diario de una búsqueda

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
jaumeb
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#121

Mensaje por jaumeb »

Komali escribió:¿Nadie piensa que tal vez la flora bacteriana se desajuste tanto debido a los drásticos cambios que hacemos, durante años, en nuestra dieta desde los primeros síntomas?
Yo duranto los primeros 5 años ignoré la enfermedad. No hice ningún cambio en mi vida ni en mi dieta. Pasado un tiempo ya solo iba de casa al trabajo y del trabajo a casa. Llegó un punto que ni siquiera podía ir al trabajo. Y en ese momento decidí empezar a buscar soluciones. Esa decisión la tomé hace 5 años.

No hacer nada no me curó. Y hacer todo lo posible para resolverlo, parece que tampoco.
jaumeb
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#122

Mensaje por jaumeb »

Hoy me siento ligeramente optimista. No hubo deposición ayer, y creo que el dolor está mejorando, aunque es de manera casi imperceptible y es difícil estar seguro. Ayer, con la carne de pollo y cordero comí puré de calabaza redonda con calabacín. Aceite, sal, pimienta y cúrcuma. Como siempre.

Por la noche comí un caldo con trocitos de carne. Como todavía tenía hambre me comí 100g de jamón. Y después de esto todavía tenía hambre.

Creo que el calabacín y yo vamos a ser grandes amigos. Hoy en el puré sólo le he echado calabacín.

Una pregunta que me hago es si el problema lo tengo con todos los carbohidratos o solo con la fructosa y los fructanos. ¿Podría echarle a mi puré ...
- ... coliflor?
- ... guisantes?
- ... lenteja (roja pelada)?
- ... semillas de girasol o calabaza?

La única manera de saberlo sería probarlo. Pero creo que de momento voy a seguir con el calabacín que parece que está dando buenos resultados.
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skamada
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#123

Mensaje por skamada »

No me has contestado a qué problema concreto te dan los carbohidratos, que estaría bien saberlo: ¿qué le ocurre a tu cuerpo con el arroz, las patatas o los cereales sin gluten?
jaumeb
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#124

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:No me has contestado a qué problema concreto te dan los carbohidratos, que estaría bien saberlo: ¿qué le ocurre a tu cuerpo con el arroz, las patatas o los cereales sin gluten?
Cierto. Lo he estado pensando y no lo he escrito. Hace 5 años empecé con la dieta de carbohidratos específicos (Specific Carbohydrates Diet, SCD) y para mí supuso una mejora. Aunque parezca increíble pensarlo, he estado mucho peor de lo que estoy ahora. La dieta SCD no permite ni cereales ni patatas.
https://www.scribd.com/doc/158165566/El-Circulo-Vicioso

Desde que empecé la dieta he ido mejorando. No me atrevo a saltármela y volver a estar como estaba antes.
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skamada
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#125

Mensaje por skamada »

¿Empezaste a la vez la de carbohidratos específicos y la sin gluten?

Lo digo proque a veces cuando empezamos una dieta restrictiva, al eliminar tantos alimentos de golpe, resulta difícil saber cual era exactamente el que nos afectaba. Y por ejemplo al quitar el gluten las digestiones mejoran incluso para gente sin patologías. Te lo digo porque vayas probando, que además la dieta no es algo continuo, igual que en 5 años nuestras tripas pueden cambiar un montón. Puedes probar un día a la semana un arroz con las verduras que sí te sientan bien (o con costillas, vaya) y observar cómo reacciona tu cuerpo para ver si realmente te sienta mal.
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#126

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:¿Empezaste a la vez la de carbohidratos específicos y la sin gluten?

