII?.
Muchas gracias
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Magnetica
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#18

Mensaje por Magnetica »

No me han llamado aún,

yo es que creo que tengo endometriosis en el intestino y quizás en el recto, y también encajaría el tema del coxis. Yo ya estoy diagnosticada de endo,pero es difícil de ver en estas zonas si no se abre.

Ya os iré contando en cuanto sepa cosas, por si os puedo ayudar. Pero vaya, que si a ti te pasó a raíz de un mal movimiento, está claro que será más una contractura que otra cosa.

Yo es que no creo que tenga sii, antes creo que tengo endo o una Eii pero no sí. Aun más con la calprotectina un tanto elevada.

Os mantendré informados,

abrazo
pipainasa
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#19

Mensaje por pipainasa »

Buenas noches y perdonar, por las tardanzas, la cosa se me complico, el día 07 tuve visita con el digestivo y tras el resultado de las biopsias, se confirma que tengo una colitis inespecifica, en resumidas cuentas una inflamacion cronica en el colon que aun no tiene nombre. El problema viene en que estoy sangrando de manera recurrente y bastanye abundante desde mediados de junio ya he sangrado 7 veces,(2 antes de la colonoscopia y 5 despues, todas las veces he ido a urgencias con fotos del sangrado y evidencia de el) de manera franca (tengo el hierro bastante bajo lo tengo a 20 y la hemoglobina roza la anemia, sangre roja oscura), descartado que esa sangre venga del colon y el recto y del esofago y estomago (me repitieron gastroscopia ) me han mandado una capsula endoscopica porque piensa el doctor que la causa puede estar en el intestino delgado, estoy acojonado, porque tengo mucho dolor abdominal, he perdido el apetito y no me encuentro bien, esto es como una pesadilla que nunca termina, me siento muy fatigado , trabajo todo el dia, cuido de mis hijos cuando llego a casa, fines de semana no paro quieto, apenas descanso, estoy muy preocupado, padezco insomnio,
siento ser tan negativo pero en algun sitio me tengo que desahogar
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Magnetica
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#20

Mensaje por Magnetica »

Claro que es normal que estés un tanto negativo y agotado, y aquí estamos para eso también, para poder desahogarnos.

Bueno, al menos han dado con esa colitis inespecífica que ya es algo,y al menos también han accedido a lo de la cápsula que no a todo el mundo se la quieren mandar,así que ahora ya sí que van a mirarte todo bien y por tanto poco a poco va quedando menos para dar con el asunto y poder tratarlo.

No voy a decirte que te ánimes, porque sé que es absurdo, pero al menos intenta no decaer del todo y mantener entretenida la cabeza. Te mando mucha fuerza y ánimo y aquí estamos para escucharnos cuando quieras.

Un abrazo fuerte, nos vas contando
Yoraquela
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#21

Mensaje por Yoraquela »

Hola Pipainasa!!
En febrero me hicieron la colonoscopia despues de años de " diarreas por nevios"
Mis primeras rectorragias fueron en 2010 y me dijeron que era por una fisura.

Al final despues de ir a urgencias tropecientas veces el año pasado, me hicieron analiticas, colono, placa abdominal etc.
El resultado.
Colitis inespecífica ( tengo un aumento de linfocitos en la mucosa del colon pero no los suficientes como para que sea una colitis linfocitica en si)
Total. Que el medico me dijo que nada. Que tengo un nodulo linfatico en el duodeno dando la puñeta y poco mas.

Tres meses despues y sin analisis ni pruebas el medico cambia de opinion y decide medicarme. No lo hice. Ya que la primera vez dijo un NO ROTUNDO. Ademas de que iba a tratarme un tema de gine bastante delicado y no estaba yo como para meterme mas cosas en el cuerpo.

Asi que me dijo q vuelva en 6 meses.

Total. Que ni puñetera idea. Así que estoy pasando un poco del tema. Total si me agobio mas empeoro. Y ojo, soy una hipocondríaca de cuidado. Pero es que sino no vivo.

Se que lo estás pasando mal. Realmente mal y créeme que te entendemos. Que somos muchos y no estás solo.

A mi me ayudaron mucho en este foro y creo que el poder desahogarnos y contar como nos sentimos y sentirnos comprendidos es imprescindible.
Te mando un abrazo enorme.
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Magnetica
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#22

Mensaje por Magnetica »

Hola chicos,

ya que estamos os hago un par de consultas (a Yoraquela y a Pipainasa). A espera de mi colono que será sobre diciembre, a parte de vuestras diarreas y sangrados ¿teníais dolor focalizado? ¿Os dolía algún punto concreto de abdomen,pierna,espalda..?