Lo digo proque a veces cuando empezamos una dieta restrictiva, al eliminar tantos alimentos de golpe, resulta difícil saber cual era exactamente el que nos afectaba. Y por ejemplo al quitar el gluten las digestiones mejoran incluso para gente sin patologías. Te lo digo porque vayas probando, que además la dieta no es algo continuo, igual que en 5 años nuestras tripas pueden cambiar un montón. Puedes probar un día a la semana un arroz con las verduras que sí te sientan bien (o con costillas, vaya) y observar cómo reacciona tu cuerpo para ver si realmente te sienta mal.
Skamada, antes de la SCD no comía gluten porque el cereal que utilizaba era el arroz blanco.

En teoría, la SCD tienes que hacerla al 100% porque el objetivo es provocar un cambio en el ecosistema intestinal limitando los carbohidratos que llegan al colon. Si comes arroz un dia a la semana puede ser suficiente para que ciertos microorganismos puedan sobrevivir. Estos microorganismos pueden pasar largos periodos de hibernación y el cambio únicamente se consigue siendo estricto y a largo plazo.

Existe la teoría de que nuestro sistema digestivo no ha evolucionado para alimentarse de cereales. Los cereales son "modernos" ya que están disponibles únicamente en los últimos 10,000 años. El humano ha evolucionado durante millones de años con una dieta de cazador-recolector y esa es la más apropiada para el organismo. Ese es el argumento que utilizan las personas que hacen dietas "paleo". No digo que el argumento sea correcto. Simplemente lo menciono para que cada uno saque sus propias conclusiones.
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skamada
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#127

Mensaje por skamada »

Mi pregunta es si en 5 años de SCD tu ecosistema no tendría que haber mejorado absolutamente, puesto que es un período de tiempo más que razonable. Cuando un enfoque no funciona del todo... toca probar otro enfoque o seguiremos dándole la misma solución una y otra vez a un problema que tal vez no sea ése.

Voy a intentar no opinar en alto sobre la dieta paleo, que para algo soy arqueóloga y estoy jarta de ver paleopatologías :lol:
jaumeb
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#128

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:Mi pregunta es si en 5 años de SCD tu ecosistema no tendría que haber mejorado absolutamente, puesto que es un período de tiempo más que razonable. Cuando un enfoque no funciona del todo... toca probar otro enfoque o seguiremos dándole la misma solución una y otra vez a un problema que tal vez no sea ése.

Voy a intentar no opinar en alto sobre la dieta paleo, que para algo soy arqueóloga y estoy jarta de ver paleopatologías :lol:
¿Eres arqueóloga? Entonces queremos saber tu opinión de experta.

Tienes razón en que la SCD debería haberme curado en 5 años. Posibles motivos que se me ocurren:
- No es la dieta apropiada.
- No la hice bien al incluir las frutas y los alimentos crudos demasiado pronto.
- Estaba muy enfermo y por tanto necesitaba mucho tiempo.
- En realidad no hay ninguna dieta que me pueda curar.

El problema es que la única manera de saber que pasa si abandono la SCD es abandonando la SCD. Y eso podría significar volver a empezar desde cero. Hoy leía un mensaje de una paciente de colitis ulcerosa que había abandonado la SCD. Resulta que al abandonar la dieta había empeorado muchísimo, pero volver a la dieta no le había resuelto el problema. La mujer enviaba un mensaje avisando que a nadie se le ocurriera abandonar la dieta ya que podía pasar como a ella.

De momento, mi intención es continuar con la SCD. Hoy he tenido una deposición normal así que voy a continuar igual durante un tiempo para que mi cuerpo se estabilice. Es posible que se trate de una questión de paciencia. Ahora que he aprendido a como normalizar las deposiciones, quizás he de tener la paciencia de esperar durante unos meses y el dolor irá menguando.

También voy a tener que aceptar que tengo que limitar la cantidad de verdura que como, aunque me cueste. Podría pasar todo el dia comiendo y comiendo sin parar kilos y kilos. Pero ya aprendí que las cantidades importan.