Otra duda, según tengo entendido en el mismo día de la colono suelen comentarte lo que han visto (al menos eso me han comentado aquí en Valencia), no te dicen el diagnóstico porque bueno,eso le corresponde al digestivo,pero sí un poco lo que han encontrado ¿a vosotros os pasó? ¿o hasta que no fuisteis al digestivo nada?

Y una última cosa para yoraquela ¿tú problema ginecológico no tiene que ver con la endometriosis,verdad?

En fin chicos, gracias y ánimo para todos...porque si no...vamos apañados...
Yoraquela
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#23

Mensaje por Yoraquela »

Hola Magnética. No. Mi problema de gine es una displasia en el cuello del utero y me la trataron en junio. Y en octubre me hacen biopsia para ver como va todo.

Mi intestino. A mi me da dolor en la parte inferior izquierda. Y si que tengo dolor reflejo en la espalda. En la zona lumbar cuando tengo gases etc...
En la colono me sedaron. Y me quitaron pólipos. Ese dia no me dijeron nada. Supe el resultado a la semana siguiente pq tuve una hemorragia ( no asustarse) por una complicacion de la colono ( yo sangro por todo. Hasta con las citologias) y en urgencias ya me comentaron que tenía una colitis inespecífica.

Dejé lacteos. Y gluten. Y mejoré. Peeeero con lo de gine y demas historias personales volvi a ponermr un poco pocha. Ahora empezare a cuidar la alimentacion otra vez.

Soy un manojo de nervios. Q le vamos a hacer jeje
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Magnetica
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#24

Mensaje por Magnetica »

Jope, te pareces a mí que nos vienen siempre mil mierdas juntas...

Bueno, al menos sabes lo que hay ya. Yo os iré contando conforme sepa cositas (algún año de estos...)
De momento ánimo y a intentar combatir sin flaquear demasiado. No queda otra,por desgracia.

Un abrazo
pipainasa
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#25

Mensaje por pipainasa »

Yo tengo dolor por todo el abdomen, es un dolor sordo constante que no se localiza en un punto concreto, voy al baño muy poco y cuando voy todo pastoso y cuesta mucho de salir, es como una diarrea estreñida, tengo fatiga malestar y cansancio, y lo que mas me preocupa es el sangrado que es de un rojo muy oscuro y cubre a veces la mitad de la "pseudodiarrea" , el problema es que ese sangrado no viene del colon ni del recto ni del esófago, tengo esofagitis eosinofilica, he perdido el apetito, peso y estoy cansado muy cansado
Marco1980
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#26

Mensaje por Marco1980 »

Hola,

Estuve revisando tu historia de la enfermedad porque tenemos varias cosas en común como por ejemplo, el diagnóstico de colitis crónica inespecifica. En ja yo tengas resultados de la cápsula nos dices.

A lo mejor es inútil lo que te digo, pero, has revisado bien tu dieta? Has intentado remedios naturales? Normalmente hay un evento que desata la primera crisis y no veo que hables de eso. Nadie está diciendo que sea nervioso. Si lo sabré yo que me cansa tener que oír eso de los médicos. El problema es al revés, te sientes deprimido por los malestares.

Siempre hay un mañana, créeme que todos hemos pasado crisis similares
alvaro00z
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#27

Mensaje por alvaro00z »

Hola he leído tu caso, necesitas iniciar un tratamiento con inmunomoduladores, como lo son la mezalazina, para que controles el brote, y una dieta estricta, de igual forma si la. Sangre es muy oscura, puede venir de una parte del. Tracto digestivo que está lejos del ano, podría pensar en que se trata de crohn, ya que la colitis ulcerosa inicia de la parte del ano hacia adentro, y chron puede atacar en cualquier parte del tubo digestivo, es lamentable como pasaste tanto tiempo con síntomas tan fuertes como los de una EII. Ánimo tiene solución, también esta la terapia de trasplante fecal y hay probioticos que ayudan mucho a esas enfermedades incluso parásitos que ayudan a esas enfermedades.
magmer1
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#28

Mensaje por magmer1 »

lo primero que te puedo recomendar es no dejar de ir al medico, y probar distintos lugares, y en segundo lugar fuerza... tenga fe en que si se va a curar.
kehi
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#29

Mensaje por kehi »

estuve leyendo tu historia y de verdad es muy triste espero que te recuperes pronto
Ermola
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#30

Mensaje por Ermola »

Hola pipainasa, he leído tu caso desde el primer post en 2014, donde ya comentabas que llevabas 5 años con problemas digestivos. Realmente es escalofriamente ver como prueba tras pruebas no dan con la causa del problema, incluso como empeora.
¿Como sigues?Espero que la cápsula haya resuelto lo que padeces y, por supuesto, todo se solucione y vaya quedando en el olvido, que ya está bien.
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