Por cierto, que he leído de pacientes con malabsorción de fructosa que la pimienta no les va nada bien.
jaumeb
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#129

Mensaje por jaumeb »

Ayer tuve una deposición normal como ya había comentado. Al llegar a casa y preparar el puré para el dia siguiente lo hice con calabacín, pollo, sal y cúrcuma. Esta vez sin pimienta. En otras ocasiones utilizaba una mezcla de pimientas con un molinillo.

Comí jamón, caldo y medio bote de lentejas caducadas "cal valls". Unos 120g. Y esta mañana me he comido el resto junto con puré y aceite. Tengo intenció de comprar esta tarde lentejas rojas peladas y utilizarlas para el puré de mañana. Estoy haciendo el experimento de la lenteja.

Una dificultad que tengo es que cuando un alimento me perjudica no lo noto enseguida. Con la miel me pasó que hasta el cabo de unos dias no me convencí de que me estaba perjudicando. Esto dificulta y enlentece todo el proceso de experimentación.

Estaba pensando en la dieta del plátano que propuso el dr. Sidney Haas. Consistía en comer como único carbohidrato el plátano. Para los trastornos de aquel tiempo parece que era muy efectiva. Me cuesta de creer que podría funcionar igual de bien con las enfermedades actuales. Pero por otra parte me encantan los plátanos ...

La otra cosa que tenía en mente es que no seguí cuidadosamente las instrucciones del libro de la dieta SCD. El libro habla de hacer una sopa de pollo con unas 10 zanahorias y cocerla 4 horas. Yo no la cocí 4 horas. Y además de la sopa de pollo me preparé una olla entera de puré de zanahoria que también me comí. Estoy hablando de hace unas semanas oviamente. Quizás si siguiera las intrucciones con más cuidado me iría mejor.
jaumeb
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#130

Mensaje por jaumeb »

Y aquí el testimonio de una forera que se recuperó en una semana con la SCD:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 90#p175490
Veo que haces la dieta de carbohidratos específicos (SCD), yo la he empezado hace poco y ha sido una pasada, en 1 semana estaba como nueva, no he tenido diarreas excepto los 2 dias posteriores a la prueba de la lactosa. Ahora no tengo dolor de barriga, gases casi nada, ya no tengo insomnio... y eso que estoy de exámenes! vamos lo que no he vivido nunca, y ojalá que dure
... pero luego no la continuó por ser complicada. Bueno, creo que si yo algún dia me recupero la voy a continuar igualmente.

Lástima que mi caso sea un poco más complicado ...
ice_
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#131

Mensaje por ice_ »

Hola jaumeb_ que pasa amigo, pues la verdad esque yo la unica forma que tengo de trabajar es delante de una pc asi que ya me diras tu a mi como puedo solucionarlo, a lo de tus sintomas pues hombre a ti mas abajo a mi mas arriba yo creo que aveces se reflejan los dolores y los gases.. pero como tu bien el 70% de las veces es casi todo el dia, tienes razon hay que moverse y hacer alguna actividad.
Saludos.
jaumeb
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#132

Mensaje por jaumeb »

ice_ escribió:Hola jaumeb_ que pasa amigo, pues la verdad esque yo la unica forma que tengo de trabajar es delante de una pc asi que ya me diras tu a mi como puedo solucionarlo, a lo de tus sintomas pues hombre a ti mas abajo a mi mas arriba yo creo que aveces se reflejan los dolores y los gases.. pero como tu bien el 70% de las veces es casi todo el dia, tienes razon hay que moverse y hacer alguna actividad.
Saludos.
ice_ , intenta montarte un "standing desk" si es posible. Yo tengo la torre del ordenador sobre la mesa y la pantalla encima. El teclado y el ratón sobre unas cajas de cartón. Y un cojín para el suelo, para poder estar de pie encima de él.

Continuando con mi diario ...
Ayer deposición formada, hoy deposición blanda.

Ayer por la noche comí un par de tiras de churrasco, 1/2 litro de caldo casero y 100g de lomo embuchado. ]

El puré de hoy está hecho con lenteja roja, que en principio es más fácil de digerir. Voy a continuar con la prueba de las lentejas un dia más y, si continúo con las heces blandas, la abandonaré.

Creo que mi objetivo tiene que ser ahora conseguir heces formadas, ya que lo de acabar con el dolor parece inalcanzable.

Aquí va un enlace de alimentos favorables y desfavorables en caso de malabsorción de la fructosa:
http://john.toebes.com/diet/1-diet/1-fr ... asics.html
Natalia77
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#133

Mensaje por Natalia77 »

Hola jaumeb te doy las gracias por que me sirve de mucho,voy a empezar a escribir en una libreta como lo que me pasa,a ver si voy solucionando problemas gracias de verdad
jaumeb
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#134

Mensaje por jaumeb »

Natalia77 escribió:Hola jaumeb te doy las gracias por que me sirve de mucho,voy a empezar a escribir en una libreta como lo que me pasa,a ver si voy solucionando problemas gracias de verdad
Natalia77, no hay de qué dar gracias porque no he hecho nada. De todos modos, escribir un diario es una muy buena idea. Te obliga a pensar y a estar atento a los síntomas. También te puede servir para recordar qué comías esos dias que estabas bien. O ver como ha sido tu evolución a lo largo de los meses. O para tomar notas o apuntar enlaces para consultarlos más adelante.


Hoy he comido un puré de lentejas (rojas) y me ha sentado mal. Ya me había advertido Skamada que las lentejas hay que evitarlas. Anteayer las comí de bote y no parecieron darme tantos problemas.

Acabo de descubrir que las lentejas no se permiten en la dieta low FODMAPs ya que contienen galacto-olisacáridos (GOS). ¿Y por qué cuando comí unas pocas ayer o anteayer no me afectaron tanto? Pues porque eran de bote caducado y se ve que con el paso del tiempo los GOS pasan al líquido. También ayer comí menos cantidad.
For example, for canned legumes (lentils and chickpeas) the water-soluble FODMAPs (GOS) 'leach out' of the legume into the brine mixture.
fuente: http://www.med.monash.edu/cecs/gastro/f ... odmap.html

¿Por qué tiene que ser todo tan complicado? ¿Por qué soy tan cabezota y la única manera de aprender es equivocarme?

Bueno, ahora mismo creo que me voy a apuntar al club de los FODMAPs con Ther.

La dieta que voy a hacer a partir de ahora va a ser Low Carb + Low FODMAPs + SCD. Es decir, una combinación de las 3 que funcionan para otros.
jaumeb
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#135

Mensaje por jaumeb »

Sobre como cocinar las zanahorias.
- En rodajas
- 4 horas
- Cubiertas por el agua

Creo que mi problema con las zanahorias fue por cocerlas en la olla a presión sin que quedaran cubiertas por el líquido y solo 1/2 hora. Al quedar fuera del agua, la zanahoria se cuece igual pero le queda todo el azúcar dentro. La zanahoria queda muy dulce.

Si está cubierta por el agua, ese azúcar que de manera natural tiene la zanahoria va pasando al agua y allí en el caldo és mucho más fácil de digerir.
Cooking vegetables in water: a lot of sugars from beetroot, carrot or winter squash finish up in the water that is why they do not taste as sweet as baked ones. If you worry about these vegetables it is always better to start eating them in a soup; later on see if you can tolerate them cooked on their own.
Creo que ese podría haber sido el motivo por el cual la zanahoria me provocó diarrea. También por la excesiva cantidad.

Voy a intentar limitar de momento la zanahoria a 12 diarias.

Después de revisar la dieta fodmap tal como la presentan en el Standford Medical Center
http://stanfordhealthcare.org/content/d ... apdiet.pdf
creo que la zanahoria, el calabacín y la judía verde son los alimentos más apropiados para empezar.
Última edición por jaumeb el Vie Oct 31, 2014 5:27 pm, editado 1 vez en total.
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